Vilniuje gyvenanti trijų vaikų mama Irina Černiauskienė teigia, kad nėštumas besilaukiant dvynukių 2020 metais buvo idealus, o susilaukti dviejų mergaičių jai taip pat buvo dovana. Iš pirmosios santuokos moteris taip pat augina ir paauglį sūnų.
„Su buvusiu vyru turėjome ne tik sūnų, tačiau kartu kūrėme ir bendrą verslą, mokėjome bendrą paskolą. Deja, tačiau vieną dieną nutiko taip, kad vyras pasakė, jog išeina, mus palieka. Prisimenu, kad tada dar jo paklausiau ar sugrįš, tačiau atsakymas buvo neigiamas. Buvo labai sunku susitaikyti su situacija, tačiau išsiskyrus 2018 metais, aš 2020 ištekėjau antrą kartą.
Su buvusiu vyru ilgai negalėjome susilaukti antro vaiko, o su antruoju gyvenimas mus netrukus apdovanojo dvynukėmis. Kadangi anksčiau buvau turėjusi negimdinį nėštumą, iškart puoliau tikrintis ar iš tiesų yra viskas gerai, tačiau gydytoja patikino, kad mūsų laukia dviguba laimė“, – pradeda pasakoti mama.
Kadangi dvynukių Irina laukėsi būdama virš 35 metų, jai priklausė atlikti genetinius tyrimus, kurie moteriai leido nurimti – abejoms mergaitėms ir jų mamai buvo viskas gerai. Nėštumo metu Irina taip jautėsi puikiai, kad net iki 7 nėštumo mėnesio darbavosi padavėja ir nesiskundė jokiais sunkumais.
„Mergaitės turėjo gimti sausio 11 dieną, kadangi dėl tam tikrų mano sveikatos bėdų buvo suplanuotas planinė Cezario pjūvio operacija. Tačiau išėjo taip kad mergaitės gimė keturiomis dienomis anksčiau – sausio 7 dieną, 37 savaičių ir keturių dienų. Abi gimė sveikos, pagal balus buvo įvertintos 10 / 10.
Darina gimė pirmoji, svėrė 2780 gramus, buvo 50 centimetrų ūgio. Arina gimė 100 gramų mažesnė nei sesuo – 2680 gramų, 50 centimetrų ūgio. Mergaitės buvo visiškai sveikos, todėl jau po trijų dienų keliavome į namus. Tuo metu gydytoja neturėjo jokių įtarimų, kad kažkas galėtų būti“, – teigia I. Černiauskienė.
Pirmieji sunkumai ir taikli motiniška intuicija
Černiauskų šeimoje viskas buvo kuo puikiausiai, mergaitės augo sveikos ir stiprios. Tačiau būdama vos dviejų mėnesių, Arina ne juokais privertė sunerimti tėvus. Irina pasakoja, kad mergaitei pradėjo vis trūkčioti ranka, tačiau galvojo, kad tai tik nevalingi kūdikių judesiai:
„Tačiau tą pačią naktį pajutau, kad kažkas yra ne taip. Po dviejų valandų, kai ji vėl prabudo, nedelsdama iškviečiau greitąją. Gydytojai tą kartą sakė, kad traukuliai galėjo atsirasti dėl to, kad Arina turėjo temperatūros, virš 38 laipsnių. Mus paguldė į ligoninę, kurioje prabuvome apie savaitę. Tuo metu traukuliai tęsėsi apie tris dienas, tačiau paskyrus vaistų jie ėmė nebesikartoti. Po pusės metų nusprendėme, kad nutraukiame vaistų vartojimą.
Viskas buvo kuo puikiausiai – metus laiko nepasirodė nei vienas traukuliukas, vaikas kuo puikiausiai vaikščiojo, šliaužiojo. Žinoma, galbūt kiek vėliau pradėjo tai daryti nei vyresnioji, tačiau visa raida vystėsi savo laiku: ir dainavo, ir vaikščiojo, ir pirmoji ištarė žodžius, todėl net įtarimo neturėjome, kad kažkas galės būti ne taip.“
Būdamos 1,5 metų, abi mergaitės apsirgo – pradėjo kosėti, užklupo bronchitas. Tačiau ir šįkart Arinos sveikata mamai nedavė ramybės – mergaitė buvo vangesnė nei sesuo, nors ir valgė, žaisdavo su sese, ji vis būdavo pavargusi, dažniau norėjo miegelio. Nerimaudama dėl dukros sveikatos, Irina Černiauskienė iškvietė greitąją pagalbą:
„Atvykus į ligoninę pasakė, kad paguldys. Arina dar pati savo kojytėmis nuėjo pasirodyti gydytojai, pasisvėrė, pasimatavo ūgį. Ligoninėje taip pat padarė ir rentgeno nuotrauką, pasakė, kad viskas yra gerai, o mergaitė greičiausiai pavargusi nuo ligos, deguonies trūkumo. Davė pakvėpuoti deguonies kaukę ir minėjo, kad išleis namo, tačiau netrukus Arinai, būnant man ant rankų, prasidėjo epilepsijos priepuolis.“
Tą kartą mama su dukra į namus taip ir negrįžo – mergaitė buvo paguldyta į reanimacijos skyrių, tačiau gydytoja moterį ramino, kad nėra ko nerimauti, mat jau rytoj ir vėl jos būti kartu. Manė, kad pasikartojančius epilepsijos priepuolius galėjo Arinai galėjo iššaukti būtent aukšta temperatūra, o laikui bėgant šiuos atsirandančius traukulius vaikai išauga.
„Pasakė, kad kitą dieną jai paskambinčiau, jog būtume perkelti į kitą palatą, o jau po vos po kelių dienų galėsime keliauti ir namo. Kitą rytą taip ir padariau, paskambinau, pasakė, kad galime atvažiuoti. Tačiau viskas nesiklostė taip, kaip gydytoja buvo minėjusi. Santariškėse Arinai atliko kompiuterinę tomografiją, po kurios pamatė, kad smegenyse yra 1 centimetro dydžio pakraujavimas ir daug mažų židinukų.
Visgi, minėjo, kad chirurginio įsikišimo nereikia, paskyrė gerti šlapimą varančius vaistus, jog netintų smegenys netintų ir nekiltų insultinė būsena. Tačiau kiekvieną dieną vaizdelis darėsi vis blogesnis ir blogesnis. Apsilankiusi vieną dieną pastebėjau, kad dukra manęs visai nebeatpažįsta, nebegeba laikyti burnytėje čiulptuko.
Galiausiai, kitą dieną sulaukiau gydytojo skambučio, kuris pasakė, jog „galime prarasti vaiką, reikia atidaryti kaukolę, kad smegenys netintų taip sparčiai“, todėl liepė per pusę valandos apsispręsti – darome operaciją ar ne. Supratę, kad pusė valandos yra reikšmingas laiko tarpas, nieko nelaukėme ir sutikome“, – sako pašnekovė.
(Ne)suteikta viltis tikėti
Operacija pavyko sklandžiai, tačiau mažylė net savaitę praleido komoje, tris savaites prabuvo reanimacijos skyriuje. Kaip pasakoja mergaitės mama, Arina buvo perkelta į kitą skyrių, kuo arčiau mamos, kadangi anot gydytojo, „net ir sveikas vaikas reanimacijoje gali susirgti“.
„Pirmosios dvi savaitės buvo be galo sunkios, kadangi vaiką kankino spastika. Nežinojau, kaip padėti vaikui, kadangi dėl smegenų pažeidimo visos vaiko rankytės sukosi į skirtingas puses.
Nežinojau nei kaip padėti, nei kaip tai pristabdyti, negalėjau matyti, kaip mano vaikas mėlynuoja, todėl vis duodavau vaistus. Be to, kaip paaiškėjo, Ariną kankinę traukuliai buvo ne epilepsija. Jie atsirasdavo dėl smegenų pažeidimo, kas kaip paaiškėjo ir buvo raumenų spastika.
Kartu ligoninėje pragulėjome dvi su puse savaitės, o po to mus perkėlė į paliatyvios priežiūros skyrių. Jame mums paskyrė visiškai kitus vaistus, kurie sumažina neurologinius sutrikimus. Vaikas po truputį pradėjo atsigauti, sumažėjo spastika“, – sako pašnekovė.
Pasiteiravus, ar gydytojai pranešė, kokios prognozės yra galimos ateityje dėl mergaitės sveikatos, Irina atvirauja, kad medikai negalėjo nieko pažadėti. Atvirkščiai, vieni teigė, kad kol kas nėra jokių
prognozių, kurios galėtų užtikrinti, kokia mergaitė bus ateityje, o kiti liepė nusiteikti, jog Arina nebus tokia kaip kiti vaikai:
„Vieni gydytojai sakė, kad vaiko smegenys yra labai lanksčios, todėl šiuo metu yra sunku pasakyti, kas lauks vėliau. Žinau, kad yra pažeistas ketvirtadalis jos smegenų, tačiau už ką tiksliai atsako tas ketvirtadalis – nėra aišku.
Kiek domėjausi, mokslininkai yra ištyrę tik 7 proc. smegenų ląstelių, todėl niekas nežinome, kurios ląstelės pažeistos, o kurios vis dar sveikos. Kitas gydytojas pasakė, kad mūsų vaikas nebebus toks kaip visi kiti, tačiau, kiek teko bendrauti su mamomis, kurių vaikai turi panašias diagnozes, tai visų istorijos skirtingos.
Žinoma, nebėra taip, kaip teko susidurti reanimacijoje, kur mums pasakė, jog vaikas miršta, yra nurašytas, o paskui liepė eiti ir būti šalia, nerodyti nerimo, nes vaikas tą jaučia. Taip negalima sakyti. Ėjau net pas vedėja ir sakiau, kad gydytojai kaip tik turėtų tėvams suteikti vilties, nes tikėjimas turi didelę galią.“
Anot mergaitės mamos, kitų mamų pasakojimai jai taip pat suteikė savotiškos vilties, kadangi visų istorijos skirtingos – vieni vaikai nevaikšto, negali valgyti, kiti patiria nekontroliuojamus epilepsijos priepuolius, o dar kiti – visiškai sveiki, tačiau kartas nuo karto kankina migrenos priepuoliai.
Noras atsistoti ant kojų
Po operacijos ir savaičių praleistų ligoninėje, Arinai teko iš naujo mokytis valgyti, mergaitė vis springo, tačiau mamos pastangomis, šiuo metu Arina geba valgyti 5 kartus dienoje po 140 gramų įvairiausių tyrelių, trintų sriubų ir kito, lengvai praryjamo, maisto.
„Viso to pasiekti pavyko „per nervus“, kadangi kiekvienas šaukštas maisto buvo pavojingas, nes juk ji bet kada gali užspringti. Taip pat privačiai lankėmės Santariškių reabilitacijos skyriuje, kadangi nenorėjau prarasti to laiko, per kurį ji gali daug ko išmokti.
Kartu su Arina vykstame pas reabilitologus, vaikštome į įvairias procedūras. Porą kartų teko lankytis Palangos sanatorijoje savomis lėšomis“, – paaiškina moteris.
Šiuo metu mama kartu su dukrele yra išvykusios į Varšuvą, kur mergaitę apžiūrės iš Floridos atvykę specialistai.
Visgi, didžiausias šeimos noras – nuvežti Ariną į Izraelį ir parodyti ją specialistams. „Labai noriu pakelti vaiką ant kojų“, – dalinasi dabartimi mergaitės mama.
Pasak pašnekovės, šiuo metu Arinos raida atitinka vos poros mėnesių kūdikio raidą, nors mergaitei netrukus sueis 2 metukai. Mama sako, kad šiuo metu nesustodama, kartu su specialistais, dirba su mergaite, kad ši kuo daugiau pasiektų:
„Vis galvoju, galbūt jai reikia pailsėti, tačiau pasišnekėjusi su gydytoju gavau kitą atsakymą, kad kaip tik – ilsėtis nereikėtų, nes kuo daugiau spausime, tuo daugiau turėsime. Pasitikiu juo, nes ir rankos, ir protas yra auksinis, o taip pat yra matęs ne vieną pacientą kaip mano mergytė.
Jaučiu, kad ji pavargsta, tačiau ir mes pavargstame, todėl dirbame, kad ateityje turėtume kuo daugiau. Kitos mamos taip pat sako, kad vaikų smegenys yra labai lanksčios, todėl iki trijų metų
amžiaus būtina padaryti, kuo daugiau. Turime tam dar metus ir kelis mėnesius. Būtent todėl ir kreipiuosi į kitus pagalbos, kadangi norisi padėti jai kuo daugiau.“
Be to, mama pasakoja, kad ateityje Arinos lauks ir svarbi operacija, kurios metu vietoje išimto kaukolės ploto mergaitei statys plokštelę. Tačiau sunkumą šeimai kelia tai, kad tokios procedūros kaina – 13 tūkst. eurų. Būtent dėl to mama į visuomenę kreipiasi pagalbos.
„Šiuo metu ir reabilitacija, ir laukianti procedūra kainuoja ne mažus pinigus, todėl esu kiekvienam labai dėkinga už bet kokią paramą“, – sako ji.
Arinos diagnozės: nuo smegenų pažeidimo lokalizacijos priklausanti (židininė, dalinė) simptominė epilepsija ir epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais; spazminė tetraplegija;
kitos patikslintos cerebravaskulinės (smegenų kraujagyslių) ligos; intercerebrinis kraujavimas į purutulio žievę; smegenų edema; Herpes viruso sukeltas encefalitas; rijimo sutrikimai; gastrostomos priežiūra; kiti hiperkineziniai sutrikimai.
Prisidėti prie mažosios Arinos reabilitacijos galite šiais rekvizitais: Swedbank; Gavėjas: Dainius Černiauskas; Sąskaita: LT417300010173824385; Paskirtis: parama Arinai; Paypal: [email protected]
