„Užsikrušk! Pautai! – praeiviui nei iš šio, nei iš to pro nuleistą langą šūkteli kemperį (namelį ant ratų) vairuojantis Polas. Šalia jo – taipogi Tureto sindromo ir kaprolalijos kamuojamas bičiulis Stiuartas. Kartu su Džonu, visi trys važiuoja į vakarinę Škotijos dalį, kad rastų vietą steigiamai poilsiavietei sergantiesiems Tureto sindromu ir jų šeimoms. – Gaidy, dusk! Šiknaskyle! Žiūrėk, kur važiuoji, psiche. Aleliuja!“ Viena iš „National Geographic“ dokumentinio ciklo „Tabu“ dalis skirta žmonėms, nekontroliuojantiems savo elgesio.
Viename užmiesčio name, Bervik Apon Tvide (Škotija), atėjo metas pusryčiauti. Rytais Stivensonų šeimoje, auginančioje keturis mažylius, daug reikalų. Tačiau ši šeima – ne tokia, kaip visos. Šios šeimos galva serga Tureto sindromu. Tai reiškia – nevaldo savo elgesio, minčių, kalbos. Nors šio sindromo kamuojami žmonės nėra agresyvūs, atsidūrus šalia tokio, galima pasijusti nejaukiai ir neretai išklausyti visą necenzūrinę, nors nebūtinai tiesą apie save ar aplinkinius.
„Neišsimiegojai? – klausia vienos iš savo keturių atžalų virtuvėje besisukinėjantis tėtis Polas Stivensonas (Paul Stevenson). – Gal norėtum sulčių? Luktelk minutėlę. O tu – nenori valgyti? Kokio tau dar cukraus, jetytararai. Tomi Takeri, tu mažas niekšeli. Medūzos krušasi, trauk jas devynios...“
Stebint iš šalies, gali atrodyti, kad šeimos galva Polas Stivensonas kraustosi iš proto. Polo problemos prasidėjo dar vaikystėje.
„Tada gydytojai sakydavo, kad aš – tiesiog neišauklėtas ir mano tiką gydyti atsisakydavo, – pasakoja Polas. Kai jam sukako 45-eri, jo būklė pablogėjo. – Tuo susirūpinau, kai mirė mano draugas Bilas. Mes stovėjome krematoriume, ir aš pastebėjau, kad trūkčioja mano koja. Ji kilnojosi kaip norėjo, suk ją galai, – Polas staiga nei iš šio, nei iš to švilpteli, užverčia akis, iškelia rankas aukštyn ir šūkteli „Aleliuja!". O paskui lyg niekur nieko nuoširdžiai pasakoja toliau. – Aš niekaip negalėjau to sustabdyti. Vaikščiojau pas daktarus, bet jie nė velnio nesuprato, kas su manimi dedasi.“
Po to vieną vakarą Polas su žmona Kerol (Carol) per televizorių pamatė dokumentinį filmą apie Tureto (Tourette) sindromą.
„Mes supratome, kad ūmūs, keisti, pasikartojantys plyksniai mano elgesyje labai primena tai, ką mes pamatėme tame filme, – tęsia Polas. – Tuomet Kerol pasisuko į mane ir tarė: „Klausyk, man regis, tau – Tureto sindromas.“ Dabar gydytojai sako, kad tą sindromą aš turėjau visą gyvenimą – tik anksčiau jis nebūdavo toks aktyvus, kaip dabar. Kodėl jis suaktyvėjo būtent dabar? Jie neturi atsakymo.“
„Tureto sindromas – centrinės nervų sistemos, tiksliau – tam tikrų galvos smegenų zonų (kaktinės smegenų žievės skilties) – sutrikimas, – pasakoja Kalifornijos universiteto Los Andžele (JAV ) neurologas, dr. Džefas Bronšteinas (Jeff Bronstein). – Manoma, kad pažeidus šią smegenų žievės sritį, žmonės praranda sugebėjimą kontroliuoti savo elgesį, mintis ir kalbą.“
„(Jergutėliau. Ką? Aš – gėjus?) Imkim ir pastatykim šiukšliadėžę gatvėje. (Šikniai.), – nevalingai šūkčioja prie automobilio žingsniuojantis Polas. Jį vairuos vaikus į darželį vešianti mama.
Per pastaruosius kelerius metus Polo problema taip paaštrėjo, jog dabar jis net nebegali dirbti. Maža to, dėl Polo problemų 13 metų trunkanti jųdviejų santuoka su Kerol atsidūrė pavojuje.
„Pasaulyje yra labai nedaug vietų, kur tokius žmones ir jų elgesį supranta, – pasakoja jo žmona Kerol. – O juk jam būna ir judėjimo sutrikimų. Jam trūkčioja rankos – jis gali ką nors išmesti iš rankų, sudaužyti. Jo gyvenimas – ribotas. Mes negalime rengti iškylų visi drauge, su vaikais. Man dažnai tenka su vaikais kur nors važiuoti vienai. Nors labai norėčiau, kad mes tai galėtume daryti visi kartu. Atleiskite (susigraudina).“
„Kerol galiu visiškai pasikliauti. Ji – mano ramstis, – tvirtina Polas. – Žinau, kaip jai su manimi nelengva. Juk kartais mane ištinka priepuoliai. Bet aš nieko negaliu su tuo padaryti. Pamenu, kartą jai visą dieną kartojau: „Šliundra, šliundra, šliundra, šliundra...“
„Kartais jo žodžius aš imu giliai širdį, – neslepia Kerol. – Bet paskui sau kažkaip primeni: juk tai – ne iš tikrųjų. Juk tai – liga.“
Tikas – tai nekontroliuojamas poreikis atlikti kažkokį veiksmą, kurio žmogus negali nuslopinti (bent jau kurį laiką). Po to apima palengvėjimo jausmas. Tikai Polui būna esant ne tik su žmona, bet ir su vaikais.
„Kartais mane apima neviltis, nes aš jiems sakau visokias nešvankybes, – apgailestauja Polas. – O paskui sau sakau, kad taip negalima, kad tai – mano vaikai, – (Kukurūzų spragėsiai, pautai – švilptelėjimas).
Polas beveik visą laiką priverstas leisti namie. Nes išėjęs iš namų, pradeda smarkiai jaudintis. Net paprasčiausias vizitas prekybos centre Polui – sunkus išbandymas. Kaip ir aplinkiniams.
„(Velnias, neblogai atrodai, pupa! Pirdžius! Ei, žuviašiknį... O, gerulė!)“. Tai – nevalingos Polo pastabos prekybos centro salėje vaikštinėjant tarp kitų pirkėjų. Numanydamas apie tokį savo elgesį, Polas jaučiasi ypatingai nesaugiai. Jis vienišas. Jo niekas nesupranta. Jį smerkia. – („Man reikia sauskelnių. Po perkūnais, ei, ei, ei, kiaušiai – švilpteli. – Šunsnukis. Ei, homike! ).
„Žmonės taip besielgiančiųjų dažnai nesupranta, – pasakoja Harvardo medicinos mokyklos neurologijos profesorė Elis Flaherti (Alice Flaherty) – Juos laiko nenormaliais. Žmonėms atrodo, jog toks elgesys gali būti būdingas tik psichiškai nesveikiems. Arba galvoja, kad toks žmogus jiems gali būti pavojingas. Maždaug 10 proc. sergančiųjų Tureto sindromu būdingas simptomas, vadinamas kaprolalija, kitaip tariant – nevaldomas keikimasis ir nešvankybių kalbėjimas. Žmones necenzūrinės tirados ir gestai dažniausiai glumina. Gali atrodyti, kad Polas taip garsiai kalba specialiai. Kad žmones įpykdytų.“
„Dažnai praeidamas pro vyrą su žmona aš nesąmoningai lepteliu „Pedikas!, – situacijos komiškumą pripažįsta pats Polas. – Aišku, aš nenoriu sakyti nieko panašaus. Tačiau manęs paskui keletą kartų net pasiteiravo, ar aš nesijaučiu esąs panašus į homoseksualą. Arba kai matau apkūnų žmogų, aš jam sakau „Tešlius!“ Savaime suprantama, tai – nevalinga. Aš nenoriu įžeisti žmogaus. Kodėl tokie žodžiai skrieja man iš burnos, aš nežinau. Ir mane tokios mano šnekos žmonėms labai liūdina. Iš esmės, aš – neįgalusis (hei, švilpteli, užverčia akis, iškelia rankas aukštyn ir šūkteli „Aleliuja!"). Ir kuo toliau, tuo mano būklė prastesnė.“
„Nuo sergančiųjų Tureto sindromu nusisukama ne todėl, kad jie – asocialūs, o todėl, kad taip priimta manyti, – tvirtina neurologas Dž. Bronšteinas. – Visuomenėje šis susirgimas suprantamas klaidingai. Žmonės turėtų suprasti, jog sergantieji Tureto sindromu nenori pridaryti nemalonumų, niekam nenori pakenkti, įžeisti. Jie tiesiog negali kontroliuoti savo elgesio.
„Ar žinai, kad aš – gėjus?“ – priėjęs prie kasos tokiu būdu su pardavėja pasilabina Polas. Jis vilki marškinėlius su užrašu „Taip. Aš sergu Tureto sindromu.“ O sumokėjęs už prekes, atsisveikina. – Ačiū jums už kantrybę.“
Polas susitinka su likimo broliais – bičiuliais, su kuriais jis susipažino Sergančiųjų Tureto sindromu paramos centre. Kartu su Stiuarto Kolkuenu ir Džonu Deividsonu jis įsteigė labdaros organizaciją, kuri teikia paramą sergantiesiems Tureto sindromu.
„Užsikrušk! – praeiviui nei iš šio, nei iš to šūkteli kemperį (namelį ant ratų) vairuojantis Polas. Šalia jo – taipogi Tureto sindromo ir kaprolalijos kamuojamas bičiulis Stiuartas. Kartu su Džonu, visi trys važiuoja į vakarinę Škotijos dalį, kad rastų vietą steigiamai poilsiavietei sergantiesiems Tureto sindromu ir jų šeimoms. – Gaidy, dusk! Nerašyk žinučių už vairo – tai pavojinga! Žiūrėk, kur važiuoji, psiche. Aleliuja!“
„Draugystė su Džonu ir Stiuartu man reiškia labai daug, – neslepia Polas. – Tiesa, vos su jais susipažinęs, aš smarkiai nervinausi. Bet kai Džonas ir Stiuartas pradėjo ant manęs „rautis“, aš jiems atsakiau – „Aš ne tešlius ir ne plikius – ką čia tauzyji niekus!“ Tai padėjo. Aš pats savo kailiu pajutau, kaip į mano elgesį reaguoja aplinkiniai. Dabar aš jaučiuosi, tarsi turėčiau dar vieną šeimą.“
Pakeliui trijulė užsuka į žvejybos reikmenų parduotuvę.
„Sveiki atvykę į pragarą, – žengę pro duris su vis labiau apstulbstančiu pardavėju pasisveikina vyrukai. – Paimk man už pimpalo. Pardavėjas – juk jis nutukęs. – Vieno kurio nors priepuoliai provokuoja kitų dviejų vyrų priepuolius. Tačiau, sprendžiant iš pardavėjo minos, šis netrukus supranta, kad pavojaus nėra, ir pradeda į keistą pirkėjų trijulę žvelgti su džiugia nuostaba – vis tik toks atvejis – ne kasdienis... – Lavone! Judinkis. Gėjau – mauk į šoną! Atleisk, drauguži. – Ne, ką jūs, nieko tokio. – Atleiskit, mes sergame Tureto sindromu.“
Jie galėtų gerti vaistus, tačiau to nedaro. Nuo medikamentų juos apima silpnumas, apatija, pasyvumas. Gyventi su Tureto sindromu – nelengva.
Naujosios organizacijos steigiamasis posėdis prie kemperio prasideda ne itin sklandžiai.
„Dusk ir atsip...sk, žiauna!“ – negali savęs į rankas suimti Polas. Jį ištiko rimtesnis priepuolis Draugai jam siūlo atsipalaiduoti, įkvėpti oro. Nepadeda. Polas toliau šūkčioja, mikčioja, svaidosi gestais. Galiausiai pasitraukia į šalį nusiraminti.
„Mums sunku save kontroliuoti, – kalba Polas. – Kai prasideda priepuolis, sustoti beveik neįmanoma. Aš visiškai suprantu, ką aš darau, tačiau liautis niekaip negaliu.“
Tačiau likimo brolių bičiulystė lengvina vargus, sudaro sąlygas planuoti ateitį, gyventi toliau. Jie tiki, kad jų gyvenimas gali pasikeisti į gera.
„Bendraudamas su žmonėmis, kurie serga Tureto sindromu, jaučiuosi kur kas geriau, – reziumuoja Polas. – Anksčiau aš savęs nesuprasdavau. Nežinodavau, kas toks yra Polas Stivensonas. O ir kiti manęs nesuprasdavo. O dabar žinau: aš – Polas Stivensonas. Taip, aš sergu Tureto sindromu. Ir tegul – toks jau aš.“
