Abu vaikai mamos teigimu sutaria neblogai, tik, žinoma, yra amžiaus skirtumas.
„Ji dažnai paklausia, kodėl brolis toks, kada jis pasveiks, bet atsakymas būna niekada, nes liga nepagydoma. Kartais pažaidžia kartu“, – apie savo abiejų vaikų santykį užsimena Vaida.
Nebuvo jokių įspėjimų
Viso nėštumo metu nei Vaida, nei ją prižiūrėję gydytojai net neįtarė, kad sūnui gali būti kažkas negerai. Nors berniuko svoris prieš gimimą augo lėčiau, tačiau tai nebuvo sureikšminta, gydytojai manė, kad po gimimo viskas pasitaisys.
„Karolis yra vienas iš 60 tūkstančių vaikų su šiuo sindromu“ – man šie žodžiai, planavusiai auginti du sveikus vaikus, buvo lyg perkūnas iš giedro dangaus. Visą neštumo laikotarpį lankiausi pas gydytojus, kurie nė neįtarė, kad berniukas gali gimti su Cornelia de lange sindromu“, – pasakoja moteris, apie sūnaus ligą sužinojusi tik jam gimus.
Iš tikrųjų tiksli Karolio diagnozė paaiškėjo praėjus kiek daugiau nei metams, po berniuko gimimo. Genetinis tyrimas buvo atliktas Italijoje, iki šio tyrimo gydytojai galėjo tik lyginti Karolio ir kitų vaikų sergančių šiuo sindromu nuotraukas.
Liga matoma veide
Kad Karolis serga šia itin reta genetine liga galima pamatyti iš jo veiduko. Šiam sindromui yra būdinga kitokia veido struktūra, susijungę antakiai, žemyn nukrypę lūpų kampučiai.
Mama Vaida pasakoja, kad be šių simptomų jos sūnų kamuoja abipusis prikurtimas, kuris reikalauja klausos aparatų nuo pat vaikystės. Moteris priduria, kad sindromas pasireiškia ir kitais simptomais: širdies funkcijos sutrikimu, vėluojančia berniuko raida.
„Šiai dienai Karoliukui jau 5 metukai, o atrodo ir elgiasi lyg kūdikis“, – atvirauja Vaida.
Ilgai trunkantys peršalimai
Dažnai juokaujama, kad negydoma sloga praeina per savaitę, o gydoma per 7 dienas, tačiau mažajam Karoliui paprastas peršalimas, gali tapti tikru išbandymu.
Mama Vaida pasakoja, kad užpuolus slogai su kosuliu, tenka ilgai vargti, kol berniukas pasveiksta.
„Kol buvo mažas ir neturėjo imuniteto, dažnai mūsų neaplenkė ir plaučių uždegimai, bronchitai, tad beveik du pirmieji gyvenimo metai buvo praleisti ligoninėse“, – prisimena mama.
Dabar Karoliui sekasi geriau, tačiau mamos manymu, berniukui tikrai labai praverstų vitaminų ir papildų vartojimas, taip išvengiant įvairių ligų.
Mažasis krepšinio sirgalius
Vis dėlto, kai berniukas neserga peršalimo ligomis, anot Vaidos jis būna labai energingas, vietoje nenustygstantis vaikas.
„Karolis visada šypsosi, atrodo kad jis savo pasaulyje yra laimingas, jis laimingas, kad mama šalia, kad pavalgęs, kad nieko neskauda ir gauna viską ko jis nori ir ko jam reikia, sveikatėlė jo gera, pilnas energijos vaikas, dūksta, žaidžia su žaislais“, – vaiko energingumu džiaugiasi mama.
Moteris taip pat užsimena, kad Karolis itin mėgsta stebėti krepšinio rungtynes. Jo mėgstamiausia komanda, žinoma, yra jo miesto komanda – Utenos „Juventus“.
Svajoja apie pirmuosius žingsnius
Nors berniukui jau penkeri, tačiau jis vis dar nevaikšto ir beveik nekalba. Šiuo metu mamos didžiausia svajonė yra, kad jos sūnus galėtų vaikščioti:
„Mano dabartinė svajonė, kad mano sūnus Karolis, kuo greičiau atsistotų ant kojų ir pradėtų vaikščioti, pradėtų daugiau kalbėti ir geriau girdėti, nes šiuo metu nešiojame klausos aparatus. O visam tam reikia labai daug dirbti su Karoliu. Reikia daug mankštų, masažų, logopedo pagalbos.“
Moteris pripažįsta, kad Utenoje specialistų, galinčių padėti Karoliui stiprėti ir lavintis trūksta ir didžioji dalis lavinimosi darželyje, kuris skirtas specialių poreikių turintiems vaikams.
Sunkumus padeda pakelti muzika
Vaida pasakoja, kad nors sūnus lanko darželį, tačiau vis tiek yra gana sunku priderinti darbo grafiką prie vaiko poreikių bei darželio. Moters teigimu darbą Utenoje jai tinkančiu grafiku nuo 8 iki 17 valandos rasti gana sunku.
Nors Vaida ir jos šeima susiduria su ne vienu sunkumu, tačiau moteris neleidžia sau liūdėti, o ir kitoms mamoms turinčioms neįgalius vaikus linki tvirtybės:
„Patarčiau daugiau šypsotis, negalvoti apie blogiausius dalykus, juk nieko nepakeisime, kaip davė likimas taip ir turime su tuo susitaikyti, ir viską daryti vaiko labui, kad tik jam būtų gerai.
Suprantu, kad būna sunku, kartais ir paverki, ir nuotaikos nebūna, bet pagalvojus, kad turime dėl ko stengtis, negalime nuleisti rankų ir verkšlenti, pasileiskite garsiai muziką, dainuokite ir pamatysite kaip bus geriau. Tik negalvokit apie blogus dalykus, lai mamos būna optimistės.“
Prisidėti prie Karolio gerovės galite šiuo būdu: „Karoliuko labdaros ir paramos fondas“; Bankas – Swedbank; Banko kodas – BIC-HABALT22; Gavėjas – Karoliuko fondas; Paskirtis – Parama Karoliui Dirmeikiui; Sąskaita – LT93 7300 0101 6531 4900. Norintys prisidėti prie smagesnių ir šiltesnių Karolio švenčių paaukoti gali ir tiesiogiai į mamos Vaidos sąskaitą: Bankas – Swedbank; Gavėjas – Vaida Galiauskaitė; Paskirtis – Parama Karoliui Dirmeikiui; Sąskaita – LT95 7300 0100 9741 6125.
