Tačiau šiandien Lentvaryje gyvenanti Kristina Giliūnaitė kartu su šeima išgyvena ne pačias laimingiausias emocijas.
Nuo rugpjūčio 9 dienos kartu su Nikita šeima praleido Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų filiale vaikų ligoninėje, Neurologiniame skyriuje. Šeima drauge su gydytojais iki pat šios dienos kovojo su berniuko priepuoliais.
Vargina priepuoliai
Dėl sveikatos pablogėjimo teko atidėti taip ilgai lauktą kelionę į Adeli centrą Slovakijoje.
„Labai gaila, kad taip atsitiko, labai laukėme šios išsvajotos kelionės. Šį sekmadienį turėjome išvykti. Adeli centras mūsų su priepuoliais nepriima. Dabar mūsų misija – sustabdyti priepuolius. Jei viskas gerai, vyksime spalio mėnesį“, – pasakoja Nikitos mama.
Nikitai šiomis dienomis buvo leidžiami hormonai, taip siekiant sustabdyti priepuolius. Vakar berniukas buvo išleistas namo, tačiau hormonus jis turės vartoti ir toliau.
„Dar hormonų išrašys dvi ampules, kad namie turėčiau ir nereiktų į ligoninę važiuoti. Vienos ampulės kaina – apie penkiasdešimt eurų, esu jų pirkusi ir ne kartą. Encefolagrama yra bloga, palyginus su balandžio mėnesį daryta.
Gydytoja nelabai pataria, kad vyktume į reabilitacijos centrą, nes Nikita gali neatlaikyti krūvio“, – žiniomis apie berniuko sveikatą dalijasi moteris.
Primename anksčiau aprašyta skaudžią Nikitos istoriją:
Trakų rajone, Lentvario mieste, gyvenančios 30-metės Kristinos Giliūnaitės ir jos vyro šeimos gyvenimas nebuvo rožėmis klotas. Moteris prisimena, kad dar visai neseniai jai drauge su vyru ir penkiais vaikais teko glaustis vos vieno kambario bute.
„Šiuo metu kartu su šeima gyvename trijų kambarių socialiniame būste. Kadangi aš buvau neregistruota šiame mieste, rašiau laišką net miesto merei. Viename kambaryje septyniese nelabai patogiai pagyvensi...“, – kelią link išsvajoto socialinio būsto prisimena daugiavaikė mama.
Kadangi K. Giliūnaitė kartu su savo vyru augina net penkis vaikus (11 m., 7m., 4 m., 3m. ir 2m.), socialinio būsto jiems teko laukti ne tiek ir ilgai – maždaug apie metus.
„Visą butą tvarkėmės už savo lėšas, gavome daug medžiagų iš aplinkinių žmonių, kurie mums labai padėjo“, – priduria ji.
Taip gražiai įsikūrus Lentvario mieste, K. Giliūnaitė kiekvieną dieną savo vyrą išleidžia į darbą įmonėje „Trakų paslaugos“, o pati moteris lieka namuose su penkiais vaikais. Būtent vieno iš jų, berniuko Nikitos, istorija yra be galo jautri. Mažas vaikelis jau dabar kovoja su gausybe ligų.
Žinojo, kad vaikelis sveikas negims
Pati K. Giliūnaitė prisimena, kad visa ši skaudi ligų istorija prasidėjo Nikitai dar net negimus. Tačiau moteris patikina, kad jos ketvirtasis nėštumas nebuvo sunkus.
„Jis buvo gana lengvas, bet mane 28 savaitę nusiuntė pas ginekologę Vilniuje, o vėliau ir genetikę, kuri patvirtino vaisiaus smegenų anomalijas“, – pasakoja ji.
Moteris tikina, kad ji įvairiausias būdais bandė sužinoti tokių anomalijų priežastis, tačiau jos teigimu, gydytojai tam tikslių priežasčių neturi. „Darėme visus genetinius tyrimus, jie buvo neigiami. Yra jie manęs klausę, ar aš sirgau gripu. Patvirtinau, kad laukdamasi iš tiesų sirgau vieną kartą. Bet žinote, čia tik prielaidos...“, – mano daugiavaikė mama.
K. Giliūnaitė, sužinojus skaudžią tiesą, iš karto pradėjo klausinėti gydytojų, su kokiomis pasekmėmis teks susidurti jai ir jos būsimam vaikeliui.
„Man pasakė, kad jis bus protiškai atsilikęs. Bet ši sąvoka turi daug reikšmių, niekada negalėjau pagalvoti, kad jis gims su tokiomis baisiomis ligomis“, – skaudžiai prisiminimais dalijasi pašnekovė. Dar prieš gimdymą moteris su gydytojais nusprendė, kad ji gimdys Vilniuje arba Kaune, kadangi nėštumas buvo itin rizikingas, o pats vaisius turėjo gimti su problemomis.
„Skaudu prisiminti, kas tuo metu dėjosi mano galvoje ir širdyje. Nežinojome kas bus su vaikeliu ir kokios pasekmės mūsų laukia...“, – sako ji.
Ligų – visa puokštė
2015 balandžio 17 dieną K. Giliūnaitė pagimdė 37 savaičių sūnelį Nikitą. Nors vaikelio fizinė būklė buvo įvertinta 8 – 9 balais, jis iš karto buvo paguldytas į patologinį skyrių tolimesniems tyrimams. O tada pasipylė ir visos diagnozės – įgimtos CNS anomalijos, itin maža galvytė išdavė mikrocefalija, nustatyti regos sutrikimai (akyčių tinklainės degeneracijos).
„Aš vis dar nežinau, ar jis mato ar ne. Į šviesą reaguoja, bet gydytojai tiksliai nustatyti, ar jis mato, negali“, – paaiškina moteris. Berniukui be viso to, diagnozuotas cerebrinis paralyžius, spazminė kvadriplegija, CNS formavimosi ydos, polimikrogirija, smegenėlių kirmino apatinės dalies hipoplazija, vidinė hidrocefalija.
Nikitai nebuvo atliktos jokios operacijos, vargu, ar jos būtų padėjusios, nes berniukas gimė su įgimtomis anomalijomis. „Mano gydytoja man pasakė, kad jis bus daržovė ir būkite pasiruošę laidotuvėmis“, – skausmingai priduria berniuko mama.
Stiprėja akyse
K. Giliūnaitės pripažįsta, kad iš pradžių šeimai iš tiesų buvo labai sunku, bet laikui bėgant, jie susitaikė su tuo, kad jų lauktas mažylis kitoks nei kiti vaikučiai.
„Ne veltui jis atėjo į mūsų šeimą, matomai žinojo, kad bus mylimas be galo... Dar nebuvo nė pusės metukų, kai Nikitukui pripažino sunkią negalią ir skyrė ją iš karto iki 18 metų. Sukakus metukams atsirado priepuoliai, buvo diagnozuota simptominė epilepsija, kuri su laiku tik intensyvėjo, kito ir atsirasdavo vis naujų ir naujų priepuoliukų. Mums traukuliukus sustabdydavo hormonų terapija“, – pasakoja moteris.
Moteris nepasiduoda dėl savo sūnelio geresnės ateities ir nuoširdžiai džiaugiasi kiekvienu berniuko pasekimu. Per šiuos metus Nikita itin sutvirtėjo, kadangi lankėsi įvairiose reabilitacijose.
„Labai stengiamės ir norime padėti savo berniukui. Reabilituojamės Lietuvoje: esame buvę Vilniaus raidos centre, Abromiškių sanatorijoje, kelis kartus paskutiniu metu važiavome į Druskininkus. Jis dabar labai sustiprėjęs, bando pats ilgai nulaikyti galvelę, tapo judresnis ir labiau reaguoja į aplinką ir žmones, o pakalbintas šypsosi. Man taip džiugu, kai matau, kad mano vaikas kabinasi į gyvenimą ir kovoja“, – džiaugsmo neslepia pašnekovė.
Svajonė – reabilitacija Slovakijoje
Moteris tikina, kad su savo likimu ir Nikitos diagnozėmis ji jau yra susitaikiusi, jai ypač padeda jos vaikai, kaip pasakoja ji pati, vaikai pastebi, kad Nikita yra kitoks ir žino, kad jų broliukas serga. Nors K. Giliūnaitė tikina, kad iš vyro algos ir pašalpų pragyventi jiems užtenka, vis dėlto šeima labai svajoja su mažuoju Nikita išvažiuoti į reabilitaciją Adeli, Slovakijoje.
„Tačiau tam mes neturime finansinės galimybės... Esu girdėjusi ir mačiusi savo akimis, kokie dideli pasiekimai ir stebuklai vyksta po reabilitacijos, praleistos ten. Viena gydytoja labai paskatino mus dar labiau kabintis į gyvenimą, ji nenurašė vaiko, kai tuo tarpu tik ir girdėjome blogas prognozes“, – sako ji.
Nikitos mama jau yra parašiusi prašymą į Adeli, Slovakijoje, kad ją kartu su Nikita priimtų į „BabyMed“ programą. Pati reabilitacijos programos kaina – 2000 eurų, tačiau priskaičiavus kelionės išlaidas, šeimai ir pačiam mažajam Nikitai reikalingi 3500 eurų. „Aš žinau, aš tikiu, kad ten tikrai mums gali pagerėti...“, – tvirto tikėjimo nepraranda moteris.
Jeigu ir jūs norite prisidėti prie Nikitos geresnio gyvenimo ir svajonės išsipildymo Slovakijoje, tai galite padaryti šiuo būdu:
Kristina Giliūnaitė Dnb(Luminor) bankas Sąskaita: LT044010051001167816 Mokejimo paskirtis: Parama Nikitai Paypal: [email protected]
