Metus trukęs gydymas beveik nedavė rezultatų, šiandien vaikinas gyvena viltimi, o tėvai nenuleidžia rankų ir yra pasiryžę viskam, kad tik jų sūnus liktų gyvas.
Rimanto Kaukėno paramos grupė, remianti Jono šeimą nuo pat ligos pradžios, kartu su šeima neabejingiems tautiečiams dėkoja ir sako, akd šiuo metu vaistams paaukota net 59035,71 EUR. Šiuo metu aukojimas yra sustabdytas dėl pakankamos sumos įvykdyti beveik visų metų gydymą!
Prisiminimai su ašaromis akyse
„Tikras vyras. Visiems jaučia pagarbą, niekada nekonfliktuoja, ramus, tolerantiškas, mandagus. Toks yra mūsų Jonas“ , – gražių žodžių sūnui negailėjo tėtis.
Nerimas, susirūpinimas ir viltis – tokios emocijos vyravo pokalbio su Jono tėvais metu. Prieš metus išgirsta klastinga diagnozė ir šios dienos kova už vaiko gyvybę Jono tėvams yra ypač sunki.
Su ašaromis akyse mama grįžo į skaudžius prisiminimus: „2018 m. lapkričio mėnesį Jonas susirgo bronchitu, vaikas labai kosėjo, tad teko vykti pas daktarus.
Vaikų klinikoje buvo nuspręsta atlikti kraujo tyrimus, vėliau rentgeną, ekoskopiją. Kelių dienų bėgyje buvome informuoti, kad turime kuo greičiau keliauti į Santaros ligoninę Vilniuje, kad ten mūsų jau laukia“, – pasakojo vaikino mama.
Santaros ligoninėje išgirsti tyrimų rezultatai buvo didelio šeimos košmaro pradžia. Tuo metu nepilnamčiui Jonui buvo diagnozuota IV stadijos limfoma, buvo nuspręsta skirti 6 chemoterapijos kursus. Gydymo eigoje, vaikas sulaukė pilnametystės, tad turėjo persikelti į suaugusiųjų skyrių, kur buvo atlikta dar viena biopsija. Rezultatai ir toliau lyg užburtame rate žlugdė viltis– limfoma ir karcinoma – dvi diagnozės, o tokios klastingos ligos forma šiandien dieną Jonas serga vienintelis Lietuvoje.
Plaučiuose nėra nervinių ląstelių, tad prieš diagnozę vaikas visai nejautė jokio skausmo. Iš anksto pamatyti pirmą, antrą ir net trečią stadiją galimybių beveik nebuvo. Vaikas iki pat diagnozės ir gydymo išliko aktyvus, važinėdavo dviračiu, buvo fiziškai stiprus, niekuo nesiskundė.
„Auglio operacija nebuvo galima, nes vėžys yra labai agresyvus ir pavojingoje zonoje, buvo per didelė rizika nukraujuoti. Kadangi tai vienintelis toks atvejis Lietuvoje, gydytojai skaitė daug literatūros, kaip ši liga progresuoja, kokie yra galimi gydymo metodai pasaulyje.
Deja, bet šiandien dieną yra vienintelis galimas sprendimas – specialūs vaistai, kurie neduoda garantijos, bet duoda daug vilčių mūsų vaikui būti sveiku ir laimingu“ , – sakė Jono mama.
Šiuo metu vaikui rekomenduojami vaistai nėra kompensuojami ligonių kasų, o valstybė kol kas neduoda atsakymo dėl galimos išimties.
Skubią pirmąją pagalbą vaistais, kurių pakaks pusei mėnesio šeimai suteikė Rimanto Kaukėno paramos grupė. Pasak fondo atstovų, OPDIVO 10mg/ml koncetrato infuziniam tirpalui kaina siekė 2300 eurų (su fondui taikoma partnerių nuolaida), mėnesiui reikalingos dvi tokios vaistų dozės, o tik po trijų mėnesių vaistų vartojimo, daktarai galės matyti poveikį, vėliau vaistai turi būti vartojami nuo pusės iki net kelerių metų. Gydymo laikas nenuspėjamas, tai priklauso nuo to, kaip į vaistus reaguoja paciento organizmas.
„Jonui buvo atlikti keli gydymai – Santaros vaikų ligoninėje Jonas gavo chemoterapija, buvo taikomas kombinuotas gydymas kitais vaistais, kuris nepadėjo ir liga progresavo.
Esamoje Jono situacijoje, mes galime vėl taikyti chemoterapiją, tačiau, atsižvelgiant į tai, kad ji vaikui nepadėjo pirmaisais gydymo etapais, dar kartą taikyti pakartotinius kursus būtų per daug rizikinga. Yra keletas klasikinių atvejų pasaulinėje praktikoje, kuomet mūsų rekomenduojami vaistai padėjo tokiems ligoniams, kaip Jonas. Vaistai davė teigiamą atsaką. Daug domėjomės, rinkome informaciją, tad šiai dienai, šie vaistai yra optimaliausias galimas gydymo variantas.
Pacientui pradėjus vartoti mūsų rekomenduojamus vaistus, vėliau yra atliekami keli tyrimai parodantys vaistų poveikį. Tyrimai atliekami praėjus 3, o vėliau ir 6 mėnesiams nuo vaistų vartojimo pradžios“, – sakė Santaros ligoninėje Jonu besirūpinantis gydytojas, onkologas, chemoterapeutas Domantas Diglys.
Sunki liga neatima iš vaiko šypsenos
Pasak tėvų, Jonas yra pakankamai subrendęs, kad suprastų ligos rimtumą, tad vienintelis būdas atitrūkti nuo siaubingų minčių šiuo metu jam yra papildoma veikla.
„Vienintelis dalykas, ko jis šiandien nori, tai tiesiog būti sveikas. Nors savijauta jo labai prasta, jis vis tik nepraranda optimizmo. Vaikinas „gyvena internete“, ten skaito ir domisi indžinerija, automobiliais. Taip jis bando atitraukti negatyvias mintis“ , – pasakojo Jono tėtis.
„Sūnui puikiai sekasi tikslieji mokslai – matematika, fizika, chemija. Vaikas pilnas ateities planų – nori įstoti į universitetą, galvoja apie indžinerijos mokslus“ , – pridūrė Jono mama.
Mama neabejoja, kad vaikas apgalvojo savo ligą, jis skaitė daug informacijos internete, stebėjo savo gydymo procesą, kalbėjo pats su daktarais: ką jam reiktų valgyti, kokie vaistai jam yra leidžiami, kodėl patiria tam tikrus šalutinius poveikius.
Bet net ir sunkioje situacijoje, Jonas sugeba į viską žvelgti kitomis akimis ir vis pajuokauja: „Mama, Stebuklas! Jūs turite išskirtinį vaiką, aš vienintelis Lietuvoje taip sergu“.
Jono ligai neabejinga ir jo mokyklos bendruomenė
Pasak Jono mamos, didelio palaikymo jie sulaukė ir iš Jono mokyklos bendruomenės. „Kuomet klasės auklėtoja informavo vaikus apie Jono ligą, vaikai pasimetė, nežinojo, kaip su juo bendrauti. Tuomet į pagalbą atėjo mokyklos psichologė, kuri galima sakyti, sugražino Jonui draugus. Dabar sūnus, kaip ir prieš ligą, gali toliau bendrauti, juokauti su draugais, tai dažnai daro telefonu, turi video pokalbius“, – draugų palaikymu džiaugėsi vaiko mama.
Tėvai kaltina ir save – ką mes praleidome?
Dar 2017 m., kuomet Jonas buvo sveikas, jam buvo daromas rentgenas, o ir jis tuo metu nieko neparodė. Tačiau, sveikatos specialistai sako, kad ši klastinga liga per metus gali labai greitai išsivystyti, kas šiuo atveju ir nutiko Jonui. „Pradedi kaltinti save – kažko gal tu nepamatei… Jis nerūko, negeria, gyveno sveiką gyvenimo būdą. Norim išgelbėti, ištraukti sūnų iš šio košmaro. Norime, kad jis gyventų ilgai ir laimingai“, – vėl pravirksta mama.
Sujaudino vaiko paaukotas pietums skirtas euras
Jono tėvai vaiką auklėjo labai teisingai, dėjo visas pastangas, kad jis būtų sąžiningas ir doras.
„Būdamas 16 metų jis užsimanė kompiuterio, tad mes paskatinome jį pačiam užsidirbti šiai dovanai. Jis įsidarbino parduotuvėje, užsidirbo ir nusipirko savo išsvajotą kompiuterį. Auklėjome sūnų būti atsakingu, doru, kilniu žmogumi, jausti pagarbą kiekvienam sutiktam žmogui. Nors žmonių dideles širdis mes patys tikriausiai tik dabar pamatome… Mokyklos labdaringoje akcijoje skirtoje padėti Jonui, vienas vaikas ištiesė eurą, kurį tėvai jam davė pietums, jis jį paaukojo pagalbai mums… Yra daug nuostabių žmonių, kurie nori padėti“, – su dėkingumu pasakojo Jono mama.
Jono tėvai abu dirbantys, tačiau mamai neretai tenka leisti laiką su sūnumi. „Mano darbdavys duoda man visas sąlygas prižiūrėti Joną, kada to reikia – kelionės į ligoninę, gydymo laikotarpis. Nuolatinę vaiko slaugą aš galiu gauti, bet tai dar sumažintų mūsų šeimos pajamas, o ir pats Jonas vis prašo palikti jį vieną, jis jaučiasi suaugęs ir nenori, kad visada būčiau šalia ir žiūrėčiau į jį, kaip į sunkų ligonį“ , – pasakojo mama.
Šeimai buvo reikalinga visų žmonių parama vaistams, kurie yra vienintelė viltis Jonui pasveikti ir jaustis geriau. Numatoma, kad vaistų kaina pirmisesiems ir svarbiausiems trims mėnesiams gali siekti daugiau, nei 13 tūkstančių eurų. Vėliau medikamentams reikalinga suma gali siekti ir dešimtis tūkstančių eurų.
INFORMACIJA APIE AUKOJIMĄ
Rimanto Kaukėno paramos grupė nori nuoširdžiai padėkoti visiems, kurie prisidėjote prie paramos šiai šeimai, nelikote abejingi ir aukojote! Šiuo metu aukojimas yra sustabdytas dėl pakankamos sumos įvykdyti beveik visų metų gydymą! Jonui reikalingiems vaistams buvo paaukota net 59035,71 EUR!
