„Išgirdus diagnozę tarsi sugriuvo visas mano pasaulis. Atrodė, jog laikas sustojo, negalėjau apie nieką galvoti, užsidariau namuose, negalėjau su niekuo bendrauti. Vaizduotė piešė baisiausius scenarijus.
Po kelių dienų grįžau į realybę ir supratau, kad turiu veikti – ryžtingai ir greitai. „Perkračiau“ internetą, susirinkau informaciją, ėjau kartu pas gydytojus, kalbėjausi su draugais ir pažįstamais bandydama sužinoti kiek galima daugiau apie gydymo galimybes“, – prisimena moteris.
Psichologinis lūžis
Sunku tuomet Viktorijai buvo ne tik psichologiškai, bet ir dėl ribotų gydymo galimybių. Moteris ieškojo, kaip galėtų padėti savo mamai, laukė, kol bus įtraukta į klinikinių tyrimų programą, tačiau laikas ėjo ir Viktorija matė, kaip mama nyksta akyse.
„Tai, ką teko patirti, kol laukėme, sunku ir žodžiais nupasakoti. Buvo labai baisu. Gydytojų prognozės buvo liūdnos. Pasak jų, liga buvo stipriai pažengusi, dėl amžiaus nebuvo galima taikyti kaulų čiulpų transplantacijos.
Minėjo, jog tokiems pacientams tinkamas gydymas yra tik užsienyje. Apie naujausius tuo metu vaistus sužinojau iš interneto, susiradau jų kainą ir supratau, kad ir pardavus mūsų butą, pinigų užtektų daugiausia 2 mėnesių gydymui. Vėliau sužinojome, jog yra renkama pacientų į klinikinį tyrimą grupė. Mano mama pateko tarp kelių laimingųjų, kuriuos įtraukė į klinikinių tyrimų programą ir netrukus ji pradėjo gauti inovatyvius vaistus“, – prisiminė Viktorija.
Svarbiausia – nepasiduoti panikai
Nepaisant kasdien geriamų vaistų, dažnų apsilankymų pas gydytojus, Viktorija džiaugiasi, jog mamos ligą pavyksta kontroliuoti, pasiektas didysis molekulinis atsakas. Žvelgdama į praeitį iš šiandieninės perspektyvos, Viktorija sako, jog sau linkėtų labiau valdyti emocijas ir stengtis nepasiduoti panikai.
„Panašiu patarimu pasidalinčiau ir su tais, kurie susiduria su artimojo liga – neleiskite panikai užvaldyti minčių ir elgsenos, susikaupkite ir ieškokite pagalbos bei pasitikėkite gydytojais. Manau, kad svarbu pirmiausia susitvarkyti su savo emocijomis ir veikti racionaliai. Stengtis kiek įmanoma išlaikyti įprastą rutiną, kasdien nuveikti kartu kažką malonaus, būti kartu procedūrų metu, lankytis pas gydytojus, jei tai leidžiama. Nepalikti savo artimojo vieno. Ir kuo dažniau sakyti tam žmogui kaip jį mylite ir kad padarysite dėl jo viską, kas tik įmanoma“, – patirtimi dalinosi Viktorija.
Lėtinės mieloleukemijos gydyme įvyko reikšmingų pokyčių
„Reikėtų tik pasidžiaugti, jog tai, apie ką pasakoja Viktorija – jau tik praeities prisiminimas. Šiuolaikinė medicinos ir technologijų pažanga per pastarąjį dešimtmetį ženkliai pagerino lėtinės mieloleukemijos pacientų išgyvenamumą. Moderniais vaistais – tirozinkinazės inhibitoriais (TKI) – gydomi pacientai išvengia agresyvios chemoterapijos, kaulų čiulpų transplantacijos, o liga tapo įveikiama ir kontroliuojama.
Tirozinkinazės inhibitoriai tiesiogiai veikia ligos atsiradimo priežastį, mažina mutaciją sukėlusio geno (bcr-abl) kiekį, tokiu būdu pasiekiant normalius kraujo rodiklius bei molekulinius žymenis, o tuo pačiu ir ligos remisiją“, – kalbėjo VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytoja hematologė Ilma Tavorienė.
Įkvepiantis projektas
Minint kraujo ligų žinomumo dienas, onkohematologinių ligonių bendrija „Kraujas“ pristatė interneto puslapį www.drasosambasadoriai.lt, kuriame pateikiamos ligą įveikusių žmonių, jų artimųjų bei onkologijos srityje savanoriaujančių žmonių istorijos.
„Jau daugelį metų siekiame mažinti vėžio stigmą ir parodyti visuomenei, jog pasitelkiant inovacijas vėžio gydyme, kraujo ligos gali būti sėkmingai gydomos, o jas įveikę žmonės grįžta į normalų gyvenimą, dirba, sportuoja, užsiima įvairiomis mėgstamomis veiklomis, atranda naujų hobių, kuria šeimas.
Įveikę ligą, ypatinga savo patirtimi ir tuo, kas jiems suteikė stiprybės sužinojus diagnozę, gydymo ir sveikimo metu, šie žmonės gali dalintis su kitais. Tradiciškai rudenį yra minimos kraujo ligų žinomumo dienos, todėl nusprendėme suburti žmones tam, kad savo patirtimi ir įkvepiančiomis mintimis pasidalintų su visuomene“, – projekto idėją atskleidė bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.
