Kasmet vaikų, sergančių I tipo cukriniu diabetu, daugėja. Klaipėdos mieste veikiantis „Smalsučių“ klubas vienija 70 šeimų, kuriose vaikai iki 18 metų serga šia liga. Neseniai uostamiestyje nustatyti ir 4 nauji šios ligos atvejai. Lietuvoje 1 tipo cukriniu diabetu serga apie 900 vaikų.
„Susirgimų tikrai daugėja. Šį rudenį fiksuojame dažnesnius šios ligos atvejus. Vienos tai lemiančios priežasties nėra. Pavasarį suserga mažiau, rudenį – daugiau, matyt, tai lemia vaikų profilaktinė apžiūra. Stresas gali provokuoti ligą – pradėjimas lankyti darželį, tėvų skyrybos, emocinės traumos, bet vienos priežasties nėra. Paveldimumas mažai įrodytas. Tai daugiau paveldėtas polinkis sirgti autoimuninėmis ligomis,“ – portalui tv3.lt komentavo Klaipėdos vaikų ligoninės gydytoja endokrinologė Sigita Vainienė.
„Mamyte, atleisk, kad susirgau”
Klaipėdietė Ina Juotkienė pasakoja, jog išgirdus vaiko diagnozę žemė slydo iš po kojų. Dukra, matydama nesibaigiančias mamos ašaras, įteikė raštelį: „Atleisk, mamyte, kad susirgau. Labai apgailestauju ir pykstu ant savęs dėl to“. Toks laiškas moterį įkvėpė pradėti naują gyvenimo etapą, mokytis prisijaukinti ligą. Ina Klaipėdos mieste perėmė 15 metų gyvavusio vaikų, sergančių cukriniu diabetu, klubo „Smalsučiai“ veiklą.
„Iš pradžių nemaniau, kad tai liga. Vaikas turi būti šalia, kad pastebėtum pokyčius, o juk ir mokyklą lanko, ir būrelius, grįžta vakare, vėl pamokos, sunku tai pastebėti. Tačiau pamačiau, kad vaiką troškina, tas gėrimas besaikis. Šlapinimasis dažnas, svorio kritimas, bet aš tai siejau su paauglyste. Dukrai buvo beveik 11 metų, kai nustatė I tipo cukrinį diabetą,“ – pasakojo Ina.
Valdyti šią nepagydomą ligą itin sudėtinga ir skausminga. Kiekvieną dieną sergantis vaikas patiria 5–15 dūrių į pirštus, jei neturi pažangių cukraus kiekio kraujyje matavimo priemonių, ir mažiausiai 4 insulino injekcijas į pilvą ir į koją, jei neturi insulino pompos. Pastarosios kaina siekia 4200 eurų. Gyvenimas su šia liga nėra lengvas nei fiziškai, nei finansiškai.
„Vaikams iki 18 metų valstybė kompensuoja tik 5 juosteles per parą cukraus kiekiui kraujyje pamatuoti. Tinkamai diabeto kontrolei 5 juostelių nepakanka, tėvai priversti pirkti daugiau juostelių arba įsigyti pažangesnių ir daug brangesnių matavimo priemonių,“ – sakė Ina.
Liga kainuoja tėvų karjerą, vaikų darželiai ligoniukų kratosi
Tuo tarpu klaipėdietė Aušra su portalo tv3.lt žurnalistais bendravo telefonu iš Klaipėdos vaikų ligoninės. „Tik prieš savaitę sužinojome diagnozę, šiuo metu vis dar esame ligoninėje,“ – kalbėjo 3,5 metų berniuką auginanti mama.
„Ligą pastebėjau gana greitai, nes prieš nustatant diagnozę jau anksčiau internete atsitiktinai perskaičiau straipsnių apie diabetą ir jo simptomus. Dauguma nurodytų ligos simptomų atitiko pasikeitusią mūsų vaiko būseną, todėl kreipėmės į šeimos gydytoją dėl gliukozės kraujyje tyrimo, ir mano nuogąstavimai pasitvirtino. Šiuo metu su vyru galvojame apie tai, kaip viskas bus toliau? Kaip mes sugebėsime kontroliuoti ligą, kaip vaiką pavyks grąžinti į normalų gyvenimą,“ – kalbėjo mama ir sakė, jog jau susitaikė ir su tuo, kad liga ne tik sukelia daug skausmo vaikui, bet ir užkrauna nemažą finansinę naštą visai šeimai.
„Esame šeima, kuri, kaip ir dauguma kitų, turime tam tikrų finansinių įsipareigojimų. Nors mūsų šeimos pajamos kiek didesnės už vidutines, tačiau jau dabar matome, kad per mėnesį apie 400 eurų teks skirti vien tik ligos priežiūros ir kontrolės priemonėms. Be to, mūsų berniukui labai reikalinga pažangi insulino pompa, kuri kainuoja 4200 eurų. Šiuo metu neturime tiek lėšų, tačiau ieškome būdų, kaip ją greičiau įsigyti, nes tokiam mažam vaikui būtina užtikrinti optimalų gydymą,“ – pasakojo Aušra.
Anot moters, klausimų kyla ir dėl vaiko darželio. „Vaikas yra labai socialus, mėgstantis bendrauti, iki diagnozės nustatymo dienos lankė darželį. Kol kas darželio dar neinformavome apie ligą, nes neramu, kaip darželio personalas sureaguos ir ar sutiks tokį vaiką toliau ugdyti. Ateitis miglota,“ – kalbėjo Aušra.
„Smalsučių“ klubo vadovė Ina pasakoja, jog iš tėvų tenka išgirsti sukrečiančias istorijas. „Darželinio amžiaus vaikai – opi problema. Ką daryti tėvams? Kas pasirūpins vaikais tėvų darbo metu? Ši liga kainuoja jų karjerą. Iš darželių auklėtojų tėvai gali tikėtis tik geranoriškumo, kad jos padės. Laiku su tuo aparatu perbrauks vaikeliui per ranką ir pažiūrės, koks cukraus lygis. Suleis vaistus. Bet jos neprivalo to daryti. Kartą tėvai net sulaukė siūlymo su tokiu invalidu keliauti į specializuotą darželį, kuriame ugdomi psichines negalias turintys vaikai,“ – pasakojo Ina.
Dėl ligai skirtų priemonių kainų tėvai priversti emigruoti
Klaipėdietė 3 vaikų mama Inga apie vyriausios dukros ligą sužinojo, kai šiai buvo 9 metai. Šiuo metu merginai jau 17, tačiau mama tikina, jog nerimas niekur nedingsta.
„Net ir 17 metų dukra negali būti visiškai savarankiška. Šiuo metu ji gyvena atskirai, o aš turiu galimybę jos cukraus kiekį matyti savo išmaniajame telefone. Bet vis tiek man yra neramu. Aš atsibundu šįryt ir matau, kad visą naktį cukrus nematuotas. Nežinau, ar ji pabudo. Galbūt nukrito cukrus ir ji gali būti be sąmonės. Tai toks mano gyvenimo būdas, nuolat esi įtampoje. Aš visai neįsivaizduoju, ar dukra kada nors galės gyventi viena. Man, kaip mamai, be galo neramu,“ – pasakojo Inga.
Moteris sako, jog apie visavertį miegą mamos, auginančios cukriniu diabetu sergančius vaikus, gali tik pasvajoti. „Kas 2 valandas naktį keldavausi, matuodavau cukrų, suleisdavau insuliną ar atnešdavau ko nors užvalgyti,“ – dalijosi Inga.
Viena iš skaudžiausių bėdų, su kuria klaipėdietė susidūrė augindama dukrą – valstybės abejingumas. Esą sergančiam vaikui reikiamas priemones teko pirkti patiems.
„Mes šiuo metu naudojame insulino pompą, kurios pagrindinė funkcija – pumpuoti insuliną. Pats žmogus nustato, kiek, kada to insulino reikia. Litais mes ją pirkom už 7000. Tuo metu turėjom galimybę dirbti užsienyje, tai viską, ką uždirbom, skyrėm šiai pompai. Dabar perkame gliukozės sensorius, kurie atsieina po 140 eurų kas mėnesį. Valstybė dalį diabeto priežiūros priemonių (gliukozės juosteles, pompos dalis) kompensuoja, tačiau iki kol sueis 24 metai, o paskui – pirkis kaip nori,“ – teigė Inga.
Anot moters, šiuo metu šeima, kurioje auga dar 2 vaikai, taupo naujai insulino pompai. „Turint modernias priemones, galima normaliai valdyti šią ligą, sureguliuoti taip cukrų, kaip sveiko žmogaus. Kai mergaitė buvo mažesnė, badydavom pirštus kas 2 valandas, 10–15 kartų per parą. Suvaldyti ligą įmanoma, tik reikia priemonių, kurios yra brangios. Dabar insulino pompa apie 4000 eurų kainuoja. Mes turime nuolat taupyti ne namui ar kelionei, o insulino pompai, gliukozės sensoriams. Visas gyvenimas sukasi apie vaiką ir dėl to gaila kitų vaikų šeimoje. Paauglė dukra ašaroja, kad visos mūsų kalbos tik apie sesę, visas dėmesys – tik sesei, o ji, kadangi neserga – lieka už ribų,“ – pasakojo moteris ir pridūrė, kad kitaip gyventi tiesiog neįmanoma.
Sergančiųjų šeimoms valstybė pažadų negaili
Šiuo metu pažangiausia insulino pompa kainuoja 4200 eurų. Naudojant išmanias insulino pompas, vaikams nebereikia badytis pirštų, cukraus kiekį galima stebėti nepertraukiamai ir užtikrinti puikią cukrinio diabeto kontrolę. Tačiau apie tokių aparatų kompensavimą Lietuvoje nėra net kalbos, tik nuolatiniai pažadai.
Cukriniu diabetu sergančios mergaitės tėtis, klaipėdietis D. Juotkus sako, jog nuo 2015 metų aktyviai kreipiamasi į visas įmanomas institucijas ir kartu su kitais tėvais bandoma įrodyti, jog kompensuoti insulino pompas būtina. „Tų svarstymų kas 2 mėnesiai ir vis tie patys klausimai: tai į gydytojus kreipiasi, tai į specialistus, apsisuka ratas ir vėl tas pats. Jau turime pažadą, atsakymus gauni, kad kompensuos pompas, bet reikalai nejuda. Posėdžiai tęsiasi metai iš metų. Negali rasti 400 tūkst. eurų per metus insulino pompoms vaikams kompensuoti,“ – portalui tv3.lt sakė D. Juotkus.
Vyras tikina, jog šis valdžios delsimas klaikiai brangiai kainuoja sergantiesiems. Ir ne tik finansiškai. „Juk tų ligų pasekmės: apakimas, apkurtimas, amputuotos rankos, kojos. Tad kuo ilgiau tempia, tuo daugiau šansų, kad tie vaikai sulauks tų komplikacijų,“ – kalbėjo D. Juotkus.
Nemokamai gaunamų insulino pompų medikai kratosi
Valstybinės ligonių kasos (VLK) duomenimis, privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšomis apmokamas sergančiųjų cukriniu diabetu pacientų ambulatorinis ir stacionarinis gydymas, kompensuojamieji vaistai ir pompų keičiamosios dalys.
Vaikams, sergantiems cukriniu diabetu, per 2017 m. I pusmetį kompensuojamiesiems vaistams cukriniam diabetui kontroliuoti buvo išleista apie 143 tūkst. eurų, šiuos vaistus vartojo apie 870 vaikų. Išlaidos insulino pompų keičiamosioms dalims 2017 m. I pusmetį vaikams sudarė apie 154 tūkst. eurų, jas gavo apie 313 vaikų. Tad, atsižvelgiant į pateiktus skaičius, nesunku suskaičiuoti, jog vos tik trečdalis sergančių vaikų naudoja insulino pompas.
VLK duomenimis, insulino pompas diabetu sergantys pacientai gali gauti panaudos būdu tiesiogiai iš pompų gamintojui atstovaujančio tiekėjo. Panaudos paslaugas teikia insulino pompas ir jų keičiamąsias dalis gaminančios įmonės arba gamintojui atstovaujančios įmonės, išduodančios, parduodančios ar nuomojančios privalomuoju sveikatos draudimu apdraustiesiems žmonėms minėtas insulino pompas ir jų keičiamąsias dalis.
Tai reiškia, kad pacientui nieko nekainuoja pati pompa, o išlaidos keičiamosioms dalims kompensuojamos pateikus vaistinėje gydytojo išrašytą receptą.
„Dėl panaudos būdu suteikiamų insulino pompų kai kurie gydytojai endokrinologai turi abejonių ir svarsto, ar jos yra tinkamos vaikams. Kadangi Sveikatos apsaugos ministerija bando stipriai sutaupyti, deklaruoja tai, kad kompensuojamų pompų nereikia, nes yra šios, išduodamos panaudos būdu. Apie šių pompų netinkamumą norima diskutuoti kitame svarstyme,“ – kalbėjo D. Juotkus ir pridūrė, jog gydytojai apie šios firmos pompų tinkamumą jau pernai buvo išdėstę savo nuomonę. Dabar esą vėl grįžtama prie to paties klausimo.
Gydytoja endokrinologė: apsaugos nuo I tipo diabeto nėra
„Valstybė kol kas nėra pajėgi kompensuoti insulino pompų. Galbūt ta firma, kurios pompos yra duodamos panaudos būdu, buvo pasirinkta dėl pigiausios kainos. Pastebime, kad problema ne pačioje pompoje, bet kateteriuose. Kai kuriems vaikams jie užlinksta, esu girdėjusi tai iš tėvų. Tačiau kitiems nekyla jokių problemų. Aišku, naujesnės, su matavimo sistema pompos yra daug geresnės ir patogesnės naudojimui. Tačiau kita bėda – valstybė nekompensuoja jutiklių, su kuriais galima matyti cukraus kiekį kraujyje,“ – kalbėjo vaikų endokrinologė S. Vainienė.
Pasak gydytojos, apsaugos nuo I tipo cukrinio diabeto nėra. Ieškoma vakcinacijos, bet skiepai vis tiriami ir kol kas nepatvirtinti. Tad svarbu žinoti tris pagrindinius šios ligos simptomus: troškulys, dažnas šlapinimasis ir svorio kritimas.
„Svarbu, kad vaikai kuo greičiau patektų į stacionarą, kad nebūtų sunkios būklės, reanimacijos. Nes apsisaugoti neįmanoma – nei maistas, nei dar kažkas neturi įtakos. Aišku, svarbus vitaminas D, maitinimas mamos pienu kuo ilgiau, gera adaptacija darželyje, vengti streso,“ – kalbėjo gydytoja S. Vainienė. Medikė palaiko tėvus ir sako, jog kariauti su valstybe nei medikai, nei sergantieji, nei pacientų tėvai nenori. Tačiau prašo atkreipti didesnį dėmesį į svarbias sergančiųjų problemas.
„Mūsų tikslas – ne karas, bet atkreipti dėmesį, kad tie vaikai yra valstybės piliečiai. Jeigu bus tinkamai jais pasirūpinta, tėvai galės greičiau grįžti į darbą, taip bus išvengiama daug nemalonių dalykų ir tie valstybės pinigai tuo pačiu bus taupomi, išvengiant ligos komplikacijų,“ – teigė S. Vainienė.
