Jovita pasakojimą pradeda tuo, kad Kristijonas nėra jos vienintelis vaikas. Šeima taip pat augina ir 14 metų dukrą. Pirmasis nėštumas buvo kupinas iššūkių:
„Mūsų dukra taip pat turėjo sunkią pradžią. 20 nėštumo savaitę sužinojome, kad jos pilvas buvo atviras mano įsčiose dėl reto apsigimimo. Nors tai buvo ištaisoma, jos gimimas buvo labai sudėtingas – ji gimė 34 nėštumo savaitę ir pirmus du mėnesius kovojo už savo gyvybę. Kiekvieną akimirką nebuvo aišku, ar ji išgyvens, tačiau mūsų maldos buvo išklausytos ir ji stebuklingai išgyveno.“
Tačiau nė vienas negalėjo nuspėti, kad ir antrasis bus toks pat sudėtingas. „Gydytojai mus ramino, kad „žaibas netrenkia du kartus į tą pačią vietą“, todėl tikėjomės geriausio. Nėštumas buvo po dešimties metų ir viskas vyko be didesnių problemų, išskyrus įprastus negalavimus, tokius kaip geležies trūkumas“, – pasakojo Jovita.
Gimdymas Kristijono atveju buvo komplikuotas dėl netinkamai susiūtos gimdos, kas galėjo kelti pavojų tiek motinai, tiek vaisiui. Nepaisant to, kad Kristijonas gimė sveikas ir gavo maksimalų įvertinimą, šeima greitai susidūrė su sunkia realybe.
Pastebėjo nerimą keliančius simptomus
Po gimimo Kristijono sveikatos būklė buvo stabili, tačiau bėgant laiku šeima pradėjo pastebėti, kad jo raida buvo lėtesnė nei kitų vaikų. Tėvai džiaugėsi jo pasiekimais, bet pastebėjo, kad jis nebuvo toks aktyvus kaip kiti kūdikiai. Jis gulėdamas nesivartė, o kai atėjo laikas sėdėti, galėdavo sėdėti tik pasodintas, bet pats to padaryti negalėjo.
Pirmieji specialistai teigė, kad Kristijonas galbūt buvo per stambus, tačiau jų rekomendacijos, kaip mažinti mamos pieno kiekį ir lankyti baseiną, nesugebėjo išspręsti problemų. Prasidėjo naujas etapas – vizitai pas neurologus ir kineziterapeutus, kurie pastebėjo nerimą keliančius simptomus ir rekomendavo papildomus tyrimus.
Sunkiausias momentas atėjo per Kristijono pirmąjį gimtadienį, kai pandemijos fone šeima pastebėjo nerimą keliančius simptomus – pėdutės buvo neįprastai išlenktos. „Mums buvo rekomenduota kreiptis į Raidos centrą pas gydytoją, kuri buvo žinoma dėl savo tiesmukumo. Pokalbis su ja buvo sunkus ir šokiruojantis“, – prisiminė Jovita.
„Grįžus namo, mano vyras pradėjo ieškoti informacijos internete, o aš nuolat verkiau, nes nujaučiau, kad situacija yra rimta. Galiausiai vyrui pavyko rasti informaciją apie tai, kas gali būti Kristijonui. Tai sukėlė mums dar didesnį nerimą, nes ši diagnozė reiškė, kad mūsų sūnaus gyvenimas niekada nebebus toks, kokio tikėjomės“, – su skausmu prisimena moteris.
Gydytoja pateikė pirmąsias užuominas apie Kristijono sveikatos problemas, kurios vėliau buvo patvirtintos atlikus MRT tyrimą, atskleidusį, kad Kristijono smegenyse yra pavienių negyvų neuronų. Diagnozė – spastiškas cerebrinis paralyžius, pakeitė šeimos gyvenimą.
Suprato, kad laukia sunkus kelias
Šeima greitai suprato, kad laukia ilgas ir sunkus kelias. „Sužinojome, kad Kristijono smegenys nesugeba perduoti tinkamų impulsų kojų raumenims, todėl jie tampa per daug įtempti. Mokytis vaikščioti jam buvo panašu į bandymą išmokti šokti tango – vieniems tai pavyksta lengvai, o kitiems gali užtrukti visą gyvenimą“, – pasakojo Jovita.
Po Kristijono diagnozės ir patvirtinimo, kad jis turi cerebrinį paralyžių, šeima išgyveno didžiulį emocinį sukrėtimą. Tačiau labiausiai juos sukrėtė tai, kad nesulaukė jokios psichologinės pagalbos.
Jovitai atrodė, kad visas pasaulis tapo juodas košmaras: „Man buvo taip sunku, kad negalėjau išeiti į lauką, vyras vienas eidavo su Kristijonu, kad jis galėtų socializuotis.“
Nors žinia apie Kristijono diagnozę buvo šokiruojanti, šeima nusprendė nepasiduoti ir ieškoti visų galimybių, kaip padėti savo sūnui. Jie pradėjo intensyvią reabilitaciją užsienyje, ieškodami geriausių specialistų ir metodų.
„Pradėjus reabilitaciją, Kristijono raida pradėjo lėtėti, kalbos, motorikos srityse pastebėjome atsilikimus. Tada sužinojome apie galimybę atlikti SDR operaciją JAV, kuri galėtų padėti sumažinti spastiką.
Nors neurologė nemanė, kad operacija reikalinga, mes nusprendėme toliau domėtis šia galimybe. Pradėję daugiau domėtis susipažinome su keliomis šeimomis, kurių vaikučiams buvo atlikta ši operacija. Sužinojome, kad ši operacija atliekama ir Lietuvoje.
Pasidomėjome, kurie specialistai ją atlieka, pakliuvome pas juos ir kai sužinojome, kad esame tinkami kandidatai operacijai, mus pakvietė gultis į Santaros klinikas tyrimams. JAV tokia operacija kainuoja 70 tūkst. eurų. Tokios sumos sau leisti negalėjome, todėl nusprendėme pasitikėti Lietuvos medikais.
Po SDR operacijos ligoninėje teko gulėti dar 2 mėnesius, po to vyko nuolatinės reabilitacijos sanatorijose ir valstybinėse įstaigose, bet kadangi nebuvo norimo progreso, širdis jautė, kad reikia ieškoti pagalbos užsienyje“, – tikina Jovita.
Praėjusiais metais šeima išvyko į „Olinek“ centrą Lenkijoje, kur jie buvo labai maloniai nustebinti darbo su vaikais intensyvumu ir kokybe. Kaip pasakoja Kristijono mama, jau antrus metus jie dirba maksimaliu pajėgumu, daugiausia užsienyje, taip pat ir Lietuvoje su privačiais gydytojais.
„Olinek“ centras suteikė šeimai galimybę dirbti su profesionalais, kurie derino terapiją su žaidimais ir įvairiomis veiklomis, kas buvo ne tik efektyvu, bet ir malonu Kristijonui.
Reabilitacija Lenkijoje
Reabilitacija Lenkijoje buvo brangi – dvi savaitės kainavo apie 4500–5000 eurų, tačiau šeima rado būdų finansuoti gydymą. „Pradėjome ieškoti paramos fondų ir įsteigėme savo fondą, parašydami laiškus kitoms organizacijoms, ieškodami pagalbos“, – pasakojo Kristijono mama.
Kristijono pažanga buvo apčiuopiama – stovėsena ir stabilumas ženkliai pagerėjo. „Matydami šiuos rezultatus, nusprendėme, kad reikia dirbti maksimaliai ir nuosekliai, be ilgų pertraukų. Metų pabaigoje suskaičiavome, kad reabilitacijai išleidome apie 24 tūkst. eurų, tačiau rezultatai buvo verti kiekvieno cento“, – pridūrė ji.
Šeima taip pat įkūrė grupę lietuvių mamoms, kurios atvyko į Lenkiją dėl reabilitacijos. „Sukūriau gražią bendruomenę, kur dalijamės informacija ir palaikome viena kitą. Mūsų pasiekimai ir Kristijono pažanga įkvepia kitus tėvus nesustoti ir siekti rezultatų“, – sakė Jovita.
Nors Kristijono dar laukia ilgas kelias, tačiau viskas juda į priekį, o šia istorija Jovita nori paskatinti kitus, kad viskas yra įmanoma, jei dirbi ir nesustoji.
Norintys ir galintys prisidėti prie Kristijono tolimesnės reabilitacijos gali tai padaryti:
KRISTIJONO STRAZDO PARAMOS FONDAS „TVIRTAS ŽINGSNIS“
LT647300010171883195
Swedbank
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
