3,5 metų Agotos tėtis Daumantas Stumbrys ir 6 metų Kristijono mama Indrė Petkevičienė augina klausos negalią turinčius vaikus.„Klausos“ teikiamomis paslaugomis jie pasinaudoti negalėjo – kai buvo įsteigta pagalbos grupė, jų vaikai jau buvo ūgtelėję.
Tai, kad Agotos ir Kristijono klausos ir kalbos raida neatsilieka nuo bendraamžių – tik pačių tėvų nuopelnas. Anksti pastebėję, kad jų kūdikiai nereaguoja net į stiprų garsą, nesutriko, operatyviai kreipėsi į specialistus ir dėl to laiku „užkardė“ klausos negaliai kelią. Dėl žymaus vaikų klausos sutrikimo abu kalbinti tėveliai sako klausai protezuoti faktiškai galėję rinktis vienintelį optimalų būdą – kochlearinius implantus (KI). Dabar, matydami savo vaikų ugdymosi pažangą, jie jau gali vertinti, kad tuomet priėmė teisingą sprendimą, ir dėl jų ateities nerimauja kur kas mažiau.
Susidoroję su sunkumais, jie susirūpinę gręžiasi į tuos tėvus, kurie dar tik mina jiems iš paskos. Juos stebina ir piktina mūsų sistemos neveiklumas. Lietuvoje labai prasta institucinė vadyba, palaidi galai nesurišami, ir kiekvienam tėvui galynėtis su biurokratinėmis kliūtimis, rūpintis švietimo ir socialine pagalba bei susiorientuoti internetinėje informacijos jūroje tenka individualiai.
Pagalbos garantijos – tik „popieriuje“
„Pagalbos sistema šeimai fragmentuota, – teigia Agotos tėtis ir leidžiasi į pusketvirtų metų senumo prisiminimus. – Gydytojai žino, ką pasakyti, bet nežino kaip. Juk niekas jų pranešti tokios neįtikėtinos žinios nerengė. Patikėkite, kai išgirdau diagnozę, kilo daug įvairių minčių, todėl ją pranešant būtinai turėtų dalyvauti ir psichologas. Mūsų šeimoje Agota – trečias vaikas. Būtų pirmas, galbūt būtume priėmę sprendimą neturėti daugiau vaikų. Tik atlikę genetinius testus sužinojome, kad kurtumo geną dukra paveldėjo iš mūsų. O tikimybė, kad bet kuris mūsų vaikas galėjo gimti kurčias, buvo viena iš keturių.“
Šiandien jau keturių vaikų tėtis prisimena, kad pateko į užburtą ratą. Štai objektyviajai audiogramai atlikti tenka stoti į kelių mėnesių eilę. Kol lauki, mažylis gali ir susirgti. Dažnai taip ir nutinka, tuomet eilė prarandama ir viską tenka pradėti iš pradžių. O nuo pirmųjų kūdikio gyvenimo dienų ypač svarbu neapleisti klausos likučių, kad mažylis neprarastų ryšio su garsų pasauliu – juos reikia stimuliuoti, bet klausos aparatai skiriami nemokamai tik tada, kai nustatoma klausos negalia. Deja, kol nėra tikslios medicininės išvados dėl klausos, finansinės valstybės paramos tikėtis negalima. Šeimai viskuo tuo laikotarpiu tenka rūpintis savo lėšomis.
I. Petkevičienės sūnus Kristijonas lanko priešmokyklinę darželio grupę. Šeima nedvejodama jį ruošia į girdinčiųjų mokyklą. Jam patinka girdėti, jis rūpinasi savo implantu. Išlipdamas iš visuomeninio transporto jau įprato pasitikrinti, ar yra „ausytės“. Saugo jas ir žaisdamas kolektyvinius žaidimus, sportuodamas. Nors didžiausi sunkumai seniai praeityje ir sėkmingai įveikti, berniukas net lanko fortepijono pamokas, pašnekovė neabejoja: „Klausos“ galimybes reikia stiprinti. Kiekvienam tėvui atskirai minti naują taką į girdėjimo erdvę neracionalu. „Visos socialinės garantijos šeimai gimus klausos negalią turinčiam vaikui lengvai prieinamos tik „popieriuje“. Realiame gyvenime turi nueiti kryžiaus kelius“, – sako pašnekovė.
Atsiskaityti už tūkstančių eurų investiciją nereikia?
I. Petkevičienė pasakoja, kad KI naudotojai vaikai gauna solidžią valstybės paramą. Nuo 2014 metų kompensuojami du implantai ir jų bazinė kaina siekia 26 tūkst. eurų be PVM. Kas penkeri metai yra galimybė nemokamai atnaujinti išorinę implanto dalį, kurios bazinė kaina – beveik 8400 eurų be PVM.
Pašnekovei įdomu: kodėl jų šeima „nekontroliuojama“, kaip naudoja mokesčių mokėtojų pinigus, nesidomima vaiko socialine integracija. Juk įsriegti implantai – tai tik pirmas žingsnis, kuris be pooperacinės reabilitacijos visiškai bevertis. Išmokti išgirsti garsą, vėliau girdėti kalbą, ją suvokti, mokytis pačiam kalbėti yra sunkus ir atkaklus vaiko, specialistų ir šeimos darbas, trunkantis iki jo pilnametystės. Kitaip pinigai – tarsi išmesti į balą. „Kur dar pasaulyje taip dosniai, nepaisant rezultatų, švaistomasi biudžeto lėšomis?“ – klausia moteris.
Dėmesio ir priežiūros stoka skundžiasi ir D. Stumbrys. Jis pastebėjo, kad atvejo vadybininkai lankosi tik socialinės rizikos šeimose. Jo manymu, neįgalius vaikus auginančios šeimos taip pat priklauso šiai grupei, nes joms irgi reikia pagalbos ir palaikymo.
Štai jis žino pora atvejų, kai šeimoms vos ne vos pavyko apginti teisę į priklausančias socialines garantijas, ir čia pagelbėjo vien panašią patirtį turį tėvai. Jų mažyliams implantavus KI, buvo pranešta, kad ligšiolinės socialinės išmokos nutraukiamos. Esą KI naudotojas yra visiškai reabilituotas asmuo. „Tai tas pats, kas nevaikštantį asmenį pasodinti į ratukus ir teigti, kad dabar jis toks pat mobilus kaip ir vaikštantis“, – sako tėtis, stebėdamasis, kad žinybos nesikeičia informacija, neturi nusistovėjusios tvarkos, jų priimami sprendimai gali visiškai skirtis.
Savivaldybėse dirbantiems tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriams suteikta informacija apie „Klausos“ galimybes padėti, bet garantijų, kad reikiamu momentu „tai suveiks“, taip pat nėra daug. Mat šių specialistų veiklos ribos tokios plačios, kad jie – tarsi devynių amatų meistrai. O juk seniai žinoma: devynios auklės – vaikas be galvos.
Savo vaikų nuo kurčiųjų bendruomenės neskirs
Abu kalbinti tėvai tikina, kad išaugo iš drabužio, kai stengėsi laikytis atokiau nuo kurčiųjų sistemos, gestų kalbos. Nuostata, kad KI naudotojų tėveliai nusiteikę prieš kurčiųjų sistemą, pasirodo, neatitinka tikrovės.
„O kas, jeigu mano sūnus, sulaukęs pilnametystės, apsispręs savo gyvenimą susieti su kurčiųjų bendruomene? – svarsto I. Petkevičienė. – Aš turiu tam pasiruošti, todėl pasinaudojau galimybe lankyti gestų kalbos kursus. Juose mokiausi ne tik gestų, bet ir susipažinau su kurčiųjų bendruomenės kultūra ir tradicijomis. Man tai buvo labai įsimintina patirtis.“
„Gali pasikeisti valstybės politika, gali net implantai tapti nekompensuojami arba jais neleis naudotis Agotos sveikata, tad neturiu teisės ignoruoti, kad mano dukra yra kurčiųjų pasaulio dalis, turiu jai atverti visas įmanomas duris“, – tvirtina ir Agotos tėtis Daumantas.
Straipsnio autorius: Remigijus Samuilevičius
Johanas Sebastianas Bachas
Liudvikas van Bethovenas
Volfgangas Amadėjus Mocartas
