Ketverių metų Sofija yra tokia viena iš pusės milijono vaikų, tačiau jai tai netrukdo, ji jaučiasi puikiai, o į smalsaujančius žvilgsnius atsako plačia šypsena.
Vaikai ja rūpinasi
Iki paskutinės minutės Sofijos šeima vylėsi, kad gydytojai suklydo, kad mergaitė yra kitokia, mama sužinojo būdama nėščia 31-ąją savaitę. Pradžioje, gimus Sofijai šeimą aplankė begalinis nerimas ir baimė: „Kas bus toliau ir kaip gyvensime? Kilo elementarūs klausimai, kaip mes žaisime, kaip man reikės užimti.“
Tačiau mamos teigimu „Išsipildymo akcija“ tapo atskirties tašku ne tik jos fizinės būklės gerinimui, bet ir atnešė vidinio ramumo: „Supratau, kad mes esame ne vieni ir yra žmonių, kuriems iš tikrųjų rūpi Sofija, jos ateitis. Žmonės pradeda domėtis kaip mums sekasi ir tas žinojimas, kad tu esi ne vienas labai įkvepia ir padeda.“
Šiandien Sofija kartu su bendraamžiais lanko darželį, bendro lavinimo grupę: „Nelankome specialių poreikių grupės. Esame kartu su visais sveikais vaikučiais. Neseniai stebėjome vaikų spektaklį, jame taip pat vaidino Sofija.
Ji niekuo neišsiskyrė, ji gali vaikščioti, pašokti kartu su kitais vaikučiais. Šiandien, pagal savo galimybes, maksimaliai tiek kiek galėjome, manau, padarėme.“
Taip yra dėka visų aplinkui esančių žmonių: „Sofiją supa labai nuostabus kolektyvas, kasdien terapeute dirba kartu su mumis, Palangos savivaldybė paskyrė dukrytei padėjėją darželyje, kurios dėka mes galime lankyti grupę, kuri neturi jokių specialių ugdymo poreikių.“
Iš pradžių šeima šiek tiek jaudinosi: „Darželio auklėtojos ir psichologai ruošė vaikus Sofijos atėjimui. Dabar Sofija jaučiasi puikiai, vaikai visuomet atbėga su ja pasisveikinti, apsikabina, pasibučiuoja, vaikai rungiasi, kas atneš jai kėdę, atsigerti. Labai malonu, kad ne tik darbuotojai, bet ir vaikai ja rūpinasi.“
Iš pradžių lankė specialių poreikių grupę darželyje: „Pusę metų ji lankė tą grupę, bet matėme, kad kažkas negerai. Ji netobulėjo, grupėje nebuvo vaiko, kuris kalbėtų, o Sofija yra labai šnekanti, todėl mačiau, kaip vaikui yra sunku.“
Vis dar sulaukia smalsių žvilgsnių
Nors Sofijos gyvenime viskas gerai, tačiau šeima vis dar sulaukia praeivių žvilgsnių: „Tada pagalvoju – ačiū, kad spoksote ir šnairuojate, nes mes esame laimingi.
Yra tiek daug kritikuojančių žmonių, aš laiminga, kad gyvenu ne tarp jų, Sofija turi mus, o mes ją ir daugiau nieko nereikia. Visuomet didžiuojuosi ir galvoju, kad man viskas gerai, o tie, kurie spokso, reiškia, jiems negerai ir jie turi problemų.“
Pasak mamos, tokių žvilgsnių sulaukia vis rečiau: „Daugiau yra gerų žmonių, labai malonu, kai prie mūsų prieina, papasakoja, palinki gražių žodžių. Tačiau būna ir taip, kad nešant Sofiją poliklinikos koridoriumi jaučiu žmonių žvilgsnius ir kaip jie šnibždasi, aptarinėja ar ji neturi vienos rankytės ar dviejų.
Šie komentarai taip manęs neliečia, tačiau kai pradeda manęs ir jos gailėtis, sakyti, kad mano vaikas nelaimingas ir aš su juo kartu, tuomet prašau Sofijos atsisukti, nusišypsoti tai tetai ir parodyti kokios mes iš tikrųjų esame laimingos.“
Sofija į visą tai reaguoja ramiai, tėvai išmokė nekreipti dėmesio: „Kartą klausiau jos ar ji atsisuktų jei pamatytų gražią princesę su didele karūna, paaiškinau jai, kad žmonės ją stebi taip, kaip ji stebėtų tą princesę. Jai to pakako ir jos amžiui tokio paaiškinimo kol kas užtenka. Ji žino, kad yra kitokia, todėl žmonėms įdomu pasižiūrėti.“
Po „Išsipildymo akcijos 2015“ nupirktų kokybiškesnių protezų, Sofijos gyvenimas pasikeitė: „Ji puikiai vaikšto, jei kelias yra lygus ir nėra jokių šaligatvių arba jų bortelių. Šį rudenį ji pradėjo važinėti paspirtuku, pamačius, kad pusseserė turi paspirtuką ir ji tokio užsimanė. Jaudinomės, kad jai nepavyks, bet jai puikiai sekasi.“
Sofijos gimimas atnešė ir daug pozityvumo šeimos gyvenime: „Problemų nebeliko, niekas neatrodo problema, nebėra žodžių pavargau, nenoriu, negaliu. Kai pamatai Sofiją, kuri eina, bėga ir jai tikrai nelengva, tuomet net nedrįsti pagalvoti, kad kažkas gali būti sunku man. Ji mūsų pozityvumo šaltinis, iš kurio ne tik šeima, bet ir visa giminė semiasi.“
Šiandien kojyčių problema išspręsta: „Kojytės puikai lankstosi, turi sąnarį, pagal amžiaus galimybes jos protezas jai idealiai atitinka. Turime nuostabų gydytoją, kuriam paskambinus ir pasakius, kad Sofijai pradeda spausti protezas, jis iškart praplečia ir sutvarko taip kaip reikia. Taip pat jis visuomet keliaudamas į užsienį stebi naujoves ir jei kas tinka Sofijai iškart užsako.“
Niekas nesiryžta padėti
Tačiau Sofija yra labai mažutė ir jai ne viskas tinka: „Bandėme mechaninį rankų protezą, kuris reagavo nuo kėdės judesio, tačiau Sofijai tai nepatiko. Buvo per sunkus ir sudėtingas, todėl nevertėme jo nešioti.
Iki mokyklinio amžiaus jau turėtumėme gauti profesionalesnį protezą. Problema yra alkūnė, visur kreipėmės – ji per maža ir ji neturi alkūnės. Jei turėtų alkūnę, protezą jau būtų pagaminusi Lenkija.“
Niekas nesiryžta pradėti: „Lietuva juk išradėjų ir inovacijų šalis, kodėl niekas negali pagaminti ne robotą, ne grindų valymo mašiną, o tai kas būtų naudinga mažai mergaitei. Vis tikiuosi, kad kas nors perskaitys, pamatys ir sugalvos eksperimentinį būdą, kuris padės Sofijai.“
Sofijai vis dažniau kyla klausimai: „Ji domisi, kada galės pasiimti šaukštelį patogiai. Ji moka atsigerti, laikyti obuolį, bet tam tikri dalykai jai vis dar sudėtingi. Visuomet įjungiam jai vaizdo įrašus, kuriuose vaikai džiaugiasi rankų protezais, taip ją raminame, kad jei tam vaikui padarė, padarys ir jai, tik reikia palaukti.“
Jei tik Sofija būtų vyresnė, viskas būtų paprasčiau: „Mechaninis protezas labai sunkus, net pati aš pagalvoju, kad man sunku būtų jį nešioti, ką kalbėti apie mažą mergaitę. Geresni protezai yra ne mechaniniai, tvirtinami prie nervo, tačiau jie tinkami tik vyresnio amžiaus vaikams. Niekas nenori užsiimti su ja, kadangi ji auga, reikės vėl greitai keisti.“
Tačiau Sofijos mama nepraranda pozityvumo, anot jos, kitaip ir negali būti, nes pozityvumas yra vienas iš lengviausių būdų pasiekti tikslą. Sofija jaučia aplinkinių nuotaikas, todėl aplinka stengiasi jai visuomet šypsotis.
