Su Dauno sindromą turinčia 18-mete Sofie fotografė susipažino 2017 metų rudenį. Ji sako, kad iš pradžių norėjo nufotografuoti tik merginos ir jos mamos portretą. Sofie ką tik buvo baigusi mokyklą ir dienas leido magiška atmosfera dvelkiančiame XVI a. šeimos dvare Eilenstedte, netoli Magdeburgo. Ji ten gyvena su savo tėvais, broliu ir daugybe gyvūnų. Sofie šeima užsiima antikvarinių daiktų prekyba, tad dvaras pilnas senovinių baldų ir paveikslų, kurių kiekvienas pasakoja savo istoriją.
„Tai, kaip gyvena ši šeima, yra savotiškas menas“, – sako Snezhana ir prisipažįsta, kad patekusi į Sofie ir jos šeimos pasaulį suprato, jog nori sukurti fotografijų ciklą apie ją, jos šeimą ir gyvenimą turint Dauno sindromą.
Snezhanos teigimu, Sofie turi labai tvirtą ryšį su savo mama Barbara. Sofie gimė, kai Barbarai buvo 40 metų. Mergytė gimė namuose, ir kad ji turi Dauno sindromą, mama sužinojo tik po kelių dienų, kai į namus jos su naujagime atėjo aplankyti gydytojas. Jis taip pat pasakė, kad mažylei reikės atlikti širdies operaciją.
Barbara fotografei pasakojo, kaip gydytojas ją ramino: „Jūsų kūdikis turi Dauno sindromą, bet pasižiūrėkit – juk tai tas pats vaikas, kurį nuo pat pirmos dienos su meile laikėte ant rankų. Niekas nepasikeitė, vis tiek tai tas pats nuostabus vaikas.“
Snezhana daugiau nei trejus metus fotografavo Sofie ir jos šeimą. Ji pasakoja turėjusi galimybę patirti jų kasdienybę, matyti pirmuosius Sofie meilės išgyvenimus: „Tai buvo nepatogaus, bet gražaus ir jaudinančio jos perėjimo iš paauglystės į pilnametystę laikas, kai visi jausmai yra be galo intensyvūs, o meilė, atrodo, yra pagrindinis gyvenimo tikslas.“
Turintiems judėjimo negalią
Turintiems bet kokią negalią
Visiems
Pasak Snezhanos, ji Sofie fotografavo kaip ir bet kurį kitą žmogų, norėjo jos asmenybę priartinti prie žiūrovo – parodyti, kad ji gali jausti tuos pačius jausmus, tą patį meilės ir saugumo ilgesį, kaip ir kiekvienas iš mūsų.
„Sofie, kaip, deja, daugelis žmonių, turinčių Dauno sindromą, negali gerai kalbėti, bet mudviem tai nelabai rūpėjo, kai ją fotografavau ir kai kartu leidome laiką. Mes supratome viena kitą“, – sako fotografė ir pasakoja, kad kiekvieną kartą susitikusi Sofie iš jos ko nors išmoksta.
„Ji jaučia tuos pačius dalykus kaip ir mes, bet, manau, kartais daug intensyviau. Mačiau ją ir laimingą, ir siaubingai liūdną. Jai svarbūs jos mylimų, artimų žmonių jausmai ir santykiai. Ji džiaugiasi paprastais dalykais ir nejaučia socialinio spaudimo. Atrodo, jai visiškai nerūpi, ką apie ją galvoja kiti. Ji sugeba save atsiskirti nuo kasdienybės. Tikiu, kad ji laisvesnė už mus“, – pabrėžia fotografė.
Fotografijų ciklas „Susitikimas su Sofie“ spalio mėnesį buvo eksponuojamas parodoje „Žmonijos portretas 2020“ Budapešte. Ši paroda nuo lapkričio 12 d. bus eksponuojama Indijoje, Haidarabade.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
