Iki tol Nemenčinėje gyvenanti moteris nesiskundė sveikatos problemomis, o vizitai į gydymo įstaigas prasidėjo dėl įtarto viruso.
„Kreipiausi į gydytoją dėl pūslelinės. Išrašė antivirusinių vaistų, bet juos išgėrus pagerėjimo nepajutau. Vėliau atsirado ir karščiavimas. Poliklinikoje paėmė kraujo tyrimams, o aš išvykau namo, bet net nespėjau parvažiuoti, kai sulaukiau skambučio, jog turiu grįžti, nes tyrimus reikia pakartoti – jie buvo labai blogi. Tą pačią dieną gavau siuntimą į Santaros klinikas. Iš pradžių įtarė gripą, tačiau atlikus tyrimus pasakė, jog tai gali būti kraujo liga. Patekau į 8 aukštą, hematologijos skyrių, kur vėl buvo atlikta daugybė tyrimų ir jau netrukus patvirtinta ūminės mieloleukemijos diagnozė.
Iš to laikotarpio labiausiai įstrigo užtikrintai ištarti vieno gydytojo žodžiai: gydymas bus labai sunkus, bet mes jus išgydysime“, – prisiminė ji.
Pirmasis chemoterapijos kursas Tatjaną išvargino, atsirado problemų su kepenimis: „Chemiją lašino dieną ir naktį, o tada atjungė. Aš taip apsidžiaugiau, kad jau viskas gerai, bet prasidėjo karščiavimas ir paaiškėjo, jog streikuoja kepenys. Ilgai teko ligoninėje gulėti – ir Kalėdas, ir Naujuosius metus sutikau ten. Kai geriau jaučiausi, vaistus lašindavo rytais ir leisdavo nuvažiuoti namo, tik vakare turėdavau sugrįžti. Jeigu būtų reikėję visą laiką praleisti ligoninėje, aš nežinau, kaip ištverčiau. Prasidėjo pandemija, karantinas. Mano vyras ir dukra gavo leidimą mane lankyti, dėl to esu labai dėkinga. Namiškių lankymas mane pradžiugindavo, be jų morališkai būtų tikrai sunku.
Dukrai tas laikotarpis buvo sudėtingas – mažas sūnelis ir mano diagnozė. Dar metų neturintis anūkas man tapo dideliu stimulu, skatinančiu pasistengti ir kovoti, nes noriu dukteriai padėti jį užauginti. Turėjau labai didelį šeimos palaikymą, jūs net neįsivaizduojate! Mama virė sriubas, vyras su dukra atveždavo. Be tų sriubų, be meilės ir rūpesčio, nesu tikra, ar būčiau ištvėrusi chemoterapijas.“
Dėl karantino teko keisti kaulų čiulpų donorą
Po chemoterapinio gydymo pašnekovės laukė kitas etapas – kaulų čiulpų transplantacija. Deja, dėl karantino nebuvo galimybės gauti donoro iš Vokietijos kraujodaros kamieninių ląstelių ir pirminį planą teko keisti.
„Pasitarę gydytojai nusprendė, jog negalima atidėti transplantacijos ir pasiūlė donore tapti mano dukrai. Kokia brangi dovana mamai! Palatoje gulėjau su moterimi, kurios istorija labai panaši – jos donoru tapo sūnus. Mes buvome pakylėtos, jog vaikai mums tokias dovanas padarė.
Kaip gydytojas sakė, transplantacija yra lyg antra gimimo diena. Man pasisekė, jog po jos nebuvo didelių šalutinių reiškinių, tiesą sakant, tikėjausi, jog bus blogiau. Žinoma, jaučiau ir pykinimą, ir kitus nemalonius pojūčius. Tuo metu lankymas nebuvo galimas, ligoninėje praleidau apie mėnesį, pamenu, gulėjau ir skaičiavau dienas.
Mano gydytojas toks optimistas. Jis kasdien užeidavo, pasiteiraudavo, kaip laikausi, ką nors pozityvaus pasakydavo – jam tūkstančiai gerų žodžių, jis taip mokėjo mane palaikyti!“ – pasakojo moteris.
Baiminosi, jog darbe nebebus reikalinga
Šiuo metu Tatjana dalyvauja klinikiniame tyrime ir gauna palaikomąjį gydymą. Prieš pusę metų ji grįžo į darbą, laisvalaikiu mėgsta vaikštinėti miške, grybauti, o didžiausią laimę teikia šalia esantys artimieji.
„Virš 20 metų dirbu maisto gamybos srityje, bet dėl ligos metus negalėjau dirbti. Bijojau, kaip bus – juk aš nebe tokia darbuotoja, kokia buvau, galvojau, gal būsiu nebereikalinga. O mano kolektyvas išskirtinis – labai mane palaikė, laukė, kol pasveiksiu ir atsigausiu. Ir dabar jei tik reikia pagalbos, kolegos visada pasiryžę padėti.
Negaliu pasakyti, jog jaučiuosi taip pat kaip iki ligos. Būna geresnių ir blogesnių dienų. Mano gydytojas visada mane nuramina, kad reikia išlaukti, dar pakentėti, pataria išbandyti vieną ar kitą būdą, nes patiriu įvairių negalavimų, bloginančių gyvenimo kokybę. Kai prastai jaučiuosi, raminu save, kad aš šiandien taip jaučiuosi, ateis kita diena ir bus kitaip. Nėra tiek jėgų, kiek anksčiau, bet tikiu gydytojo žodžiais, kad reikia laiko ir kantrybės“, – kalbėjo ji.
Svarbu pasitikėti medikais ir ieškoti palaikymo
Susirgusi kraujo vėžiu, Tatjana išgirdo įvairių nuomonių dėl gydymo: nuo siūlymų ieškoti alternatyvių gydymo būdų iki patarimų vėžį įveikti vartojant žoleles.
„Kiekvienas žmogus turi teisę turėti savo nuomonę, o aš pasitikiu medicina. Sužinojusi apie ligą, pradėjau draugauti su medicinos personalu ir draugauju iki šiol. Man svarbu, kad sutariu su savo gydytoju, jis mane labai įkvepia. Kai važiuoju į konsultacijas, jaučiu, kad jam tikrai rūpi, kaip aš jaučiuosi, kad jis nori padėti, todėl vykti į ligoninę lengviau. Gydytojas moka mane nuraminti. Kartais galvoju, gal jau nusibodau su savo bėdomis, o jis visuomet paragina pasakyti, kaip jaučiuosi, kas negerai ir bando tas problemas išspręsti. Ligoninėje susidūriau tik su labai rūpestingu personalu, kuris ir suprato, ir norėjo padėti. Esu jiems labai dėkinga. Pasiryžus gydytis pasitikėti gydytojais yra itin svarbu.
Manau, kad reikia ieškoti ir palaikymo. Kiekvienam žmogui tai gali būti skirtingi dalykai. Aš esu tikintis žmogus, todėl kiekvieną dieną meldžiuosi ir man tas padeda. Bus sunku ištverti gydymą, jeigu neteksite vilties, todėl svarbu nelikti vienam, atrasti, kas gali padėti šiuo sudėtingu laikotarpiu. Patyriau labai daug sunkių momentų, bet visada tikėjau, kad viskas bus gerai – kitokių minčių neturėjau.
Turiu draugę nuo pirmos klasės. Ji man kasdien du kartus per dieną skambindavo – iš pat ryto ir vakare. Tarsi pagal kokį grafiką. Atrodo – smulkmena, bet tai mane labai palaikė. Sunkiu metu tokie dalykai itin svarbūs“, – atviravo pašnekovė.
Išmoko džiaugtis mažais dalykais
Ligos patirtis Tatjaną privertė pakeisti nuomonę apie kai kuriuos dalykus: „Anksčiau buvau labai priekabi dėl švaros, mane erzino kiekviena dulkelė. Dabar žiūriu paprasčiau ir ramiau, juk tikrai yra svarbesnių dalykų. Gyvenu kelių aukštų name ir kol sutvarkydavau jį visą, jau nieko nebenorėdavau. Dabar leidžiu kitiems padėti.
Darbe būna streso, COVID-19 pandemija paveikė žmones, jie tapo irzlesni, o aš stengiuosi save nuraminti, galvoju, kad neverta nervų gadintis. Šiandien yra vienaip, bet nežinai, kaip bus rytoj. Svarbiausia yra mūsų ir artimųjų sveikata, o mažesnes problemas tikrai galima išspręsti. Vertinu kiekvieną minutę, kiekvieną dieną, visiškai nenoriu negatyvo. Šiandien oras geras, saulė šviečia, šiuo metu man nieko neskauda, artimieji sveiki – tuo ir reikia džiaugtis.“
Gydytojas hematologas: palaikomasis gydymas užtikrina pasveikimo galimybę
Lietuvoje apie 100 – 120 žmonių kasmet suserga viena agresyviausių kraujo ligų – ūmine mieloleukemija. Vidutinis susirgusiųjų amžius siekia 65 – 70 metų, kiek dažniau šia liga serga vyrai. Sergančio žmogaus kaulų čiulpuose vietoje sveikų kraujo ląstelių dauginasi vėžinės, pakitusios, nebrandžios ląstelės, vadinamos blastais. Be gydymo susirgusieji gali išgyventi vos kelis mėnesius, tačiau ši diagnozė nebūtinai reiškia mirties nuosprendį.
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojas hematologas Andrius Žučenka pasakojo, jog geresnių gydymo rezultatų leidžia pasiekti naujausi taikinių terapijos preparatai.
„Standartinis ūminės mieloleukemijos gydymas, kurio tikslas yra išgydyti pacientą, yra intensyvi, didelių dozių chemoterapija, o nustačius specifines genetines pažaidas leukeminėse ląstelėse kartu skiriama ir papildoma taikinių terapija. Sunaikinus didžiąją dalį vėžinių ląstelių ir pasiekus remisiją, daugumai pacientų reikia atlikti kaulų čiulpų transplantaciją, po kurios paciento kūne susiformuoja nauja, sveika kraujodara ir imuninė sistema, kuri kovoja su likutinėmis vėžinėmis ląstelėmis. Toks gydymas paprastai taikomas jaunesniems, geros fizinės būklės pacientams.
Vyresniems, prastesnės būklės pacientams, turintiems gretutinių ligų, toks gydymas negali būti skiriamas dėl labai didelės sunkių komplikacijų rizikos. Tačiau šie pacientai taip pat turi bent kelis neintensyvius, taikinių terapija paremtus gydymo variantus, kurie daugumoje atvejų taip pat leidžia pasiekti trumpesnes ar ilgesnes remisijas. Tai yra labai didelis laimėjimas hematologijos srityje, kadangi dar prieš keletą metų šie pacientai iš esmės neturėjo efektyvaus gydymo variantų. Labai džiaugiamės, kad naujausi taikinių terapijos preparatai ūminės mieloleukemijos gydymui yra prieinami VUL Santaros klinikose“, – sakė jis.
Pasak A. Žučenkos, ūminės mieloleukemijos atsiradimą sukelia genetinės pažaidos, atsirandančios kraujodaros ląstelėse, o liga progresuoja greitai. Deja, nėra specifinių simptomų, kurie iš karto leistų įtarti ūminę leukemiją – dažniausiai pasireiškia įvairūs kraujodaros nepakankamumo požymiai.
„Paprastai ligos klinikinė eiga yra ūmi, besitęsianti keletą savaičių ar mėnesių. Pacientus varginantys simptomai yra susiję su kraujodaros ir sveikų kraujo ląstelių nepakankamumu: dusuliu, galvos svaigimu, labai dideliu bendru silpnumu dėl raudonųjų kraujo ląstelių (eritrocitų trūkumo), bakterinėmis, grybelinėmis, virusinėmis infekcijomis dėl baltųjų kraujo ląstelių stokos (leukocitų) ir kraujavimais iš nosies, dantenų, savaime atsirandančiomis mėlynėmis ar netgi gyvybei pavojingais kraujavimais dėl mažo trombocitų skaičiaus.
Dalis pacientų kreipiasi į šeimos gydytojus būtent dėl nespecifinių simptomų, o aptikus ryškius pokyčius kraujyje, pacientas skubiai siunčiamas pas hematologą. Kartais pacientų būklė būna sunki, jie atvyksta tiesiai į skubios pagalbos skyrių ar yra perkeliami iš kitų ligoninių“, – pasakojo gydytojas hematologas.
Kaip ir Tatjana, dalis ūmine mieloleukemija sergančių žmonių dalyvauja klinikiniuose tyrimuose, kurių rėmuose pacientai gauna pačius moderniausius taikinių terapijos vaistus bei palaikomąjį gydymą, kurie padidina pasveikimo tikimybę.
„Palaikomasis gydymas ūmine mieloleukemija sergantiems žmonėms yra itin svarbus, kadangi didelei daliai remisiją pasiekusių pacientų, liga sugrįžta. Šiuo metu vyksta daugybė klinikinių tyrimų, kurių metu siekiama ištirti įvairias vaistų grupes, jų derinius, kurie būtų saugūs ir sumažintų ligos atkryčio riziką. Tikėtina, kad per ateinančius kelis metus turėsime didesnį palaikomojo gydymo arsenalą.
Šiuo metu VUL Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre vyksta dveji didelės apimties, tarptautiniai klinikiniai tyrimai, skirti ūmine mieloleukemija sergantiems pacientams bei net kelios vilties programos, kurių rėmuose pacientai gali gauti pačius moderniausius vaistus visiškai nemokamai. Tai yra itin didelis mūsų centro laimėjimas, kadangi šių vaistų kainos yra be galo didelės, o vaistai dar nėra kompensuojami. Labai džiaugiamės sėkminga Tatjanos istorija, jos dalyvavimu klinikiniame tyrime ir linkime jai visko ko geriausio“, – teigė A. Žučenka.
Sumažėjo inovatyvių vaistų kompensavimas
Asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė pastebi, jog nors gydymo prieinamumas kai kurioms onkohematologinėms ligoms gerėja, pastaruoju metu inovatyvių vaistų kompensavimas yra ženkliai sumažėjęs.
„Galima drąsiai sakyti, jog vaistų vertinimas yra sustojęs nuo tada, kai pasikeitė kompensavimo tvarka ir nuo 2020 metų Lietuvoje buvo įdiegta Sveikatos technologijų vertinimo sistema vaistams.
Šiuo metu yra 54 neįvertinti vaistai, iš kurių daugiau nei pusė skirti onkologinių ligų gydymui. Ir nors Europos Sąjungos direktyva bei Farmacijos įstatymas numato 180 dienų terminą, per kurį turi būti priimtas sprendimas dėl vaisto kompensavimo, Lietuvoje jo yra nepaisoma. Esant tokiai situacijai, dalis pacientų negauna gyvybiškai būtino gydymo. Jei nebus imtasi priemonių susiklosčiusiai situacijai spręsti, dalis pacientų nesulaukę gydymo žus.
Pacientų organizacijos jau daug metų kalba apie tai, kad inovatyvus gydymas turi būti sveikatos politikų prioritetas tačiau stebime, jog situacija ne tik nesikeičia, bet ir blogėja. Kyla klausimas, kas prisiims atsakomybę arba lyderystę ir pradės šią problemą spręsti pacientams palankia linkme? Mano nuomone, jeigu tikslas būtų iš tiesų padėti pacientams, būtų įmanoma rasti ir sprendimo būdų“, – sako kraujo vėžiu sergančius pacientus vienijančios asociacijos vadovė.
