Vilniuje gyvenančios autizmo sutrikimą turinčius vaikus auginančios šeimos saulėtą balandžio 2-osios pavakarę rinkosi Ozo parke. Akcijos dalyvius atskirti nebuvo sunku – iš tolo švietė susirinkusiųjų rankose laikomi melsvi balionai – būtent mėlyna spalva daugelyje pasaulio šalių simbolizuoja autizmo spektro sutrikimą.
Žaidimų aikštelėje bėgioja, karstosi būrelis vaikų. „Ne visi šie vaikai yra mūsų, – sako viena iš akcijos iniciatorių, asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė Beata Veselienė. – Aikštelė graži, bet nėra pritaikyta mūsų vaikams, ir šiandien čia galėjo ateiti ne visi vaikai, nes jiems čia tiesiog nėra sąlygų“.
Beata pasakoja, kad Vilniaus miesto savivaldybė pasiūlė dvi vietas, kur galėtų būti sodinamas simbolinis Supratimo medis – Vingio ir Ozo parkus. Iniciatoriai pasirinko toliau nuo sostinės centro nutolusį Ozo parką, kur daug atviros erdvės „Rinkomės atvirą vietą ir tikimės atviro požiūrio į mūsų vaikus, – sako Beata. – Jeigu atsiras lėšų, tikimės šią vietą pritaikyti negalią turinčius vaikus auginančioms šeimoms, sukurti šeimų susitikimų ir vaikų draugystės erdvę“.
Beata paaiškina, kad medeliai tuo pat metu bus sodinami ne tik Vilniuje, bet dar ir Kaune, Klaipėdoje, Šiauliuose, Panevėžyje – šią akciją remia miestų savivaldybės. Be to, prie akcijos prisijungė 70 švietimo įstaigų bendruomenių visoje Lietuvoje. Vilniečiai sodins šermukšnį, bet visur Supratimo medis bus vis kitoks: „Medžiai skirtingi, kaip ir mūsų vaikai“.
Pačios Beatos 4-erių metų sūnus Benediktas turi autizmo spektro sutrikimą. Kuo jis ypatingas? „Kokių autizmo bruožų jis turi? – perklausia pašnekovė. – Dauguma žmonių turi susidarę nuomonę, kuo pasižymi autistiškas vaikas. Benediktas yra visiškai kitoks, negu mano dauguma. Jis turi Dievo dovaną – aplink save buria žmones, yra be galo draugiškas. Vis dar paplitęs mitas, kad autistiški vaikai nenori draugauti. Iš tikrųjų jie dažniausiai nori bendrauti, o Benediktas dar ir moka. Be to, jis girdi daugiau negu kiti, kitaip jaučia tam tam dalykus. Kai kurių dalykų jam Dievas davė daug, bet kitose srityse jis gavo mažiau. Tai būdinga visiems mūsų vaikams – vieni turi daugiau vienokių savybių, kiti – kitokių“.
Pokyčiai vyksta per lėtai
Su 6 m. sūnumi Aleksu atskubėjusios kitos asociacijos valdybos narės Kristinos Košel-Patil klausiu – gal vis dėlto situacija keičiasi? Juk konferencija Autizmo spektro supratimo dienos proga organizuojama Seime, susirinkusiuosius ateina pasveikinti ne tik keli ministrai, bet net ir ministras pirmininkas. „Keičiasi, – sako Kristina. – Žinoma, žymiai lėčiau ir sudėtingiau negu norėtume, nes mūsų vaikai auga. Ir vakar konferencijos pranešėjai kalbėjo, jog labai svarbu, kad vaikai pagalbą gautų ankstyvame amžiuje. Kiekviena diena, kai vaikas negauna paslaugų, yra prarasta diena“.
Kristina sako, kad dabar bent jau diagnozuojama greičiau, tėvams nebetenka po šešis–dešimt mėnesių laukti, kol jų vaikas pateks į Vaiko raidos centrą arba į Vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“. Bet tada prasideda kitos problemos – tėvai ieško ugdymo įstaigų, kur jų vaikams būtų suteikta pagalba, bet darželiai dažniausiai neturi logoterapeutų, specialiųjų pedagogų, o jei tokių ir yra, dažniausiai jiems trūksta kompetencijos. Todėl asociacija „Lietaus vaikai“ pati ėmė rengti mokymus ugdymo įstaigų specialistams. „Matom, kad tie mokymai auklėtojams ir specialistams labai svarbūs, – sako pašnekovė, – jie juose dalyvauja netgi savo lėšomis. Kai kausiu, kodėl atvyko į mokymus, atsako, kad savo grupėse turi tokių vaikų ir nesupranta, ką su jais daryti, nes viskas, ko buvo išmokę, netinka. Juk iki šiol Lietuvos universitetuose niekas nemoko, kaip dirbti su autistiškais vaikais“.
Iš kur žinių semiasi asociacijos nariai? Kristina sako, kad patys tėvai daug skaito ir stengiasi šviesti kitus. Pavyzdžiui, visos lėšos, kurias asociacija uždirbo dalyvaudama praėjusių metų pabaigoje vykusiose kalėdinėse mugėse, bus skirtos knygoms įsigyti: „Pirksim knygų rusų ir anglų kalbomis, kad tėvai galėtų pasiskaityti, nes, deja, literatūros lietuvių kalba labai mažai. Žinoma, galvosim, kaip tuo turtu pasidalyti ir su tais, kurie gyvena kituose miestuose, nes žinių trūksta visoje Lietuvoje“.
Visus sujaudino tėvų išpažintys
Su Kristina kalbamės ir apie konferencijoje Seime parodytą sukrečiantį vaizdo filmą „Mūsų istorijos“, kuriame tėvai, auginatys autistiškus vaikus, dalijasi savo patirtimi. „Šiandien dienos centre mano vaiko auklėtojos sakė, kad, žiūrėdamos filmą, verkė ir jos, ir visi, kurie žiūrėjo kartu, – pasakoja Kristina. – Auklėtojos sakė: mums atrodė, kasdien jus matom ir suprantam, kaip gyvenat, bet išgirdę tėvų istorijas, supratom, kad iki šiol neįsivaizdavom, ką iš tikrųjų reiškia gyventi su tokiu vaiku“.
Kaip kilo mintis įrašyti tėvų išpažintis? „Konferencijoje norėjom pristatyti savo asociaciją, – pasakoja Kristina. – Pagalvojom, kad vietoj sausų faktų apie asociaciją – kiek turim narių, ką veikiam, – reikia parodyti, ką reiškia auginti vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą, ir kaip šeimos gyvena, kai negauna pagalbos ir visas problemas tenka spręsti patiems“.
Pašnekovė sako, kad buvo suplanuota filmuoti 10 asociacijai priklausančių tėvų: „Apklausėm gal 12–13 žmonių, visiems papasakojom, kur filmas bus rodomas, kokia bus auditorija, ir beveik visi sutiko. Sulaukiau ir tokio asakymo: jei duotum man miktrofoną, visai Lietuvai norėčiau papasakoti, kaip aš gyvenu“.
Visai Lietuvai savo istoriją išdrįso papasakoti ir pati Kristina. Ji sako: „Aš esu mama, auginanti vaiką su autizmo spektro sutrikimu, bet mes su vyru esam sutarę, kad savo vaiko viešai nerodysim, kol jis pats užaugs ir galės nuspręsti, ar nori kalbėti apie savo sutrikimą. Bet mes, tėvai, turim eiti ir kalbėti. Jeigu nekalbėsim, kaip visuomenė supras, kokių sunkumų patiriam? Todėl, nors ir labai jaudindamasis, giliai įkvepi ir bandai kalbėti. Aš pati filmuodamasi norėjau papasakoti, kokia vieniša jaučiausi, išgirdusi vaiko diagnozę, ir kas man padėjo viską išgyventi – diagnozę priėmiau tik tada, kai sutikau kitų tėvų ir supratau, kad mes ne vieni. Dabar galvoju, kad vienas vertingiausių dalykų, kuriuos mano gyvenimui davė mano vaikas, tai begalybė labai gerų žmonių – kitų tėvų ir specialistų“.
Norėčiau pažymėti savo vaiką
Ozo parke vykusioje akcijoje kartu su devynmečiu sūnumi Luku dalyvavo ir Aliona Mikolajūnienė, taip pat papasakojusi savo istoriją „Lietaus vaikų“ filme. „Aš tai dariau dėl savo vaiko. Šiandien man paskambino teta, mano mamos sesuo. Sako, niekada negalėjusi pagalvoti, kad man taip sunku. Sako: juk aš jį mačiau, juk jį stebėjau, pas jus ateidavau. Iš tikrųjų užsukus kelioms minutėms niekada nesuprasi, kaip viskas gilu, kiek tenka išgyventi, kuo gyvena visa šeima. Net artimi žmonės to nesuvokia, o ką kalbėti apie svetimus?“
Aliona sako, kad geriausiai vieni kitus supranta panašius vaikus auginatys tėvai. Jai labai gaila, kad augindama autistišką vaiką prarado kelias geriausias drauges – nutrūko dvidešimt metų trukusi draugystė. Du vyresnieji vaikai augo kartu su draugių vaikais. Su trečiuoju tai tapo nebeįmanoma. „Mūsų nebekviečia į gimtadienius, niekur. Jeigu kito vaiko raida normali, jam tiesiog neįdomu su mano vaiku“, – sako Aliona, vis stebėdama savo strikinėjantį nenuoramą, apsirengusį ryškia žalia striuke. – Jis hiperaktyvus. Rengiu ryškiai, kad iš tolo matyčiau. Kepurė taip pat su atšvaitu, nes jis nesisaugo – išeina į gatvę, užsisvajoja – tai didžiulė problema. Nors iš pirmo žvilgsnio atrodo, kad jis visiškai neproblemiškas vaikas. Jo nereikia už rankos vedžioti, jis netgi atsisako įsikibti į mano ranką, nes nori būti savarankiškas. Bet yra kitų problemų. Sūnus mokosi specialiojoje klasėje, kur yra septyni vaikai ir dvi mokytojos, didelėje klasėje jis neištvertų“.
Aliona sako, kad augindama autistišką vaiką kasdien sulaukia negatyvios aplinkinių reakcijos, pamokymų. „Neseniai buvom bažnyčioj, priėjo senutė ir sako mano sūnui: „Ar tu gali elgtis normaliai? Ar gali atsisėsti?“ Jis negali, jis turi nuolat judėti, nes jam toje vietoje neramu, ir jis savo nerimą išreiškia būtent taip, – pasakoja Aliona. – Kai jam pasakai pastabą, jis dar labiau sunerimsta, ima dar daugiau judėti, netinkamai kalbėti. Kartais man norisi kaip nors pažymėti savo vaiką, kad žmonės nesikabinėtų...“
Reikia ne tik parko
Supratingumo medžio sodinimo ceremonijoje dalyvavo ir Vilniaus miesto savivaldybės administracijos direktoriaus patarėja Ilma Skuodienė. Ji susirinkusiems asociacijos „Lietaus vaikai“ nariams perdavė sostinės mero padėką. „Ši padėka asociacijai skirta už visuomenei skleidžiamą žinią, už paramą šeimoms, kurios augina autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus. Tai, ką jie daro, labai svarbu, – sako I. Skuodienė. – Susitarėm dar susitikti ir kalbėtis apie konkrečią pagalbą – ką galėtume keisti, ypač ‒ kaip švietimo įstaigos galėtų aktyviau padėti tokiems vaikams. Šeimoms, turinčioms ypatingus vaikus, reikia realios pagalbos“.
Į klausimą, ar Ozo parke galėtų įsikurti aikštelė negalią turintiems vaikams, I. Skuodienė atsakė klausimu: „Kodėl tik neįgaliems? Manau, kad čia galėtų rinktis visi – ir neįgalūs, ir neturintys negalios, visi galėtų būti kartu. Manau, reikėtų mažiau kalbėti apie integraciją, – juk turim būti kartu, visi turi būti priimti ir su savo žaizdomis, ir su ligomis, ir su savo liūdesiu, ir su džiaugsmu“.
Trijų metrų šermukšnis rūpestingai pasodintas, palaistytas. Asociacijos nariai ir vaikai medelį papuošė simboliškais mėlynos spalvos lašeliais. Pailypėjęs ant kopėčių, ant aukštesnių šakų lašelius kabino visai Lietuvai pažįstamas asociacijos narys Tomas Eicher-Lorka.
Klausiu Tomo – gal čia, Oze, galėtų būti pasodintas visas Supratingumo parkas? „Nebūtinai visas parkas, – sako Tomas. – Čia pasodinom vieną medį, bet visoje Lietuvoje šiandien pasodinta daugiau kaip 70 medelių – iš visų jų jau ir susidaro nemažas parkas“.
Sutemus sostinės tiltai ir „Trijų kryžių“ monumentas pirmą kartą nušvito mėlyna spalva. Asociacija „Lietaus vaikai“, dėkodama už šį gestą Vilniaus miesto savivaldybei, sako, kad tai – dar vienų darbingų metų, kovojant už savo vaikų vietą visuomenėje, simbolis.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė
Johanas Sebastianas Bachas
Liudvikas van Bethovenas
Volfgangas Amadėjus Mocartas
