Gargžduose gyvenantiems trims tos pačios šeimos vaikams likimas pašykštėjo sveikatos. Itin reta ir sunki genetinė liga pakirto ir toliau su kiekviena diena glemžiasi jų fizines jėgas, tačiau dvasinės stiprybės nepalaužė iki šiol. Tačiau už šalies sveikatos sistemą atsakingi valdžios atstovai įžūliai atsuka nugaras ir siūlo „palaukti, kol bus sukurti „geresni“ nei esama dabar vaistai, kurie padėtų prislopinti šiuos vaikus užklupusios ligos simptomus.“
„Bet tokie vaistai jau yra sukurti. Tik viskas atsiremia į pinigus, nes jie kainuoja kelis šimtus tūkstančių litų. Genetinė liga susijusi su organizmo medžiagų apykaita. Neabejoju, kad po kelerių metų bus sukurti dar efektyvesni vaistai ar gydymo metodai, bet kol jų sulauksime... Sutinku laukti, bet tokiu atveju vaikams būtina duoti tai, ką galima pasiūlyti šiandien, o ne rytoj...“, - pasakojo trijų vaikų mama Ramunė Šliuožaitė.
Ligą nustatė ne iš karto
Šeimoje auga 16 metų Emilė, 12-metis Tadas ir 10 metų Marija. R. Šliuožaitė prisipažino, kad nelengvą dalią ant pečių tenka nešti be sutuoktinio pagalbos. „Išsiskyrėme prieš šešerius metus. Tikrai ne dėl vaikus užklupusių ligų. Tiesiog turėjau tą žmogų palikti. Ir manau, kad priėmiau teisingą sprendimą. Tėvas nebendrauja ir nepadeda vaikams. Bet tai, jau kita istorija“, - pabrėžė Balsas.lt pašnekovė.
Moteris pasakojo, kad pirmieji ligos požymiai pasireiškė dar 2003-2004 metais. Tiesa, vyresnėlei iš pradžių nustatyta kita genetinė liga. Ir tik 2006-siais Varšuvos specialistai pasiūlė išsitirti labai tiksliai. Būtent tada ir paaiškėjo, kad genetine liga serga visi trys vaikai. Tuo patikėta, kai skaudžios išvados patvirtintos ir antrą kartą.
„Pirmiausia, netiksliai nustatyta diagnozė vyriausiajai dukrai Emilei. Po to medicinos įstaigoje apsilankėme su Tadu, kuriam buvo vos vieneri. Bet gydytoja pasakė, kad berniukui nieko nėra. Pabraižė schemą kaip paveldimos ligos ir užtikrino, kad viskas gerai. Kaip paaiškėjo vėliau, tie žodžiai buvo tik laikina paguoda“, - prisiminė R. Šliuožaitė.
Anot trijų vaikų mamos, šios genetinės ligos neįmanoma numatyti. Net 50 proc. atvejų sergantys šia liga yra įvardijami jos „nešiotojais“. Tokiais pripažinti ir abu šioje istorijoje minimų vaikų tėvai. Deja, net 25 proc. ligos atvejų pasireiškia sunkūs simptomai. Būtent į tą ketvirtadalį sergančiųjų ir patenka Emilė, Tadas ir Marija.
„Tik nustačius ligą vaikų išvaizda dar nebuvo pasikeitusi. Išoriškai jie nebuvo sudarkyti. Nors viduje tam tikrų pakitimų jau buvo. Bet jie dar galėjo gyventi savo gyvenimą. Neišsiskirti iš bendraamžių. Tačiau panašiai nuo 9 metų vaikų išvaizda pradėjo keistis. Atsirado blogų dalykų, kurių net nenoriu minėti“, - skaudžias aplinkybes minėjo Ramunė.
Protas lieka nepažeistas
Balsas.lt pašnekovė pasakojo, kad požiūris į vaikus užklupusią ligą pasikeitė po vienos Lenkijoje surengtos konferencijos. Į pastarąją moteris vyko kartu su vaikais. „Ten vienoje vietoje išvydome tiek daug genetinių ligų formų, kurios dar buvo nematytos ir negirdėtos. Supratome, kad būna ir blogiau. Kitos ligos pažeidžia žmogaus psichiką, nervų sistemą. Tuo tarpu mūsų atveju, bent jau protas lieka darbingas ir šviesus“, - pasakojo R. Šliuožaitė.
Šiuo metu sukurti vaistai neišgydo ligos, tačiau pagerina sergančiojo būklę. „Jie padeda sušvelninti veido bruožus. Padeda dėl smulkiųjų sąnarių rankose pakitimų. Žmogui reikalingas fermentas enzimas neleidžia toliau kauptis polisacharidams. Dėl kurių medžiagų apykaitos atliekos kaupiasi visur, kur tik įmanoma“, - pabrėžė Balsas.lt kalbinama moteris.
Todėl, kai trijų vaikų mamai, Sveikatos apsaugos ministerija atsako, jog skirti gydymo neįmanoma (dėl esą moksliškai nepagrįsto efektyvumo, nors įvairių šalių profesorių moksliniai darbai rodo priešingai) ir siūloma laukti efektyvesnių metodų, moteriai yra sunku rinkti žodžius: „Sutinku laukti, bet tik tada, kai vaikams bus skiriamas tas, anot valdininkų, neefektyvus būdas. Nesuprantu, kaip galima taip pasmerkti vaiką? Jei tai būtų savas vaikas, valdininkai seniausiai tyliai būtų viską sutvarkę. Bet čia jau emocijos.“
Paguodžia vieni kitus
Moteris prisipažino, kad susiklosčius sunkiai situacijai ir apnikus slogioms mintims, vieni kitus paguodžia. „Vaikai yra tikri kariai. Jie palaiko mane rodydami stiprybę, o kartais jiems patiems prireikia motinos glėbio. Pavyzdžiui, jaunėlė Marija niekada nepasiduoda. Jei ji gali žengti pati, tai tą ir daro“, - pasakojo R. Šliuožaitė.
Balsas.lt pašnekovė pasakojo, kad nors šeimoje neliko tėvo, tačiau sunkią akimirką padeda nuostabūs draugai: „Tokiu kritiniu periodu sulaukėme itin daug realios pagalbos. Niekas nuo mūsų nenusisuko.“
Sunkiausia jaunėlės būklė
Šiuo metu Emilė ir Tadas lanko įprastą mokyklą. Tačiau jauniausios mergaitės būklė nuo šių metų kovo mėnesio itin pablogėjo. Nors ji buvo pati aktyviausia. „Abu vyresni vaikai dar vaikšto savo kojomis. Tačiau jiems visiems jau yra matomos kaulinės deformacijos, jei taip galima išsireikšti. Pavyzdžiui Tadui yra problemos su klubo sąnariu. Berniukui sunku vaikščioti, tačiau jis kategoriškai atsisako mokytis namuose. Mokykloje jis užlipa į pirmą aukštą, o tada pas jį ateina mokytojai. Sudarytas individualus mokymosi grafikas. Nenoriu uždaryti vaikų. Jie yra socialiai aktyvūs. Mažoji yra klasės seniūnė“, - sakė Ramunė.
Moteris pridūrė, kad vaikai socialiai yra kuo puikiausiai pritapę: „Reikia pažinoti tuos vaikus. Jie moka džiaugtis gyvenimu. Jiems padeda klasės draugai. Iš šalies pasigirsta replikų, bet dėl jų labiau išgyvendavau pati nei vaikai. Jie man sako: „Mama, visur tokių durnių pilna.“. O aš sakau, kad užgauliojimai ne jūsų, vaikai, problema, o to žmogaus, kuris kabinėjasi. Juk ir visiškai sveikas gali sulaukti kandžių žodžių.“
Pokalbiui sugrįžus prie jaunėlės problemų, mama pasakojo, kad Marijos gyvenimas tiesiog sukosi apie mokyklą, užklasinę veiklą, muzikos mokyklą: „Ji ir dizaino būrelį lankė, įvairius rankdarbius darė. Ji buvo tikra šeimos kulinarė, pagamindavo pačius egzotiškiausius patiekalus. Viską darė iki šių metų kovo mėnesio, bet dabar pablogėjus sveikatai yra priversta gulėti lovoje ir valgyti dirbtinį maistą. Ar tai nėra įrodymas, kad mergaitei tiesiog būtini vaistai ir gydymas, kurio valstybė atsisako skirti. Net nesutinkama eiti į dialogą...“
Kuria ateities planus
Pasiteiravus, ar tokioje nepavydėtinoje situacijoje atsidūrę vaikai kuria ateities planus, Ramunė nuoširdžiai šypteli:„Ir dar kaip!“
16-metė Emilė yra neoficialaus Vokietijoje įkurto stiliaus tinklalapio redaktorė. Stiliaus klausimais ji konsultuoja drauges. Kartu siaučia po parduotuves. Mergaitė atidžiai peržiūri madų pristatymo įrašus. Stengiasi atsidurti savanorių gretose per Juozo Statkevičiaus parodų pristatymus. Jos aistra rašymas ir fotografija. Kaip teigia mama, pagal savo amžių mergaitė labai subrendusi.
Marija savo ruožtu svajoja tapti antruoju Jamie Oliveriu arba Nomeda Marčėnaite. „Ji net turi būsimos knygos maketą. Marija labai gražiai piešia. Atsidūrusi lovoje ji peržiūri laidas apie virtuvę. Tai jai labai padeda ir palaiko. Tokie paprasti, bet nuoširdūs norai“, - pasakojo R. Šliuožaitė.
12-metis Tadas savo ruožtu nuo mažens svajojo būti architektu. Anksčiau jis mėgo vartyti knygas su brėžiniais. Konstravo iš kaladėlių įvairius pastatus. „Bet pastaruoju metu jį užvaldė kompiuteris. Berniukas aiškiai susigaudo informacinėse technologijose. Architektūra nuslinko į antrą planą. Jis domisi programavimu“, - pasakojo berniuko motina.
Anot Ramunės, vaikus labiausiai palaiko noras gyvenime padaryti ir pasiekti labai daug. Todėl ir ji pati teigia negalinti sunerti rankų: „Eisime su vaikais visur ir iki pat galo!“
Valstybės abejingumas
Savo laiške Balsas.lt redakcijai Ramunė rašė:
„Turiu didelę bėdą savo šeimoje, todėl labai reikalingas žiniasklaidos palaikymas. Penktadienį, birželio 7 d., į Klaipėdos vaikų ligoninę atvyksta medikų komanda iš Vokietijos - personalo apmokymams - ir pradeda mano mažosios dukrytės Marijos gydymą.
Visi trys mano vaikai serga labai reta genetine medžiagų apykaitos liga - MPS VI tipu. Ji pasireiškia tuo, kad gimęs ir augdamas sveikas, bet be organizme būtino fermento enzimo, žmogus pasmerkiamas lėtai fizinei organizmo degradacijai: ilgainiui pažeidžiama kaulų, sąnarių struktūra, sutrinka visų svarbiausių vidaus organų veikla...
2005 m. JAV buvo užregistruotas ir pradėtas taikyti biotechnologijų kompanijos BioMarin sukurtas sintetinis natūralaus enzimo pakaitalas - vaistas Naglazyme. Europos vaistų agentūra EMEA jį patvirtino 2006 m., ir pakaitinė enzimų terapija sėkmingai taikoma beveik visose ES valstybėse, taip pat ji finansuojama ir kai kuriuose Rusijos regionuose.
Terapija brangi ir trunkanti visą gyvenimą. Vienam pacientui, priklausomai nuo jo svorio, kaina gali siekti ir 300 tūkst. eurų per metus. Bet BioMarin turi paruošusi keletą pasiūlymų, kaip dalintis finansinę naštą su mūsų valstybe. Dar 2011-siais pristatyta visa reikalinga dokumentacija, bet ir Sveikatos apsaugos ministerija, ir Valstybinė ligonių kasa ignoruoja jų kvietimą sėsti prie derybų stalo.
Valdininkų motyvai nesikeičia keletą metų: per brangu ir neefektyvu. Brangu, taip. Bet sėskite tada ir derėkitės. O dėl efektyvumo – aš jau netenku kantrybės to klausydamasi! Pati dvejus metus važinėju į tarptautines konferencijas, bendrauju tiek su medikais, tiek su pačiais pacientais – ta naujausia informacija apie gydymo rezultatus įkvepia ir skatina atkakliau siekti jo įteisinimo Lietuvoje.
Marijos būklė blogėjo nuo vasario, o nuo balandžio jau „keliavome“ per ligonines ir reanimacijas, nuo Klaipėdos iki Vilniaus. Prašiausi ir priėmimui pas viceministrę N. Ribokienę (ji yra ir Centralizuoto vaistų pirkimo komisijos pirmininkė). Man buvo atsakyta. Vėl išsiuntinėjau kreipimusis visoms atsakingoms instancijoms: SAM, VLK, Seimo Pirmininkei ir Sveikatos komitetui, Ministrui Pirmininkui ir Prezidentei.
Ir tai jau buvo ne oficialus raštas, o ŠAUKSMAS mamos, netenkančios savo vaiko, maldavimas reaguoti į ypatingą situaciją ir skubiai ieškoti sprendimo. Bet gavau tą patį sausą copy-paste principu paruoštą atsakymą. Nepirks, negydys, per brangu, neefektyvu.
Užtat BioMarin vadovai mane išgirdo. Sprendimas pusę metų gydyti Mariją kompanijos lėšomis buvo priimtas per keletą valandų. Tai - maža pergalė prieš ligą, šioks toks laiko laimėjimas, per kurį būtina įteisinti gydymo tęstinumą.
Ryšių ten neturiu, todėl darau, ką galiu. Viešumas - irgi ginklas, nors vengiau jo kaip kažin ką. Bet dabar jau esu įvaryta į kampą. O penktadienį, kaip minėjau, pradedamas Marijos gydymas, pirmoji lašelinė Naglazyme infuzija – unikalus, beje, įvykis Klaipėdos vaikų ligoninei. Vaisto gamintojas žengia šį žingsnį, neturėdamas jokių valstybės garantijų. Koks bus valdžios atsakas? ...“
