Ona Marija yra viena iš TV3 televizijos ir SEB banko rengiamos „Išsipildymo akcija 2021“ herojų, tad prie mergaitės gyvenimo kokybės pagerinimo gali prisidėti visi geros valios žmonės.
Gimė per anksti
Ona Marija – trečias vaikas kauniečių Kuodžių šeimoje. Broliai ir tėvai naujos šeimos narės tikėjosi sulaukti vasarą, tačiau mergaitė gimė šių metų vasarį, 24 nėštumo savaitę. Ji buvo visiškai mažytė – svėrė vos 514 gramų ir buvo vos 26 cm. Pasak mamos, ji buvo trapi tarsi gėlė.
„Šito nėštumo metu gana anksti, 10 nėštumo savaitę prasidėjo kraujavimas, kuris rodė, kad placenta galbūt yra ne visiškai gerai prisitvirtinusi. Kraujavimas kas mėnesį kartojosi iki pat gimdymo laiko“, – pasakoja mergaitės mama Viktorija ir priduria, kad prieš tai buvę nėštumai buvo visiškai įprasti.
Likus mėnesiui iki mergaitės gimimo, Viktorija buvo paguldyta į ligoninę dėl nesiliaujančio kraujavimo. Praėjus trims savaitėms buvo sukviestas gydytojų pasitarimas, kurio metu buvo aptarta, kad reikia ruoštis neišnešiotuko gimimui.
„Gydytojai sakė, kad nepanašu, jog situacija pasitaisys. Buvo tikimybės, kad gali greitai prasidėti gimdymas arba kraujavimas galėjo dar labiau paūmėti. Dėl to būtų iškilęs didelis pavojus mano gyvybei, taip pat ir kūdikio. Tada norėdami išgelbėti mane, medikai būtų atlikę skubų Cezario pjūvį ir, aišku, bandytų gelbėti dukrą. Mano atveju, po savaitės prasidėjo gimdymas. Gimdykloje ėmė blogėti Onos būklė ir buvo padarytas skubus Cezario pjūvis“, – sako mama.
Ilgas kelias namo
Dėl to, kad gimė per anksti, Ona Marija buvo nuvežta į naujagimių intensyvios terapijos skyrių, kur turėjo tvirtėti. Mama laukė vasaros, nes tuomet turėjo būti tikroji Onos Marijos gimimo diena, o tai reiškia, kad tą dieną galbūt pavyktų palikti ligoninę ir važiuoti į laukiančius namus.
„Laukdamos įveikėme ne vieną pneumoniją, hormonų kursus plaučių būklei taisyti, anemijas, hormonų sutrikimus, hiperglikemiją ir dar daug ką, ko jau nepamenu ar net nežinojau. Svarbiausia užduotis, į kurią buvome susitelkę, tai Onai Marijai pradėti kvėpuoti pačiai, atsisakyti plaučių ventiliacijos ir beveik 100 proc. deguonies koncentracijos. Ir mums pavyko.
48 paros DPV (dirbtinė plaučių ventiliacija), nCPAP (nuolatinio teigiamo kvėpavimo takų slėgio) terapija 58 paros ir turime High Flow (didelio deguonies srauto) terapiją, su kuria keliaujame iš reanimacijos į Naujagimių ligų skyrių. Birželis, mes dar ne namuose, bet gydytoja sako – tikėkimės vasarą. Tikėjomės“, – pasakoja Viktorija.
Tačiau likimas turėjo kitokių planų. Liepos pradžioje Ona Marija grįžo į reanimaciją. Gydytojų verdiktas – mergaitės būklė labai sunki.
„Ona Marija vėl buvo intubuota ir prijungta prie DPV, deguonis 100 proc. – nebepadeda, plautinė hipertenzija ima viršų, kraujas aplenkia plaučius.
Pasirodo azotas plaučiuose gali būti ir labai naudingas dalykas, būtent taip mums ir nutiko. Tai buvo paskutinis ir vienintelis šansas, kurį Ona Marija išnaudojo savo naudai. Taip ir einame nuo pradžių, visomis ribinėmis situacijomis. Tikime, kad tikrai ne tuščiai šias kovas kovojame, vaisių nespėjame rinkti ir už juos dėkoti“, – pasakoja Viktorija.
Laikas, kuomet mažylės būklė buvo labai sunki, tęsėsi apie 10 dienų. Tėvams ir broliams, kuriems yra 3-eji ir 5-eri, buvo perspėti, kad dukra rytojaus gali nesulaukti arba jos būklės atsistatymas užtruks. Tokiomis aplinkybėmis gydytoja leido broliams pamatyti sesę, nes tėvai norėjo kad jie ją bent kartą pamatytų gyvą.
Kai Onos Marijos būklė stabilizavosi, gydytojai jai įvedė gastrostomą ir tracheostomą, tad mamai teko mokytis, kaip prižiūrėti dukrai reikalingą įrangą, o mintys apie grįžimą namo tapo tolima svajone.
„Namuose 3-jų ir 5-erių broliai jau išmoko gyventi su tėčiu, mama itin retas svečias, o sesė pažįstama tik iš nuotraukų. Kovodamos su besikartojančiomis infekcijomis sulaukėme rudens. Ilgi antibiotikų kursai ir slopinimas vaistais galiausiai baigėsi ir po truputį Onos Marijos būklė tapo stabili. Mergaitė pradėjo augti, džiuginti savo šypsena, domėtis žaislais...
Rugsėjo viduryje mes dar kartą palikome reanimaciją ir kėlėmės į Vaikų ligų skyrių. Pagaliau galėjau imti kūdikį ant rankų nesukeldama jam tachikardijų. Mokėmės gyventi su tracheostoma, gavome DVP aparatą skirtą važiuoti į namus! Tik čia, tik dabar, vėl imu suvokti namus kaip realią galimybę. „Ona Marija, važiuosim namo! Ak, tu nežinai kas yra namai...“. Namų stebuklas mus ištiko praėjus 8 mėn. nuo gimimo, spalio 22 d.“, – pasakoja mama Viktorija.
Pozityvios prognozės
„Rudenį buvo pirmas kartas, kai Oną Mariją parsivežėme į namus. Jausmas panašus į tą, kurį patiri parsivežus vaiką į namus pirmą kartą ir tada, kai viskas gerai. Paprasčiausiai mes su Ona buvome išmokusios gyventi labiau ligoninėje nei namuose. Reikėjo adaptuotis prie pasikeitusių sąlygų“, – sako ji.
Broliai džiaugiasi, kad sesė ir mama namuose. Iki tol Viktorija praktiškai gyveno ligoninėje kartu su dukrele, kur jautėsi visiškai izoliuota ir „išimta iš šeimos gyvenimo“. Tačiau ir namuose teko kurtis naują gyvenimo būdą.
Na, o šiandien Ona Marija auga prijungta prie ventiliatoriaus, tačiau žino kas yra namai. Mama sako, kad norėtųsi sakyti, jog šiandien jau nieko nebetrūksta, nes mergaitė šypsosi ir yra apsupta mylinčios šeimos. Tačiau dabar labai svarbu, kad Ona Marija pasivytų koreguotą amžių, reikalingas specialistas, kuris atvyktų į namus mankštinti mažylės.
Dar prieš kelias savaites visas Onos Marijos gyvenimas namuose apsiribojo 1,5 metrų spinduliu, nes tik tiek leido nutolti mergaitei būtina įranga, tačiau šiandien mama su dukrele gali judėti šiek tiek daugiau.
„Mes turime spintelę, ant kurios galime susidėti Onos aparatus ir taip bent šiek tiek judėti po namus. Mes namuose turime bazinę aparatūrą, kurios reikia Onai, todėl mums labiausiai reikia reabilitacijos. Mus labai domina mamos balso terapija. Ją bus galima atlikti Vaiko raidos centre, kuris greit atsidarys Kaune.
Ona labai ilgą laiką augo ligoninėje. Nors aš pati visą tą laiką irgi buvau ligoninėje, tačiau su ja buvau labai ribotai – negalėjau paimti ant rankų, maitinti krūtimi tokio vaiko irgi nebuvo galima. Man atrodo, kad dėl to vaikui buvo padaryta tam tikra žala, kurią reikėtų atstatyti
Mūsų prognozės yra gana pozityvios. Paprastai vaikai su tokiais negalavimais iki 2 metų palieka aparatus ir gali būti savarankiškesni. Žinant Onos plaučių būklę, ji turėtų kvėpuoti geriau nei kvėpuoja, bet nežinia kodėl. Visgi mes tikimės, kad po 2 metų nereikės nei tracheostomos, nei gastrostomas (nors tikriausiai prireiks) ir galėsime gyventi normalų gyvenimą. Bet dar ne šiandien“, – viltingai šypsosi Viktorija.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur;
1892 – 5 eur;
1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
