Liga pasireiškė netikėtai
Neringa pasakoja, jog jos mažylis buvo labai svajotas ir lauktas: „Nėštumas praėjo fantastiškai, gimdymas buvo fantastiškas, pirmieji vaiko metai – fantastiški. Aplinkiniai kalbėjo: „Susidėjo puikūs abiejų tėvų genai, vaikas bus stebuklas“. Svajonių į Kostą sudėta labai daug. Iki pusantrų metų sūnus augo sveikas, niekuo nesirgo.“
Bėdos prasidėjo tarsi iš niekur. Pusantrų metų Kostas susirgo sloga, jam pakilo temperatūra, prasidėjo traukuliai. „Mano vyras – vaikų gydytojas. Atvažiavus su sūnumi į klinikas medikai ramino, sakė, kad prisigalvojame visokiausių nesąmonių, važiuotume namo“, – prisimena Neringa.
Vis dėlto dar po savaitės Kostą ištiko tokie traukuliai, kurių nebuvo įmanoma nuslopinti valandą. „Tuo metu gyvenome medikų bendrabutyje, vaikų gydytojų buvo daugiau nei reikia, mums greitai buvo suteikta pagalba, bet padėti sūnui nepavyko. Atvažiavo greitoji, išvežė Kostą į ligoninę. Tada ir prasidėjo mūsų ligos istorija“, – pasakoja mama.
Ji sako esanti dėkinga Kauno klinikų profesorei Mildai Endzinienei, kuri atliko išsamius tyrimus. Pasirodė, kad Kosto smegenyse yra pastambėjusi vagelė, atsiradusi dėl neaiškių priežasčių. „Profesorė sakė, kad gal tuo metu, kai laukiausi, pro mane pravažiavo automobilis su padidėjusia radiacija. Niekas nežino tikrosios sutrikimo priežasties. Taip ir galvoju iki šiol – kaltas automobilis su padidėjusia radiacija“, – kalba Neringa.
Pasak mamos, šeimai susitaikyti su cerebrinio paralyžiaus diagnoze buvo sunku. „Mūsų dažnai klausia – kodėl tik vienas vaikas šeimoje? Atsakau – todėl, kad viską darėme dėl jo, siekėme, kad jis gyventų visavertį gyvenimą, niekada nesijaustų, kad yra kitoks“, – sako Neringa.
Jos teigimu, net penkiolika metų jiedu su vyru sėdėdavo šalia savo sūnaus lovos laukdami, kol jis užmigs: „Tai išties sudėtinga. Penkiolika metų vaikas miega, o tu budi šalia. Norisi ir kur nors išvažiuoti, išeiti. Gerai, kad turėjome puikias močiutes, kurios pagelbėdavo. Vis dėlto didžiausias krūvis tekdavo mums, tėvams.“
Net ir augindama kitokį vaiką, moteris nemetė darbo. Penkiolika metų ji dirbo farmacijos versle, kur greitai kopė karjeros laiptais. „Tai suteikė galimybę keliauti po užsienį, dalyvauti konferencijose, renginiuose, bendrauti su gydytojais. Žinojau naujausius gydymo būdus ir metodus. Gavus tinkamą pagalbą Kosto epilepsijos priepuoliai buvo labai reti, kontroliuojami. Net keletą metų jų visai nebuvo. Tik prieš dvejus metus, birželį, dėl didelio streso sūnų vėl ištiko epilepsijos priepuolis. Neišsigandome, žinojome, kaip jam padėti. Visi tėvai tai žino“, – aiškina pašnekovė.
Dabar Kostui – dvidešimt vieneri. Mama džiaugiasi, kad sūnus užaugo gražus, savimi pasitikintis jaunuolis, turintis savo požiūrį į gyvenimą, visuomet drąsiai sakantis savo nuomonę, turintis nerealią vaizduotę, kurią ne vienas specialistas apibūdina: „Galėtų rašyti knygas“. Ir dabartinėje mamos veikloje – labai daug Kosto idėjų ir minčių.
Neuropsichiatrinis sutrikimas, kuriam būdingi pasikartojantys mechaniniai ir balsiniai tikai (trūkčiojimai).
Asocialus vaiko ar paauglio elgesys, pasireiškiantis įniršio priepuoliais.
Sindromas, kuriam būdingas drebulys ir dusulys.
Nežinau, manęs tai nedomina.
Pagelbėjo ir kitiems
Neringa sako, kad Kosto dėka Lietuvą pasiekė daug gydymo naujovių, viena iš jų – epilepsijos gydymas hormoniniais vaistais, kurią Selvestravičių šeima atsivežė iš Prancūzijos. Vis dėlto Neringai norėjosi daugiau – įkurti kliniką, kur kitokie vaikai gautų įvairiapusę pagalbą: „Keletą metų vadovavau reabilitacijos klinikai, buvau samdoma direktorė. Paskui nusprendžiau realizuoti seną svajonę – įkurti savo reabilitacijos įstaigą. Tuo metu daug bendraudavau su mamomis, kurios pas kineziterapeutą atvesdavo vaikus, turinčius neurologinių, judėjimo sutrikimų. Susidraugavome, tapome tam tikra bendruomene. Taip su draugių, bendraminčių parama pavyko realizuoti svajonę.“
Šiuo metu projekte dalyvauja apie penkiolika vaikų, turinčių judėjimo negalią ir neurologinių sutrikimų, bei jų tėvai. Neringa priduria, kad daugiausia tai – mamos, nors prireikus visada sulaukiama ir tėvų pagalbos.
„Baltijos reabilitacijos centras“ yra ne pelno siekianti organizacija, kuri privalo išsilaikyti savo lėšomis, iš savo inicijuojamų veiklų. „Masažai, fizioterapijos procedūros mūsų centre yra mokamos. Vis dėlto teikiame ir daug nemokamų paslaugų, turime savanorių, draugų. Ateina psichologų, dailės, muzikos terapeutų. Visas paslaugas stengiamės sujungti į vieną grandinę, mums svarbi fizinė, psichinė ir emocinė ne tik vaikų, bet ir jų tėvų, sesių, brolių gerovė“, – sako Neringa.
Pildomos vaikų svajonės
Kiekvieną penktadienį, vadinamą „legendiniu penktadieniu“, pildomi vaikų troškimai ir svajonės. „Nuo 17 iki 20 valandos centre vyksta įvairūs užsiėmimai. Vaikai iš anksto sugalvoja norus, juos stengiamės išpildyti. Štai kartą vaikai panoro... tatuiruočių. Atsakiau – gerai. Jie pradėjo juoktis – tai buvo pokštas... Vis dėlto pakviečiau specialistą, kuriantį laikinas tatuiruotes. Vaikai buvo labai laimingi“, – šypsosi pašnekovė.
Visus labai pradžiugino piešimo ant asfalto vakaras. „Daša, sėdinti neįgaliojo vežimėlyje, pamatė per televiziją, kad vaikai, turintys jos diagnozę, niekada negalės piešti ant asfalto. Kodėl negalės? Ryžomės įgyvendinti ir šią mergaitės svajonę. Balsių Žemėpačio gatvės kaimynams iš anksto pranešėme apie būsimą renginį, jie labai entuziastingai prisijungė, užtvėrę kelią automobiliams. Patiesėme patiesalus, pripirkome kreidelių. Vakaras buvo fantastiškas. Džiaugėsi ne tik vaikai, jų tėvai, bet ir visa gatvės bendruomenė. Reikėjo pamatyti, kaip vaikai lakstė su vežimėliais po pievą, skynė trešnes, kepė dešreles, po kiemą vaikė didelį šunį Kingą. Net ir iškritę iš vežimėlių čia pat kėlėsi ir linksminosi toliau. Tai buvo geriausia terapija ir vaikams, ir tėvams“, – pasakoja moteris.
Vaikų gynimo dienai veiklios mamos surengė vaikų piešinių parodą. VšĮ „Viena šeima“ dovanojo smagų „Teatriuko“ pasirodymą, savanorė menininkė Skaistė Semenikė du mėnesius vaikus mokė tapyti paveikslus. „Sugalvojome darbus parduoti. Tarėmės su vaikais – kaip panaudoti surinktus pinigus? Mano galva, labai svarbu ugdyti negalią turinčių vaikų verslumą, jie turi suprasti pinigų vertę, rūpintis savo gerove, nelaukdami kitų pagalbos. Po kurio laiko vienas vaikas man paskambino ir sako: „Tęskim parodą – taupau taupau, bet tas taupymas sustojo.“ Teks tęsti“, – juokiasi moteris.
Neringa sako, kad tokių švenčių būna daug. Nuošalyje nepaliekamos ir mamos. „Susitikusios prisigalvojame įvairių veiklų. Pasikviečiame psichologą, kalbamės apie grožio procedūras. Kartą mūsų sambūryje dalyvavo gera bičiulė, rašytoja Rasa Aškinytė. Paskui ji pasiūlė apie mūsų veiklą parašyti knygą. Sutrikau – nemoku rašyti. „Užtenka to, ką tu pasakoji“, – sakė rašytoja. Pakalbinau kitas mamas, jos idėjai pritarė. Vyko jau penkios knygai skirtos sesijos – susitikusios išsikalbame, pasidalijame patirtimis. Visuomenė nežino, kaip jaučiasi tėvai, auginantys negalią turinčius vaikus. Tikimės, kad knyga taps populiari“, – sako Neringa.
Padeda visiems, kurie kreipiasi
Pasak „Baltijos reabilitacijos centro“ įkūrėjos, mamas į bendruomenę suvedė gyvenimas – jos susilaukė kitokių vaikų. „Visos mūsiškės – verslios, gražios, veiklios, linksmos, atsakingos. Neturime laiko liūdėti. Moterys sako: „Jei reikia, ir šokį sušoksim, ir padainuosim, ir parodysim, kaip gyvenam“, – šypsosi pašnekovė.
Į linksmą sambūrį priimamos ir kitos šeimos, susilaukusios kitokių vaikų. „Kartą viena savanorė prasitarė – jai parašė moteris iš Utenos. Laiške – skaudūs žodžiai: „Nežinau, į ką kreiptis, užimu atsakingas pareigas, auginu trejų metų vaiką, turintį negalią, bet niekam negaliu prasitarti, nes man gėda“. Įsivaizduojate, kokia turi būti vieniša mama, kokį kaltės jausmą turi laikyti savyje, kad pagimdė neįgalų vaikelį! Supratom – pagalba jai būtina, pasakėm – siųsk pas mus.“
Neringa pasakoja padėjusi ir vos pusės metų sulaukusiam Ignukui, kuriam Vaiko raidos centre nustatyta aibė sutrikimų: „Taip sutapo, kad mama iškart pakliuvo pas mus. Dabar ji sako net nespėjusi išsigąsti dėl vaiko negalios. „Staiga atsiradote jūs, pačiupote mane už pakarpos. Visos patyrusios, vaikus paauginusios, atradusios savo kelią, nedarančios iš negalios tragedijos“. Dabar Ignukas – visų mūsų talismanas, labai mylimas vaikas“, – šypsosi Neringa.
Jos teigimu, „Baltijos reabilitacijos centras“ – tai ir socialinė veikla, ir verslas. Nuo šių metų pradžios centras pasirašė sutartį su Lenkijos reabilitacijos klinika „Euromed“. Neringa džiaugiasi, kad pavyko susitarti, kad iš Lietuvos, Latvijos ir Estijos atvykusiems vaikams partneriai suteiktų papildomas nuolaidas. „Euromed“ pirmoji Europoje kosmonautų kostiumus pritaikė neurologiniams ligoniams gydyti, šioje srityje dirba jau 25-erius metus. Per trumpą laikotarpį klinikoje pasiekiami puikūs rezultatai, vėliau reabilitacija tęsiama „Baltijos reabilitacijos centre“ Vilniuje.
Centre teikiama ir daugiau paslaugų – galima negalią turintį vaiką atvežti trims valandoms, per kurias su juo dirba keletas specialistų – kineziterapeutai, masažuotojai, ergoterapeutas. Pagal poreikį teikiamos dailės, muzikos, kaniterapijos paslaugos, psichologo, logopedo pagalba. „Svarbiausia, kad tėvams nereikia savo neįgalaus vaikelio vežioti pas specialistus, kurie paprastai būna skirtingose vietose, visą kompleksinę pagalbą jie gauna vienoje vietoje“, – pabrėžia Neringa.
Moteris kviečia visus, susilaukusius kitokio vaiko, prisijungti prie jų bendruomenės: „Jei susiduriate su problemomis, jei neturite kur eiti, ateikite pas mus. Susibūrėme tarsi iš niekur, bet virtome tvirta bendruomene, gebančia teikti įvairiapusę pagalbą tiek vaikams, tiek ir tėvams“, – N. Selvestravičienė ragino į Retų ligų vasaros konferenciją susirinkusius tėvus bei specialistus.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
