Nojaus mama sako, kad kiekvienas, net ir vos plika akimi matomas sūnaus pasiekimas šeimai yra didžiulis pasiekimas. Įvairios mankštos ir reabilitacijos jau duoda rezultatų, tačiau jų kol kas nepakanka, kad Nojus būtų dar stipresnis ir savarankiškesnis.
„Džiaugiuosi, kad šiuo metu jo būklė yra stabili, jokių stipresnių ligų neturime. Pagrinde dienas leidžiame namuose, lankome mankšteles, stengiamės jų turėti kuo daugiau.
Tikrai ir specialistai džiaugiasi, kad yra šioks toks pagerėjimas, kad Nojus bando stotis, atsirado kojų atrama. Aš ir pati jaučiu, kad jis darosi tvirtesnis, tai dėl to tikrai smagu, bet prieš akis dar laukia daug darbo“, – naujienų portalui tv3.lt sako kaunietė.
Gydytojai pasakė, kad raida gali būti sutrikusi
Nojus – vienintelis Dovilės ir jos vyro vaikas. Laukdamasi sūnaus, moteris reguliariai lankėsi pas gydytojus, jautėsi gerai ir jai net nešmėstelėjo mintis, kad kas nors gali būti ne taip.
„Tik paskutinius nėštumo mėnesius pradėjo kilti spaudimas, dažnai jaučiau tinimą. Gulėjau ligoninėje, buvo įtariama preeklamsija, bet tik tokie minimalūs dalykai. Tikrai nenumaniau, kad kas nors bus ir gydytojai nekalbėjo apie kokius nors rimtesnius sveikatos sutrikimus“, – prisimena moteris.
Nors nėštumas ir buvo pakankamai sklandus, gimdymas praėjo kur kas sunkiau, mat Nojus pasaulį išvydo po ekstra Cezario pjūvio operacijos:
„Jį buvo nuspręsta atlikti, nes sutriko širdies tonusai ir jo gyvybei iškilo pavojus. Vos gimęs, jis nekvėpavo, bet medikai jį atgaivino ir po keturių minučių jis sugebėjo pats įkvėpti oro.“
Daug išgąsčio pareikalavęs įvykis baigėsi laimingai ir jau netrukus Dovilė ant rankų sūpavo savo kūdikį. Tiesa, prieš išleidžiant juos iš ligoninės, gydytojai moterį įspėjo:
„Minimaliai pasakė, kad galbūt jis atsiliks raidoje, bet labai aiškiai nebuvo pasakyta, kas ir kaip. Tik po to mes pradėjome lankytis pas gydytojus ir pasimatė, kad kažkas yra ne taip, vis išgirsdavome kokių nors diagnozių.“
Maudant ištiko pirmasis epilepsijos priepuolis
Dovilė pasakoja, kad ji pati nepastebėjo, kad sūnui kas nors yra ne taip. Atrodė, kad jis ir pakeldavo galvytę, ir stebėdavo aplinką, tačiau, apsilankius pas medikus, ji išgirsdavo, kad Nojus viską daro nepakankamai.
„Trijų mėnesių mes patekome į ligoninę dėl sveikatos ištyrimo ir tada mums patvirtino pirmąsias diagnozes – didžiosios smegenų jungties nebuvimą, mišrų raidos sutrikimą. Nors viskas atrodė ganėtinai gerai, raida jau ėjo žemyn ir visi mūsų vargai išlindo.
Nuo tada gavome rekomendacijas lankytis ankstyvoje reabilitacijoje pas specialistus, kineziterapeutus, daryti mankšteles“, – prisimena kaunietė.
Tačiau tai dar buvo toli gražu ne viskas. Kai Nojui buvo maždaug 9 mėnesiai, visiškai netikėtai jį ištiko pirmasis epilepsijos priepuolis.
„Tuo metu maudžiau vaiką ir staiga jis visas susitraukė, o aš nesupratau, kas vyksta, labai baisiai išsigandau. Tuo metu namie buvau viena, nežinojau, ką daryti, kaip elgtis...
Atrodo, viskas truko trumpai, kelias minutes, po to jis atsipalaidavo ir viskas praėjo. Taip ir likau tokia nesupratusi, kas įvyko. Tikrai labai pasimečiau, išsigandau“, – atvirauja Dovilė.
Priepuoliai kartojasi kiekvieną savaitę
Priepuoliai vis kartojosi, o netrukus gydytojai į Nojaus ligos išrašus įtraukė ir dar vieną diagnozę: kitokia išplitusi (generalizuota) epilepsija ir epilepsiniai sindromai, esant sunkiai gydomai epilepsijai. Nors priepuoliai yra šiek tiek kontroliuojami vaistais, jie kartojasi iki pat šiandien:
„Jie išlikę tokie visai stiprūs... Labai sunku papasakoti, kas jų metu būna, atrodo, kad jie kartais apmažėja į gerąją pusę ir vėl ištinka stiprus priepuolis. Kartojasi kas savaitę maždaug, todėl esame gydytojų priežiūroje, nes nežinai, kas kada gali nutikti.“
Nors tėvams ir nėra lengva matyti savo sūnų tokios būklės, Dovilė sako, kad per tiek metų jau susitaikė su šiuo dalyku ir dabar pernelyg jautriai į tai nereaguoja.
„Aš kažkaip priimu, kad tai praeis... Ir praeina – kelios minutės ir epilepsija baigiasi. Man tai jau atrodo, kaip natūralus procesas, susigyvenau su tuo, nes žinau, kad kitaip nebus.
Tačiau su gydytojų ir vaistų pagalba stengiamės padaryti taip, kad Nojus turėtų kuo mažiau priepuolių, kad jie nebūtų tokie stiprūs“, – pasakoja kaunietė.
Priežastys, kodėl taip nutiko, lieka neaiškios
Berniuko kasdienybę labai apsunkina ir tai, kad jis pats dėl raidos sutrikimo negali nei vaikščioti, nei kalbėti.
„Nojus yra maitinamas per gastrostomą, nes mes iki galo nežinome, ar jis pats gali valgyti, kiek gali valgyti ir panašiai. Čia yra didelis neapibrėžtumas, todėl jis pilnai maitinamas per vamzdelį.
Kadangi atliekame mankštas, jau atsirado kojų atrama, bandau jį pastatyti, jis remiasi su kojytėmis. Taip pat jis jau siekia žaisliukų, atkreipia į juos dėmesį, rodo susidomėjimą, labai nori bendrauti, atsirado žvilgsnis, atrodo, kad pažiūri ir į mane.
Stebint jį, tikrai galima pamatyti, kad jis labai moka viskuo džiaugtis, yra patenkintas. Nojus tikrai labai geranoriškas vaikas, o kiekvienas pagerėjimas mums yra aukso vertės“, – šiltai kalba Dovilė.
Ji neslepia, kad priežasties, kodėl sūnui atiteko tokia sunki dalia, nežino iki šiol:
„Gydytojai vienos priežasties neįvardija, nežino, kodėl jis yra toks. Ir aš iki dabar nežinau, kas būtent galėjo tai lemti, galiu tik spėlioti...“
Su vyru yra kaip vienas kumštis
Todėl Dovilė su vyru visas jėgas nukreipia ne į priežasčių ieškojimą, bet į berniuko būklės pagerinimą. Jie sako gyvenantys viltimi, kad kada nors viskas bus geriau.
„Gydytojai ir specialistai nieko labai daug nežada, prognozės yra miglotos. Bet yra stengiamasi mane išmokyti tos kasdienybės, specialistai perteikia savo žinias, tai aš stengiuosi ir namuose kartoti tokią pačią rutiną, daryti mankštas.
Jos yra didžiausia mūsų viltis ir aš tikrai matau, kad tai padeda. Jis stiprėja, specialistai džiaugiasi jo gerėjančia būkle“, – sako kaunietė.
Ji negaili šiltų žodžių specialistams ir aplinkiniams žmonėms, kurie skatina ją nepasiduoti ir neleidžia palūžti. Dovilė sako žinanti, kad privalo stengtis dėl savo sūnaus, todėl nė negalvoja nuleisti rankų ir kasdien atranda vis naujų jėgų kovoti už sūnų.
Tiesa, ji pripažįsta, kad iš pradžių kelias buvo kur kas sunkesnis ir sulietas ašaromis, tačiau dabar moteris yra tvirta kaip niekad.
„Mes abu su vyru esame kaip kumštis ir kartu tai išgyvename, atrodo, kad jis net labiau nervinasi dėl kiekvieno dalyko. Tikrai jaučiu jo palaikymą, pagalbą ir rūpestį, todėl man yra lengviau.
Kaip aš sakau, viską skirstau tokiais etapais ir džiaugiuosi, kad jų jau nemažai pavyko ištverti. Tikiu, kad ateis geresnė diena ir stengiuosi pamiršti viską, kas buvo blogai, žiūrėti į priekį, nes nieko nepakeisi, gali tik susitaikyti ir priimti tai, kas yra siųsta“, – neabejoja Dovilė.
Reikalinga finansinė pagalba reabilitacijoms
Šiuo metu Nojų globoja paramos fondas „Rūpestinga širdelė“. Geros valios žmonės jau paaukojo reikalingą pinigų sumą šių metų reabilitacijos užsiėmimams ir pirmai išvykai į Lenkiją, tačiau iki pilnos laimės dar trūksta.
„Nojaus būklė yra tokia, kad jam vieno karto nepakaks... Mūsų pagrindinis tikslas, kad jis būtų kuo savarankiškesnis, kad jam nors kiek būtų lengviau, o tuo pačiu būtų lengviau ir mums. Norime, kad jis lengviau atliktų paprastus kasdienius reikalus, pats pasėdėtų.
Mankštos ir reabilitacijos jau dabar duoda rezultatų, todėl tikime, kad jas tęsiant ir toliau, viskas gali būti dar geriau. Todėl norime paprašyti ir tikimės, kad geros valios žmonės padės surinkti pinigėlių sekančiam kartui“, – sako Dovilė ir nuoširdžiai dėkoja visiems už pagalbą prisidedant prie Nojaus gyvenimo gerinimo.
Norintys padėti Nojui gali tai padaryti šiais rekvizitais: A/S LT80 7300 0101 4423 6452, gavėjas – Rūpestinga širdelė, „Swedbank” AB, banko kodas 73000, paskirtis – PARAMA NOJUI. Taip pat per PayPal arba siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR).
