„Prieš keletą metų kartu su vyru nuvažiavom į Vilniuje vykusią neįgaliųjų technikos parodą, ten pamatėm ir Lietuvos triračių asociacijos stendą. Susipažinom, pradėjom bendrauti, su Mykolu dalyvaudavom jų organizuojamose šventėse. Įsitikinom, kad ši veikla tiktų ir kitiems mūsų asociacijos vaikams, todėl parašėm projektą ir pernai už gautas lėšas įsigijom keturis triračius skirtingo ūgio vaikams“, – pasakoja Lina.
Pasak jos, svarbiausias tikslas buvo vaikų užimtumas: „Ieškojom veiklos, kad vaikai su negalia galėtų sportuoti, siekti rezultatų, kovoti dėl medalių, važiuoti varžytis į kitus miestus.“ Pasiekimai dideli – Mykolas jau du kartus dalyvavo Lietuvos neįgaliųjų lengvosios atletikos čempionate: užpernai bėgo kartu su suaugusiais sportininkais, o šiais metais vaikų grupėje laimėjo antrą vietą. „Atsirado tikslas, atspirties taškas, siekis gerinti rezultatą – tai vaikams labai svarbu“, – tvirtina Lina.
Likimo staigmena
„Aš darboholikė, – sako Lina. – Kai laukiausi Mykolo, planavau: dirbsiu iki gimdymo, tris mėnesius paauginsiu ir grįšiu į darbą. Dabar kartais pagalvoju – gal man taip Dievas ar likimas tyčia sudėliojo – gimus Mykolui turėjau sustoti ir pergalvoti viską savo gyvenime. Kas svarbiausia, kas ne taip, ką reiškia šeima ir jos palaikymas, kaip svarbu artimieji ir sveikata.“
Mykolas šeimoje – antrasis vaikas. Tarp jo ir sesers Kamilės – 4 metų skirtumas, abu gimė to paties mėnesio tą pačią dieną, tik likimas iškrėtė staigmeną – Mykolas turėjo gimti 11 savaičių vėliau. Kai nėštumas buvo 25 savaičių, Linai dėl netikėtai kilusių komplikacijų teko vykti į ligoninę. Šiaulių medikai nesuteikė jokių vilčių: „Galit gimdyti čia, tačiau vaikas tikrai neišgyvens, galit važiuoti į Vilnių arba Kauną – bet irgi nieko nesitikėkit.“ Kauno medikai negąsdino, bet taip pat daug vilčių neteikė.
„Ką gali daryti, kai girdi tokius medikų žodžius? Juk kitos išeities nėra – vis tiek turi susikaupti, stengtis nusiraminti ir tikėtis geriausio, – sako Lina. – Dabar, kai girdžiu neišnešiotukų istorijas, man taip gaila tėvų, atgyja prisiminimai, išgyventi jausmai – nežinia, baimė, nerimas... Žinau, kiek jie turės pakelti! Kiek daug priklauso nuo gydytojų, akušerių elgesio, ar jie gebės nuraminti tėvus, ar išgąsdins. Aplink daug istorijų, kai gydytojai anksčiau laiko nurašo tokius vaikus, nupiešia juodžiausius scenarijus. Laimė, mums to pavyko išvengti, mūsų niekas labai negąsdino.“
Mykolas gimė 29 savaičių ir svėrė 1,4 kilogramo. Lina sako, kad tik gimusį berniuką gydytojai neblogai įvertino, bet staiga visi rodikliai pradėjo kristi, sutriko kvėpavimas, ir Mykolas buvo nuvežtas į reanimaciją.
„Nepamačiau savo vaiko, nepriglaudžiau prie krūtinės, negirdėjau verksmo... Gerai, kad vyras buvo šalia. Tuo metu atėjo mintis, kad svarbiausia sūnų kuo greičiau pakrikštyti. Ir tai atrodė taip svarbu ir taip skubu, kad per tris valandas viską suorganizavom. Iš Šiaulių atvažiavo draugai, kurie per sekundę sutiko tapti krikštatėviais, atvyko kunigas, kuris lanko ligonius, jis atsinešė ir krikšto drabužėlį. Tai savotiškai nuramino, padėjo susitaikyti. Ryte sūnaus būklė stabilizavosi. Pradėjau tikėti, kad blogiausia jau praeityje“, – prisimena Lina.
2006 m.
2008 m.
2010 m.
Mykolas reanimacijoje išgulėjo pusantro mėnesio. Lyg ir viskas ėjosi neblogai, vaikas valgė, po truputį buvo atjungiami gyvybę palaikantys aparatai, tačiau vieną dieną į berniuko smegenis išsiliejo kraujas. „Niekas mūsų negąsdino, atvirkščiai – ramino, sakė – nieko tokio, taip būna, kraujosruvos išsivaikščios, ir mes tikėjom, kad viskas bus gerai“, – prisimena pašnekovė.
Po kelių ligoninėje praleistų mėnesių ji su sūnumi parvažiavo namo. Mykolas jau buvo ūgtelėjęs, svėrė 2,2 kilogramo, bet vis tiek dar buvo gerokai mažesnis nei laiku gimę naujagimiai. Mažajam broliukui tiko Kamilės lėlių drabužėliai, pirmuosius mėnesius jis net pietų miegelį miegodavo balkone paguldytas į sesutės lėlių vežimą.
„Buvom nusiteikę geriausiam scenarijui, negalvojom, kad gali būti bėdų“, – sako Lina. Vis dėlto pradžia buvo sunki, išsivystė mažakraujystė, kūdikis seko, 4 mėnesių amžiaus vaikeliui teko perpilti kraują. Vėliau buvo diagnozuota bronchinė astma, Mykolas dusdavo, teko gydytis.
Nors gydytojai ramino, kad viskas išaugama, kad sūnui tereikia sustiprėti ir jis pasivys bendraamžius, tačiau nuojauta mamai kuždėjo, kad ne viskas gerai: „Kai augini antrą vaiką, jau žinai, kokia turėtų būti vaiko raida. Mačiau, kad Mykolo fizinė raida vėluoja, jis nesiverčia ant pilvuko, nesisėda, nesiekia žaislo, bendrauti nori, bet pastangų nerodo. Gydytojai siūlė nesijaudinti, vis sakydavo, kad mes per daug ir per greit visko tikimės, kad prisimintume, koks jis gimė ir kiek jam reikėjo iškęsti, paskirdavo mankštų, masažų.“
Gąsdinanti diagnozė
Deja, nei kasdieniai masažai, nei intensyvesni kineziterapijos užsiėmimai didesnių rezultatų nedavė. Sulaukęs pusantrų metų Mykolas dar savarankiškai nesėdėjo, neropojo. Tuomet šeima sūnų nuvežė į Vaiko raidos centrą Vilniuje. Vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė, vos pamačiusi Mykolą, iš karto pasakė: „80 procentų, kad tai – cerebrinis paralyžius.“
„Man tai buvo toks šokas! – prisimena Lina. – Tuo metu nežinojau jokių kitų negalių, išskyrus cerebrinį paralyžių, nes turėjau klasioką, kuris sirgo šia liga. Nenorėjau tuo patikėti, buvau įsitikinusi, kad reikia išsamesnių tyrimų, stebėjausi, kaip galima taip vienu žvilgsniu diagnozuoti ligą, juolab kad prieš kurį laiką kūdikį vertino ir Kauno klinikų neurologai, kurie šios ligos neįtarė. Prašiau, kad būtų skirtas magnetinio rezonanso tyrimas, bet dėl silpnos Mykolo sveikatos ir jo amžiaus buvo atsisakyta jį daryti, motyvuojant tuo, kad padarius tyrimą niekas nepasikeis, kad vienintelis mūsų kelias – kasdienės mankštos ir masažai.“
Klausiu, kodėl iki tol medikai nepastebėjo, kas yra Mykolui, juk kuo anksčiau vaikui suteikiama pagalba, tuo geresni rezultatai. „Niekada nesikapstau praeityje, niekada negalvoju, kad kažkas kažko nepadarė, kad kažkas kaltas. Jis tikrai nebuvo panašus į cerebrinio paralyžiaus sukaustytą vaiką. Taip atsitiko, matyt, toks mūsų kelias, – sako Lina. – Augindami Mykolą supratom, kad už savo vaiką atsakingi tik tėvai, specialistai gali pasakyti savo nuomonę, patarti, bet galutinį sprendimą darom mes patys. O darbo su juo atlikta tikrai labai daug, išbandytos ir tradicinės, ir alternatyviosios medicinos priemonės ir įvairios terapijos, atliktos kelios pėdų operacijos, lankytasi ir pas bioenergetikus, ir pas bobutes, išbandyti visokiausių rūšių ir pavadinimų masažai, važinėta ir į Rygą, Slovakiją, Vilnių – visur, kur tik ką nors išgirsdavom ar perskaitydavom.“
Vaikystė – kartu su visais vaikais
Lina sako, kad Mykolas nuo 4-erių metukų ėmė rodyti norą vaikščioti: „Prašydavo jį vedžioti prilaikant už pažastų, jam patikdavo žingsniuoti, bet sūnus dar ir dabar negali vaikščioti savarankiškai, jį būtina prilaikyti, nes labai pakenkta jo pusiausvyros sistema – žengdamas vienas jis negali išlaikyti pusiausvyros ir griūna.“
Tėvai Mykolo neskubėjo sodinti į neįgaliojo vežimėlį, nes buvo girdėję, kad pradėjusieji juo judėti po to nebesistoja. „Su vyru sakėm, kad pasodinti visada spėsim. Geriau, kad vaikas bandytų stotis, vaikščioti remdamasis į sieną ar vedamas už rankos. Taip jį ir auginom – turėjom tik sportinį vežimėlį, vedamas už rankos jis eidavo į darželį, o vėliau ir į pradinę mokyklą“, – pasakoja Lina. Ji priduria, kad vežimėlį įsigijo, kai sūnus mokėsi antroje klasėje – nuspendė, kad taip jis galės būti savarankiškesnis.
Darželį Mykolas pradėjo lankyti nuo 3-ejų metukų. Iš pradžių ėjo į specialiojo ugdymo centrą „Du gaideliai“, vėliau Mykolą mielai priėmė Šiaulių sanatorinis lopšelis-darželis „Pušelė“, jis ten puikiai jautėsi. Atėjus laikui rinktis mokyklą buvo sunku apsispręsti – šeima buvo linkusi rinktis mažesnę pradinę mokyklą, galbūt privačią, kad vaikui būtų saugiau ir jaukiau. Apsispręsti padėjo Šiaulių pedagoginės psichologinės tarnybos darbuotojai.
„Jie mus nuteikė, kad Mykolo kelias yra bendrojo ugdymo mokykla, progimnazija, – pasakoja Lina. – Nuo mažų dienų mokydamasis ne šiltnamio sąlygomis, o su būriu įvairaus amžiaus grupių vaikų vėliau geriau jausis, lengviau adaptuosis. Ir iš tikrųjų tai buvo geras patarimas. Pasirinkom Šiaulių Romuvos progimnaziją, nes dukra šitoje mokykloje mokėsi, ji yra arti namų. Tiesa, mokykla nepritaikyta, bet ten Mykolą sutiko labai geranoriškai, direktorė berniukui sudarė visas sąlygas, skyrė asistentą.“
Lina su vyru labai dėkingi pirmajai Mykolo mokytojai Reginai Keblienei, kuri buvo ir pirmoji jų dukters mokytoja: „Mykolo klasė buvo paskutinė šios šaunios mokytojos laida. Ir tik jos patirtis ir pagalba padėjo sūnui pritapti kolektyve ir gerai jaustis, tik jos pastangomis kiti vaikai jį priėmė. Ji sugebėdavo įveiklinti Mykolą bet kokioje situacijoje. Jis net kvadratą kartu su klasiokais žaisdavo. Žinau, kad tai buvo nemenkas iššūkis. Tuo metu mes patikėjom, kad sūnus galės gyventi visavertį gyvenimą.“
Svajonės apie NBA
Mykolas jau septintokas. Lina sako, kad jis, kaip ir visi paaugliai, neatsiplėšia nuo kompiuterio, ypač dabar, per karantiną. Dėl to kyla nemažai ginčų ir diskusijų – vaikinas turi gerą iškalbą, žodžio kišenėj neieško, kartais mamai pritrūksta argumentų, kad jį tikintų savo tiesa.
„Jis nuo mažens galėdavo puikiausiai apibūdinti, kaip jaučiasi, kodėl taip jaučiasi, ko nori, ko nenori, kas gali nutikti, jei pasielgsi vienaip ar kitaip. Manau, taip yra dar ir dėl to, kad jis nuo mažens visas savo emocijas išreikšdavo žodžiu. Juk šiaip supykęs vaikas trenkia durimis, išeina, pabėga, krenta ant žemės, o Mykolas to padaryti negalėdavo. Jis anksti pradėjo kalbėti, ir visą savo pyktį, susierzinimą ar džiaugsmą išreikšdavo žodžiais. Jis mums tiek visko išsakydavo!“ – juokiasi Lina.
Didžiausia Mykolo aistra – krepšinis. Kai buvo mažesnis, svajojo užaugęs būti profesionaliu krepšininku ir žaisti NBA. „Skaudėdavo širdį klausantis tokių vaiko svajonių, – sako Lina. – Mudu su vyru visą laiką palaikėm jo domėjimąsi šiuo žaidimu – jis žino žaidėjus, turi savo favoritus, žiūri varžybas, su tėčiu nueina ir į areną, o gimtadienio ar Kalėdų proga jam geriausia dovana – marškinėliai su kurio nors krepšininko pavarde. Krepšinio stovą turim ir namuose, ir močiutės namų kieme, ten Mykolas ir su draugais kamuolį pamėto. Gaila tik, kad Šiauliuose tokio amžiaus vaikams nėra vežimėlių krepšinio treniruočių.“
Lina užsimena apie puikią Panevėžio „Lietkabelio“ komandos idėją – krepšininkai žada organizuoti treniruotes sunkiai sergantiems ar negalią turintiems vaikams, renka grupę, į kurią kviečia ir šiauliečius: „Užsiregistravom ir labai tikimės, kad, kai baigsis pandemija, ši graži iniciatyva bus įgyvendinta.“
Lina džiaugiasi, kad abu jos vaikai gražiai sutaria, yra labai artimi. Kamilei jau 17. Nuo mažens ji yra didžiausia brolio globėja, pagrindinė žaidimų organizatorė ir linksmintoja. Ji užaugo bendraudama su negalią turinčiais vaikais, todėl sugeba juos priimti natūraliai, neišskirdama iš kitų, jaučia, kiek ir kokios pagalbos reikia, yra labai supratinga. Ir nors Kamilė jau panelė, bet brolio nesišalina, be to, labai myli vaikus. Kai šią vasarą asociacija
„Maži žingsneliai“ organizavo vaikų stovyklą, Kamilė kartu su savo draugėmis joje dirbo savanorėmis, padėjo organizatoriams, tėvams, užėmė vaikus. Ji mielai savanoriauja ir kituose asociacijos renginiuose.
Gyvena visavertį gyvenimą
Pati Lina gyvena visavertį gyvenimą, turi mylimą darbą. Iki kol sūnui suėjo treji, nedirbo, nes reikėjo juo rūpintis – vežioti į mankštas, kineziterapijos užsiėmimus, masažo seansus, sanatorijas. „Buvau įsitikinusi, kad nepavyks suderinti darbo ir vaiko priežiūros, tai darbo ir neieškojau“, – sako pašnekovė.
Dabar ji pati juokiasi prisiminusi, kad darbas pats ją surado. Sulaukusi netikėto darbo pasiūlymo, bandė savo būsimą darbdavį išgąsdinti: „Sakiau jam, kad auginu vaiką su negalia, kad man reikės laisvo darbo grafiko, kad dukart per metus važiuosiu su juo į sanatoriją, o jis neišsigando: „Visi turim vaikų, viską suderinsim.“ Mano darbdavys iš tikrųjų labai optimistiškas, šeimyniškas, mane priėmė su visais mano sunkumais, iki šiol dirbu toje pačioje įmonėje.“
Baigiant pokalbį Lina prašė perduoti linkėjimus tėvams, auginantiems negalią turinčius vaikus: „Jūs nesate vieni, mūsų daug, mes galime vieni kitiems padėti. Lengviau, kai žinai, kad esi ne vienas. Linkiu stiprybės, ramybės širdyje. Priimkim situaciją tokią, kokia ji yra, stenkimės dėl savo vaikų, bet nepamirškim ir savęs.“
Lina priduria – jai, kaip ir visiems, būna sunkių akimirkų, kartais apima nerimas dėl ateities, užplūsta juodos mintys: „Stengiuosi jas vyti šalin, gyventi šia diena, ir tikrai žinau, kad kitas rytas bus šviesesnis.“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
