„Gustukas yra vienintelis Lietuvoje, sergantis šia liga. Ją diagnozavo, kai sūneliui buvo penki mėnesiai. Jam sustojo inkstai, tad nuvažiavome į ligoninę ieškoti priežasties. Ten mums pranešė, kad inkstai yra tik pasekmė, o pati liga yra daug baisesnė – oksalozė.
Pati gydytoja nebuvo susidūrusi su tokia liga. Aš iš pradžių netikėjau, kad Gustukas serga tokia liga. Kai augini sveikus vaikus ir taip atsitinka, negali tuo patikėti, tad labai ilgai galvojau, kad viskas susitvarkys. Prireikė pora metų, kad priprasčiau prie tos minties“, – kalba trijų vaikų mama Vilma Lukšienė.
Gydymo nėra
Vieniša mama Vilma pasakoja, kad Gustukui pirmiausia pastatė peritoninės dializės (vienos pakaitinių inkstų funkcijos gydymo rūšis)– be jo berniukas būtų neišgyvenęs, nes jo inkstai jau nebeveikė.
„Nuo jo ligos gydymo nėra, vaistų čia nepaskirsi – gali gydyti tik pasekmes. Vitamino B6 didelėmis dozėmis gydymas jam nepasiteisino – skaičiau, kad toks gydymas padeda tik 13 proc. pacientų. Kitas dalykas, jam reikia gerti labai daug vandens, kad organizmas plautųsi. Jo atveju, kadangi inkstai neveikia, gėrimas yra apribotas. Trečias gydymo variantas – transplantuoti kepenis. Gustuko atveju, reikia ir kepenų, ir inkstų transplantacijos.
Transplantuoti kepenis reikia tada, kol dar veikia inkstai, bet Gustuko ligos buvo sunki ir staigi forma, tai jo inkstai jau nebeveikia“, – kalbėjo Vilma.
Moteris pasakoja, kad visa problema yra Gustuko kepenyse, kuriose nėra fermento, kuris skaido oksalatus. Pas sveikus žmonės oksalatai suskaidomi ir jie išeina per inkstus, o Gustuko atveju jie kaupiasi visuose organuose.
„Pirmiausia liga sustabdė inkstus, paskui akis – Gustukas mato tik 10-čia proc., jis girdi tik viena ausimi, jo klubai pažeisti, kaulai silpni, sūnelis nebevaikšto jau antri metai. Kokių tik mes ligų nepraėjome..“ – pasakoja Vilma.
Viltys – Vokietijoje
Pernai Gustukas su mama buvo išskridę į Paryžių, kur ligoninėje jiems atliko konsultaciją, bet transplatacija neapsiėmė, o kito pakvietimo dėl transplantacijos šeima nebesulaukė.
„Dabar tariamės su vokiečiais. Laukiame formos iš jų, pagal kurią galima kreiptis į Ligonių kasas Lietuvoje, kad apmokėtų gydymą, o važiuojame mes už savo pinigus. Transplantavus kepenis, Gustukui padėtų valytis oksalatai, ir jau jam turėtų bent nebeblogėti“, – pasakoja mama.
Vaikų retųjų ligų koordinavimo centro direktorė doc. dr. Rimantė Čerkauskienė tv3.lt papaskojo, kad Lietuvoje kepenų transplantacijos vaikams niekas neatlieka, todėl vilčių reikėjo ieškoti užsienyje.
„Nei mamos, nei tėčio kepenys ir inkstai Gustukui netinka – reiškia, reikia donorinių, o iš kur paimti? Ir dar – kaip darbar Vilmai, kuri turi tris vaikus, išvažiuoti į Vokietiją ir gvyenti ten pusę metų, kad pastytų į eilę laukti kepenų transplantacijai? Mes nesame Eurotransplanto dalis. Kur bežengsi žingsnį, yra kliūtis, sunkaus ligonio nelabai kas nori imti. Dabar laukiame atsakymo iš Hamburgo ligoninės, gal ten jie Gustuką priims“, – kalba pašnekovė.
Du optimistai
Nors ligoninėje Santariškėse mama su sūnumi praleidžia daugiau laiko nei namie Druskininkuose – būna, kad ir po tris mėnesius iš ligoninės neišvažiuoja – tačiau Gustukas yra optimistas. Mama sako, kad jis, kai neguli ligoninėje, eina į mokyklą ir net yra klasės pirmūnas.
„Gustukas puikiai susitvarko su pamokomis, jam patinka eiti į mokyklą, ten turi draugų. Jis moka skaityti ir rašyti, buvo pirmūnas. Mane apiformino kaip mokytojojo padėjėją, tai aš irgi būnu pamokose su Gustuku – paduodu jam knygas, paimu kuprinę, einame kartu į valgyklą. Iš pradžių vaikai buvo nustebę, ką aš veikiu pamokose, bet paskui priprato“, – pasakoja mamytė.
Vilma sako, kad nors situacija tikrai sunku, ji neleidžia sau pasiduoti: moteris sako, kad Gustukas yra stiprus, tas ir ją įkvepia nepalūžti.
„Skaičiau psichologinius straipsnius, kaip padėti sau, kad neišprotėčiau. Nusistačiau, kad turiu ištverti, nes jis ne vienas mano vaikas – turiu rūpintis ir kitais dviem vaikais, ir jų problemas spręsti. Tada prasiplečia pasaulėlis. Aišku, būna, kad palūžtu – naktį išsiverkiu, o ryte vėl linksma. Be to, mums labai padėjo gydytoja Rimantė Čerkauskienė – ji visą gydymą suorganizavo. Ji mane ir emociškai palaikė, visaip kaip padėjo“, – kalba mama.
Trūksta informacijos
Vilma pasakoja, kad didžiausia problema, su kuria susidūrė Gustukui susirgus, buvo informacijos stoka.
„Lietuviškos informacijos apie šią ligą išvis nebuvo – tai vertėmės iš užsienietiškų interneto portalo. Be to, pas mus šeimoje, tarp giminių išvis nebuvo neįgalių vaikų, tai aš net nežinojau, kaip tuos neįgalumo pinigus susitvarkyti, nežinojau, kad jie man išvis priklauso – aš tik galvojau, kaip vaikui padėti. Po kelių mėnesių visus dokumentus susitvarkiau, tačiau kam tada socialiniai darbuotojai ligoninėse, kurie realiai neinformuoja?
Kai atsitinka nelaimė, nežinai, nuo ko net pradėti: vežimėlio ieškojau, nežinojau, kur jo eiti prašyti, nes jį valstybė duoda. Pagal įstatymą žinojau, kad jam priklauso eiti į mokyklą, susitvarkiau namų mokymąsi ir tik paskui mane nusiuntė į Druskininkų pedagoginę-psichologinę tarnybą dėl mokymo programos. Kada Gustukas išlaikė testus, paaiškėjo, kad jam reikia eiti į mokyklą, nes jis puikiai viską moka ir sugeba, jam reikia socializuotis. Tad įstatyminė bazė, kaip suteikti pagalbą neįgaliems vaikams, yra, tačiau apie ją dauguma mamyčių net nežino“, – pasakoja Vilma.
Gyvena šia diena
Moteris pasakoja, kad, sergant Gustukui, ji suvokusi ir išmokusi keletą labai svarbių dalykų: kad žmonės yra geri ir kad gyventi reikia šia diena.
„Gyvenimas šia diena yra mano taisyklė numeris vienas – išmokau nieko neplanuoti, nes per valandą gali viskas apsiversti. Čia Gustukas gerai jaučiasi, o čia jau matai, kad blogai.
Taip pat supratau, kad žmonės iš tikro yra geri: kiek yra mums padėję, kiek aukoję. Žmonės tikrai yra geranoriški ir nori padėti“, – kalba Vilma.
Tad mamytė laikosi tvirtai, kalba su šypsena, nors kartais akyse ir sužiba ašaros, tačiau ji nenustoja svajoti. Sajoja Vilma apie keliones: kad Gustukas taptų tiek stiprus, kad galėtų kartu su visa šeima keliauti.
