Sophia Walker (22) gimė su įgimta liga, dėl kurios viena jos veido pusė yra suparalyžiuota. Merginai diagnozuota neurofibromatozė. Tai yra paveldima liga. Jai būdingas gerybinių navikų formavimasis pagal nervų eigą odoje ir kituose organuose. Skiriami du neurofibromatozės tipai – I ir II, kurie tarpusavyje skiriasi klinikine išraiška.
Mergina pasakoja, kad šia liga sirgo jos motina ir brolis.
„Tačiau aš sergu daug rimtesne šios ligos forma“, - sakė Sophia.
Galime sakyti, kad 50% atvejų neurofibromatozės – genetiškai paveldima liga, kuri paveikia visas neuronų maksimumo ląsteles, be išimties.
Blogiausia tai, kad jeigu mergina vis tik ryžtųsi veido operacijai, ji rizikuoja, kad po jos bus paralyžiuotas visas veidas.
Kiek lengvesnės operacijos merginai jau buvo atliktos. Deja, rezultatas po jų nebuvo toks, kokio tikėjosi mergina ir visa jos šeima – navikas tik didėjo.
„Mano pasitikėjimas savimi buvo visiškai žlugęs“, - sakė Sophia.
Kaip pasakoja ji pati, kartais net gėdydavosi išeiti į lauką – mat patirdavo baisias patyčias.
„Turėjau versti save išeiti į lauką, bandyti bendrauti su kitais žmonėmis. Savo veidą bandydavau slėpti po tamsiais ir dideliais akiniais. Man skaudžiausia buvo, kai žmonės net norėdavo su manimi nusifotografuoti. Dėl to, kad aš jiems atrodydavau bjauri. Kai kurie vyrai su manimi elgėsi bjauriai. Kai kurie mane bandydavo fotografuoti slapčia.
Paskui vaizdelius talpindavo interneto svetainėse, juokdavosi iš manęs. Kartą sužinojau, kad vaikinai susilažino iš 50 dolerių, kad vienas jų prieis prie manęs ir pabučiuos“, - apie karčią patirtį su skausmu kalbėjo mergina.
Navikas gali pasirodyti poodinių gabalėlių pavidalo, spalvos dėmės taip pat gali būti problemų su skeletu gali turėti įtakos stuburo nervų bazės ir kitų neurologinių problemų išvaizdą.
