„Laiku popieriuose neįrašyta diagnozė kainavo metų metus kančios vaikui, visai mūsų šeimai, visiems su vaiku kontaktavusiais žmonėmis ir jų šeimoms“, – taip sudėtingą šeimos istoriją pradeda pasakoti mama.
Nepatogus vaikas
Kad sūnus ne toks, kaip kiti vaikai, Vitalija teigia pastebėjusi dar kūdikystėje.
Vargiai galėdavau jį palikti netgi su tėčiu ar seneliais, nes vienintelė galėdavau jį pamaitinti, nuraminti ir užmigdyti. Turėjau visada ir visur būti su juo. Kieme su vaikais jo santykis mezgėsi taip pat sunkiai – bendraamžių jis bijojo. Aleksandras buvo toks nerangus meškiukas, bijantis aukščio, vandens, greičio. Sūnus buvo jautrus garsams, skoniui, kvapams, drabužių tekstūrai. Kartais man būdavo sunku jam ką nors paaiškinti, atrodydavo, kad jis negirdi ar nesupranta, kas jam sakoma. Jis greitai įsiaudrindavo ir sunkiai nurimdavo, todėl negalėdavome užsiimti aktyvia veikla. Taip pat negalėdavome važiuoti jokia transporto priemone – jį pykindavo“, – jau kūdikystėje kilusius sunkumus prisimena Vitalija.
Vis dėlto labiausiai problemos išryškėjo pradėjus lankyti priešmokyklinio ugdymo įstaigą: „Kai pirmą kartą atėjome į grupę, auklėtoja pasiūlė išslinkti, kol jis apžiūrinėjo žaislus, ir grįžti po dviejų valandų. Deja, grįžusi radau jį gulinti grupės kampe beveik priepuolio būsenos – raudoną, ištinusį nuo ašarų, besikratantį. Auklėtoja guodėsi, kad negalėjo nei prieiti prie jo, nei paliesti, nes nuo to jis imdavo dar labiau rėkti. Nuo tada daugiau kaip mėnesį eidavau kartu su juo į grupę, kol priprato.“
Vis dėlto subjurus nuotaikai Aleksandras kąsdavo auklėtojai ar trenkdavo kitam vaikui. Mama guodžiasi, kad jos sūnus daugiau laiko praleisdavo „ant kėdės“ (auklėtoja taikė tokią drausminimo priemonę) nei dalyvaudamas grupės veikloje. Ir nors, pasak mamos, berniukas buvo gabus – pirmas grupėje pažino spalvas, formas, skaičiukus, bet daugumą žinių įgijo namuose. „Per užsiėmimus jis nekoncentravo dėmesio, nesuprasdavo, kad grupei sakomas tekstas galioja ir jam. Dailė, darbeliai sūnui nesisekė dėl smulkiosios motorikos problemų, o per muziką ir šokius apskritai pabėgdavo į kampą ir užsikimšęs ausis piktas rėkdavo, kad visi nutiltų“, – pasakoja mama.
Kad vaiko problemos – ne vien sunkaus charakterio ar lėtesnio vystymosi padarinys, Vitalija sako supratusi tik po metų, kai sūnui buvo treji. Tuomet, persikrausčiusi į kitą gyvenamąją vietą, moteris nutarė sūnų leisti į privačią estetinio lavinimo mokyklėlę. Čia, nepaisant pasikeitusios aplinkos ir pedagogų, kilo tos pačios problemos: „Į pamokas Aleksandras eidavo užsidengęs akis, kad mokytojos ir vaikų nematytų, į salę žengdavo užspaudęs ausis, o per pertraukas vaikščiodavo sugniaužtais kumščiais, mat visi vaikai jam atrodė „blogiečiai, nuo kurių reikia gintis“. O jei būdavo situacijų, kai sūnus negalėdavo pasipriešinti, jis tiesiog pasileisdavo bėgti, kur akys veda: per miestą, per gatves. Todėl ir sėdėjau pamokėlėse su juo visą laiką.“
Laiku nenustatyta diagnozė ir bergždžios pagalbos paieškos
Supratusi, kad sūnui kažkas negerai, moteris nesėdėjo rankų sudėjusi ir pagalbos ieškojo, atrodytų, visur. Pirmiausia kreipėsi į apylinkės gydytoją. „Gydytoja, pažvelgusi į ramiai sėdintį, kažkur sau po kojomis žiūrintį berniuką, kalbantį apie riterius ir teleportacijas, tik palingavo galva ir pasakė: „Negražu vaikus mušti“. Siuntimo pas jokius kitus specialistus negavau nei tada, nei kai kelerius metus iš eilės skundžiausi agresyviu vaiko elgesiu“, – tvirtina mama.
Moteris pati kreipėsi į Santariškių klinikas (dabar Santaros klinikos), prašydama ištirti Aleksandro klausą. Kreipėsi ir į Vaiko raidos centrą (VRC), kad nustatytų, ar jis hiperaktyvus. „Bendraudamas akis į akį su specialistais Aleksandras kuo puikiausiai koncentravo dėmesį ir „viską girdėjo“, todėl iš abiejų konsultacijų išėjome su verdiktu – sveikas“, – pasakoja mama.
Jausdama įtampą dėl artėjančios mokyklos ir ieškodama būdų pataisyti sūnaus elgesį, moteris užrašė jį į popamokinį dienos centrą su socialinės integracijos programa. Ten su juo dirbo psichologai ir socialiniai darbuotojai, kurie taikė pozityvaus ugdymo programą. Nepaisant to, Aleksandras, jei tik kas vykdavo ne pagal jo „planą“, tampė vadoves už plaukų, spjaudėsi, mušė vaikus, dažnai buvo išnešamas iš užsiėmimų piktas iki raudonumo, klykiantis. „Vis dėlto esu be galo dėkinga centro darbuotojams, kad niekada neieškojo kaltų ir nieko nesmerkė, o tik kantriai bandė padėti mano sūnui, teikė psichologinę pagalbą man, netgi gynė Aleksandro interesus įvairiose institucijose.“
Vitalija pasakoja lankiusi ir dienos centro rekomenduotus pozityvios tėvystės kursus, tačiau, pasak jos, Aleksandrui šis auklėjimo būdas netiko, nes jis nesuvokė priežasties ir pasekmės ryšio.
Galiausiai prieš pat mokyklą Vitalija pagaliau išprašė siuntimo pas neurologą, o šis, pastebėjęs autizmui būdingų bruožų, davė siuntimą į VRC. Visgi reikiamos ir veiksmingos pagalbos moteris teigia nesulaukusi: „Jaučiau, kad tąsyk gydytojai atsainiai pasižiūrėjo į Aleksandro problemas: vos išgirdę, kad tėtis mažai dalyvauja vaiko gyvenime, sūnaus elgesį nurašė kaip disfunkcinės šeimos padarinį“, – pasakoja ji. Aleksandrui buvo parašyta diagnozė „Kiti emocijų sutrikimai vaikystėje“. Vitalija sako besąlygiškai patikėjusi specialistų išvadomis, kaltino save ir vaiko tėvą, kad šaltais tarpusavio santykiais sužalojo vaiko emocinę būklę, vylėsi, kad visgi pavyks sūnų išauklėti.
Sunkumai norint gauti mokymą namuose
Moteris pasakoja į pirmą klasę sūnų vedusi su baime, ir ji buvo pagrįsta: auklėtoja guodėsi, kad Aleksandras trukdo visai klasei dirbti, prašė jo nevesti į pamokas ir kreiptis į gydytojus. Vitalija domėjosi galimybe gauti mokymą namuose, bet negavo – mamai aiškino, kad jis pirmokui nepriklauso, mat pirma klasė visiems vaikams adaptacinė. Vitalija sako tiesiog neoficialiai susitarusi su mokykla ir sūnų mokiusi namie.
Po metų pavyko metams gauti mokymą namuose su tikslu per tą laiką „susitvarkyti elgesį“: „Vėl tyrėmės VRC. Ir vėl išėjome su ta pačia diagnoze, – apgailestauja moteris. – Tuomet paprašiau psichiatrų atkreipti dėmesį į kai kuriuos sūnaus ypatumus ir jį ištirti dėl autizmo. Deja, išgirdau atsakymą, kad autizmui nustatyti nepakanka požymių.“
Aleksandrui pradėjus lankyti trečią klasę po eilinio incidento Vitalija kreipėsi į polikliniką prašydama kviesti medikų komisiją, kad vėl skirtų mokymą namuose. „Skyrė, tačiau kartu skyrė ir Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybos priežiūrą, – stiprėjantį institucinį spaudimą prisimena mama. – Tarnyba problemą ėmėsi spręsti iš esmės: ištyrė šeimą, iš gydančių gydytojų surinko aprašymus, sukvietė Aleksandro mokytojus, dienos centro darbuotojus, ir vėl nusiuntė vaiką į VRC, taip pat ir į Pedagoginę psichologinę tarnybą (PPT).“
Moteriai buvo keista, kad vaiko teisių specialistai daugiausia domėjosi, kodėl vaikas namie kalba lietuviškai, o lanko rusišką mokyklą. „Per apsilankymą VRC akcentavau, kad padėtis šeimoje nesusijusi su vaiko emocine būkle, nes antras vaikelis auga pozityvus ir socialiai aktyvus. Sakiau, kad vaikų tėvas šiuo metu aktyviai dalyvauja vaikų gyvenime, tačiau nuo to sūnaus elgesys nepagerėjo“, – pasakoja Vitalija.
Ji sako vėl prašiusi sūnų ištirti dėl autizmo, bet tokios diagnozės galimybė vėl buvo atmesta. Vis dėlto psichologė išsakė įtarimus dėl sensorinės integracijos disfunkcijos (ji būdinga didelei daliai autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių) ir nusiuntė pas ergoterapeutą. Šis įtarimus patvirtino. „Kuo daugiau kalbėjomės, tuo aiškiau darėsi, kad sūnaus elgesys maždaug 90 proc. atitinka autizmo simptomus“, – sako moteris. Tačiau ir vėl niekas nepasikeitė, specialistų rekomendacijos liko tokios pat – taikyti pozityvaus skatinimo auklėjimą ir socializuoti.
Socializacija per prievartą – košmaras mokykloje
Bandymą socializuoti Aleksandrą Vitalija prisimena kaip nesibaigiantį košmarą. Iššūkiu tapdavo vien atsikėlimas ir nuėjimas į pamokas: „Mano sūnui svarbi standartiška dienotvarkė. Jei jis neišsimiegodavo, negalėdavau jo prikelti ryte. Niekas nesuprasdavo, kaip taip gali būti, – pasakoja mama ir prisipažįsta jautusis lyg uždarame rate. – VRC ir psichiatrai aiškino, kad privalau kelti ir vesti vaiką į mokyklą, nepaisant to, kokia jo nuotaika ir norai. O mokykla teisinosi turinti orientuotis į klasę, o ne į vieną vaiką, ir prašė tvarkytis mokymą namuose. Mokytoja prašė nevesti Aleksandro, bent jau tomis dienomis, kai šis atsikėlęs blogos nuotaikos, nes tada jis žalodavo kitus ir bėgdavo iš mokyklos. O dažniausiai jam nuotaika subjurdavo būtent mokykloje – atsidūrus tarp vaikų“, – atsidūsta Vitalija.
Jai teko atlaikyti ir bendraklasių tėvų priekaištus, kuriuos ji vadina racionaliais ir suprantamais, tačiau vis tiek skaudžiais. „Mano sūnus buvo vadinamas nusikaltėliu, jam buvo prognozuojama ateitis kalėjime, o aš buvau nemokanti auklėti savo vaiko mama. Man dažnai buvo grasinama policija ir teismais. Keli vaikai dėl mano sūnaus patyrė sužalojimus, keli pakeitė mokymo įstaigas. Labai dėl to išgyvenau“, – patirtą stresą prisimena moteris.
Vitalija pasakoja net pakeitusi polikliniką, kad išgirstų kitų specialistų nuomonę, bet suprato, kad visi psichiatrai remiasi VRC išvadomis. Ketvirtoje klasėje, rekomenduojant PPT, jos sūnus vėl buvo įleistas į bendrą klasę. „Jam skyrė logopedą, psichologą, mokytojo padėjėją, kuri laikui bėgant virto beveik jo aukle, – pasakoja mama. – Padėjėja negalėdavo nuo jo atsitraukti nė minutės, nes sūnus tuoj pat su kuo nors įsiveldavo į konfliktą.“ Vis dėlto tais metais su vienu iš bendraklasių (su suaugusiojo priežiūra) sūnus pirmą kartą gyvenime sugebėjo palaikyti ilgalaikius draugiškus santykius.
Prarasta emocinė sveikata ir pasiekta kritinė riba
Vitalija pasakoja, kad sūnui lankant trečią klasę, kai situacija buvo sunkiausia, ją buvo apėmusi neviltis. „Buvo tarpsnis, kai nesikėliau iš lovos 3 mėnesius. Nekėliau telefono, neatidarinėjau durų, o šunį išvesdavau tik naktimis, kai žinojau, kad nesutiksiu nė gyvos dvasios. Tuo metu beveik visus namų ruošos darbus, taip pat ir vaikų priežiūrą turėjo perimti vaikų tėvas“, – prisimena ji.
Tik rūpestingos draugės dėka moteris suprato, kad susirgo depresija. Geriau pasijuto, kai sūnus jau buvo ketvirtokas. „Pasinaudojau situacija, kad jis turi mokytojos padėjėją, ir pasistengiau atsiriboti nuo emocinę būklę išbalansuojančių mokyklos reikalų: nedalyvaudavau tėvų susirinkimuose, nesilankiau pas negalinčius niekuo padėti specialistus. Nustojau klausytis nesibaigiančių kaltinimų ir priekaištų. Bet tada pradėjau ugdytis savyje stiprybę kovoti už savo šeimos interesus.“
Aleksandrą perkėlus į 5 klasę įvyko lemtingi pokyčiai – šalia jo neliko mokytojo padėjėjos. „Jam jau buvo 11 metų. Jis suprato, kad nemoka pritapti prie vaikų ir kad dažnai nesugeba kontroliuoti savo emocijų. Kiekviena diena mokykloje jam prilygo kankinimui. Kiekvieną rytą jis keldavosi su ašaromis akyse – nenorėjo eiti į mokyklą“, – prisimena mama.
Mokykla norėjo, kad Aleksandras gautų mokymą namuose arba keistų mokyklą. Kadangi sykį šeima jau keitė mokyklą ir problemoų tai neišsprendė, moteris atsisakė tai daryti. Tuomet, pasak mamos, mokykla pabandė atsikratyti Aleksandro kitomis priemonėmis – buvo bandoma įrodyti, kad moteris nesirūpina savo vaiku, į Vaiko teisių tarnybą siuntė skundus dėl kiekvienos smulkmenos.
Augindama sūnų Vitalija visus 12 metų negalėjo dirbti. Moteris buvo paveldėjusi nekilnojamojo turto, užsiėmė nuoma, dalį pinigų investavo į verslą, bet įklimpo į skolas, nuomojamus butus teko parduoti. „Esame išgyvenę situacijų, kai ir kokybiško maisto įsigyti negalėjome“, – pasakoja moteris.
Šeimą užgriuvusios problemos pasiekė kritinę ribą, kai 2018 m. lapkričio mėnesį po eilinių muštynių berniukas pabandė iššokti pro langą. „Sūnus man pasakė, kad nusižudys, jei dar nors sykį turės eiti į pamokas“, – prisimena mama. Pasak jos, tai buvo galutinis taškas, kuomet ji virto liūte, pasiruošusia kovoti prieš visą sistemą dėl savo vaiko.
Atimsime, bet vis vien socializuosime
Vitalija sako nusprendusi nebeleisti sūnaus į mokyklą. Apie savo sprendimą pranešė Vaiko teisių tarnybai ir paprašė rasti Aleksandrui mokyklą, atitinkančią jo poreikius, nes ji tokios neradusi. Vitalija pasakoja, kad ir tarnyba, ir miesto Švietimo skyrius teigė niekuo padėti negalintys. „Tik rekomendavo vesti vaiką į mokyklą, o iškylančias problemas spręsti su psichologais. Nevedžiau. Jau po mėnesio Aleksandras atsigavo, ir mūsų gyvenimas prašviesėjo“, – sako moteris.
Vis dėlto mokslo metų pabaigoje Vitalija gavo kvietimą į posėdį, kuriame išgirdo grasinimų, kad Aleksandras bus paimtas iš šeimos, nes mama neužtikrina jo teisės į mokymąsi. Vitalija bandė kreiptis į advokatus – jie buvo šokiruoti istorijos absurdiškumo ir nežinojo, kuo padėti: „Patarė pirmiausia oficialiai kreiptis į Vaiko teisių tarnybą, kad bent turėtume dokumentą su jų pozicija.“ Netrukus Vitalija gavo atsakymą su pasiūlymu Aleksandrą perkelti į savaitinę mokyklą vaikams, turintiems elgesio problemų. Tačiau ši mokykla – Kaune, tad sūnus buvo išplėštas iš šeimos, išsiųstas mokytis į kitą miestą, o namo grįždavo tik kas antrą savaitę savaitgaliui ir atostogoms.
Moteris pasakoja, kad iš pradžių šis sprendimas pasirodė visai neblogas – daugiau nei pusę metų internatinėje mokykloje su sūnaus elgesiu darbuotojai susitvarkė: Aleksandrui vis dar buvo sunku būti tarp bendraamžių, tačiau rūpestingi darbuotojai ir struktūrizuota aplinka kompensavo kylančius nepatogumus. Berniukui buvo skirtas vienvietis kambarys, kur jis visada galėjo pabėgti nuo triukšmo ir nepageidaujamos kompanijos. Mokyklos darbuotojai palankiai apie jį atsiliepė. Daugiau šeimos niekas netikrino ir nesiuntinėjo nuo vieno specialisto pas kitą. Nebebuvo kaltinimų ir grasinimų – likusieji šeimos nariai galėjo pradėti lipdyti savo gyvenimus iš naujo.
Vis dėlto mama nerimavo, kad besimokant internatinėje mokykloje, juolab kartojant 5 klasės kursą, nukentėjo vaiko pažymiai. O ir vaiko fizinė sveikata buvo nekokia: Aleksandrui nustatytas stuburo iškrypimas. Mama išgyveno, kad sūnui niekuo negali padėti, net neįtardama, kad netrukus viskas ir vėl kardinaliai pasikeis: „Aleksandro kambarys buvo atiduotas kitam berniukui, o jis perkeltas į dvivietį. Nujaučiau, kad toks mokyklos sprendimas gali blogai baigtis“, – prisimena Vitalija. Protrūkio ilgai laukti nereikėjo – Aleksandras suaugusiųjų akivaizdoje virtuviniu peiliu puolė bendraklasį. Tik greitai sureagavus socialiniam darbuotojui niekas nenukentėjo.
Įrašas popieriuose viską pakeičia
Keista, bet šis įvykis paskatino skubias ir geras permainas. Po išpuolio Aleksandras buvo skubiai hospitalizuotas ir gydytas Kauno psichiatriniame skyriuje. Čia jam iš karto nustatytas Aspergerio sindromas (autizmo spektras) ir dar kelios gretutinės sveikatos problemos – rasti naktiniai epilepsijos priepuoliai. Po gydymo berniukas išleistas namo, o gydytojo psichiatro rekomendacijos buvo tokios: mokymas namuose ir kuo artimesnis kontaktas su šeima. „Gydytojai pažymėjo, kad mokykla, kurioje dabar ugdomas Aleksandras, jam yra visiškai netinkama, jam reikia kuo ramesnės aplinkos, o ne tokios, kuri jį dar labiau provokuotų. Jie teigė, kad nuo šiol niekas neturės teisės iš vaiko reikalauti to, ko jis dėl savo neurologinių ypatumų nesugeba – socializuotis grupėje“, – pasakoja Vitalija. Moteris teigia pirmą sykį gyvenime išgirdusi, kad vaikas turi turėti reikiamą terpę augti, o visa šeima turi gauti tinkamą pagalbą.
Žvelgdama į nueitą kelią moteris atsidūsta. Pasak jos, didžiausia problema jai tapo ne autistiškas vaiko elgesys, bet tai, kad šitiek metų nebuvo nustatyta diagnozė. Vaikas nepasikeitė, jį persekiojusios problemos – taip pat. Bet atsiradus įrašui popieriuose keičiasi visa paslaugų gavimo sistema. Staiga draudimas mokyti namuose tampa rekomendacija, o įpareigojimas „laužyti“ vaiką, kad pritaptų tarp bendraamžių, tampa nebereikalingas. „Pikti žvilgsniai į mus staiga virto geranoriškais siūlymais padėti. O ir valstybė, prieš tai grasinusi bausti už skurdą, dabar pasiruošusi skirti išmokas“, – stebisi Vitalija.
Moteris tiki, kad nuo šiol prasidėjo naujas jų gyvenimo etapas: „Jaučiuosi laisva. Nebesu įsipareigojusi niekam svetimam, tik savo šeimai. Galiu pasirūpinti vaiko išsilavinimu, tokiu, koks jam bus geriausias.“ Ji prisipažįsta nesijaudinanti dėl sūnaus ateities – šiais laikais yra daugybė specialybių, kurios nereikalauja nuolat būti tarp žmonių. Juolab kad kasdieniame gyvenime Aleksandras neieško nemalonumų, gerai sutaria su sese, yra puikus pagalbininkas namuose.
Straipsnio autorė: Laura Auksutytė
Siekiama atkreipti dėmesį į negalią turinčių žmonių poreikį ir galimybes gyventi įprastą gyvenimą.
Siekiama atkreipti dėmesį į visų žmonių poreikį gyventi savo būste.
Šią dieną buvo priimta JT Neįgaliųjų teisių konvencija.
