Nors ši klastinga bei sudėtinga liga merginai labai ilgai kėlė daug išbandymų, privertė kentėti skausmus ir net pašaipas, ją pažaboti pagaliau pavyko. Todėl Rūta pasakoja, ką reiškia sirgti žvyneline, kokį gydymo kelią pacientams tenka nueiti ir kas galų gale padeda pamiršti nuolatinius odos bėrimus, kamuojantį niežulį bei vis iš naujo atsiveriančias žaizdas.
Patyčios vaikui – iš suaugusiųjų
Šiandien Rūta gyvena aktyvų, laimingą bei visapusiškai pilnavertį gyvenimą. Nors ji vis dar serga žvyneline, išvaizda ligos jau nebeišduoda, o visi patirti skausmai ir iššūkiai liko tik slogiu prisiminu. Tačiau, kaip pati sako, taip buvo ne visada.
„Pirmuosius žvynelinės simptomus pastebėjau septynerių. Ant kojų ir alkūnių ėmė rastis bėrimai, ypač – patyrus didesnį stresą. Kadangi bėrė nuolatos, nebuvo didelio šoko dėl ligos. Šeimoje supratome, kad žvynelinę „paveldėjau“ iš mamos, taigi patys gydytis nebandėme. Iškart kreipėmės į Šiaulių ligoninės dermatovenerologus, kurie ėmėsi gydymo. Medikai pirma pabandė įvairius lipidų pagrindo tepaliukus ir emolientus, tik jie norimo efekto nedavė“, – prisimena Rūta.
Anot pašnekovės, išbandyti vaistai kėlė ir daugiau rūpesčių. Vakare jas išsitepus, oda lipdavo prie patalynės, o dieną – prie drabužių. Todėl, pasakoja Rūta, medikai ėmėsi kito gydymo. Jie merginai paskyrė dešimt fototerapijos procedūrų, kurias taikė pusmetį, specialiose PUVA kabinose leidę UVA ir UVB spektro ultravioletinius spindulius.
„Tačiau tai nepadėjo ir bėrimai vis atsinaujindavo. Vasaromis būdavo lengviau – simptomai ne tokie ryškūs, dėl intensyvios saulės ant odos likdavo tik baltos nešerpetojančios dėmės. O tada – mokslų sezonas: grįždavo stresas, su juo ir bėrimai, žaizdos. Kasydavausi niežtinčias vietas, pažeisdavau odą, pradėdavau kraujuoti. Visgi šis diskomfortas – tik viena medalio pusė. Mano išvaizda atrodė kitokia, kone penktadalį kūno buvo nusėdę žvynelinės žvaigždynai. Žmonės galvojo, kad liga užkrečiama, nors taip nėra. Tada iš nepažįstamų suaugusiųjų sulaukiau pirmų patyčių. Komentarai ypač skaudino, ėmiau dengti savo kūną, galvojau, kad esu negraži“, – dalinasi Rūta.
Veiksmingų priemonių yra
Merginos paauglystėje patirtas emocinis ir fizinis skausmas dar nebuvo blogiausios žinios. Pasak Rūtos, daugiausia nerimo kėlė faktas, kad liga stipriai progresavo. Mat medikų taikyta fototerapija gelbėjo tik iš dalies.
Šis gydymas stipriai išsausino odą. Remiantis PASI skaičiuoklės metodika (liet. PPSI – psoriazės ploto ir sunkumo indeksas), pažeistos odos plotas ir bėrimų pobūdis rodė – pažeista beveik penktadalis kūno.
„Tai – jau sunki ligos forma. Todėl man buvo skirti geriamieji vaistai. Tik jie tada rūpėjo mažiausiai. Artėjo egzaminai, turėjau pasiruošti savo ateičiai. Tačiau ir vėliau, atvykus mokytis į Vilnių, niekas nepasikeitė. Skaudėjo, bet nežinojau nei kur, nei į ką kreiptis. Su liga susigyvenau, o bėrimai tik didėjo. Tada juos pamatė šeimos gydytoja ir pasakė – privalau kreiptis į specialistus. Jie man skyrė imuninę sistemą slopinantį metotreksatą“, – sako Rūta.
Anot merginą gydančios Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Dermatovenerologijos centro gydytojos, šis vaistas ligą pristabdė ir leido pajusti pagerėjimą. Tačiau toks gydymas nebuvo iki galo efektyvus, todėl prireikė imtis kitų priemonių.
„Verta pabrėžti, kad žvynelinė yra lėtinė ir neišgydoma liga, ja sergama visą gyvenimą. Tik, kaip ir šiuo Rūtos atveju, psoriazę galima visiškai sukontroliuoti. Pacientė serga I-ojo tipo žvyneline, kai liga pasireiškia ankstyvame amžiuje. Jai būdingas šeiminis paveldėjimas ir sunkesnė psoriazės eiga. Stresas ir neigiamos emocijos, merginą lydėję visą gyvenimą, yra vieni svarbiausių veiksnių, kurie gali išprovokuoti žvynelinę ar pabloginti jau esančius simptomus. Rūtai, kaip ir daugeliui kitų pacientų, teko susidurti su patyčiomis bei stigmatizacija. Deja, sergantieji žvyneline dvigubai dažniau nei asmenys, nesergantys jokia odos liga, linkę susirgti depresija, juos kankina padidėjęs nerimas ir stresas, net mintys apie savižudybę. Apie 80 proc. pacientų vargina nerimas dėl neišgydomos ligos, 18 proc. labiausiai neramina aplinkinių požiūris“, – perspėja medikė.
Anot gydytojos, kova su žvyneline yra ilgalaikis procesas ir neretai tenka išbandyti įvairius gydymo būdus ar jų derinius. Tik tada pasiekiamas norimas efektas.
„Pirminis Rūtai skirtas gydymas nebuvo efektyvus, todėl buvo nutarta pradėti biologinę terapiją. Biologiniai vaistai nors ir neišgydo žvynelinės, jie veiksmingai sumažina ligos simptomus, suvaldo paūmėjimus, psoriazės progresavimą bei pastebimai pagerina gyvenimo kokybę. Šie medikamentai yra gana gerai toleruojami ir pastebimai prailgina ligos remisijos laikotarpį“, – dalinasi gydytoja.
Viską darytų kitaip
Šis Rūtai pritaikytas gydymas iš tiesų pakeitė merginos gyvenimą. Nors ji pabrėžia, kad liga yra paveldima ir nuo žvynelinės pasveikti negalės niekada, šiuo metu nebeturi nė vieno bėrimo. Anot Rūtos, viskas pasikeitė vos per keletą mėnesių – jau po pirmosios biologinių vaistų injekcijos.
„Juos turėsiu vartoti visada. Tačiau vaistai leidžiami nedažnai, taigi nėra jokių nepatogumų. O svarbiausia – išsausėję bėrimai išnyko ypač gretai, tuo metu likusias dėmių žymeles uždegino saulė. Dabar galiu pamiršti, kad sergu žvyneline. Labai džiaugiuosi, jog tęsiau gydymą ir nepasidaviau. Per visą savo gyvenimą dar niekada neturėjau tokios švarios odos tokį ilgą laiką ir, tikėtina, nuo vaikystės kankinusi problema ateityje nebesugrįš“, – šypsosi Rūta.
Todėl ji šiandien drąsina kiekvieną sergantį šia liga ar jaučiantį bent menkiausius simptomus nieko nelaukti, domėtis gydymu ir kreiptis į specialistus.
„Jau beveik metus gyvenu be jokių bėrimų, skausmų ir visą gyvenimą lydėjusių iššūkių. Šiandien džiaugiuosi kiekviena diena ir vienintelis dalykas, kurio gailiuosi, yra tai, kad nepradėjau anksčiau“, – rūpintis savimi ir savo sveikata pataria Rūta.
Daugiau informacijos apie psoriazę ir jos gydymą galite rasti socialinės kampanijos „Sakyk TAIP savo odai“ interneto svetainėje www.iveikzvyneline.lt. Kampaniją „Sakyk TAIP savo odai“ vykdo farmacijos bendrovė „Janssen“ (UAB „Johnson & Johnson“), bendradarbiaudama su Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugija ir Lietuvos gydytojų dermatovenerologų draugija.
EM-127879
