Minint pasaulinę AIDS dieną, savo istorija pasidalinti sutiko jau beveik aštuoniolika metų ŽIV serganti vilnietė Julija (tikrasis moters vardas redakcijai žinomas).
Viskas prasidėjo, kuomet Julija dar susitikinėjo su savo buvusiu partneriu, su kuriuo kartu pragyveno dvylika metų bei susilaukė sūnaus.
„Viskas prasidėjo, kai susipažinau su žmogumi su kuriuo kartu pragyvenome dvylika metų, susilaukėme vaiko, bet jau dabar esame išsiskyrę. Jis sirgo, apie tai man nieko nesakė ir nesigydė, todėl ŽIV užsikrėčiau per jį“, – pradeda pasakoti Julija.
Žinoma, kad žmogaus imunodeficito virusas dažniausiai plinta per kraują arba lytiniu keliu, kaip nutiko ir Julijai. Moteris tikina, kad kuomet buvusi antroji pusė pasakė apie savo ligą, ji net ir pati nesitikėjo savo reakcijos, nes nepadarė iš to didelės tragedijos:
„Tiesa pasakius, aš jį labai mylėjau. Kai jis pagaliau pasakė, man nebuvo tokios didelės tragedijos. Aš nežinau, kodėl taip viską ramiai priėmiau, galvojau, kad gyvensime reiškia tiek kartu, kiek mums duota. Jokių simptomų pati neturėjau, sužinojau, kad pati sergu tada, kai nuėjau pasitikrinti, kur man ir nustatė ŽIV bei hepatitą.“
Gydymą pradėjo pastojusi
Moteris tikina, kad sužinojusi savo diagnozę jos neišsigando, o atvirkščiai – pradėjo domėtis, vaikščioti į įvairiausius susitikimus, daug skaitė bei vėliau konsultavo kitus asmenis. „Gyvenu su ta liga jau aštuoniolika metų ir galiu pasakyti, kad ji nėra toks baubas, kaip kitiems atrodo. Yra daug baisesnių ligų, tokių kaip dabartinis koronavirusas ar vėžys“, – teigia moteris.
Julija pasakoja, kad gydytis nuo ŽIV gydytis pradėjo tik prieš dešimt metų, kuomet sužinojo, kad pastojo ir laukiasi naujagimio. Vienas iš būdų kaip sergantis asmuo perduoda virusą kitam yra tuomet, kai serganti moteris laukiasi kūdikio ir nėštumo, gimdymo metu ar maitindama krūtimi virusą gali perduoti savo vaikui.
„Praėjo daug metų, kol man prireikė vaistų. Turbūt buvo mano imunitetas stiprus, kad iki tol nereikėjo man jų vartoti, nes, kad juo skirtų turi būti tinkamas viruso skaičius organizme. Man būtinai reikėjo pradėti gydytis tik tada, kai pastojau. Nuo tada pradėjau gerti vaistus, kuriuos vartoju ir iki šiol.
Dėl galimos rizikos, kad virusą pastojusi moteris gali perduoti savo kūdikiui, gydytojai išrašo vaistus, kuriuos reikia vartoti, kad prislopintų tą virusą. Tai aš vartojau juos, man darė cezario pjūvį, nebuvo galima maitinti vaiko savo pienu, dėl to patariama sergančioms šiuo virusu moterims nelaukti kol prasidės natūralus gimdymas, kad per kraują ir vandenis jis nepersiduotų. Mano vaikas gimė sveikas, nes laikiausi visų patarimų ir nurodymų“, – tikina ŽIV jau beveik aštuoniolika metų serganti Julija.
Moteris pasakoja, kad kuomet laukėsi konsultavosi su gydytojais, iš kurių girdėjo, kad beveik visų ŽIV sergančių moterų vaikai gimsta sveiki, išskyrus vieną atvejį, kuri pabrėžia Julija:
„Kuomet pati motina neatsakingai žiūrėjo į savo ligą ir virusą perdavė vaikeliui, nes nesigydė, todėl tik vienas kol kas toks vaikelis Lietuvoje gimė.“
Gydymas padės gyventi visavertį gyvenimą
Vilnietė moteris taip pat akcentuoja, kad svarbiausia yra noras gydytis ir tęstinumas vartojant vaistus. Dabar moteris stengiasi padėti žmonėms, kurie neseniai išgirdo savo diagnozę – ŽIV, kad šie nebijotų ir stengtųsi ieškoti kuo daugiau informacijos.
„Kas yra svarbiausia žmonėms, kurie sužinojo, kad yra užsikrėtę? Gauti reikalingą informaciją ir gydytis. Noriu pasakyti žmonėms, kad net ir sergant šiuo virusu galima puikiai gyventi ir gimdyti vaikus, nes tie vaistai padeda užslopinti viruso plitimą organizme. Užtenka tik vienos tabletės per dieną, kurią gertum visą gyvenimą ir taip savo organizmui padėtum nustoti gaminti tą virusą. Tad vien dėl vaistų, sergant ŽIV, galima sau toliau gerai gyventi“, – tvirtina Julija.
Dabar moteris džiaugiasi savo imunitetu, kad net ir sirgdama virusu, per pastaruosius dešimt metų nesirgo nei gripu, nei dabar siaučiančiu koronavirusu.
„Pati dirbau ligoninėje su koronavirusu užsikrėtusiais ligoniais ir nesirgau dar iki tol, kol nebuvo atsiradusios vakcinos. Yra dar viena priežastis ir pavyzdys iš mano gyvenimo, dėl ko yra svarbu gerti vaistus ir gydytis. Po skyrybų aš sutikau antrą žmogų su kuriuo pragyvenome kartu penkis metus. Žinoma, aš jam papasakojau apie savo ligą, buvo sunkus pokalbis, bet jis mane priėmė su ja. Kartu su juo mes saugojomės, aš tuo laiku ir toliau gėriau vaistus, o kai išsiskyrėm – jis liko sveikas ir neužsikrėtė tuo virusu per mane, nes tie vaistai būtent ir slopina to viruso dauginimąsi. Todėl dar kartą noriu pasakyti, kad ši liga nėra tokia baisi, yra ir baisesnių ligų“, – dalinasi savo istorija Julija.
Pasiteiravus, kaip tuo metu reagavo moters šeima, Julija atvirauja, kad apie tai žino vienintelė jos sesuo:
„Tiesa pasakius, iš mano šeimos liko tik sesuo, tai apie ligą ji žino ir tarp mūsų niekas nepasikeitė. Man atrodo, kad ji daugiau pergyveno nei aš pati. Sakau, kad esu išimtis iš tų žmonių, nes viską gyvenime priimu kiek kitaip, todėl ji pergyveno daugiau už mane.“
Moteris juokiasi, kad seserį ramina tai, kad ji žino kaip šiuo metu jaučiasi Julija, kad neserga kitomis ligomis ir turi gerą imunitetą bei atsakingai vartoja vaistus. „Kiekvieną kartą, kai mane profilaktiškai tikrina gydytojai, ima kraują, jie pastoviai sako, kad jame viruso nerasta, bet tai viskas tik dėl to, kad aš geriu vaistus“, – priduria Julija.
„Pripranti ir tiek“
Daugelis išgirdę nebūtinai šio viruso, tačiau ir kitų ligų diagnozę neretai puola į nerimą ar netgi juos užklumpa depresija. Tačiau pozityviai nusiteikusi Julija tikina, kad svarbiausia yra nepasiduoti įvairiausiems mitams, o kuo daugiau domėtis apie savo ligą.
„Kaip jau minėjau, aš turbūt buvau išimtis iš visų kitų žmonių, nes negaliu pasakyti, kodėl man nebuvo baisu sužinojus, kad sergu. Gal aš esu toks žmogus, kuris priima savo gyvenimą tokį, kokį jį man siunčia ir reiškia, jeigu jau taip nutiko, taip turėjo ir būti. Kitiems sunku ŽIV yra priimti todėl, kad nors situacija ir pasikeitė, tačiau vis tiek išlieka daugiau mitų ir tenka patiems ieškoti informacijos“, – svarsto Julija.
Moteris teigia, kad kreiptis pagalbos šiais laikais yra daug kur, pradedant nuo asociacijų, kurios vienija ŽIV ir AIDS sergančius asmenis, o pabaigiant sergančiųjų asmeninėmis istorijomis.
„Anksčiau tos informacijos nebuvo tiek kiek dabar, kur galima gauti net anoniminę pagalbą. Pavyzdžiui, prieš trisdešimt metų tuos pačius vaistus reikėdavo vartoti po beveik dvidešimt tablečių per dieną, nuo ko paskui atsirasdavo daugybę šalutinių poveikių, sukeliančių net aklumą. Kai aš pradėjau gydytis, prieš dešimt metų, man reikėjo gerti po penkias, o dabar vos po vieną tabletę per dieną. Šiais laikais, žinau, kad net yra naujos kartos vaistai, kur užtenka, jei neklystų, tabletę suvartoti vos vieną ar du kartus per mėnesį nuo šios ligos“, – tikina moteris.
Julija pasakoja, kad dar nei karto neteko susidurti su šalutiniais poveikiais, nors pati anksčiau turėjo bėdų ir sirgo skydliaukės vėžiu, dėl kurio taip pat jai visą gyvenimą tenka vartoti vaistus. „Nėra ŽIV tokia problema, pripranti prie visko ir tiek“, – paprastai užtvirtina Julija.
Kalbėti garsiai Julija nebenori
Visgi, nors vilnietė ir tikina, kad nereikia bijoti šios ligos, pati savo istorija dabar vengia pasakoti neanonimiškai. O taip nutiko, kad kadaise apie tai kalbėjusi itin atvirai, sulaukė neigiamos aplinkinių reakcijos, todėl nuo šiol priėmė sprendimą – nebesidalinti istorija savo vardu.
„Žinote, aš anksčiau apie savo ligą kalbėdavau labai atvirai ir interviu dalindavausi neanonimiškai, tačiau tuo metu dar nedirbau ir neturėjau vaikelio. Tada man atrodė, kad apie tai yra labai svarbu kalbėti garsiai, todėl visada atvykusi pas gydytojus atvirai sakydavau, kad sergu ir kas man yra. Tačiau pastebėjau, kad nuo tokio kalbėjimo man atsiranda tik papildomų ir daugiau problemų.
Man pasakius apie ŽIV, matydavau kaip poliklinikoje ant mano kortelės didelėmis raidėmis užrašydavo šį pavadinimą, kurį pabraukdavo dar ryškesniu markeriu, todėl kiekvieną kartą bet kam paėmus mano kortelę, jie matydavo, kuo sergu“, – atvirauja Julija.
Moteris pasakoja, kad kiekvieną kartą jai patekus į ligoninę, vyresnio amžiaus gydytojai, o ypač seselės, pamačius ant kortelės užrašą ŽIV, skubėdavo į palatą pamatyti Juliją:
„Ateidavo pažiūrėti kaip į kokią beždžionėlę, todėl jautėsi toks nusistatymas prieš mane. Jaunesnės kartos gydytojai į mane visai kitaip žiūrėjo. Bet, žinote, todėl aš dabar, kai jau dirbu, apie tai garsiai nebekalbu ne dėl to, kad esu ten kažkuo reikšminga, bet todėl, kad bijau, jog jei kažkas sužinos, pasakys, kad nenori, jog toks žmogus dirbtų pas juos. Todėl tokių nepatogumų aš nebenoriu. Beabejo, tas požiūris visuomenėje keičiasi, bet labai po lėtai dar.“
Nors Julija tikina, kad vengia viešo kalbėjimo apie savo ligą, ji pabrėžia, kad jos negalima slėpti bei apie ją būtinai turi žinoti sergančiojo partneriai ir gydytojai, kurie juos gydo.
„Yra labai svarbu žinoti partneriui bei turėti gydytoją, kuriuo pasitiki. Nors pas mus gydytojų, kurie stebi šią ligą nėra daug, bet jie labai geri, todėl reikia būti atviriems tiek su jais, tiek su partneriais. Nereikia klausyti kažkokių mitų ar stereotipų. Svarbiausia yra daug skaityti ir suprasti, kad ŽIV nėra taip baisu kaip gali atrodyti“, – tvirtai užtikrina ir pataria beveik aštuoniolika metų ŽIV serganti Julija.
Čia tas atvejis, kada BŪTINA ir pačiam sužinoti ir pranešti kitiems. Ir ne dėl to, kad čia pateikiami faktai. Tik faktai! O dėl to, kad labai daug žmonių iki šiol dar nežino tiesos. Jie nežino kur tą tiesą ieškoti. O čia viskas vienoje vietoje, taip sakant.
Ir kas dar svarbiau - nuo žodžių pereinama prie veiksmų.
Kuo daugiau žmonių pagaliau sužinos tiesą, tuo lengviau mums visiems bus ir susikalbėti, ir susivienyti, ir kartu priešintis! Kartu mes - jėga!
“Vyriausybė mano, kad esame nemokšos ir kvailiai”
Spaudos konferencijoje dalyvavo: Zigmas Vaišvila, Audrius Nakas, Ausra Biguzaite,Nendrė Rogalė Černiauskienė :
youtu. be/l6Ayu2-hI4E
