Šiandien Justė – linksma, gabi mergaitė, ji dar net nežino, kad turi Ternerio sindromą. Mama dukrai leidžia augimą skatinančius vaistus ir mergaitė mano, kad šie vaistai jai padės užaugti didesnio ūgio. Ateis diena, kai Ramunė dukrai pasakos apie jos genetinę ligą. Mama jau dabar apmąsto ateityje įvyksiantį pokalbį ir jam ruošiasi, tačiau beveik prieš dešimt metų, kai skaudi žinia draskė širdį, Ramunė apie dukros sindromą nenorėjo kalbėtis net su pačiais artimiausiais žmonėmis.
Liga su daugybę klaustukų
„Nors stengiausi kuo ramiau priimti dukros ligą, buvau tylioje neviltyje, jaučiau kaltę, kad kažką dariau ne taip. Tik vėliau sužinojau, kad taip būna visoms mamoms, kai jų vaikui diagnozuojama genetinė liga“, – sako Ramunė. Ligoninėje jai jokios psichologo pagalbos nepasiūlė. Sutrikusi ir užsisklendusi savyje dukros ligos diagnozės ji nedrįso pasakyti net savo tėvams.
Ramunei nemalonu prisiminti, kad gimus dukrytei, kai drauge su ja gulėjo ligoninėje, trikdė ir skaudino medicinos studentų užduodami klausimai. Jie turėjo tradicinį klausimyną, ir Ramunei tekdavo atsakinėti: ar rūkėte nėštumo metu? Ar vartojote alkoholį?
Dar labiau ir taip išsigandusią mamą skaudino profesoriai. Pavyzdžiui, rezidentų klausė: „Atspėkite, kokį sindromą turi ši naujagimė“. „Suprantu, kad rezidentai turi mokytis, bet mane bent galėjo paruošti prieš tokį vizitą“, – kartėlio neslepia moteris.
Ramunė ir pati naršė internete, ieškojo žinių apie šį sindromą, kalbėjosi su genetike, kuri paaiškino, kad Ternerio sindromas atsiranda dėl vienos lytinės chromosomos pakitimo – nebūna dalies ar visos šios chromosomos. Tai nutinka apvaisinimo metu. Atsakymo, kodėl taip nutinka, niekas nežino. Ternerio sindromą turi tik moterys, šis sindromas diagnozuojamas vienai iš 2500 naujagimių mergaičių. Ligą išduoda paburkusios naujagimių rankytės ir kojytės, bet dažnai šis sindromas diagnozuojamas pavėluotai.
Gimus dukrytei Ramunė galėjo guostis bent tuo, kad jos mergytei Ternerio sindromas diagnozuotas dar negimusiai, ir medikai galės jai daugiau padėti. Apie tolimesnes šio sindromo pasekmes Ramunė nenorėjo skaityti, giliai širdyje kirbėjo viltis, kad „viskas bus gerai“, tačiau prognozė, kad šį sindromą turinčios mergaitės būna nevaisingos, Ramunei gulė akmeniu ant širdies. Ją ramino vyras, sakydamas, kad jų dukrai galbūt lemta nuveikti didelius ir prasmingus darbus. „Taip iš nevilties ėjome į viltį ir džiaugėmės savo dukryte“, – sako Ramunė.
Norime padėti dukrai augti
Gydytojai atidžiai stebėjo mergytę ne tik ligoninėje, bet ir tuomet, kai jiedvi grįžo namo. Genetikė surašė rekomendacijas, kad medikai turėtų dažnai tikrinti širdelę, inkstus, bet Justė jokių bėdų dėl širdelės ar inkstų neturėjo. Ramunė pasakoja, kad labai stengėsi dukrą sveikai maitinti – ragindavo valgyti daug vaisių ir daržovių, pirko riešutų, ribojo saldumynus.
Ramunė sako, kad Ternerio sindromą turinčioms mergaitėms būdingas mažas ūgis – negaudamos augimo hormonų, išauga iki maždaug 146 centimetrų ūgio. Tačiau Ramunė žino atvejų, kad mergaitės, kurioms augimo hormonai buvo leidžiami tik dvejus metus, užaugo aukštesnės. Ramunė sako, kad augimo hormonus vaikui pradeda leisti tuomet, kai jo ūgis yra žemiau nustatytos mažiausios procentinės normos.
Smalsi ir rūpestinga
Justė auga labai smalsi, gabi. Ramunė prisipažįsta, kad jai buvo liūdna matant, kaip dukrytė žaidžia su lėlėmis ir sako, kad užaugusi turės vaikų, net renka jų vardus. Justė labai myli už save mažesnius vaikus, visuomet pradeda juos globoti. Ramunė sako pastebėjusi, jog dukra stengiasi pagloboti negalią turinčius vaikus. Viena mama, auginantį sunkų autizmą turintį sūnų, pamačiusi, kaip Justė jį globoja, džiaugėsi, nes Justė buvo šalia berniuko tol, kol rado raktą į jo širdį.
Ramunė neabejoja, kad jos dukra augins vaikus – juk daug moterų negali natūraliai jų susilaukti, bet medikai joms padeda. O gal Justė norės užauginti be tėvų globos likusius vaikus?
Vėliau prisijungusi prie Ternerio sindromo asociacijos Ramunė susipažino su vyresnio amžiaus moterimi, turinčia Ternerio sindromą. Moteris papasakojo, kad jai buvę sunku paauglystėje, nes ji brendo visai kitaip negu jos amžiaus mergaitės – nesirgo menstruacijomis, buvo už bendraamžes žemesnė. Ramunės kalbinta šį sindromą turinti mergina Ramunei pasakojo, kad jos niekas niekada neišskyrė dėl mažo ūgio, tėvai ir broliai labai palaikė. „Kalbėdamasi su šioms moterimis supratau, kaip svarbu šį sindromą turinčiai mergaitei turėti ją palaikančią aplinką“, – sako pašnekovė.
Justei pradėjus lankyti mokyklą mama kartais girdėdavo, kad jos dukra kitokia. „Man mano dukra – svajotoja ir ypatinga mergaitė“, – prisipažįsta Ramunė. Kol kas ji stengiasi, kad dukra neišgirstų apie Ternerio sindromą. „Justė yra normali mergaitė, ir tikiu, kad mano dukrai viskas bus gerai“, – viliasi mama.
Nors liga genetinė, mergaitei dažnai atliekami medicininiai tyrimai. Ligos komplikacijos ateityje gali paliesti klausą, regą, sąnarius. „Kas pusmetį tikrina endokrinologė, mus konsultuoja puiki kardiologė, kuri nuoširdžiai džiaugiasi, kad Justės širdelė sveika. Justė nuo savo bendraamžių smarkiai skiriasi ūgiu, klasėje mažiausia, o nepažįstami žmonės nustemba, kad jai jau dešimt“, – sako Ramunė. Ji mato, kaip kartais tokie klausimai užgauna dukrytę.
„Mes vis dar nemokame priimti kitokių žmonių, aptarinėjame jų išvaizdą, o juk kiekvienas žmogus, kiekvienas vaikas yra ypatingas ir unikalus. Jeigu Justė ir yra kitokia, tai tikrai ne dėl ligos“, – sako Ramunė. Jos užduotis – stiprinti dukros pasitikėjimą savimi, padėti jai jaustis gerai bet kokioje aplinkoje.
„Noriu, kad dukrytė tikėtų savimi. Ji labai myli šį nuostabų pasaulį, žmones, o aš tikiu, kad su meile galima įveikti visus sunkumus, – sako Justės mama ir priduria, kad labai nori padėkoti medikams. – Mes sutikome be galo daug nuostabių ir atsidavusių gydytojų, kurių dėka buvo lengviau priimti ligą ir eiti į priekį.“
Svarbu – pozityvi nuostata
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Endokrinologijos klinikos psichologei Jolantai Žilinskienei tenka konsultuoti ir merginas, turinčias Ternerio sindromą, ir jų mamas. Pasak psichologės, mamos dažnai kreipiasi tuomet, kai jų dukros dar būna mažos mergaitės. Jas kankina baimė dėl dukrų ateities, kaltės jausmas, kad dukra gimė turėdama genetinę ligą. „Ternerio sindromą lydi ligų kompleksas, ir ateityje gali tekti susidurti su daug sveikatos sutrikimų, – pripažįsta psichologė. – Mano užduotis – padėti mamai atsikratyti kaltės jausmo, išgyventi visus savo jausmus, priimti savo bejėgiškumą, o vėliau ieškoti vidinių resursų, kaip padėti savo vaikui.“
J. Žilinskienės teigimu, kai konsultuotis ateina paauglės, joms padėti nėra lengva. „Paauglystė sunkus metas, mergaitės šio savo susirgimo negali priimti, o liga turi savo sunkumų: mergaitės išgyvena dėl savo mažo ūgio, kitokio nei bendraamžių brendimo. Mano užduotis – padėti merginoms priimti savo kūną tokį, koks jis yra, ir jį mylėti, – sako psichologė. – Stengiuosi merginoms padėti suprasti, kuo jos stiprios, skatinu jas gerai mąstyti apie save.“
Pasak psichologės, kai mergaitė užauga, įsimyli ir sužino, kad yra nevaisinga, jai būna labai sunku. „Pokalbyje apie nevaisingumą turi dalyvauti ir mergaitės mama, ir gydytoja“, – pataria J. Žilinskienė. Jos manymu, medikas turėtų viską labai paprastai paaiškinti, o mama – padėti dukrai išgyventi užplūstančius jausmus ir kartu ieškoti būdų, kaip dukra galėtų realizuoti savo motiniškus jausmus.
„Būti motina nereiškia biologiškai susilaukti vaikų, tai gebėti besąlygiškai duoti ir kurti. Norėdamos realizuoti savo motiniškus jausmus merginos pasirenka pedagogo, mediko ir kitas profesijas, kur labai reikia meilės ir tikro rūpesčio“, – teigia J. Žilinskienė.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
Taip.
Ne.
Nežinau, manęs tai nedomina.
