Merginos teigimu, įgimta genetinė liga jai turėjo būti diagnozuota vos gimusiai: „Kaip dabar mėgstama sakyti, tai buvo gūdus 9-asis dešimtmetis, niekam į galvą neatėjo, kad galiu sirgti tokia reta ir sunkia liga. Rimtus simptomus pradėjau jausti būdama šešiolikos. Dažnai tekdavo lankytis pas kardiologus dėl širdies ritmo sutrikimų – mano širdis kaldavo 170 dūžių per minutę, nuolat jausdavausi taip, tarsi būčiau ką tik užlipusi laiptais į dešimtą pastato aukštą.“
Medikams ilgą laiką nepavyko rasti blogos savijautos priežasties. Daug metų Vilma buvo nuolatinė Kauno klinikų reanimacijos skyriaus pacientė. „Vos išeidavau iš reanimacijos skyriaus, tuoj pat tekdavo į jį sugrįžti su sutrikusiu širdies ritmu, kartais – dar tą patį vakarą. Niekas negalėjo pasakyti, kas su manimi darosi. Medikai manė, kad širdies ritmas sutrinka man stipriai susijaudinus. Nors iš tiesų jaudintis neturėjau dėl ko.“
Diagnozę nustatė genetikai
Visa tai tęsėsi iki 2017-ųjų, kol Vilma pagaliau buvo išsiųsta tirtis į Santaros klinikų Genetikos centrą. Profesorei Loretai Cimbalistienei pavyko nustatyti diagnozę. „Laukti genetinių tyrimų reikėjo keletą mėnesių. Gerai pamenu dieną, kai suskambo telefonas ir profesorė pagaliau ištarė: „Mes žinome, kas tau yra“. Diagnozė buvo ir smūgis, ir savotiškas palengvėjimas – pagaliau sužinojau savo negalavimų priežastį“, – prisimena Vilma.
L. Cimbalistienė jai paaiškino, kad Liddle sindromas – tai inkstų sutrikimas, kai kalis pro inkstų kanalėlius prateka tarsi pro rėtį pilant į jį vandenį, todėl organizmui jo nuolat trūksta. Dėl to atsiranda širdies ritmo sutrikimai, hipertenzija, arba per aukštas kraujospūdis. Pasak Vilmos, kalio kiekis jos organizme dažnai krisdavo drastiškai: „Nežinau, kaip man dėl to nesustojo širdis. Galbūt „kaltas“ buvo mano didžiulis noras gyventi ir atkaklumas, nenoras susitaikyti su dažnai girdima medikų fraze: „Tau nieko nėra.“
Teko pralaužti ledus
Vilma sako, kad jai ne kartą teko minti Sveikatos apsaugos ministerijos slenkstį, kol 2018-ųjų rugpjūtį buvo skirtas labai reikalingas vaistas „Amiloridas“, reguliuojantis kalio kiekį kraujyje. Jo tuo metu nebuvo visoje Europos Sąjungoje, medikamentas buvo išimtas iš prekybos. „Lietuvos medikai su Liddle sindromu nebuvo susidūrę, skyrė vaistus pagal užsienio kolegų rekomendacijas. Kalio kiekis kraujyje toliau drastiškai šokinėjo, mažiausi jo svyravimai išvesdavo mano organizmą iš rikiuotės, – pasakoja pašnekovė. – Po kelių mėnesių gydymosi palatoje apsisprendžiau išeiti iš ligoninės savo noru, atsisakiau gydymo raštu. Supratau – vaistų dozę prisitaikyti galiu tik stebėdama savo savijautą, organizmo reakcijas. Pagaliau vaistų dozes pavyko prisitaikyti. Taip pamažu pratinausi gyventi su savo liga, susidraugavau su ja.“
Vilmos teigimu, sergančiųjų retomis ligomis žmonių gyvenimas nėra paprastas. Gydymas skiriamas ir koreguojamas tik Retų ligų koordinavimo centruose, kurie veikia Kauno ir Vilniaus Santaros klinikose. Nedideliuose miesteliuose dirbantys šeimos gydytojai apie retas ligas išmano mažai, bijo skirti vaistus, suteikti skubią pagalbą, nežino, kokios pasekmės gali būti jos laiku nesulaukus.
„Regionuose medikams trūksta kompetencijos, ypač – skubiosios pagalbos skyriuose. Visada su savimi nešiojuosi savo ligos istoriją, kur surašytos Retų ligų koordinavimo centro medikų rekomendacijos, kaip man suteikti pagalbą. Vis dėlto neretai skubiosios pagalbos skyriaus gydytojai tik pavarto dokumentus ir gydo savaip. Labai dažnai tenka kovoti už savo gyvybę tiesiogine to žodžio prasme“, – piktinasi pašnekovė.
Ji sako, kad sukarščiavus medikai jai skirdavo antibiotikus, dėl pernelyg gausaus jų vartojimo sutriko žarnyno veikla: „Teko girdėti sveikatos apsaugos ministro kalbas, jog Lietuvoje antibiotikų vartojama per daug. Norėtųsi paklausti – o kas juos skiria, ar ne tie patys medikai? Juk be recepto šių medikamentų įsigyti neįmanoma. Galbūt kas nors perka šiuos vaistus turguje, bet man apie tokius atvejus neteko girdėti.“
Anot merginos, pernelyg mažai pagalbos teikiama ir Retų ligų koordinavimo centruose: „Pavyzdžiui, man priklauso viena trečiojo lygio nefrologo konsultacija per metus. Ką daryti, kai kraujospūdis tampa nevaldomas, kai kankina širdies ritmo sutrikimai, kai nebežinai, kokiomis dozėmis gerti vaistus? Pasijunti paliktas vienas su savo sunkia ir reta liga.“
Dabar, užklupus COVID-19 pandemijai, problema dar labiau paaštrėjo, pakliūti pas medikus ypač sunku. Be to, Vilmos teigimu, nedžiugina ir prastos sąlygos, netinkamas maitinimas net didžiųjų šalies miestų ligoninėse.
Ciklinė nuotaikų kaita
Haliucinacijos
Nervingumas ir pyktis
Nemiga
Skatina ir kitus nenuleisti rankų
Pasak Vilmos, dažna problema, su kuria susiduria retomis ir labai retomis ligomis sergantys žmonės, yra ta, jog diagnozė jiems nenustatoma ar nustatoma pernelyg vėlai. Pasaulyje yra apie 8000 retų ligų, kai kuriomis ne tik Lietuvoje, bet ir pasaulyje serga vienetai, todėl medikams trūksta žinių apie jas.
„Labiausiai skaudina tai, kad, nerasdami sveikatos problemų priežasčių, medikai jas tiesiog ignoruoja. Nesyk teko išgirsti, kad niekuo nesergu, esu sveika. Tarsi būčiau simuliantė, kuriai ypač patinka voliotis reanimacijos lovoje... Vis dėlto, išgirdusi tokį medikų verdiktą, niekada nenuleisdavau rankų, eidavau pas kitą gydytoją“, – sako Vilma.
Ji teigia nebijodavusi paprieštarauti net garsiems profesoriams, jei jų sprendimai būdavo nemotyvuoti, stengėsi surasti medikų, kurie ne tik norėtų, bet ir gebėtų jai padėti. Pasitaikė atvejų, kai ji buvo išvaryta iš ligoninės net tada, kai pagalbos ypač reikėjo: „Liūdniausia, kad mūsų medikai nelinkę pripažinti savo klaidų, pasakyti žodžio „atsiprašau“, net jei jų elgesys tave ypač įskaudino. Tik vienas Kauno klinikų medikas kartą manęs atsiprašė ir už savo, ir už kolegų klaidas. Kai su tavimi elgiamasi neteisingai, neišvengiamai širdyje lieka pyktis ir nuoskauda, su tuo gyventi nėra lengva. Dabar, kai man nustatyta diagnozė, labai norėtųsi nuvykti pas tuos garsiuosius profesorius, kurie tikino, kad man „nieko nėra“. Galbūt tai juos paskatintų atsargiau kabinti etiketes kitiems su panašiomis problemomis susiduriantiems žmonėms.“
Vis dėlto Vilma sako per ilgus gydymosi metus sutikusi ir puikių medikų, profesionaliai dirbančių savo darbą. Ji sako esanti dėkinga profesorei L. Cimbalistienei, Santaros klinikų nefrologėms Eglei Ašakienei ir Rasai Dobrovolskienei.
Prakalbusi apie problemas, su kuriomis susiduria retomis ligomis sergantys žmonės, Vilma sako labiausiai norinti padėti tiems, kuriems tenka ar dar teks nueiti nelengvą kelią nuo diagnozės nustatymo iki reikiamų medikamentų skyrimo: „Niekada nenuleiskite rankų, jei jaučiatės blogai. Išvarė vienas medikas, eikite pas kitą. Man išgyventi padėjo kovingas charakteris – jei ne jis, seniausiai būčiau po žeme.“
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
