Dar prieš susilaukdama Justo (3,5), Eglė Strakšienė (24) net nebūtų pagalvojusi, kad kažkas gali būti ne taip. Nors moteris nėštumo metu priaugo net 26 kilogramus ir paskutines laukimo dienas skaičiavo jau ligoninėje, medikai nieko blogo neįtarė.
Pagimdė sveiką sūnų
Tiesa, moteris penktąjį nėštumo mėnesį peršalo, todėl vos gimus, Justas buvo atidžiai patikrintas, ar nėra jokios infekcijos. Tiek nėštumu, tiek gimdymu Eglė visiškai liko patenkinta, nors ją nustebino tai, kad jos sūnus negavo tuberkuliozės skiepo ir buvo išleistas namo be jo.
„Kai vėliau paklausiau, kodėl Justas nebuvo paskiepytas, man tik atsakė, kad tą dieną to skiepo neturėjo, bet prieš tai man niekas nieko nesakė. Kai iš ligoninės grįžome namo, trečią dieną apžiūrėti Justo atėjo gydytoja į namus, būtent ji ir pamatė dokumentuose, kad mes neturime skiepo. O žinote, Justas buvo pirmasis mano naujagimis, jį vis tyrė, atrodė tiek badė, kad ir pati nelabai susigaudžiau kas ir kaip...“, – dabar pasakoja Justo mama.
Tėvai vos per vieną parą berniukui sugalvojo vardą ir nuvežė jį paskiepyti. Toliau viskas vyko įprastai, tik Justui suėjus trims mėnesiams, tėvai pradėjo įtarti, kad berniukui yra kažkas ne taip.
Tyrimų maratonas
Eglė drauge su vyru savo pirmagimį nuvežė pas neurologus. Medikai nustatė, kad Justui yra nežymiai padaugėję vandenų smegenyse.
Ši liga berniukui praėjo be jokių vaistų ar gydymo, nors tai, kad smegenyse yra likę kažkokie likučiai, Justo mama susižinojo ne iš medikų lūpų, o perskaičiusi tai ligos apraše. Moteris iki dabar nežino, ką tai reiškia ir kokias pasekmes vadinami likučiai gali sukelti.
Gydytojai Justui tą kartą paskyrė ir masažus. Tiesa, juos Justui atlikdavo namuose, nes berniukas jau apsilankęs ligoninėje pirmam masažui – susirgo.
Nors berniukui ir buvo atliekami įvairūs masažai, jau būdamas 5 mėnesių, Justas visai nerėmė savo kojyčių, tačiau medikai ir vėl tvirtino, kad Justas yra visiškai sveikas.
„Jis visiškai nenorėjo stotis, būdamas penkių mėnesių vaikas bent pėdutę padėtų, o Justas nieko nedarė. Medikai mane vėl ramino, kad viskas jam yra gerai, neatliko jokių tyrimų. Būdamas devynių mėnesių, Justas kojytes dėjo į išorinę pusę, pavertęs ant šono, stengdavomės jį įstatyti į vaikštynę“, – pasakoja pašnekovė.
Didžiausias išbandymų periodas ir tyrimų maratonas prasidėjo, kai Justas su mama apsilankė pas neurologę.
„Pamačius Justą, gydytoją pasakė, kad gal jam yra kojų paralyžius. Žinokite, mane šie žodžiai pakirto besėdint. Iš karto mus paguldė į ligoninę, atliko daug tyrimų, pastebėjo, kad raida yra atsilikusi. Išsiuntė mus į Kauną, kur atliko magnetinį rezonansą ir elektroneuromiografiją. Tyrimai turėjo parodyti, tai raumenų ar nervų liga. Nustatė, kad tai yra nervų liga“, – sako Eglė.
Laukia genetikų atsakymo
Tyrimų metu, Justui per dvi savaites buvo atliktos net dvi narkozės, kai paprastai tokio amžiaus vaikui rekomenduojama per metus turėti vos vieną. Pasirodo, berniukas yra alergiškas vienam iš narkozės komponentui, todėl jam stipriai išbėrė visą kūną.
Nors paralyžius nepasitvirtino, vis dėlto Justui dabar yra įtariamos net keturios skirtingos ligos: tetraplegija, polineuropatija, mišrus specifinis raidos sutrikimas ir čiurnų nevaldomumas.
Kas tiksliai lėmė Justo ligas – sunku pasakyti. Eglė ilgą laiką svarstė, kad galbūt tai gailėjo būti gimdymo trauma, bet medikai tai neigia. Dabar realiausia priežastimi išlieka genetika.
Visai neseniai buvo paimtas visų trijų šeimos narių kraujas: Justo, jo tėčio ir mamos. Genetikai Kaune tikina, kad per metus laiko atliks visus tyrimus ir galbūt jie padės nustatyti, kodėl Justas kenčia tokias pasekmes.
„Pirmąjį smūgį turėjome, kai sužinojome, kad Justui yra kažkas negerai. Tada buvo labai sunku. O dabar laukiame genetikų rezultatų, žinau, kad tai mūsų šeimai bus antras smūgis. Žinoma, norisi žinoti tikslią diagnozę, bet jos laukti – itin sunku“, – prisipažįsta Justo mama.
Nieko negali pats
Eglė pasakoja, kad dabar Justas – nieko negali padaryti pats. Berniuką aprengia ir nurengia mama, ant puoduko vaikas taip pat nesėdi. Nors trimetis ir kalba iš tiesų daug, jo atmintis yra sutrikusi.
Kartais jis gali papasakoti visą savo dieną darželį, tačiau paskambinus močiutei, kad ji atvažiuoja aplankyti Justo, jis tai pamiršta jau po dešimties minučių.
Justo mama prasitaria, kad sunkiausia yra priprasti prie mažamečio nuotaikų.
„Justukas turi nervų pažeidimą, tai atsiliepia kojoms, rankoms, galbūt šiek tiek ir galvytei... Jis iš tiesų be galo irzlus vaikas. O jeigu dar nepamiega numatytu laiku pietų miego, viskas – su juo nebesusitvarkome“, – sako pašnekovė.
Ryžosi susilaukti antro sūnaus
Justas – ne vienintelis vaikas šeimoje. Prieš metus laiko šeima susilaukė dar vieno sūnaus, Lauryno. Pati Eglė pasakoja, kad susilaukti dar vienos atžalos jie drauge su vyru nusprendė būtent dėl Justo, manė, kad sveikas vaikas šeimoje paskatins Justą progresuoti.
Ir jie neklydo. Justas iš tiesų puikiai sutaria su savo mažuoju broliuku ir nuolatos mokosi iš jo, jeigu mato, kad šis vaikšto daugiau – ir pats stengiasi kuo mažiau laiko praleisti ant mamos rankų.
Justo ligos nėra išgydomos, viskas, ką galima padaryti, tai sustiprinti berniuką mankštų ir įvairių pratimų metu. Dabar didžiausia šeimos svajonės yra išvažiuoti į ADELI reabilitacijos centrą Slovakijoje. Visa šeima tiki, kad būtent iš čia Justas galėtų išvažiuoti daug stipresnis.
Deja, iki išsvajotos kelionės dar trūksta pinigų, todėl prisidėti prie pagalbos šeimai visi norintys gali tai padaryti šiuo būdu: EGLĖ STRAKŠIENĖ; Banko sąskaita / IBAN: LT167300010130409963; Banko kodas: 73000; SWIFT kodas: HABALT22; Mokėjimo paskirtis: parama Justukui; Bankas: AB SWEDBANK; PAYPAL: [email protected]
