Paprašytas prisiminti savo ligos istoriją, Jonas pasiskundžia, kad jam streikuoja atmintis, jis nepamena visų datų ir greitai perduoda telefoną žmonai.
„Aš esu medikė, tai vyrui atrodo, kad galiu geriau pakomentuoti jo ligos istoriją, – juokėsi ji. – Nors Jonas guodžiasi savo atmintimi, jis yra aktyvus protmūšių dalyvis, daug skaito, viskuo domisi ir net aš, spręsdama kryžiažodžius, nuolat klausiu jo, koks klausimo atsakymas.“
Kaip pasakoja ponia Greinienė, 2000 m. vyrui atlikti tyrimai parodė M-gradientą, buvo nustatyta monokloninė gamapatija, bet penkerius metus laiko nebuvo jokių pakitimų, rodiklis nedidėjo. Kai 2005 m. diagnozavo mielominę ligą, Jonui buvo 65 – eri metai. Buvo pradėtas gydymas chemoterapija, kurį vyras itin sunkiai toleravo, net tris kartus atsidūrė reanimacijoje.
„Tai buvo tikrai sudėtingas laikotarpis, Jonas buvo labai sunkios būklės. Netgi buvo pasakyta, kad nieko gero nebus. Paskui atsirado vaistas bortezomibas, jo būklė pradėjo gerėti, kraujo rodikliai atsistatė ir 2007 m. buvo galima atlikti autologinę kaulų čiulpų transplantaciją. Jos efektas buvo labai geras, penkerius metus vyras jautėsi puikiai ir viskas buvo gerai“, – prisiminė moteris.
Vis tik, po penkių metų, mielominė liga atsinaujino ir teko grįžti į ligoninę.
„Būdavo remisijos, būdavo pagerėjimai ir vėl pablogėjimai. O dabar jau metus laiko gauna tik citostatikus. Remisijos nepavyko pasiekti, bet vaistai šiek tiek stabilizavo ligos progresavimą. Tačiau tai, kad liga progresuoja matyti – deformuojasi krūtinės ląsta.
Patvirtinimui atliko kompiuterinę tomografiją, bet net ir be jos tai yra pastebima. Plazmocitoma didėja, kraujo rodikliai negerėja. Gydymo kaip ir nelabai yra. Dabar jau tris mėnesius negauna jokių vaistų, taip ir gyvename.
Žinome, jog Europoje yra efektyvūs vaistai tokiems ligos atvejams, kaip Jono, gydyti ir dar prieš du metus buvo kalbama, kad greitai juos pradės kompensuoti. Tačiau šiandien jie vis dar nėra prieinami lietuviams. Mes jau pensininkai ir galimybių įpirkti vaistą neturime, žinoma, galėtume namus parduoti, tačiau net nesu tikra, ar Lietuvoje yra galimybė juos įsigyti savo lėšomis“, – kalbėjo p. Greinienė.
Greiniai gyvena už miesto, nuosavame name, tad veiklos čia netrūksta. Žiemos laikotarpis sutuoktiniams nebuvo lengvas, vyrą puolė įvairios infekcijos, teko vartoti net penkių rūšių antibiotikus. Moteris pasakojo, kad pasiekus remisiją ar esant pagerėjimui, jos vyras jaučiasi gerai, yra aktyvus, kupinas energijos, turintis daugybę svajonių.
„Svajonių Jonas turi daug, tačiau ne viską įgyvendinti pavyksta. Žinoma, kai vaistus naudoja, savijauta suprastėja. Tačiau visą gyvenimą jis yra optimistas, aktyvus ir veiklus žmogus. Matau, kaip jis nori gyventi, kaip kabinasi į paskutinę viltį. Kartais jis net mus ramina, sako, be panikos, ramiai.
Tik labai skaudu, kad nėra būdų jam padėti. Galvoju, gal ir bus tie vaistai prieinami po metų, jei ne po metų, gal dar vėliau, tačiau pagalbos Jonui reikia dabar. Gydymo reikia šiandien ir svarbu, kad tie vaistai atsirastų jau dabar, kad liga nepažengtų tiek, jog nebegalės padėti ir inovatyviausias gydymas“, – kalbėjo p. Greinienė.
Dalis pacientų reikalingų vaistų nesulaukė
Kraujo ligomis sergančiuosius ir jų artimuosius vienijanti asociacija „Kraujas“ prieš metus kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją, prašydama ieškoti būdų, kaip kompensuoti mielomine liga sergantiems pacientams vaistus, tačiau iki šiol vaistų kompensavimo klausimas nepajudėjo iš vietos.
„Jono situacija, kaip ir kitų mielomine liga sergančių ir gydymo negaunančių pacientų, yra beviltiška. Deja, tačiau Sveikatos apsaugos ministerija net nebando ieškoti būdų, kaip padėti šiems pacientams, priešingai, sulaukiame tik nesibaigiančių pažadų, tačiau visiškai neįvertinama tai, jog laikas, itin reikšmingas sergantiesiems, eina.
Šiuo metu mielominei ligai gydyti yra taikomi generiniai vaistai, o inovatyvūs yra neprieinami – kompensavimo laukia net keturi vaistai.
Du iš jų turi bendro išgyvenamumo duomenis, o tai reiškia, kad jie mažina mirtingumą, tačiau šių vaistų terapinės vertės yra dirbtinai sumažintos, tam, kad jie nepakliūtų į kompensavimą. Kiti du vaistai neturi bendro išgyvenamumo duomenų, tačiau turi pridėtinę terapinę vertę.
Šiems vaistams balas buvo sumažintas tik todėl, kad jie skirti onkologinei ligai gydyti. Taigi, vien todėl, kad vaistai skirti onkologinei ligai gydyti, jie gauna mažesnius balus, kurie ir lemia patekimą arba nepatekimą į kompensavimą. Ir ši diskriminacinė nuostata yra įtvirtinta Sveikatos apsaugos ministro įsakyme: „Už nepatikimą pakaitinę vertinamąją baigtį balas mažinamas 1 balu (pvz., vertinant vaistus nuo vėžio, kai pateikiamas tik laikas iki progresavimo be bendrojo išgyvenamumo duomenų)“, – sakė asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.
Pasak I. Drėgvienės, situacija dėl vaistų vertinimo yra gerai žinoma Sveikatos apsaugos ministerijai: „Farmacijos departamentas atliko vaistų vertinimo analizę ir nustatė, kad dalies onkologinių vaistų, įskaitant ir mielominei ligai gydyti, terapinės vertės yra dirbtinai nuvertintos, nesilaikant teisės aktuose nustatytų vertinimo kriterijų, todėl šie vaistai ir nepasiekia kompensavimo.
Liūdniausia yra tai, kad net ir radus neatitikimų bei vertinimo klaidų, jų neskubama taisyti. Panašu, kad tikslas yra visais įmanomais būdais kaupti PSDF rezervą, negalvojant, kaip padėti beviltiškoje situacijoje atsidūrusiems pacientams ir jų artimiesiems. O to pasekmės yra labai skaudžios – žmonės laiku negauna gydymo ir mes jų netenkame.“
Pacientų išgyvenamumą gerina inovatyvūs vaistai
„Mielominė liga iki šiol vertinama kaip neišgydoma, tačiau apie 10–15 proc. pacientų pasiekiamos ilgalaikės remisijos, kai liga neatsinaujina 10 ir daugiau metų.
Tokie pacientai vadinami „praktiškai pasveikę“ (angliškas terminas – operationaly cured). Dar prieš 10–15 metų vidutinis mielomine liga sergančių pacientų išgyvenamumas buvo maždaug 5 metai.
Nuo 2005–2010 metų mielominės ligos gydymas iš esmės pasikeitė, klinikiniai tyrimai rodo nuolat ilgėjantį šia liga sergančių pacientų išgyvenamumą“, – sakė VUL Santaros klinikų hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojas hematologas dr. med. Valdas Pečeliūnas.
Anot jo, nauji vaistai ir gydymo metodai, toliau gerinantys pacientų išgyvenamumo rodiklius, išrandami kiekvienais metais: „Šiuo metu ekspertai iš JAV vertina, kad pacientų, kuriems mielominė liga nustatyta 2018 m. ir vėliau, vidutinis išgyvenamumas turėtų siekti 20 – 25 metus.
Tačiau yra viena labai svarbi sąlyga – turi būti užtikrinta galimybė gydytis naujausiais vaistais. Deja, naujų vaistų mielominei ligai gydyti prieinamumas Lietuvoje yra ribotas – sprendimo dėl kompensacijos laukia 4 preparatai, nors jie yra registruoti ES, pripažįstami kaip efektyvūs ir saugūs, o jų nauda gydant ligą vienareikšmiškai įrodyta.
Gydymas šiais vaistais yra kompensuojamas daugelyje Europos šalių, o Lietuvoje, šis procesas yra įstrigęs jau kelis metus.“
Pasireiškia nespecifiniais simptomais
Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 150 naujų mielomos atvejų. Antra pagal paplitimą kraujo vėžio forma dažniau serga vyresni nei 65 metų žmonės, kiek dažniau ji diagnozuojama vyrams. Anksti mielomą atpažinti yra sunku, nes pradžioje ji neturi ryškių specifinių simptomų.
„Dažniausiai žmonės skundžiasi tiesiog bendru silpnumu, nugaros skausmu, dėl nusilpusios imuninės sistemos pacientai dažnai serga infekcinėmis ligomis. Įprastiniai kraujo tyrima
i ligos pradžioje gali būti normalūs ar tik nežymiai nukrypę nuo normos, todėl greitai nustatyti diagnozę būna gana sunku. Šį piktybinį susirgimą sukelia plazminių ląstelių, esančių kaulų čiulpuose, pakitimai.
Plazminės ląstelės yra imuninės sistemos ląstelės, kurių pagrindinė funkcija – imuninių baltymų, kovojančių su infekcijomis, antikūnių gamyba.
Skirtingai negu kitų navikų atveju, sergant mielomine liga dažniausiai nesusidaro auglys – liga vystosi kaulų čiulpuose, tad mielominės ląstelės tiesiog pasklinda kaulų čiulpuose“, – sakė V. Pečeliūnas.
