Kai Vakaris šypsosi ar net juokiasi, o tai pradėjo daryti visai neseniai, jo tėvai Arnas ir Gabija netveria džiaugsmu. Nors tai, rodos, visai nedidelis pasiekimas, bet jiems tai – milžiniška pergalė.
Dėl retos geno mutacijos klaipėdiečių sūnus itin daug laiko praleidžia ligoninėse, o iššūkių kelia vis pasikartojantys spazmai, jo maitinimas – Vakariukas maitinamas per gastrostomą, specialiu švirkštu sušvirkščiamu mišiniu.
Nerimą sukėlė keli požymiai
Kaip pasakojo jo tėtis Arnas, pirmosiomis dienomis ir mėnesiais vienintelis sunkumas buvo jo maitinimas – jis nežindė krūties, tačiau išmoko valgyti nutrauktą pieną iš buteliuko. Atrodė, viskas gerėja, tačiau maždaug nuo trečiojo mėnesio pasimatė pirmieji nerimą keliantys ženklai.
„Pirmas simptomas, ką aš pastebėjau, buvo smulkūs drebuliai, tarkim, šiek tiek sudrebėdavo smakras, kojytė, vėliau apsunko valgymas, pasireiškė ir raumenų tonuso padidėjimas.
Visi tai traktavo lyg nieko tokio, sakė, kad tonusas laikui bėgant gali susitvarkyti ir ateityje viskas bus gerai, bet, deja, nesusitvarkė, tonusas išliko aukštesnis ir vaikas galų gale pradėjo riestis“, – prisimena berniuko tėtis.
Vakariui ėmė reikštis ir distonija – nevalingi raumenų susitraukimai, primenantys mėšlungį. Ji paveikė ne tik rankas ir kojas, bet ir liežuvį, nugarą – kone visą kūną.
Per pirmuosius apsilankymus pas medikus mažai kas paaiškėjo, tačiau tėvai stengėsi daryti viską, kad tik sūnus stiprėtų ir atgautų savo kūnelio kontrolę: lankė reabilitaciją, dirbo su kineziterapeutais, logopedais, ergoterapeutais. Tačiau kovos su distonija tai nepadėjo laimėti.
O prie to dar prisidėjo ir infantiliniai spazmai, kurie dar stipresni nei distonijos, galiausiai paaiškėjo ir epilepsijos diagnozė:
„Būdavo, kad jis išsiriečia ir jam skauda. Galvojome, kad jam užeina diegliukai, reikia juos išaugti, bet tai nebuvo diegliukai, tai buvo dar vienas simptomas ir, greičiausiai, tai buvo epilepsijos požymis. <...>
Infantiliniai spazmai pasikartoja tuo pačiu judesiu ir ne per seniausiai vykome į klinikas dėl atsiradusių naujų spazmų, kurie man ir žmonai buvo turbūt patys baisiausi – vaikas tiesiog pavirsdavo į statulą, jis sustingdavo ir visiškai nereaguodavo, tai trukdavo iki dviejų valandų.
Be vaistų to nesustabdysi – lauki, lauki, lauki, bet galų gale vis tiek prireikia vaistų, kad vaikas užmigtų. Jis atsikeldavo, atrodydavo, kad viskas gerai, bet praeidavo maždaug valanda ir jis vėl sustingdavo.“
Diagnozė sudrebino žemę po kojomis
Arnui su Vakariu Kaune leidžiant dienas vaikų reabilitacijos ligoninėje, kai berniukui buvo septyni mėnesiai, paaiškėjo gyvenimą supurčiusi žinia apie UBA5 geno mutaciją.
Pirmąkart išgirdus šį tada dar gyvenime negirdėtą raidžių kratinį, atrodė, kad žemė po kojomis subyrėjo, o baisiausia buvo paskambinti žmonai ir pranešti, ką išgirdo iš gydytojo.
Kaip pasakojo Vakario gydytojas, Kauno klinikų gydytojas neurologas Dovydas Burkojus, turint šią geno mutaciją, reikšminga, kurioje vietoje yra pažeistas genas. Vakario atveju, labiausiai kenčia nervų sistema, o tai paveikia beveik visą kūną.
Arnas atviras – iki pat šiandien būna sunkių dienų, tačiau jie stengiasi, kad kiekviena diena, kai Vakaris gali būti su šeima – tėvais ir savo vyresniąja seserimi – būtų kuo įprastesnė, jei tik leidžia Vakariuko būklė, nes niekas negali pasakyti, kas laukia kitą dieną.
„Mes iki šiol nežinome, kas mūsų laukia, todėl stengiamės gyventi šia diena. <...> Kai Vakaris jaučiasi gerai, ir aš jaučiuosi gerai. Kai jis jaučiasi gerai, galime išeiti pasivaikščioti į lauką, buvome netgi visi kartu iškeliavę pažvejoti, buvo tikrai smagu.
Bet kai jis jaučiasi blogai, mes kaip ant adatų. Kiekvieną dieną turime būtų pasiruošę greitai vykti į ligoninę, esame susidėję kelionių dėžutę, kurioje yra švirkštai, vaistai, skubūs vaistai, kurie yra nuo traukulių – juos naudojame tik tada, jeigu nebesuvaldome spazmų“, – kalbėjo tėtis.
Kasdienybėje lydi nežinomybė: dieną Vakaris gali jaustis gerai, dovanoti savo šypseną, o jau vakare jo būklė gali staiga pablogėti, pasireikšti pykinimo epizodai, išlįsti kitos sveikatos bėdos.
Dažnos kelionės į ligoninę dėl pablogėjusios būklės – jos jau ne kartą baigėsi Kauno klinikose, kur teko praleisti ne vieną mėnesį. Tada šeima išsiskiria – vienas iš tėvų lieka Klaipėdoje su dukra, kitas – su Vakariu ligoninėje, vis pasikeisdami. Didelė pagalba yra ir Arno bei Gabijos tėvai – jie visada pasirengę padėti, pabūti su vaikais, jei reikia nors vienos valandos atokvėpio.
Ramybės neduoda ir tai, kad ši liga yra itin individuali ir niekas negali duoti jokių garantijų ne tik dėl to, ką atneš rytojus, bet ir kokia bus gyvenimo trukmė:
„Su šia liga jokių prognozių nėra, kiekvienam vaikui ji pasireiškia skirtingai. Kai kurie simptomai sutampa turintiems UBA5 geno mutaciją, bet kartu ir visiems pasireiškia skirtingai – vienas vaikas gali būti „prirakintas“ prie lovos, visą laiką gulėti lovoje su prijungtu kvėpavimo aparatu, kitas gali daugiau judinti rankas, kojas.
Kaip ir simptomai, taip ir gyvenimo trukmė visiems yra skirtinga, bet žinant tai, kad su retomis ligomis vaikai daugiausiai procentaliai išgyvena iki penkerių metų, vien tai nėra gera žinia.
Negaliu paaiškinti, kaip jaučiuosi tą žinodamas, bet žinome vieną dalyką – kad suteiksime Vakariui kuo kokybiškesnį gyvenimą, suteiksime jam viską.“
Būtina aiški rutina
Kiekviena diena, kai Vakaris būna namuose, o ne ligoninėje, kur per pirmuosius savo gyvenimo metus praleido net aštuonis ar devynis mėnesius, yra dovana. Tačiau liga neleidžia apie save pamiršti kasdien – be nustatytos rutinos savo gyvenimo šeima nė nebeįsivaizduoja.
„Dėžutėje, kur yra Vakario vaistai, surašyti laikai, kada jį reikia maitinti, kokius vaistus duoti – šio grafiko laikomės pastoviai, kiekvieną dieną. Maitiname Vakarį septynis kartus paroje, pirmas maitinimas būna 6 val. ryto ir taip tęsiasi kas tris valandas iki pat 12 val. nakties.
Anksčiau rutina būdavo kur kas sunkesnė, šiuo metu ją jau susitvarkėme. Žinoma, rutina atrodo įtempta, bet mes jau pripratę – mums jau lengviau“, – šypteli Arnas.
Vakaris pats nevalgo, todėl tris mėnesius buvo maitinamas per nazogastrinį zondą, tačiau prabėgus kuriam laikui teko ieškoti alternatyvos – patarus gydytojams, Vakariui įstatyta gastrostoma. Tai – tiesioginis zondas per pilvą į skrandį, į kurį švirkštu suleidžiamas specialus mišinys.
Vien sūnui reikalingas maistas kainuoja itin daug – vieno švirkšto kaina yra 90 euro centų ir būtent tie, kurie reikalingi Vakariui, nekompensuojami. Per dieną reikia septynių švirkštų, tai reiškia, kad per mėnesį jų prireikia virš 200, tad susikaupia didelė suma.
Be to, dėl pasikartojančių spazmų ir padidėjusio raumenų tonuso, jo judesiai riboti, Vakaris šiek tiek pajudina rankas ir kojas, tačiau nenulaiko galvos – daugiausiai juda jo akys, todėl tėvai stengiasi įsigyti kuo daugiau neurosensorinių priemonių, kad turėtų kur „paganyti akis“, sako Arnas. Ir ne tik tam – taip aktyvinama ir jo smegenų veikla.
Pamažu sugrįžtama ir prie lengvesnių mankštelių, o dar laukia užsiėmimai su kineziterapeute namuose ir baseine – juos turėtų pradėti lankyti jau visai tuoj pat. O likusi dienos rutina įprasta – tėvai pasirūpina jo higiena, skaito knygeles, kartu pažaidžia.
„Vakaris dalyvauja visur – jeigu mes darome valgyti, atsinešame jį, parodome, kad darome valgyti, einame pasisveikinti su žuvytėmis – Vakariui tai labai patinka. Namuose mūsų rutina įprasta, jeigu tik Vakaris jaučiasi gerai, jis gali daryti viską. Žinoma, su mūsų pagalba, mūsų rankose, bet jis gali daryti viską“, – sako Vakario tėtis.
Maži pasiekimai – didelės pergalės
Dėl Vakario būklės kiekvienas mažas žingsnelis į priekį yra didelis laimėjimas. Arnas džiaugiasi, kad sūnus vėl pradėjo čiulpti čiulptuką, be to, nors jo stiprioji kūno pusė yra dešinė, jis ima vis labiau valdyti ir kairiąją.
„Tai yra didelis laimėjimas jam ir mes dėl to labai džiaugiamės, tai didelis laimėjimas ir mums, nes pasiekėme daugiau judesio jo kūne. Tokių laimėjimų daug, jie smulkūs – kitiems žmonės tai galbūt neatrodo mums laimėjimas, bet mums kiekviena diena, kai jis šypsosi, jau yra pergalė, nes anksčiau pas Vakarį šypsenos nebūdavo, ji pasirodė, kaip ir juokas, neseniai. <...>
Jo raida yra mažesnė, atsilieka tiek protinė, tiek fizinė, bet negalime sakyti, kad ji visiškai sustojusi, po truputį einame į priekį. Dabar Vakaris juokiasi dažniau. Mums jis nuoširdžiai juoktis pradėjo turbūt aštuonių mėnesių. Ilgas laikas, bet kiek mums suteikė laimės, net neįsivaizduojate...“ – plačiai nusišypso Arnas.
Didžiausias šeimos noras – kad kiekviena diena Vakariui būtų kuo lengvesnė ir kokybiškesnė, o tam reikalingos specialios priemonės, švirkštai su specialiais mišiniais, privatūs kineziterapijos užsiėmimai, be to, šeima konsultuojasi su neurologu klinikoje Londone – viskas kainuoja dideles sumas, todėl reikalinga finansinė pagalba.
„Aš labai džiaugiuosi, kad Lietuvoje yra tiek empatiškų žmonių – toliau išlikite tokie empatiški ir pastebėkite šias šeimas, šiuos vaikus. Yra begalės vaikų, kuriems Lietuvoje reikia pagalbos ir kurie jos nesulaukia.
„Išsipildymo akcija“ skleidžią tikrąją žinią, kad tėveliams ir vaikučiams tikrai reikia pagalbos. Todėl linkiu, kad žmonės būtų daugiau empatiški, suprastų, kad taip gali nutikti bet kam. Kol tau taip nenutinka, galbūt nesupranti to skausmo, kurį išgyvena tėvai, nesupranti to sunkumo – niekam nelinkiu, kad taip atsitiktų, bet taip tiesiog atsitinka, kaip sakoma, ištinka gyvenimas“, – jautrią žinutę siuntė Arnas.
Vakarį gydantis gydytojas neurologas D. Burkojus pridūrė: „Vakario šeimai ir pačiam Vakariui reikalinga galimybė įsigyti įvairias priemones, tokias kaip slaugos priemones, jo mitybai reikalingus mišinius, įvairias kineziterapijos procedūras, kitas priemones ir tai padaryti be vargo.“
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, sąskaitų apmokėjimo programėle Perlas Go, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Daugiau: www.tv3.lt/issipildymoakcija
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
