Miglė nuo pat vaikystės serga pirmojo tipo cukriniu diabetu. Nuo nepagydomos ligos kenčiančiai merginai medikai iki šiol buvo pripažinę vidutinę negalią, o valstybė skyrė nedidelę finansinę paramą, kurią merginos šeima panaudodavo Miglės insulino pompos priežiūrai, reikalingiems vaistams, papildomoms juostelėms cukraus kiekio kraujyje tyrimams.
Sulaukė pilnametystės? Vadinasi – sveika
Visai neseniai jaunai merginai sukako 18 metų. Dar kartą, jau kaip suaugusiai (Sulaukus 18 metų ligonio byla iš vaikų poliklinikos perkeliama į suaugusiųjų, tad iš naujo tenka nustatyti nedarbingumą – Balsas.lt), Senojoje Varėnoje gyvenančiai Miglei (redakcijai visos straipsnio herojų pavardės žinomos) teko kreiptis į specialią Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą, kad būtų nustatyta, kokią negalią ji turi. Nors visą laiką mergina buvo gydoma Kauno universitetinėse klinikose, jai kartu su mama teko keliauti iki Alytaus, kur įsikūrusios ligonių kasos, aptarnaujančios Senosios Varėnos gyventojus.
„Sveika“ – tokį įspaudą patikrinę iš Kauno atsiųstus dokumentus pažymoje paliko Alytaus Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba. Apstulbusi Miglės mama perskaitė, kad jos dukra, iki šiol turėjusi vidutinę negalią, pripažinta sveika, tačiau turinti 60 proc. darbingumo, o preretinopatija (viena sunkiausių diabetui būdingų akių komplikcijų, dėl kurios apanka 15-20 proc. diabetu sergančių žmonių – Balsas.lt) – ne diabeto sukelta ligos komplikacija.
„Galima suprasti taip, kad tai, kas Kaune yra ligos sukelta komplikacija, Alytuje yra ne komplikacija, o normali būsena, – sunkiai žodžius rinko Miglės mama Rima. – Pažymą iš Kauno gavome todėl, kad Miglė visai neseniai buvo paguldyta į tenykštes klinikas, jai atliko tyrimus ir išdavė pažymą, kurioje preretinopatija buvo parašyta prie komplikacijų.“
Sveikatą vertino, žvelgdami į „popierius“
Bene labiausiai Miglės mamą gąsdina tai, kad pirmojo tipo diabetu serganti dukra buvo pripažinta sveika ir turinti 60 proc. darbingumo (turint 55 proc. darbingumo pripažįstama lengva negalia – Balsas.lt). „Ką reiškia tie 60 proc.? Išeitų, kad Miglei įsiregistravus darbo biržoje, jai darbo tektų ieškotis kaip visiškai sveikam žmogui“, – nuogąstavo Rima.
Paklausta, ar Alytuje jos dukrą dar kartą apžiūrėjo medikai, ar buvo atlikti kokie nors tyrimai, Miglės mama purtė galvą. „Ne, nieko nedarė. Kaip aš supratau, nėra jokios specialios komisijos, nustatančios negalią – viską vertina iš popierių“, – pasakojo ji. Paaiškinti, kodėl iki šiol vidutinę negalią turėjusi Miglė buvo pripažinta sveika, Alytuje moteriai niekas nepanoro: Rimai tebuvo pasakyta, kad per 30 dienų gali apskųsti tarnybos sprendimą teismui.
Gyventi kaip sveikai, nors liga niekur nedingo
Rudenį Miglė pradės lankyti dvyliktą klasę, vėliau planuoja studijuoti aukštojoje mokykloje. Dar metus valstybė jai kompensuos insulino pompą, kuri ir dieną, ir naktį tikrina cukraus kiekį kraujyje ir, esant reikalui, suleidžia insulino. Pompa garantuoja, kad, esant normalioms sąlygoms, Miglės neištiks diabetinė koma. Vis dėlto, net ir turėdama insulino pompą, kuri nuolat į kraują leidžia reikiamą kiekį preparato, Miglė iš mokyklos grįžta nusilpusi ir privalo bent porą valandų numigti, kad galėtų imtis darbų.
Paklausta, kiek kainuoja dukros insulino pompos išlaikymas mėnesiui, Rima papasakojo, kad kaskart tenka sumokėti 365 litus, iš kurių 300 kompensuoja valstybė. Tokia kompensacija taikoma visiems diabetu sergantiems vaikams iki 19 metų, nesvarbu, kokią insulino pompą šie turi. „Sukanka 19 metų ir tą insulino pompą gali pasidėti į stalčių išsiėmęs, arba pats mokėti už jos išlaikymą“, – tvirtino Miglės mama.
Iki 18 metų Miglė gaudavo ir 1200 juostelių, skirtų tirti cukraus kiekiui kraujyje. Tapusi pilnamete, ji gaus perpus mažiau juostelių, kurių, pasak mamos, neužteks niekaip. „Reikės papildomai pirkti bent dvi-tris dėžutes“, – sakė Rima. Viena dėžutė, kurioje yra 50 juostelių, tinkančių Miglės turimam cukraus kiekį kraujyje tikrinančiam aparatui, kainuoja 99 litus.
Už kokius pinigus reikės išlaikyti Miglės insulino pompą kitąmet, kai valstybė nebeteiks kompensacijos, Rima dar nežino. Nežino ir to, kaip reikės susimokėti už papildomas juostelių dėžutes, mat netikėtai tapusi „sveika“ Miglė neteko galimybės gauti menkutę pašalpą iš valstybės, kurios bent iš dalies pakaktų tam, kad insulino pompos nereikėtų pasidėti į stalčių ir nebūtų pritrūkta juostelių. Tuo tarpu Rima gauna nedidelį, vos tūkstantį litų perkopiantį, bibliotekininkės atlyginimą, kurio garantuoti dukrai pilnavertį gyvenimą, vargu, ar pakaks. „Aišku, būtų gerai, kad toliau būtų kompensuojamas pompos išlaikymas, būtų skirta daugiau juostelių, tačiau man labiausiai ne išmokos rūpi. Bijau to laiko, kai Miglė baigs mokyklą, po dviejų trijų metų įgis specialybę ir jai teks ieškoti darbo – juk ieškotis ji turės kaip sveikas žmogus. Jokių lengvatų, kaip ligonis, ji neturės, nes neva yra sveika, o liga niekur nedingo“, – liūdnai pasakojo merginos mama.
Kalta „šabloniškai“ užpildyta pažyma?
Lietuvos diabeto asociacijos gydytoja Ona Jurkonienė, daugybę metų konsultuojanti sergančiuosius ir mokanti „susigyventi“ su šia liga, išgirdusi istoriją, pirmiausia nustebo dėl to, ką Kauno klinikų medikai įrašė Miglei skirtoje pažymoje. „Aš iš viso nežinau tokios diagnozės, kaip „preretinopatija“. Yra preproliferacinė retinopatija, kuri nustatoma tuomet, kai akių tinklainės kraujagyslių pakitimai nežymūs, ir proliferacinė retinopatija, kai pakitimai – ryškūs“, – stebėjosi gydytoja.
Anot jos, nepaisant to, kad didžiąjai daliai sergančiųjų diabetu vaikystėje nustatoma vienokio ar kitokio sunkumo negalia, sulaukus pilnametystės kone viskas priklauso nuo to, ką pažymoje, skirtoje Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybai, parašys sergantįjį gydę medikai. „Jeigu tik užpildoma šabloniškai, o žmogus dar ir neblogai atrodo, tuomet ir nusprendžiama, kad ligonis – sveikas“, – sakė gydytoja.
Paklausta, kur galima būtų kreiptis Miglei, gydytoja tvirtino, jog geriausia būtų atlikti pakartotinius tyrimus kreipusis į endokrinologą. „Net jeigu nustatyta preproliferacinė retinopatija, tai vis tiek yra šioks toks pažeidimas. Be to, reikia atsižvelgti, kokias dozes insulino ji gauna, ar būna cukraus kiekio kraujyje kritimai. Na, kitaip sakant, jos pažymą greičiausiai užpildė šeimos gydytojas, o ne endokrinologas, – svarstė O. Jurkonienė. – Geriausia būtų tiesiog atlikti tyrimus pakartotinai ir dar sykį kreiptis į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą.“
Kreiptis į Ginčų komisiją
Išgirdę Miglės istoriją, Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) darbuotojai buvo šykštūs patarimų. „Jei aš teisingai supratau, moteris yra nepatenkinta Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos sprendimu, taigi, jai reikia kreiptis į Ginčų komisiją, kur bus iš naujo atlikta negalios ir darbingumo nustatymo procedūra“, – tvirtino SAM atstovė.
Pasak jos, tik Ginčų komisija galėtų pakeisti Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos sprendimą. Paklausta, kodėl nutiko taip, kad vienoje gydymo įstaigoje nustatyta ir kaip diabeto sukelta komplikacija įvertinta liga kitoje gydymo įstaigoje buvo nepripažinta komplikacija, SAM atstovė tvirtino, jog tokius dalykus sprendžia gydytojai, todėl atsakyti į šį klausimą ji negalėtų.
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos atstovai išgirdę, su kokia situacija susidūrė Miglė, taip pat pasiūlė merginai dar sykį kreiptis į tarnybą bei pakartotinai nustatyti darbingumą bei neįgalumą. Jei antrą kartą priimtas sprendimas taip pat netenkintų, tuomet tektų kreiptis į Ginčų komisiją.
