Jonukas gimė spalio 25 dieną ir būtent šią dieną yra minima jo ligos – Spina Bifida diena. Jonuko mama Marija stebisi šiuo sutapimu ir mano, jog kažkas aukščiau danguje tai nulėmė: „Tai tarsi ženklas iš dangaus, kad Jonukas turi kažkokią misiją šioje žemėje.“
Dviejų dienų amžiaus jam buvo atlikta pirmoji stuburo operacija. Deja, bet ji labiau plastinė. Šiuo metu berniukas negali vaikščioti, tačiau stengiasi gydytis. Jonuko šeimai šiuo metu reikalinga finansinė parama gydymui Vokietijoje.
Gydytojai praleido stuburo patikrinimą
Tai jau antrasis Marijos vaikelis. Nėštumo metu moteris jautėsi gerai, tik vos jai sužinojus apie nėštumą, prasidėjo karantinas, kurio metu buvo ribojamas patekimas į gydymo įstaigas, buvo ribojami kontaktiniai vizitai pas gydytojus.
Dėl karantino buvo praleistas Marijos vizitas, kurio metu įsčiose yra tikrinamas vaiko stuburas, galimai buvo ne taip paskaičiuotos savaitės, todėl jis taip ir liko nepatikrintas, nors 12 nėštumo savaitę gydytojai turi nuodugniai patikrinti kiekvieną slankstelį.
„Jau 12 neštumo savaitę būtų galima diagnozuoti šį pažeidimą, tačiau gydytojai tik nėštumo pabaigoje – apie 30 savaitę susirūpino mano vaikelio galvos echoskopijos vaizdais ir nusiuntė mus į Kauno klinikas, kur ištyrė iš visų pusių bei atrado, kad Jonukui smegenų vandenė.
Gydytojai pradėjo ieškoti priežasčių, kodėl ir atrado, kad jam yra pažeistas stuburas, liko nesuaugę stuburo slanksteliai bei neužsidarę iki galo. Dėl to susiformavo toks maišelis, dėl kurio sutrinka nervų veikla ir kuris padaro daug žalos“, – su skausmu ligos pradžią prisimena Marija.
Nuo 34 nėštumo savaitės prasidėjo jų gijimo kelionė. Šiame kelyje Jonuko tėveliai patyrė daug nežinomybės, baimės dėl ateities, nes gydytojai nieko tikslaus negalėjo jiems pasakyti.
„Dviejų dienų amžiaus Jonukui buvo atlikta stuburo plastika ir buvo sutvarkytas tas maišelis iš išorės. Šios operacijos metu nervus sudeda atgal ir užsiuva stuburą. Tada keletą savaičių gulėjome ligoninėje, gydytojas stebėjo Jono vandenės rodiklius ir progresavimą.
Iš pradžių bandėme gydytis vaistais, tačiau po mėnesio Jonui vis tik buvo atlikta galvos operacija ir įdėtas šuntas, kuris padeda sureguliuoti smegenų skysčio pasisavinimą ir reikiamą skysčių kiekį, nes vandenė yra liga, kai skysčių smegenyse kaupiasi per daug.
Su Jonuku mums tenka labai dažnai lankytis pas gydytojus. Jau juokauju, kad esame nuolatiniai ligoninių lankytojai, pažįstantys visą personalą. Jono liga yra susijusi su daug dalykų: ir iš neurochirurginės pusės, susijusi su vidaus organais, reikia stebėti, kaip dirba inkstai. Reikalingas nuolatinis stebėjimas ir konsultacijos“, – tikina Marija.
Pradėjo gydymą Vokietijoje
Gydytojai kol kas negali nieko prognozuoti, kas Jonuko laukia ateityje. Marija ieškodama informacijos rado lentelę, kurioje yra informacija, kas laukia vaikų, kurie turi stuburo pažeidimų.
Jono stuburo pažeidimas yra apatinėje stuburo dalyje, o pagal tą lentelę prognozės yra tokios, kad jis ateityje galėtų vaikščioti su pagalbinėmis priemonėmis. Tačiau ši lentelė yra bendra, viskas labai individualu ir priklauso nuo situacijos.
„Kuo stuburas pažeistas žemiau, tuo jis daugiau išsaugo funkcijų ir galimybių. Kuo pažeidimai aukščiau, tuo mažiau šansų žmogui valdyti kojas. Taigi, niekas mums vilties neatima, tačiau konkrečiai negali pasakyti, kaip bus. Gyvename šia diena – čia ir dabar.
Tai, kad Jonas judina kojas per klubus yra geras ženklas. Kojytes gali tiesti, lenkti. Tačiau vaikščioti nėra mūsų pagrindinis tikslas. Vos gimus sūnui, ieškodama palaikymo radau asociaciją, kurioje renkasi to paties likimo tėvai su mažyliais. Jų patarimų dėka supratau, kad ne vaikščioti svarbiausia, o gyventi pilnavertišką gyvenimą.
Svarbiausia yra išsaugoti inkstus, nes tai gyvybiškai svarbus organas. Visą Jonuko gyvenimą mes sukamės užburtame rate – išsprendžiame vieną problemą, tačiau atsiranda kita. Visada yra ką gydyti.
Džiaugiuosi dėl to, kad šią akimirką sūnaus sveikata yra stabili, šuntas veikia ir eilinį sykį nereikia operacijų tam, kad pakeistų šuntą. Jonukas lanko darželį, socializuojasi ir galime didesnį dėmesį skirti jo fiziologiniams tikslams“, – šypsosi Jonuko mama.
Lietuvoje gydytojai padėti Jonukui pilnai negali, todėl šiuo metu berniukas gydosi Vokietijos reabilitacijos klinikoje, kuri Jono šeimai kainuoja didžiulius pinigus, tačiau Marija tikisi, kad tai bus Jonukui į naudą.
Taip pat Vokietijos gydytojai davė pastabų, kad dabartinis neįgaliojo vežimėlis Jonukui yra netinkamas: Jonas jame sėdi netaisyklingai, sukrypęs ir tai nepadeda jo stuburui, kurį reikia tiesinti. Vežimėlį Marija su vyru įsigijo su kompensacija, patį mažiausią, tačiau jis vis vien trejų metų berniukui yra per didelis.
„Planuojame su gydytojais išmatuoti, kokio tiksliai vežimėlio reikia Jonukui ir sukomplektuoti jam tinkamą, galbūt ir iš ne naujų medžiagų, tačiau tikiuosi, kad pavyks jį įsigyti. Tačiau vežimėlio kaina bus nuo trijų iki septynių tūkstančių. Tai vienas brangesnių pirkinių, kuris nusimato“, – apie išlaidas pasakoja Marija.
„Pirmiausia jauti netektį ir reikia laiko, kad tą jausmą išgedėtum“
Marija su meile kalba apie savo sūnelį, pasakoja, jog jis visada spinduliuoja džiugesiu ir laime bei labai mėgsta juokauti: „Jo humoro jausmas yra labai brandus, jis taip išradingai moka juokauti, kad kartais jo juokelius supranta tik suaugusieji.
Jis labai žingeidus, mėgsta bendrauti su žmonėmis ir kurti ryšį. Jam labai svarbus kontaktas. Jonukas yra be galo smalsus. Šiuo metu jo mėgstamiausia tema yra šiukšliavežys, jų automobilis, kokias jis funkcijas atlieka. Taip pat statybų tema, turbūt auga būsimas statybininkas“, – juokauja Marija.
Moteris neslepia, išgirdus Jonuko diagnozę ji susidūrė su visa puokšte emocijų. Tuo metu Marija kaip tik studijavo pedagogikos mokslus ir sužinojus diagnozę, jai už kelių dienų buvo specialus pedagogikos kursas.
„Labai džiaugiuosi, kad tai vyko nuotoliniu būdu ir buvo galima išjungti kameras, nes visa paskaita buvo apie įvairiausias diagnozes ir problemas, su kuriomis susiduria mokiniai. Taip pat buvo pasidalinta ir apie tai, su kokiomis emocijomis susiduria tėvai.
Dėstytojas mums rodė lentelę, kurioje buvo surašytos emocijos ir jausmai ir supratau, kad su visais jais aš susiduriu ir vis dar jaučiu. Jie sugrįžta ir sukasi ratu. Jaučiau labai daug nevilties, liūdesio, pykčio, skausmo ir net gi netekties jausmo.
Galbūt gali keistai skambėti, kad jaučiau netekties jausmą, tačiau tiems, kurie nėra susidūrę su tokia situacija ir nėra susidūrę su negalia turinčiais žmonėmis, to jausmo suprasti negali. Pirmiausia jauti netektį ir reikia laiko, kad tą jausmą išgedėtum.
Prieš gimstant vaikui savo vaizduotėje jau būni susikūręs sveiko vaiko, šeimos modelį ir staiga supranti, kad tai griūna ir man tarsi iš tikrųjų reikėjo palaidoti tą vaizdinį – sveiko vaiko portretą ir priimti Joną ir mūsų ateitį.
Taip pat, sužinojus diagnozę apima ir didžiulis baimės jausmas. Kai gauni žinią apie vaiko ligą, automatiškai nusipiešia ateities vaizdas ir galvoje susiformuoja visi įmanomi scenarijai, galbūt net sudėtingesni, nei yra iš tikrųjų.
Atsiranda daug baimių, kad vaikas nebus priimtas, kad neatras savo vietos žemėje. Tačiau vėliau pamatai, kad tavo vaiką aplinkiniai myli, juo džiaugiasi, padeda, palaiko“, – su liūdesiu širdyje kalba Marija.
Marija tikina, kad auginant vaiką su negalia labai svarbu yra darbas su savimi, tačiau pirmiausia aplinka ir kitų žmonių palaikymas, padrąsinimas. „Manyčiau, kad kitų žmonių indėlis yra labai didelis. Labai svarbu palaikyti ir būti šalia žmonių, kurie išgyvena kažką panašaus.
Nebūtina kažką daryti ar sakyti, tiesiog leisti pasijausti, kad tame nesi vienas. Esu dėkinga savo aplinkos žmonėms, draugams. Jau ne kartą jiems esu dėkojusi. Yra tas ratas žmonių, kurie nuo pirmos akimirkos iki pat dabar yra kartu. Visada paklausia, kaip jaučiamės, kaip gyvename. Jie savo meile ir rūpesčiu parodė, kad jiems rūpi“, – su džiaugsmo ašaromis akyse dėkoja Marija.
Norintys ir galintys gali prisidėti prie šviesesnio Jonuko rytojaus:
Gavėjas: Jono Urbiečio labdaros ir paramos fondas; Kodas: 306283234; Banko sąskaitos nr. : LT747300010177432579; Bankas: Swedbank ; Jono mamos Paypal: @marijagiliova
