Minesotoje, JAV gyvenanti Sara Geruts (26 m.) yra viena iš 12-kos žmonių pasaulyje, turinčių Dermatosparaxis Ehlers-Danlos sindromą. Dėka jo, moters oda – švelni ir panaši į bandelių tešlą, be to ji be galo trapi, o susilpnėję sąnariai ir raumenys kelia neapsakomą skausmą.
Metų metus ji jautėsi savimi nepasitikinti ir taip nekenčiamą kūną slėpė po sluoksniais drabužių. Dabar Sara didžiuojasi savo išskirtine išvaizda ir planuoja gyvenimą kurti Los Andžele bei ten siekti modelio karjeros.
„Kad kažkas ne taip, pastebėjau būdama 7-ių, tačiau liga diagnozuota kai buvau 10-ies. Mokykloje kūną slėpiau ir nenorėjau, kad kas nors klausinėtų, nes apie tai kalbėti paprasčiausiai nemėgau“, - sakė Sara. „Labiausiai nerimavau dėl savo odos. Augant ji tik dar labiau ryškėjo. Iš manęs nesijuokė, o šeima ir draugai labai palaikė, bet vis tiek savęs nekenčiau. Laimei, aplinkiniai suprato mane, tačiau kol draugės dėvėjo atvirus drabužius, pati slėpiausi po plačiais marškinėliais ir jų sluoksniais.“
Nepaisant to, sulaukus 22-ų Sara patyrė sunkų išsiskyrimą. Po to ji nusprendė, kad laikas pakeisti požiūrį į save.
„Ši kelionė buvo labai sunki, tačiau turėdama stiprų užnugarį, į savo kūną ir save pradėjau žiūrėti kitaip“, - pasakojo moteris. „Šiuo metu esu be galo laiminga. Vaikystėje stengiausi save pridengti, tačiau dabar mano oda – gražiausias mano bruožas. Reta mano būklė yra unikali, o odos suformuotos linijos sukuria nuostabiausius raštus. Gailiuosi, kad tai supratau tik dabar.“
Ehlers-Danlos sindromas aptinkamas tik viename iš 5000 žmonių ir yra ganėtinai retas. Nepaisant to, tik 6 žmonėms diagnozuotas toks pat sutrikimas, kokį turi Sara.
„Įprastas Ehlers-Danlos sindromas daro įtaka sąnariams, odai, viskam. Tai daugiasisteminis sutrikimas, tad pažeidžiamos visos organizmo sistemos“, - pridūrė ji.
Nors Sara nejaučia tokių simptomų, kaip dažni sąnarių išnarinimai ir trapūs kaulai, dažniausiai asocijuojami su šiuo sindromu, Dermatosparaxis Ehlers-Danlos turi išskirtinių neigiamų bruožų.
„Šį sindromą turintys asmenys dažnai išsinarina sąnarius, tad jiems reikia nešioti įtvarus arba sėdėti neįgaliojo vežimėlyje. Laimei, mano būklė šiek tiek lengvesnė. Nors kartais ir kenčiu stiprų jų skausmą, kol kas kitaip sutvirtinti sąnarių ir kaulų man nereikia“, - pasakojo Sara. „Pastebėjau, kad augant ir bręstant, juntami simptomai mano gyvenimui daro labai didelę įtaką. Stengiuosi nedėvėti labai aptemptų drabužių, nes nenoriu būti suvaržyta ir papildomi kiekiai odos gali lengvai įplyšti.“
Sąnarių skausmus moteris gydo natūraliais būdais, pavyzdžiui, lanko masažo kabinetus, akupunktūrą ir netgi vartoja medicininę marihuaną.
„Didžioji dalis sergančiųjų Ehlers-Danlos geria daug nuskausminančių vaistų. Pati stengiuosi gydytis natūralia medicina ir mieliau išbandysiu akupunktūrą, masažų terapiją ir eterinius aliejus bei medicininę marihuaną. Prižadėjau sau vaistų nevartoti kasdien“, - teigė ji.
Priežastis, kodėl Sara susidomėjo modelio darbu – ją labiausiai palaikanti draugė Briana Berglund, taip pat dirbanti asmenine moters fotografe.
„Didžiuojuosi Sara, kad per pastaruosius pora metų ji tiek daug pasiekė. Sunku patikėti, kad ji išlindo iš savo kiauto“, - sakė Briana. „Joje nematau jokios negalios. Sara yra savaip graži.“
Kalbėdama apie modelio karjerą, Sara sakė: „Noriu paneigti visuomenėje vyraujančius standartus ir požiūrį į tobulybę bei parodyti, kad kiekvieno trūkumai ir išskirtinumas ir yra tai, kas mus padaro gražius. Esame karta, kur modeliais gali būti albinosai, žmonės, turintys odos pigmentų sutrikimų ir sergantys baltme. Taip pat vis dažniau pasirodo apvalių formų modelių nuotraukos ir tai yra be galo nuostabu, tačiau trūksta vieno dalyko – kasdienėse reklamose retai kada išvysime žmones su negalia ar sutrikimais. Asmeniškai tikiuosi, jog pradėdama dirbti modeliu, galėsiu būti Ehlers-Danlos sindromo veidu ir taip skleisiu informaciją apie šią ligą bei užmegsiu ryšį su žmonėmis. Kadangi Los Andžele modelių industrija labai plati, noriu ten kuo greičiau nukeliauti. Mano gyvenimo tikslas būtų bendrauti su žmonėmis ir atkreipti dėmesį į kitokius įvairias negalias ir savaip gražius asmenis.“
