Mažylė Ruby, kaip ir visi kiti kūdikiai, po truputį truputį susipažįsta su mus supančiu pasauliu. Ji yra viena iš 500 tūkst. mažylių, kuriems yra diagnozuotas įgimtas melanocitinis sindromas.
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį
(53 nuotr.) 
Ruby Ashby (nuotr. facebook.com)
Ruby Ashby (nuotr. facebook.com)
Ruby Ashby (nuotr. facebook.com)
Ruby Ashby (nuotr. facebook.com)
Ruby Ashby su mama Natalie (nuotr. facebook.com)
Ruby Ashby (nuotr. facebook.com)
Šiuolaikinis Pinokis: nosyje susiformavę smegenys mažylį pavertė stebuklu( nuotr. HotSpot Media) (nuotr. asm. archyvo)
Šiuolaikinis Pinokis: nosyje susiformavę smegenys mažylį pavertė stebuklu( nuotr. HotSpot Media) (nuotr. asm. archyvo)
Šiuolaikinis Pinokis: nosyje susiformavę smegenys mažylį pavertė stebuklu( nuotr. HotSpot Media) (nuotr. asm. archyvo)
Šiuolaikinis Pinokis: nosyje susiformavę smegenys mažylį pavertė stebuklu( nuotr. HotSpot Media) (nuotr. asm. archyvo)
Šiuolaikinis Pinokis: nosyje susiformavę smegenys mažylį pavertė stebuklu( nuotr. HotSpot Media) (nuotr. asm. archyvo)
Šiuolaikinis Pinokis: nosyje susiformavę smegenys mažylį pavertė stebuklu( nuotr. HotSpot Media) (nuotr. asm. archyvo)
Šiuolaikinis Pinokis: nosyje susiformavę smegenys mažylį pavertė stebuklu( nuotr. HotSpot Media) (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Šie mažyliai pavergė visą pasaulį: jų išskirtinumai ištirpdys ir jūsų širdį (nuotr. asm. archyvo)
Būtent šis organizmo sutrikimas ir sukėlė pigmentinės dėmės atsiradimą. Mažylei Ruby planuojamos 7 skirtingos operacijos, kurių metu turėtų būti pilnai pašalinta įgimta dėmė. Visos medicininės procedūros ir jų galutinis rezultatas turėtų būti pasiektas iki tol, kol Ruby pradės eiti į mokyklą, rašo dailymail.co.uk.
„Ruby yra kaip ir bet koks kitas kūdikis. Jei ji gimė su tuo, tai nereiškia, kad ji turi ir toliau gyventi su šia pigmentine dėme. Mes norime, kad jos gyvenimas būtų lengvesnis“, - pasakojo mergaitės mama Natalie.
Kuomet mergaitei sueis 8-eri, jai turėtų būti atlikta paskutinė operacija, kurios metu jai turėtų būti sukurtas antakis ir visiškai išlyginta oda. Pirmosios operacijos kaina, kuri mažylės laukia jau kitų metų sausio mėnesį, – 10 tūkst. JAV dolerių. Tėvai sulaukė piniginės paramos ne tik iš draugų, bet ir visiškai nepažįstamų žmonių.
O mažylis Ollie Trezise gimė su itin reta liga – jo smegenys susiformavo jo nosyje. Dabar Velse gyvenančiai šeimai teko daug išgyvenimų, nes vos metų kūdikis jau iškentė kelias sunkias operacijas, kurių metų sutvarkyta nosies kvėpavimo sistema, uždarytas tarpas tarp kaukolės ir nosies.
Mažylio mama Amy Poole (22) sako, jog ji negali atsidžiaugti savo vaikeliu, kurį išdidžiai vadina „šių laikų Pinokiu“, tačiau jai tenka girdėti daug šlykščių komentarų iš pašalinių.
„Vieni sako, kad aš išvis neturėjau jo susilaukti, kiti jį vadina šlykščiu. Mane tai labai skaudina, dažnai verkiu“, - sako dviejų mažylių mama. Visgi ji negali būti laimingesnė matydama savo išskirtinį vaiką. „Man jis tobulas. Jis tikras šių laikų Pinokis, ir aš negalėčiau labiau juo didžiuotis“, - „Dailymail“ sako Amy.
Ji pasakoja, jog apie mažylio ligą sužinojo dar jam būnant pilve. Tuomet daktarai skelbė, jog vos 20-ties savaičių kūdikiui šalia nosies auga keisti dariniai. Vis dėlto net nesvarsčiusi atlikti aborto, apie Ollie situaciją sužinojo pagimdžiusi.
„Kai man padavė jį į rankas, aš negalėjau kalbėti. Jis buvo toks mažas, o ant jo nosies buvo didžiulis darinys, kuris atrodė lyg auglys“, - mena vaiko tėtis, kuris, nors ir labai sunkiai, suprato, kad negalėtų būti labiau dėkingas. Tyrimai atskleidė, jog vaikas turi itin retą defektą – encefalocelę.
Tai yra apsigimimas, kuris išsivysto dėl nervinio vamzdelio sklaidos defekto. Taip mažyliui galvoje susiformavo skylė, todėl smegenys pradėjo formuotis išorėje. Po minėtų operacijų mažylis sveiksta, tačiau jam bus reikalinga nuolatinė priežiūra.
Nuotraukų galerijoje susipažinkite ir su daugiau vaikų, kurių išskirtinumai pavergė visą pasaulį.
REKLAMA
