Eilę metų į skirtingų gydytojų duris besibeldusi 35-erių Marija tik visai neseniai išsiaiškino, kas lėmė prastą savijautą. Kaip pati sako, ligos pilnametystės proga pagaliau sulaukė atsakymo – jai diagnozuota mišri autoimuninė liga.
Šiandien tai – jos sėkmės istorija, bet iki tol teko nueiti ilgą, vingiuotą ir duobėtą kelią: sveikata tai pablogėdavo, tai pagerėdavo, o kaskart apsilankiusi pas gydytojus atsimušdavo į sieną.
Būdavo dienų, savaičių ar net mėnesių, kai nelikdavo neskaudančio kūno lopinėlio, tačiau jai nuolat sakydavo, kad yra jauna, todėl negali visko skaudėti, rekomendavo problemų ieškoti savo psichikoje, nes kraujo tyrimų atsakymai visad buvo idealūs.
Skyrė gydymą nuo kitų ligų
Tačiau apie viską nuo pradžių. Marija prisimena, kad pirmieji negalavimai ėmė reikštis nuo 17 metų, jie būdavo momentiniai. Ji svarsto, kadangi viskas vyko prieš beveik du dešimtmečius, gal dar mažai žinota apie autoimunines ligas, todėl ją gydė nuo kitų ligų.
„Bandė gydyti nuo alergijos – pasidarė dar blogiau, temperatūra siekė 40 laipsnių, oda dega, o man su kiekviena diena tik blogėja. Tik vienai gydytojai toptelėjo, kad čia ne alergija, davė daug hormonų ir tam kartui pagerėjo“, – pradžią prisiminė ji.
Pagerėjimas truko neilgai – vėl ėmė „lįsti“ įvairūs simptomai: vis paberdavo odą, tačiau į juos daug dėmesio nekreipdavo, nes daug stipriau kankino kūno skausmai, ypač kentėdavo sąnariai. Kuriam laikui vis padėdavo hormoniniai vaistai, bet sveikatos būklė „banguodavo“ – pagerėjimą keisdavo staigus pablogėjimas.
Į gydytojų kabinetų duris M. Sakaitienė beldėsi kone visur, kur įmanoma – Panevėžyje, Biržuose, Vilniuje, lankėsi pas daugybę skirtingų specialistų, bet atsimušdavo į sieną – niekas neįsiklausydavo į jaunos moters nusiskundimus:
„Man atrodė, kad niekas net negirdi, ką sakau ir kuo skundžiuosi, nes mano kraujo tyrimai visada buvo idealūs, man kaskart sakydavo, kad tyrimų atsakymai kaip iš vadovėlio ir niekas giliau nežiūrėdavo, nors sakiau, kad man skauda sąnarius, nepaeinu, negaliu sportuoti.“
Pasireikšdavo ir stiprūs galvos skausmai, Marija skaičiuoja, kad 25 dienas per mėnesį vis skaudėdavo galvą, kartais nebūdavo nė dienos, kuri nepraeitų nuo skausmo, todėl buvo įrašyta migrenos diagnozė ir skirtas gydymas, nors vaistai neveikė.
Gydytojo žodžiai pribloškė
Laikui bėgant ant rankų imdavo atsirasti guzeliai, jiems atsiradus prasidėdavo stiprūs migruojantys sąnarių skausmai. Moteris pasakoja, kad buvo išmokusi pasiruošti tam, kas laukia – maždaug du-tris kartus per metus po savaitę tekdavo būti kone vegetacinės būsenos, apleisdavo jėgos, sąnarius skaudėdavo taip stipriai, kad rankose negalėdavo nulaikyti nė puodelio, nė dantų šepetėlio, nulipti laiptais buvo didžiulis iššūkis – daug ką tekdavo daryti per ašaras.
Bandymas atkapstyti prastos savijautos šaknis priminė kovą su vėjo malūnais: vizitai pasibaigdavo tuo pačiu pasakymu, kad viskas gerai, o aiškaus atsakymo nebuvo. Gydytojai siūlydavo gerti vitaminus arba žuvų taukus, kad sustiprėtų.
Ji istorijas iš apsilankymų pas gydytojus, ko gero, galėtų sudėti į neploną knygą. Pavyzdžiui, apsilankymo pas gerai žinomą mediką ji nepamirš ilgai – pirmiausia jai buvo pasiūlyta gerti keturių skirtingų rūšių vitaminus, o užsiminus apie sąnarių skausmus, išgirdo žodžius, kurių niekada nepamirš:
„Jis pažiūrėjo į mano delnus ir sako: „Žinai, tau ne sąnarius skauda, pažiūrėk, tavo labai kūdas delnas, skauda ne sąnarį, o sausgysles, kadangi mėsytės nėra – eik pas chirurgą, prapjaus abu delnus, atlaisvins sausgysles ir baigsis delnų skausmas“.
Aš jam sakiau, kad man skauda visus pirštus, kiekvieno piršto sąnarius – man tikino, kad atleis sausgysles ir praeis. Paklausiau, o kaip dėl kelių, ar ir juos reikės pjaustyti? Atsakymas buvo, kad kelius skauda dėl to, kad esu labai kūda ir kojos per silpnos. Aš sportuoju visą gyvenimą, kaip taip gali būti? Pasiūlė eiti pas traumatologą, gal susitrenkiau. Jeigu ir būčiau susitrenkusi, skaudėtų, bet man jau 18 metų tai skauda, tai praeina.
Po šių pasiūlymų pasiėmiau receptus, ką man prirašė, bet nenuėjau nei pas chirurgą, nei pas traumatologą. Po vizito vėl buvau įmesta į duobę, kad man neįmanoma rasti pagalbos.“
18 metų trukusios paieškos alino ne tik fiziškai
Svarstymų buvo įvairių – ir vykti į užsienį, ten gultis į ligoninę arba siųsti tyrimus, situacija tapo tokia beviltiška, kad Marija net pradėjo galvoti, kad reikėtų susirasti moterį, kuri ją užkalbėtų.
Tiesa, to ji nepadarė, bet šis pavyzdys puikiai iliustruoja, kad ilgos bevaisės paieškos alino ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai – Marija jau buvo įtikėjusi, kad išsigalvoja ir iš tikrųjų neserga, situacijos nepalengvino ir tai, kad paskutiniaisiais metais buvo pradėta vadinti „niekieno pacientu“.
„Nuo 2023 metų rudens neturėjau savaitės, kad man neskaudėtų sąnarių, vos dingdavo guzeliai, po dviejų dienų vėl atsirasdavo nauji. Ir emocinė būklė pasidarė labai bloga, aš nenorėjau keltis, eiti į darbą, kalbėti ar matyti žmonių, nors esu žmones mėgstantis žmogus, man reikia žmonių, manęs visur būdavo pilna.
Aš nieko nebenorėjau. Būdavo, atsikeliu ir sakau vyrui: „Man atrodo taip ir numirsiu nesužinojusi, kas man yra“, galvojau, kad vieną dieną sustos širdis ar uždusiu, nes būklė pradėjo stipriai blogėti, trūko oro, sėdint pulsas siekdavo 180. Aš jaučiausi kaip vaikščiojanti bomba“, – pasakojo M. Sakaitienė.
Net įvykus stipriam pablogėjimui, Marija eidavo į darbą, galvojo, galbūt buvimas su žmonėmis padės bent trumpam užsimiršti, bet net judinti kompiuterio pelę ar spaudyti klaviatūrą buvo sunku – kiekvienas spustelėjimas atsieidavo skausmu.
Paskutiniu lašu tapo prasidėję inkstų uždegimai: vos išsigydžius, prasidėjo antrasis, o galiausiai jis pasikartojo ir trečiąjį kartą. Nebežinodama, ko griebtis, Marija pasibeldė į šeimos gydytojos kabineto duris, nes kadaise sveika, visada aktyviai gyvenusi ir sportavusi ji ėmė nykti, kaip sako, tiesiog egzistuodavo, nes semti gyvenimo pilnomis saujomis nebūdavo jėgų.
„Ji apie mano problemas žinojo, buvau pasakojusi ir nuėjusi pasakiau, kad darykit su manim, ką norit, guldykit į ligoninę, pjaustykit, darykit bet ką, tik raskite, kas man yra, nes nebegaliu taip gyventi, atrodė, kad tuoj išprotėsiu, nes negaliu funkcionuoti, rūpintis vaikais, šeimos gerove.
Gydytoja buvo šokiruota, kad tiek metų niekas nieko nerado. Iš savo pusės ji padarė, ką galėjo ir paklausė, ar man kada nors buvo atliktas autoimuninių ligų tyrimas – niekas jo nedarė, nors per tiek metų esu užsiminusi ne vienam gydytojui, kad galbūt man gali būti kokia nors autoimuninė liga. Kai to paklausdavau, gaudavau pylos, kad nusišneku ir ieškau sau ligų ir man nieko nėra“, – karčias patirtis prisimena Marija.
Kad nebuvo atlikti tyrimai, nustebo net gydytojai
Vis tik, ji svarsto, kad jei kas nors būtų įsiklausęs į jos žodžius ir išgirdęs prašymus, galbūt liga nebūtų pažengusi taip toli – atlikus ANA tyrimą jau po kelių dienų atėjo teigiamas atsakymas. Pasitarusi su šeimos gydytoją, Marija buvo nukreipta pas reumatologę. Ji pasakoja, kad šio vizito laukė su didžiule viltimi, kad pagaliau sulauks pagalbos, nes pavyko atsekti siūlo galą.
Ir vos įžengus į reumatologės kabineto duris, ištarus vienintelius žodžius: „Padėkite man“, nuo širdies nusirito akmuo išgirdus gydytojos žodžius: „Nusiramink, aš tau padėsiu“, nors specialistė nusistebėjo, kad paieškos truko taip ilgai. Išsikalbėjus su gydytoja, Marija pati ėmė atsekti galus, kad be priežasties džiūsta akys, ji neturi seilių, dėl to byra ir dantų emalis.
Išsamesni tyrimai truko ne vieną mėnesį, į komandą prisijungė ir LOR gydytoja, atliktos ir biopsijos, o atsakymai vis glumindavo: vienas būdavo teigiamas, kitas – neigiamas.
„Jos darė visus įmanomus tyrimus, nepasakė, kad nedarysime, čia ne mūsų sritis ar kad ieškau kažko, ko man nėra. Mane porą mėnesių pjaustė, badė, švietė, tikrino visus organus, jie pažeisti ar ne, kaip pažeisti.
Galiausiai man paskambino LOR gydytoja ir padėjo tašką, pasakydama, kad man nėra viena autoimuninė liga, todėl ir tyrimų atsakymai netikslūs. Sėdėjau, klausiau ir, atrodo, tarpais net nebegirdėjau, ką man sako, supratau tik viena – atėjo ta diena, kai pagaliau sužinojau, kas man“, – kalbėjo M. Sakaitienė.
Jai diagnozuota mišri autoimuninė liga, aptikta ir Sjogreno sindromo, ir vilkligės apraiškų. Moteris pasakoja, kad neaišku, kas jos laukia toliau, nes momentais gali paūmėti viena, kitais – kita liga, gali pasireikšti nauji simptomai, nes eiga nenuspėjama.
Kreipiasi į visus
Tačiau šiandien ji džiaugiasi – prieš kelias savaites pradėtas taikyti gydymas steroidiniais vaistais. Nors gydytojos įspėjo, kad išgėrus vieną tabletę viskas drastiškai nepasikeis, tačiau poveikį ji jau jaučia: vėl pamažu sugrįžta jėgos, ji atsikelia nepavargusi, kai anksčiau vos išlipus iš lovos ir nulipus laiptus jau būdavo pavargusi.
„Šiandien aš atvažiavusi į darbą jau turiu jėgų dirbti, jėgos taip greitai nesibaigia. Sąnarius vis dar skauda, skausmas migruoja, bet buvau iš karto perspėta, kad greitų pokyčių neįvyks, nes vaistus vartoju mažomis dozėmis.
Pirmieji pusė metų – pereinamasis laikotarpis, kaip organizmas reaguos į vaistus, nes gali pasireikšti nemažai šalutinių poveikių. Vasarą turiu ir saulės saugotis, nes, kaip man aiškino, kai vartoju vaistus, kūnas „užsidega“ ne iš išorės, o iš vidaus „užsidega“ audiniai, kas gali lemti nemalonias pasekmes, bet man tai nėra problema.
Labai tikimės, kad pasieksiu vadinamąją remisiją ir bent jau kurį laiką nieko nejusiu, gyvensiu kaip normalus žmogus, galėsiu nevartoti vaistų. Kai yra pritaikytas gydymas, aišku, kyla baimių, bet suprantu, kad galėsiu gyventi gerą, pilnavertišką gyvenimą, ne egzistuoti, o džiaugtis gyvenimu ir gyventi jį“, – šypteli Marija.
Dalindamasi savo istorija ji pabrėžia, kad nori tik vieno – garsiai kalbėti tiems, kurie eina tuo pačiu keliu. Marija girdėjo ne vieną istoriją žmonių, kurie lygiai taip pat ne vienerius metus varsto gydytojų kabinetų duris, tačiau atsakymo taip ir nesulaukia, nors sveikata vis prastėja.
Moteris tvirtai sako norinti padėti kiekvienam likimo broliui ar sesei, paskatinti nepasiduoti ir nenuleisti rankų, kad ir kaip būtų sunku ar dužtų net, rodos, paskutinės viltys, nes viltis visada yra.
Marija, ačiū, kad pasidalinote savo istorija,sveikatos ir sėkmės Jums.
