Panevėžietei ši kelionė būtų buvusi toli gražu ne pirmoji – su kitais centro lankytojais jau lankėsi Portugalijoje, Švedijoje, Austrijoje, Lenkijoje, Ukrainoje. Ji kalba angliškai, tad yra nepamainoma tarptautinių projektų dalyvė. Anglų kalbos daugiausia pramoko bendraudama su iš užsienio atvykstančiais savanoriais. „Kasmet pas mus atvažiuoja programos „Erasmus +“ savanorių iš įvairių šalių, su mumis jie kalba angliškai“, – pasakoja Daiva. Anglų kalbos moko ir dienos centro socialiniai darbuotojai.
Į klausimą, iš kur gauna žinių apie koronavirusą, Daiva atsako: „Aš sugebu informaciją gauti iš interneto, taip pat klausausi žinių, žiūriu televiziją.“
Daiva labai nenusimena, kad dėl karantino dienos centras kurį laiką bus uždarytas ir teks nekišti nosies iš namų. Sako, kad su geriausia drauge Inga bendrauja internetu, per „mesendžerį“, seka naujienas internete, skaito knygas. „Daugiausia skaitau grožinę literatūrą, patinka detektyvai, meilės romanai, biografinės knygos apie gyvenimą, poezija“, – vardija Daiva ir priduria, kad lankosi dviejose bibliotekose. Dar iki karantino parsinešė romaną „Bitininko duktė“ – vis neprisiruošė jo atsiversti, o dabar kaip tik turės laiko skaityti: „Mama jau perskaitė. Mes abi su mama daug skaitom.“
Daivos mama Alfonsa Riliškienė sako, kad jos pačios gyvenimas – lyg romanas.
Likimo išbandymai
Alfonsa dukrą vadina švelniai – Daivute. „Ji tikrai labai protinga, gera mergaitė, visus myli, apglosto, visada atjaučia. Jeigu mato, kad blogai jaučiuosi, sako „Pagulėk, aš padarysiu“, ji tikrai labai jautri“, – apie dukrą pasakoja mama.
Prieš beveik 42 metus likimas Alfonsai dovanojo ne vieną išbandymą. Tuo metu vaikų darželio auklėtoja dirbusi moteris laukėsi trečio vaikelio. Kartu su vyru Stasiu, fizikos mokytoju, augino du jau paaugusius vaikus – dukrą ir sūnų. Tik gimdymo namuose iš akušerės Alfonsa išgirdo, kad turės ne vieną, o du kūdikius. „Juk ne miške gyvenau, reguliariai lankiausi pas gydytoją“, – iki šiol stebisi ją prižiūrėjusio nejauno ginekologo aplaidumu.
Alfonsa sako, kad ši žinia sukėlė šoką visai šeimai: „Laukėm vieno vaikelio, viskas buvo paruošta vienam, dukrytė buvo gražiai išsiuvinėjusi drabužėlius, kuriais aprengtą naujagimį ruošėmės parsivežti namo.“
Vis dėlto likimas buvo paruošęs dar didesnę staigmeną. Kai dvi gimusias mergaites išvežė į naujagimių skyrių, atėjusi gydytoja kiek atsigavusiai mamai pasakė, kad turi nekokią naujieną. „Nusigandau, kad dvynukėms kas nors blogai, bet gydytoja pasakė: „Vaikai gimė su Daunu“, – prisimena Alfonsa. – Taip ir pasakė – „su Daunu“. Apie Dauno sindromą buvau tik kažką miglotai girdėjusi, bet šiaip nieko nežinojau. Buvo 1978 metai, patys buvom jaunesni ir nieko nesupratom, juk tais laikais viskas buvo užslaptinta. Mano vyras ieškojo literatūros, klausinėjo pažįstamų, bet jie taip pat nieko nežinojo. Namie turėjom daug knygų, vienoje iš jų vyras perskaitė apie Dauno sindromą. Kai atėjo manęs aplankyti, pamačiau, kad jis pražilęs...“
Alfonsa sužinojo, kad Dauno sindromą turintys vaikai auga silpnesni, jų intelektas žemesnis, dažnai būna sutrikusi kalba. Vis dėlto kai gydytoja paklausė, ar šeima dvynukes atiduos į globos įstaigą, ji nustebo. „Gydytoja sakė: ,,Juk matot, kad vaikai ne tokie kaip visų, galėtumėt atiduoti.“ Pasakiau jai: „Mano vaikai – mano ir problema“, nors pati nežinojau, kas bus toliau“, – sako Alfonsa. Ji prisimena, kad šeimą ramino tik vyro tėvelis Povilas Riliškis, Smetonos laikų mokytojas, sakęs, kad viskas bus gerai: „Jeigu žvėrelius cirke tiek visko išmoko, tai kaip mes vaikų neišmokysim?“
Socialinių įstaigų klientų vežiojimas.
Maisto pristatymas.
Neįgaliųjų pavėžėjimas ir palydėjimas.
Skausmingas susitaikymas
Daivutė ir Raselė mėnesį praleido ligoninėje. Alfonsa jas kasdien lankė, bet susitaikyti su tuo, kad dvynukės turi negalią, buvo be galo sunku: „Gyvenom Dembavoj, mano tėvukų name. Kaip tik buvo gegužės mėnuo, už sandėliuko buvo obelis – balta balta, žiedais aplipusi. Atsimenu, užėjau už to sandėliuko ir verkiau verkiau, kad kiti negirdėtų. Visi gi norim sveikų ir laimingų vaikų. Jeigu vaikai auga gerai, rankos kojos sveikos, tada jau norisi, kad protautų, kad jiems sektųsi, kad būtų laimingi.“
Naujagimes prižiūrinti gydytoja pažinojo vieną mamą, auginančią Dauno sindromą turintį vaiką, Alfonsai davė jos kontaktus, tikėjosi, kad pabendravus su ja bus ramiau, bet ši moteris kalbėtis nepanoro. ,,Matyt, bijojo, kad kas nors į viešumą išeis, juk buvo tokie laikai“, – nesistebi pašnekovė.
Ji prisimena, kad dvynės nuo pat gimimo skyrėsi – Daiva buvo lėtesnė, vangesnė, o Rasa – stipresnė, reiklesnė. Abi sėkmingai augo iki septynių mėnesių, kol netikėtai Raselei užėjo ūmūs pilvo skausmai. Mergaitę ištiko reta liga – žarnų invaginacija. Gydytojai Rasą operavo, bet neišgelbėjo. Daivutė toliau augo viena.
Senelio globotinė
Alfonsa pasakoja, kad dukra vaikščioti pradėjo beveik 2 metukų, vėlai pradėjo kalbėti, ilgai kalbėjo tik skiemenimis, sakydavo „duo“, „pie“ (duona, pienas), „bul ka“ (bulves kasa). Jiedu su vyru žinojo, kad su Dauno sindromą turinčiu vaiku reikia labai daug dirbti, kalbėtis, apie viską pasakoti. Su Daivute bendravo sesė ir brolis, jie, pasak Alfonsos, niekada sesers nesigėdijo, bet, kaip ir visi vaikai, turėjo savų reikalų. Didžiausiu mergaitės mokytoju tapo senelis.
„Abu su vyru turėjom eiti į darbą, todėl mums padėjo vyro tėtis, nepaprastai geras žmogus. Jis su Daivute visur eidavo, apie viską kalbėjosi, mokė pažinti aplinką, spalvas, raides, net išmokė žaisti šachmatais“, – pasakoja Alfonsa.
Paaugusi mergaitė lankė vaikų darželį, kuriame buvo grupės vaikams, turintiems specialiųjų poreikių. Tai buvo vienintelis darželis Panevėžyje, kuris priimdavo negalią turinčius vaikus. Alfonsa sako, kad darželyje dukrelė būdavo iki pietų: „Senelis nenorėjo, kad ji darželyje miegotų, ateidavo pasiimti. Jis labai globojo Daivutę, geresnio senelio turbūt negalėtum įsivaizduoti.“
Mokėsi su bendraamžiais
Atėjo laikas lankyti mokyklą. Tokiems vaikams vienintelė galimybė buvo namų mokymas, bet Alfonsa norėjo, kad dukra mokyklą lankytų su bendraamžiais: ,,Toje pačioje gatvėje, kur mes gyvenom, buvo pagalbinė mokykla-internatas. Galvojau, kodėl Daivutė negalėtų mokytis ten?“ Po atkaklių jos prašymų direktorė mergaitę ne tik priėmė į mokyklą, bet ir leido po pamokų pareiti namo, nors iš internato vaikai būdavo išleidžiami tik savaitgaliais ir per šventes.
Mokykloje Daivutė išmoko skaityti, rašyti, pramoko ir rusų kalbos – net knygas galėjo skaityti. Alfonsa sako, kad Daivutė buvo labai pavyzdinga mokinė, sakydavo, kad nori mokytis, atlikdavo visas užduotis, o jos graži rašysena išsiskyrė iš kitų: ,,Senelis išmokė gražiai rašyti, Daivutę labai gyrė, sakydavo, kad ji iš to galės valgyti duoną.“
Besimokydama mokykloje Daiva pirmą kartą apsilankė užsienyje – buvo organizuota mokyklos mokinių ir mokytojų išvyka į Daniją. Kelionė merginai labai patiko – gyveno danų šeimoje, daug pamatė, apsilankė ,,Legolende“. Vėliau panevėžiečių šeimos sulaukė svečių iš Danijos.
Daiva sėkmingai baigė devynias klases, bet tėvai norėjo, kad ji ir toliau lavintųsi. Kaip tik Lietuvai atgavus nepriklausomybę viskas keitėsi, įsikūrė Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija ,,Viltis“, ėmė burtis šeimos, auginančios negalią turinčius vaikus. Pasak Alfonsos, tėvams buvo svarbiausia, kad vaikai nesėdėtų uždaryti namuose, o kuo nors užsiimtų, bendrautų. ,,Žinojom, kad Danijoje, Norvegijoje, kitose šalyse veikia dienos centrai, – pasakoja Alfonsa. – Ėjom į savivaldybę, sakėm, kad ir mums reikia tokio centro.“ Taip prieš 23 metus Panevėžyje atsirado Jaunuolių dienos centras.
Duok Daivai, ji padarys
Daiva dienos centrą lanko nuo pat jo įkūrimo. Šiuo metu centras turi 70 lankytojų. Jie ne tik dalyvauja įvairiose siūlomose veiklose, bet ir dirba – vietinio verslininko užsakymu lanksto dėžutes ir į jas sudėlioja žvejybai skirtus kabliukus.
Alfonsa sako, kad centro direktorė yra labai veikli, visą laiką sugalvoja ką nors nauja. Pavyzdžiui, neseniai centro lankytojai pradėjo kartu virti sriubą. ,,Verda tik tie, kurie nori. Darbuotojos tik pasako, ką daryti, ir jie viską padaro patys. Daivutei labai patinka, ji net anksčiau nueina, kad pasiruoštų“, – pasakoja pašnekovė.
„Gal man netinka girtis, bet dažnai girdžiu, kad auklėtoja sako: ,,Duok Daivai, ji viską padarys“, – sako Alfonsa. – Daivutė yra gera, nekaprizinga, mandagi, auklėtojoms lengva su ja bendrauti. Gal todėl ją dažnai ima ir į užsienio keliones.“
Moteris sako, kad dukrai viskas sekasi, ji moka naudotis kompiuteriu, mėgsta fotografuoti, dramos būrelyje nuo pat pradžių vaidina – anksčiau buvo pagrindinė aktorė. Daivai patinka ir sportuoti – žaidžia tenisą, gerai plaukia, bet stabdo iškrypęs stuburas. ,,Vaikystėj pastebėjom, kad stuburas krypsta, bandėm taisyti, bet nelabai padėjo. Daiva sako, kad kai smarkiau juda, skauda šoną“, – apgailestauja Alfonsa.
Ji pasakoja, kad dukra mėgsta dirbti sode, padeda ir namuose susitvarkyti, išplauna grindis, bet dėl iškrypusio stuburo greit pavargsta. Daiva gana savarankiška – gali į parduotuvę nueiti, moka ir kai ką pagaminti – išsikepa kiaušinį, blynų. „Galėtų ir daugiau mokėti, vaikai sako, kad per daug Daivutę lepinu, o man jau įaugę į kraują, kad jai reikia padėti“, – prisipažįsta Alfonsa.
Gyvenime daug sunkumų išgyvenusi moteris sako, kad dabar jai ramybės neduoda tik mintis, kaip dukra gyvens be jos. Daiva yra labai geros širdies, patikli, galėtų viską kitiems atiduoti. Deja, atsiranda tokių, kurie ją užgaulioja dėl šiek tiek kitokios išvaizdos. ,,Daiva pati žino, kad turi Dauno sindromą. Visa blogybė, kad negali už save pakovoti, geriau pasitrauks, paverks, – sako Alfonsa. – Kai buvau jauna, net negalvojau, kas bus vėliau. Buvau stipri, atrodė, kartu būnam, ir viskas gerai. O dabar, kai man jau aštuoniasdešimt, pradedu galvoti, kur Daivai reikės eiti, su kuo ji bendraus. Sūnus ramina, sako, kad ji gyvens pas jį arba pas seserį.“
Prieš atsisveikindama Daivos klausiu, ar ji laiminga. „Žinoma, laiminga, – nedvejodama atsako. – Gyvenu Lietuvoje, kalbu lietuviškai, turiu tėvelius, turiu gerų draugų, galiu lankyti Jaunuolių dienos centrą. Turiu viską, ko reikia.“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
