Nepaisant visko, Gintarė kiekvieną dieną daro viską, kad jos berniukai Joris ir Emilis gyventų pilnavertišką gyvenimą. Ji įsitikinusi – vieną dieną pavyks įrodyti, kad autistiški vaikai gali viską, tereikia keisti požiūrį.
G. Jancevičiūtė – vieniša trijų vaikų mama. Broliukams Joriui ir Emiliui vasarą suėjo penkeri, vyresniajai jų sesutei – aštuoneri. Gintarė kasdien sukasi kaip bitė, bet, kaip pati sako, dėl savo vaikų padarytų bet ką.
Įtarė, kad laukiasi Siamo dvynių
Kai pastojo antrą kartą, moteris nė nenutuokė, kas jos laukia ateityje. Vizitą pas ginekologę ji prisimena kuo puikiausiai, lyg viskas būtų vykę vakar:
„Echoskopo metu gydytoja nustemba, nutyla ir atsargiai paklausia, ar yra giminėje dvynukų. Pasimečiau ir pasakiau, kad ne.
Sako, įdomus dalykas – embrionai kaip ir du, tačiau sukibę. Paskambina vedėjai į ligoninę, kadangi ėjau privačiai, kad kitos dienos ryte priimtų pakartotinei apžiūrai, kadangi ten geresnė aparatūra.“
Nėštumas buvo be galo įtemptas, kas dvi savaites teko vykti į Kauną, kur ją apžiūrėdavo specialistai.
„Ir kas kartą su pasiruošimu išvalymui, kadangi įtarė Siamo dvynukus. Ir tik 13 nėštumo savaitėje jie apsivertė. Tuomet patvirtino, kad tai monochronioniniai-monoamnioniniai dvyniai. Rizikingas nėštumas“, – pasakojo G. Jancevičiūtė.
Dvyniai į šį pasaulį atėjo kiek anksčiau – 32 savaičių. Būtent tada buvo suplanuotas Cezario pjūvis, nes ilgiau išnešioti vaikų jau nebegalėjo.
„32 savaičių atsiguliau į Kauno klinikas. Brandino plaučiukus ir rugpjūčio 11 d. atliko Cezario pjūvio operaciją. Berniukai gimė gana dideli – 1860 g ir 2040 g.
11 parų praleido intensyvios terapijos skyriuje, kadangi negebėjo kvėpuoti be pagalbos. Po to sekė temperatūros palaikymas, mokymasis valgyti. Rugpjūčio 31 d. jau grįžome namo“, – prisimena pašnekovė.
Pastebėjo drastiškai pakitusį elgesį
Po gimimo berniukai sparčiai augo, jų raida vystėsi laiku, kaip ir įprasta neišnešiotukams. Tik dažnai būdavo neramūs, mažai miegojo. Gintarė pasakoja, kad vyko tirtis dėl vandenės, tačiau ši diagnozė nepasitvirtino.
Vis tik, berniukams augant ėmė reikštis vis daugiau nerimą keliančių požymių: „Panašiai metukų ir trijų mėnesių pradėjo visai nebereaguoti į savo vardus. Kadangi jie buvo labai panašūs, visi juos vadindavo broliais.
Nebežaidė vienas su kitu, visiškai atsisakė kietesnio maisto, nors buvo toks etapas, kai valgė ir vaisius, ir ledus, ir makaronus. Bet vėl grįžo prie leliukiškų košyčių.“
Pradėjusi domėtis apie tai internete, Gintarė greitai suprato, kad vaikai turi autizmo spektro sutrikimą – visi požymiai atitiko.
„Tačiau visi mane ramino, kad jiems nieko nėra. Jie neišnešioti, raida natūraliai vėluoja, berniukai... Neramino tai, kad jie netaria jokių žodžių. Nors pirmagimė sąmoningus žodelius pradėjo tarti būdama devynių mėnesių“, – dalinosi trijų vaikų mama.
Įtarimai pasitvirtino – broliukams diagnozuotas autizmas. Gintarė atvirauja, kad susitaikyti su diagnoze buvo be galo sunku, norėjosi pabėgti nuo realybės. Tačiau ji pasirinko ne sulįsti į kiautą, o giliau panagrinėti autizmą.
„Širdyje jaučiau, kad jie kitokie. Bet garsiai sakydavau, kad jie neišnešioti – viską nurašiau neišnešiotumui ir tam, kad dvyniai.
Užsidariau savyje ir su niekuo kalbėti nenorėjau. Pasinėriau į mokslus, bėgdama nuo savęs, nuo realybės, kad tik negalvočiau ir nebūtų blogiau. Pasirinkau bakalaurinio darbo temą apie autizmą. Paskui įstojau į magistro studijas, vėl gilinau žinias apie autizmą.“
Kasdienybėje lydi ir džiaugsmai, ir vargai
Nors mokslai leido ne tik susidėlioti mintis, bet ir dar labiau įsigilinti į sūnų diagnozę, gyvenimas susiklostė ne pagal planą – Gintarė tris vaikus liko auginti viena. Pasiteiravus apie vaikų tėvą, moteris lakoniškai atsakė:
„Apie tokį padarą, kuris nuteikinėja dukrą prieš mane, net kalbėti nenoriu. Jis tėvo vardo nevertas.“
Tiek Gintarės, tiek dvynių gyvenimus autizmas stipriai koreguoja – mama pasakoja, kad jiems reikalinga nuolatinė pagalba, savarankiškai jie nieko neatlieka.
„Valgo tik trintą vištieną su bulvėmis... Daugiau visiškai nieko. Gali būti ir savaitę nevalgę ir jie tikrai neišalks, greičiau numirs... Pykčių būna nemažai. Jie du – aš viena. Dažnai būna nerimastingų dienų... Labai mane jaučia. Naktinis miegas labai retas svečias mūsų gyvenime“, – kasdienybės rūpesčiais dalijosi G. Jancevičiūtė.
Kad ir kokie sunkumai užklumpa, moteris su šypsena sako, kad vaikai yra jos didžiausias gyvenimo varikliukas, varantis į priekį.
„Ir tikrai įrodysiu, kad ir autistiški vaikai gali gyventi normalų gyvenimą ir socializuotis, reikia tik visiems pakeisti požiūrį. Jie tokie patys žmonės, kaip ir visi, tik jų smegenys spalvotos ir su jais daug įdomiau“, – su didžiausia meile akyse teigė pašnekovė.
Vis tik yra ir kuo pasidžiaugti – Joris ir Emilis jau geba patys pavalgyti, išmoko šokinėti, jei ko nori – nusiveda ir parodo. Pavyzdžiui, jei nori eiti į lauką, atsineša savo batus. Broliai be galo myli vandenį, jiems tai geriausia atsipalaidavimo forma. Kaip ir piešimas.
Be to, berniukai lanko darželį, šiemet gavo vietą specialiojoje grupėje. Gintarė negali atsidžiaugti, kokie nuostabūs specialistai dirba su sūnumis. Ir pati mama daro viską, ką gali – privačiai su sūnumis lanko logoterapeuto, kineziterapeuto užsiėmimus, įvairiais terapijas ir treniruotes.
Išdrįso prašyti pagalbos
Prieš kurį laiką G. Jancevičiūtei teko priimti dar vieną ilgai galvoje nešiotą ir apgalvotą sprendimą – įkurti sūnų labdaros ir paramos fondą.
„Tai buvo labai ilgai apgalvotas sprendimas. Ir labai ilgai svarsčiau. Bet visgi nusprendžiau, o kas kitas, jei ne aš už juos kovosiu ir sieksiu geresnės ateities.
Žinoma, replikų visokių sulaukiu, ypatingai iš vaikų tėvo giminės. Jiems atrodo, kad tie pinigai skirti man...
Bet man tikrai ne gėda prašyti pagalvos. Tai galime daryti visi... Tik reikia daug drąsos tai padaryti. Aš dėl savo vaikų galiu viską ir tai įrodysiu!“, – apie fondą pasakojo G. Jancevičiūtė.
Finansinę paramą Gintarė sako išnaudosianti neurostimuliacijoms „Vaiko raidos klinikoje“, dar viena didžiulė svajonė – išbandyti delfinų terapiją. „Kad tik vaikams būtų nors mažas žingsnelis į priekį“, – priduria mama.
Prisidėti prie Jorio ir Emilio svajonių išsipildymo gali kiekvienas: Gavėjas: LABDAROS IR PARAMOS FONDAS JORIUI IR EMILIUI; Sąskaitos nr. LT067300010175214540; Bankas: Swedbank; Įmonės kodas: 306188170. PayPal: gintare.janceviciute@gmail.com
