Vilnietės Laimos Kliukinaitės gyvenimas jau šešerius metus sukasi aplink Amelijos rutiną bei poreikius. Anksčiau dirbusi moteris šiandien dienai visas savo jėgas skiria nieko nematančiai ir nekalbančiai dukrai, kurios ligos istorijoje – ištisas sąrašas diagnozių.
„Po gimdymo bandžiau grįžti į darbus, vienu metu porai savaičių net ir buvau sugrįžusi. Tačiau man visiškai nesisekė rasti nei su žodžiu „auklė“, nei su žodžiu „slaugė“ žmogaus, kuriam galėčiau palikti dukrą. Ji nieko pasakyti negali: ar jai blogai, ar jai gerai“, – pasakojimą pradeda Amelijos mama.
Viskas pasikeitė po skiepo
Mintimis nusikėlusi į praeitį, L. Kliukinaitė tv3.lt portalui patikina, kad abu jos nėštumai buvo kuo puikiausi: abu kartus moteris jautėsi gerai, abu kartus jai buvo atliktas ir planuotas Cezario pjūvis.
Kadangi moteris gimdė 38-erių metų amžiaus, ji buvo du kartus atlikus ir genetinius tyrimus, kurie taip pat nieko blogo neparodė. Kaip sako pati mergytės mama, Amelija šį pasaulį išvydo būdama visiškai sveika.
„Ji gimė sveika, be jokių genetinių sutrikimų. Buvo nedidelė hipoksija, bet iš ligoninės mes išėjome visiškai sveikos ir kuo puikiausiai vystėmės iki keturių mėnesių, gruodžio 11-osios dienos. Tą dieną mes antrą kartą pasiskiepijome planuotu skiepu poliklinikoje“, – lemtingą dieną iki šiol prisimena vilnietė.
Mama priduria, kad pirmą kartą paskiepijus mergytę ši net nesukarščiavo, o štai antrąjį kartą jai pakilo temperatūra, tačiau moteris nieko blogo neįtarė:
„Ji naktį sukarščiavo ir aš likau be miego, todėl dieną paprašiau savo vyresnės dukros trumpai pabūti su seserimi, kad galėčiau numigti porą valandų. Vyresnioji dukra mane netrukus pažadino, pradėjo sakyti, kad kažkas yra negerai su seserimi.
Prasidėjo stereotipiniai rankyčių, kojyčių judesiai ir svarbiausia – nenormalūs akių užvertimai. Mums buvo nesuvokiama, kas čia darosi, galvojome, kad pilvo spazmai, bet tos užverstos akys kėlė didžiulį nerimą.“
Ištiko epilepsijos priepuolis
Atvykus į ligoninę, L. Kliukinaitė kartu su savo vyresnėle dukra išgirdo pirmąją skaudžią žinią – vos keturių mėnesių sulaukusią Ameliją ištiko epilepsijos priepuolis.
„Vis galvojau, kokia čia epilepsija? Įsivaizdavau visada, kad putos iš burnos bėga, vaikai krenta be sąmonės. O pasirodo, kad epilepsija atrodo kitaip“, – priduria moteris.
Mergaitei nedelsiant buvo atlikti tyrimai, kurie parodė, kad ji yra sveika. Todėl natūralu, kad belaukiant paskutiniosios encefalogramos, Amelijos mama jautėsi pakankamai ramiai ir tikėjosi, kad viskas bus gerai.
„Netrukus atėjo gydytoja, paragino nusirengti striukes, nes pas ją užtruksime ilgai. Pasakė, kad abiejuose smegenų pusrutuliuose yra pakenkimai ir situacija – labai prasta“, – prisimena pašnekovė.
Vaiko raida sustojo
Nuo tos dienos Amelijos raida sustojo. Dar prieš išvažiuodama akylai savo akimis stebėjusi namuose augantį šunį, mergytė į jį daugiau taip ir niekada nebepažvelgė.
„Ji visiškai nebesiekė žaislų, nekoncentravo žvilgsnio. Vienintelė mano viltis buvo, kad ji bent į šunį pasižiūrės, bet taip niekada ir nepasižiūrėjo į jį daugiau“, – jautriai paaiškina moteris.
Amelijos raida taip ir neatsistatė net taikant visiškai maksimalias priemones. Vilnietė moteris pasakoja, kad šeimai teko atsisakyti ir daugybės daiktų, automobilių. Viskas buvo parduota, siekiant mergytei suteikti kuo geresnį reabilitacinį gydymą.
„Galvojome, kad vaikas neatsistato tik todėl, kad mes dedame per mažai pastangų. Norėjosi išbandyti ne tik valdiškas įstaigas, bet ir privačius specialistus. Čia buvo ir mano kaltė, nes siekdama maksimaliausio, aš ją ir nualinau.
Aš buvau labai neteisi. Po tiek praėjusių metų suprantu, kad dabar reikia ieškoti kokybės ir siekti galbūt ne to maksimaliausio krūvio. Labai norėčiau, kad kiek įmanoma daugiau Amelija dirbtų su privačiais specialistais, nes ji jaučia aplinką, su jais jai ramiau, nei sanatorijoje“, – sako moteris.
„Niekas nežino, kodėl taip nutiko“
Šešiametės mergytės ligos sąraše įrašyti specifinis mišrus raidos sutrikimas, ataksinis cerebrinis paralyžius, generalizuota epilepsija, visiškas aklumas. Ir tai tik keletas diagnozių iš gausybės kitų.
„Jeigu aš jums visas išvardinčiau, jums kiltų klausimas, kaip toks vaikas dar gyventi gali“, – liūdnai pripažįsta Amelijos mama.
Prakalbus apie Amelijos sutrikimų priežastis, mergytės mama pripažįsta, kad visi sutrikimai prasidėjo būtent sukarščiavus po antrojo skiepo. Tačiau moteris nori aiškiai pabrėžti, kad ji dėl to nenori nei kaltini medikų, nei ieškoti teisybės.
Dabar moters gyvenime svarbiausia užduotis yra suteikti kuo daugiau galimybių Amelijai sustiprėti.
„Prieš Amelijos skiepus aš pasirašiau po šalutinių poveikių sąrašu, o ten buvo paminėti traukuliai. Be to, dukrą skiepijau gruodžio 11-ąją, paklausė mūsų, ar esame sveiki, ar nekarščiuojame. Mes nekarščiavome, bet ar buvome visiškai sveiki, neturėjome jokio viruso – mes nežinome.
Pirmiausia kaltinau save, kad nepaskaičiau po kuo pasirašiau ir neatėjo į galvą man mintis, kad vaiko žiemą iš viso nereikėtų skiepyti. Juk galima ir vasarą. Iš tikrųjų, sunku pasakyti, kodėl taip atsitiko. Niekas nežino, kas čia nutiko“, – sako pašnekovė.
Prašo žmonių pagalbos
Šiuo metu L. Kliukinaitė Ameliją ir 22-ejų savo dukrą augina viena, be vyro pagalbos. Norėdama suteikti Amelijai kiek įmanoma daugiau galimybių stiprėti, mama įkūrė mergytei labdaros fondą.
Moteris tikisi, kad atsiras geros valios žmonių, kurie padės jos dukrytei stiprėti ir galbūt net išpildys svajonę bent kartą apsilankyti Slovakijos „Adeli“ reabilitacijos centre.
„Suprantu, kad stebuklingo pasveikimo tikėtis neverta, bet norėtųsi, kad ji nors išmoktų kramtyti, sustiprėtų. Pas mus lūkesčiai yra labai maži.
Kai nurimsta epilepsijos priepuoliai, vaiko raida daugiau ar mažiau atsistatinėja, ji vėluoja, bet atsistatinėja. O mes iki šiol geriame iš buteliuko, valgome tik trintą maistą. Turime ir refliuksą, todėl laikomės griežtos dietos“, – priduria moteris.
Prisidėti prie lengvesnės šešiametės Amelijos ateities galite šiuo būdu: AMELIJOS BANELYTĖS LABDAROS IR PARAMOS FONDAS; LT 697300010165940400; PayPal:[email protected]
