Šešiolikmetį sūnų Tadą auginanti Donata – viena iš tų, kurios siekia dirbti ir užsidirbti, realizuoti save. Vis dėlto moteris priversta nuolat būti kartu su sunkią proto ir psichikos negalią turinčiu vaiku.
Negalavimai pasireiškė anksti
Donata pasakoja, kad besilaukdama pirmagimio itin rūpinosi savo sveikata. Iki vienų metų jos berniukas buvo visiškai sveikas. Kai mažyliui sukako vieni metukai ir du mėnesiai, pasireiškė pirmieji epilepsijos priepuoliai. Tai mamai buvo tarsi perkūnas iš giedro dangaus.
„Nuvežiau sūnų pas Klaipėdos medikus, bet jiems nepavyko nei nustatyti tikslios diagnozės, nei pritaikyti tinkamų vaistų. Sunki epilepsija Tadui diagnozuota Kauno klinikose. Vis dėlto tikroji Tado negalavimų priežastis paaiškėjo tik tada, kai jam buvo šešeri. Atlikus magnetinio rezonanso tyrimą, aptiktas auglys smegenyse“, – prisimena Donata.
Medikai nutarė auglį operuoti, tačiau prieš pat operaciją nustatyta, kad vaikas turi sveikatos problemų, ir intervenciją teko atidėti. Bet tuokart Kauno klinikų gydytojams pavyko pritaikyti tinkamus vaistus, ir metus berniukui nebuvo epilepsijos priepuolių.
Sulaukus paauglystės auglys vėl priminė apie save. 2015-ųjų pavasarį Tadui atlikta operacija, tačiau paaiškėjo, kad piktybinio auglio visiškai pašalinti neįmanoma. Operavęs chirurgas padarė viską, kas įmanoma. Iki operacijos Tadą ištikdavo itin stiprūs epilepsijos priepuoliai, jis netekdavo sąmonės, jų būdavo po keletą per mėnesį. Po operacijos priepuoliai tapo silpnesni, bet per tą patį laikotarpį jų galėdavo būti ir šimtas. Pritaikius vaistus priepuolių sumažėjo maždaug iki penkiasdešimties, be to, jiems ištikus vaikinas nebepraranda sąmonės.
Mama sako esanti labai dėkinga sūnų operavusiems neurochirurgams, taip pat Kauno klinikų personalui, prižiūrėjusiam sūnų po operacijos. Jie dėjo visas pastangas, kad Tado sveikata pagerėtų. Vis dėlto auglys, tarsi voratinklis apglėbęs vaikino smegenis, turi savybę ataugti, todėl Tado būklę tenka tikrinti kas pusmetį.
Siekė mokslų
Nepaisydama sunkios sūnaus negalios, mama visada norėjusi, kad Tadas mokytųsi, būtų kartu su bendraamžiais. Tiesa, tinkamos mokymo įstaigos paieškos buvo ilgos ir sudėtingos. Iš pradžių Tadas lankė Plungės specialiojo ugdymo centrą, bet įstaigos pedagogams su juo bendrauti sekėsi sunkiai.
„Mokyklos darbuotojai man nuolat skambindavo, skųsdavosi, kad su sūnumi nesusitvarko. Kartą netikėtai užsukusi į mokyklos valgyklą pamačiau, kaip mano sūnų stumdo, tampo už pakarpos vien dėl to, kad jis atsisėdo ne prie to stalo. Pasiėmiau Tadą namo, jam buvo skirtas mokymas namuose“, – pasakoja Donata.
Pasak mamos, tai nebuvo gera išeitis – jai norėjosi, kad sūnus įgytų socialinių įgūdžių, būtų kartu su bendraamžiais. Tadas pradėjo lankyti Telšiuose esančią specialiąją mokyklą. Jos darbuotojai labai stengėsi, bet ir jiems susitvarkyti su vaikinu buvo sudėtinga. Jis nuolat pabėgdavo iš mokyklos, mamai tekdavo važiuoti jo ieškoti. Mokyklos pedagogai patys pasiūlė nuvežti Tadą į Gelgaudiškėse esančią specialiąją mokyklą, bet šios įstaigos direktorius vaikiną priimti atsisakė.
Donata džiaugiasi, kad po ilgų paieškų vis dėlto pavyko rasti tinkamą ugdymo įstaigą. Dabar Tadas mokosi Klaipėdos Medeinės mokykloje, kur būna darbo dienomis, o savaitgaliais grįžta į kaimą pas mamą. „Esu labai patenkinta šios įstaigos darbuotojais. Tadas čia susirado draugų, daug pasakoja apie mokyklą. Susiskambiname kasdien, sūnus kartais pats prisipažįsta, kad elgėsi netinkamai. Kai paklausiu apie tai pedagogų, jie tik numoja ranka: „Ai, buvo čia toks incidentas, bet nieko tokio“. Labai džiaugiuosi šios įstaigos darbuotojų supratingumu ir profesionaliu darbu“, – pasakoja mama.
Aplinkiniai ne visada supratingi
Donata neslepia – pykčio, agresijos priepuoliai Tadą ištinka dažnai, kartais ir keletą kartų per dieną. Tuomet jis trankosi, keikiasi. Supykdyti vaikiną gali ir menkiausios smulkmenos – pavyzdžiui, ant pusryčių stalo išsiliejusi arbata. Donata sako dėl to nuolat jaučianti didelę įtampą, kiekvienas išėjimas į žmones jai kainuoja daug nervų. Dažniausiai pyktį sūnus išlieja ant mamos.
„Supykęs Tadas nerenka žodžių, jis išbėga į lauką, prisirenka pagalių, eina trankydamasis aplink namą. Laimė, nedaro kažkokių itin baisių dalykų – nepuldinėja žmonių, nedaužo langų, žinau, kad nepaims degtukų ar peilio. Vis dėlto nuolatiniai agresijos priepuoliai labai išvargina. Visada privalau išlikti rami, kad sūnaus neišprovokuočiau, bet ir tai ne visada suveikia“, – pasakoja Donata ir priduria, kad nuo kasdienės įtampos kenčia ir jos sveikata – pernai jai pačiai teko gydytis psichosomatiniame skyriuje.
Moteris pasiguodžia, kad sunku ne tik dėl neprognozuojamo sūnaus elgesio, bet ir dėl aplinkinių pastabų. Moteris sulaukia kaltinimų, jog sūnų pernelyg išlepino: „Tokiu atveju perklausiu: ar įmanoma išlepinti vaiką tiek, kad jis būtų protiškai atsilikęs? Aplinkiniai mane auklėja: kaip leidiesi, kad sūnus tave taip vadintų? Dažnas nesupranta, kad tokį Tado elgesį lemia jo liga.“
Mama sako daug dirbanti su sūnumi, pasidžiaugia, kad pavyko Tadui įskiepyti tvarkos įgūdžių – jis pats išsimaudo, pasikeičia drabužius: „Kartais sūnus net perlenkia lazdą – pavyzdžiui, pasinaudojęs viešuoju tualetu ne tik nusiplauna rankas, bet ir nusiprausia veidą. Jo nepriversi antrą dieną apsimauti jau dėvėtų kojinių. Švara Tadui labai svarbi.“
Donata patenkinta savo kaimynais – jie draugiški, pakantūs, visada linkę padėti. Pamatę Tadą klaidžiojantį po apylinkes, paskambina mamai, praneša, kur jis yra. Kai vaikinas supykęs atlekia pasiskųsti ar pasiguosti, kaimynai visada jį nuramina, sutepa sumuštinį, pamoko, kad reikia klausyti mamos.
Moteris labai dėkinga artimiesiems – dviem broliams ir dviem seserims. Broliai visada padeda, kai reikia Tadą kur nors nuvežti, paauklėja. Vokietijoje gyvenanti sesuo pasikviečia Donatą su Tadu į svečius, prireikus padeda materialiai. Donata pasakoja Vokietijoje visada atsigaunanti – čia į kitokius žmones žiūrima kur kas draugiškiau ir pakančiau. Pamatę kitaip besielgiantį vokiečiai nusišypso, paplekšnoja per petį. Tai Tadą visada nuramina.
Gąsdina ateitis
Donata sako, kad kitokius vaikus auginančios mamos moka pasidžiaugti net ir menkiausiais savo vaikų pasiekimais. Jos Tadas turi puikią atmintį, jam gerai sekasi dėlioti dėliones, net pačias sudėtingiausias. „Kol neprasideda pykčio priepuolis, kol viskas gerai, sūnus yra švelnus ir geras. Ir po priepuolių visada atsiprašo, sako: nesusivaldžiau, man gėda. Išsidaužo, išsitranko, išsirėkia, paskui gėdijasi. Toks jau tas mano vaikas“, – kalba pašnekovė.
Donata prisipažįsta labiausiai pavargstanti ne fiziškai, bet emociškai. Ji negali palikti sūnaus be priežiūros, nes jo elgesys neprognozuojamas. „Tado intelektas – kaip šešerių metų vaiko. Medikai sako, kad jis toks bus ir tada, kai sulauks 35-erių. Auglys – toje smegenų dalyje, kuri atsakinga už emocijas, asmenybės formavimąsi, todėl Tadas nelabai suvokia, kas gerai, kas blogai, kas – draugas, o kas – priešas. Niekada negali žinoti, kas jam šaus į galvą. Sūnus gali bet ką įsileisti į namus, parodyti, kur padėti pinigai, visai nesuvokia jų vertės. Kitaip tariant, reikia, kad šalia Tado nuolat būtų adekvačiai mąstantis žmogus“, – aiškina Donata.
Nors Tado negalia – sunki, jam skirta ne nuolatinė slauga, o tik nuolatinė priežiūra su pagalba. Šiuo metu mamoms, kurių vaikams skirta nuolatinė priežiūra, neskaičiuojamas darbo stažas, tai žadama pradėti daryti tik nuo 2020-ųjų.
„Jei visą gyvenimą teks prižiūrėti sūnų, jei nedirbsiu, mano pensija bus minimali. Tai reiškia, kad pasmerksiu save ir sūnų skurdui visą gyvenimą“, – aiškina Donata, pridurdama, kad kaime susirasti tokį darbą, kurį būtų galima derinti su sūnaus priežiūra, labai sunku. Kiekvieną pirmadienį ji turi nuvežti Tadą į Klaipėdą, kiekvieną penktadienį – pasiimti iš mokyklos. Be to, sūnų reikia prižiūrėti ir vasarą, kai mokykloje atostogos.
Vienintelė išeitis, pasak mamos, būtų atskiri namai pilnametystės sulaukusiam sūnui, kur jis galėtų gyventi kartu su likimo draugais, prižiūrimas specialistų. „Niekada neišsižadėčiau savo vaiko, visada jį lankyčiau, parsivežčiau namo. Tačiau jei tektų visą gyvenimą nugyventi kartu, užsidarius dviese, vietoj vieno neįgalaus žmogaus turėtume du. Tikiu, kad gyvendami atskirai būtume kur kas laimingesni abu“, – pabrėžia mama.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
Claudas Monet
Vincentas van Gogas
Pablo Picasso
