Pasak „Inclusion Europe“ prezidento Jyrki Pinomaa, Užupio respublika pasiskelbęs mažiausias Vilniaus mikrorajonas ir jo konstitucija kaip tik tapo šių metų konferencijos įkvėpimo šaltiniu. Konferencija, remiantis pirmuoju Užupio konstitucijos punktu, pavadinta „Kiekvienas gali gyventi prie upės, kiekvienas turi teisę būti nepriklausomas ir įtrauktas“. Renginyje sau atstovaujantys sutrikusio intelekto asmenys, jų šeimų nariai ir specialistai kalbėjo apie intelekto negalią turinčių žmonių teisę būti nepriklausomiems ir dalyvauti bendruomenės gyvenime.
Pasak J. Pinomaa, 74 „Inclusion Europe“ narės 39 Europos šalyse atstovauja per 7 milijonams intelekto sutrikimų turinčių europiečių, o iš viso organizacija šiuo metu jungia daugiau kaip 20 milijonų negalią turinčių žmonių, jų šeimų narių ir draugų. Su „Inclusion Europe“ prezidentu kalbėjomės apie konferenciją ir jos pamokas.
Ar nesigailėjote šių metų susitikimo vieta pasirinkę Vilnių, kuris netikėtai tapo viena karščiausių Europos vietų?
Absoliučiai ne! Atvirkščiai, labai džiaugiamės konferenciją surengę čia, Vilniuje. Tiesą sakant, tai buvo mano idėja. Kai praėjusiais metais diskutavome, kur galėtume susirinkti 2019-aisiais, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ pirmininkės Danos Migaliovos paklausiau, gal norėtų organizuoti konferenciją, ir ji iš karto sutiko. Tuo labai džiaugiamės. O oro sąlygų numatyti negali – gali būti šalta, gali ištisas dienas lyti, gali kepinti karštis – vis tiek svarbiausia ne tai, o kas vyksta pačioje konferencijoje.
Ir kas gi joje vyko, kokios svarbiausios išvados?
Ši konferencija dar labiau sustiprino žmogaus teisių idėjos svarbą, jos pagrindu tapo žmogaus teisių klausimai. JT Neįgaliųjų teisių komiteto vicepirmininkas Jonas Ruškus ir JT specialusis pranešėjas teisės į sveikatą klausimais, vienas iš „Vilties“ bendrijos įkūrėjų Dainius Pūras labai atvirai kalbėjo apie žmonių, turinčių intelekto sutrikimų, teisių padėtį pasaulyje ir apie būtinybę sparčiau siekti JT Neįgaliųjų teisių konvencijos nuostatų įgyvendinimo.
Vis dėlto labai daug žmonių mano, kad nėra taip jau blogai ir kad negalima nematyti pažangos, kuri, nors ir lėtai, bet vyksta.
Suprantu, apie ką kalbate, mano šalyje Suomijoje manoma panašiai. Vis dėlto, mano nuomone, toks judėjimas kaip mūsų turi „galvą laikyti debesyse“, t. y. būtina turėti aukštus tikslus, bet, be abejo, reikia matyti ir realybę. Kita vertus, dabar visur kalbama apie visų žmonių lygybę, akcentuojama, kad kiekvienas yra svarbus, todėl turime siekti susitarimo, kad ir žmonės, turintys negalią, turi turėti tokias pačias teises. Taigi, turime kalbėti ne tik apie dabartinę situaciją, bet ir kaip turėtų būti. Ir čia negali būti jokių bet. Jei nereikalausime, kad valdžia ką nors darytų, ji nieko ir nedarys.
Kodėl iki šiol reikia tai įrodinėti?
Labai gerą atsakymą į šį klausimą išgirdome konferencijos atidarymo sesijoje. Žmonės, kurie niekada nematė turinčiųjų negalią, nesupranta, kad jie yra tokie patys, kaip ir visi kiti. Tokie žmonės mano: neįgalieji yra vargšeliai, jiems reikia pagalbos, taip, žinoma, mes jiems padėsim. Tik tada, kai sužinai daugiau apie negalias, kai sutinki neįgalius žmones, kai juos artimiau pažįsti kaip asmenis, supranti, kad jie yra tokie patys, kaip ir mes visi. Todėl svarbiausias dalykas – sugrąžinti negalias turinčius žmones į visuomenę. Štai todėl Vilniuje dvi sesijas surengėme mieste.
Mes, „Inclusion Europe“ nariai, tikime savo idėjomis, bet mums reikia įtikinti ir kitus, kad ir jie patikėtų tuo, ką įrodinėjame. Puikus dalykas yra inkliuzinis ugdymas – mokiniai, kiekvieną dieną matydami negalią turinčius draugus, išmoksta su jais gyventi. Kai kalbu apie tai, visada pateikiu nuostabų pavyzdį: viena mama man pasakojo, kad jos dukra lankė mokyklą kartu su negalią turinčiais vaikais. Kai kartą mama dukters paklausė, ar ji pastebėjo, kad jos draugė kitokia, mergaitė atsakė, jog jos oda yra kitokios spalvos, tamsesnė. Vaikams, kurie auga kartu, negalia neatrodo koks nors išskirtinis dalykas. Kai tokie vaikai užaugs, pamažu keisis ir visuomenė.
Politikų ir įžymybių dėmesys negalios temai.
Informacija apie negalias ir neįgaliuosius žiniasklaidoje.
Socialinės kampanijos.
Nežinau, man tai neaktualu.
Vadinasi, kad visuomenė pasikeistų, reikės labai daug laiko.
Deja, pokyčiai neatsiranda per naktį, tam reikia labai daug laiko. Visada sakau, jog tam, kad pasaulis pasikeistų, turi pasikeisti kartų kartos. Mano mama gimusi 1920 metais. Kai ji sužinojo, kad du mano vaikai gimė turėdami negalią, visada manęs klausdavo, kodėl jų neatiduodu institucijoms. Neištvėręs ir aš mamos paklausiau, kiek iš savo penkių vaikų ji pati būtų galėjusi atiduoti institucijoms. Mama negalėjo man nieko atsakyti.
Aš turiu keturis vaikus: dukterį ir 3 sūnus. Du mano berniukai turi kompleksinę negalią. Vyresnysis yra 33 metų, jaunesniajam 28-eri. Jiems pagalbos reikia 24 valandas per parą. Galiu pasakyti, kad pats užaugau iš arti matydamas negalią – viena iš mano pusseserių turi Dauno sindromą. Taigi visą laiką iš arti mačiau žmones, turinčius negalią, bet tai supratau vėliau – kai buvau vaikas, ši mergaitė tiesiog buvo mano pusseserė.
Gal galėtumėte padrąsinti tėvus, kurie turi neįgalių vaikų – ką jiems daryti, kaip gyventi?
Patarsiu jiems: eikit pas kitus tėvus. Kalbėkitės su kitais tėvais. Niekas jūsų geriau nesupras, tik kiti tėvai, turintys neįgalų vaiką. Tokiu atveju parama vienas kitam yra nuostabiausias dalykas, todėl eikit į asociacijas, organizacijas, klausykitės kitų žmonių, sužinokite apie jų patirtis. Esu sulaukęs daugybės užuojautų – koks tu vargšas, turi du neįgalius vaikus. Bet toks yra gyvenimas, jame gali būti visko, todėl noriu pasakyti, kad tai nėra katastrofa, žmogus gali daug ką iškęsti.
Gyvenate šalyje, kurioje sukurta ypač stipri socialinės pagalbos sistema. Tikriausiai tai labai padeda auginant neįgalius vaikus?
Taip, Suomijoje turime tikrai gerus įstatymus, bet yra kita problema – už paslaugas yra atsakingos savivaldybės. Taigi, turime 300 savivaldybių ir 300 skirtingų sistemų, nes visos savivaldybės turi skirtingas tvarkas, skirtingai vykdo įstatymus, todėl socialinės paramos sistema yra labai sudėtinga. Be to, dėl paslaugų į savo savivaldybę reikia kreiptis kiekvienais metais. Turim tikrai gerų paslaugų, bet kiekvienais metais turi iš naujo jų prašyti.
Ar stengiatės šią sistemą keisti?
Taip, stengiamės. Aš esu ir Suomijos „Inclusion Europe“ prezidentas, kaip tik ir dedame visas pastangas, kad ta tvarka pasikeistų.
Kiekviena jūsų organizacijoje atstovaujama šalis skirtinga, pavyzdžiui, Skandinavijos šalių situacija labai skiriasi nuo buvusio Rytų bloko šalių, kurioms priklauso ir Lietuva. Ką patartumėte Lietuvai?
Toliau darykite tai, ką darote, kovokite. Turite iš tikrųjų kautis už neįgalių žmonių teises, nes jos neatsiranda automatiškai. Ir, žinoma, turite stumti vyriausybę, savivaldybes visą laiką kelti neįgalių žmonių teisių klausimus.
Taigi sutinkate su mūsų šalies socialinės apsaugos ir darbo ministro Lino Kukuraičio nuomone, kad tikroji problema – ne pinigai?
Pasakyčiau – taip pat ir pinigai. Įstatymuose turite įtvirtinti, kad reikalingos paslaugos turi būti teikiamos, ir turite spausti savivaldybes, kad jos turėtų pinigų toms paslaugoms. Jei bus įstatymai, jos privalės suteikti paslaugas, net jei pinigų ir neturės. Bet taip pat svarbu kelti neįgalius vaikus turinčių tėvų sąmoningumą, nes jie patys dažnai nežino apie savo teises, jiems priklausančias paslaugas. Taip pat turite didinti visos visuomenės sąmoningumą, turite žmonėms rodyti, kad yra negalią turinčių žmonių. Turite visur eiti, visur dalyvauti – turite būti matomi.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė
