Deividas pasakoja, kad žmonai negerai pasijutus jiedu išskubėjo į ligoninę – prasidėjo priešlaikinis gimdymas. Kai gimė Rebeka, gydytojas jam patapšnojo per petį: „Tėveli, na, pats supranti.“ „Tai reiškė, kad kelias tik į vieną pusę – į aną pasaulį. Bet užsikabino mergina, labai džiaugiamės. Dabar juokiuosi, bet tuo metu buvo juodas laikas: išgyveno penkias minutes, išgyvens ar neišgyvens dar penkias? Kas bus po dešimties minučių, po valandos?“ – prisimena Deividas.
Šiauliečiai gydytojai darė ką galėjo ir pažadėjo – jei kūdikis išgyvens iki ryto, išveš į Kauną. Kitą dieną Rebeka jau buvo patikimose Kauno klinikų Neonatologijos klinikos medikų rankose.
Aistė pasakoja, kad mažylė visą parą kas tris valandas turėjo gauti mamos pieno. Šiek tiek atsigavusi eidavo dukrelės lankyti į reanimacijos palatą: „Nedrausdavo, bet sakydavo, kad kūdikėliai labai silpni, turi ilsėtis.“ Tuo metu svarbiausia buvo, kad Rebeka išgyventų.
Deividas, Lietuvos kariuomenės karininkas, išėjo tėvystės atostogų. Norėjo būti šalia žmonos ir dukrelės, tad mėnesį dienas praleisdavo kartu, o miegodavo tai automobilyje, tai ant grindų pas bendrabutyje gyvenančius draugus. Vėliau į Kauną važiuodavo savaitgaliais. Emilį tuo metu globojo Alytuje gyvenantys Deivido tėvai, kurie ir iki šiol stengiasi kuo gali padėti.
Sulaukusi pirmojo mėnesio Rebeka jau svėrė kilogramą, o po trijų mėnesių tiek sustiprėjo, kad ją jau buvo galima parsivežti namo. „Grįžom laimingi, nedidukai. Rebeka tada jau svėrė 2200 g. Tai buvo nepalyginamas jausmas – kai gimė, nežinojom, ar išgyvens, o čia jau ant rankų 2,2 kg“, – sako Deividas.
Vis dėlto, pasak jo, iki kol dukrytei suėjo metukai, jiedu su Aiste gyveno kaip ant adatų. Tuojau pat įsigijo prietaisą, kuris reaguoja į vaiko kvėpavimą. „Silpni vaikai pavargsta kvėpuoti. Tas prietaisas ypač reikalingas naktį – sulėtėjus kvėpavimui jis cypsi, žadina, – pasakoja Deividas ir klausia žmonos: – Širduk, ar prisimeni, kiek kartų naktį mus žadino?“ Aistė sako, kad tokių atvejų buvo keletas, kiekvienas iš jų galėjo būti lemtingas.
Ciklinė nuotaikų kaita
Haliucinacijos
Nervingumas ir pyktis
Nemiga
Nemaži mažo vaiko sunkumai
Buvo nerimo ir dėl kitų dukrelės sveikatos bėdų. Dar ligoninėje jai atlikta širdies operacija, kuri, Deivido žodžiais, „pavyko vos pusdieniui“. Laimė, chirurgai nusprendė antrą kartą kūdikio nebeoperuoti, ir augantis organizmas susitvarkė pats.
Mažylei buvo sėkmingai išgydyta ir neišnešiotų naujagimių retinopatija – tinklainės kraujagyslių vystymosi liga. Vis dėlto po pusmečio patikrinus akytes tėvai sužinojo, kad mergaitė turės didelių regėjimo problemų. Tiesa, gydytojų prognozės buvo liūdnesnės – šiandien Rebeka viena akyte beveik nemato, bet su kita mato neblogai.
Sulaukusi metukų mergaitė vėl pakliuvo į chirurgų rankas – dėl hidrocefalijos, arba vandenės. Esant šiam sutrikimui kaukolės ertmėje susikaupia skysčio, dėlto išsiplečia galvos smegenų skilveliai. Operacija pavyko, ir Rebeka, pasak Deivido, pradėjo stiprėti: „Iki tol ji net galvos nelabai kėlė, o tada pradėjo labai į viršų kilti.“
Netrukus išryškėjo dar viena bėda – Rebekai diagnozavo sunkų neprigirdėjimą. „Iš pradžių vyko kova už gyvybę, todėl kad ji neprigirdi, sužinojom gana vėlai, – pasakoja Aistė. – Ilgą laiką negalėjom patikėti, nes dukrytė visada reaguodavo į mūsų žodžius. Pasirodo, ji labai daug ką suprasdavo vien matydama vaizdą – lūpų judesius, veido išraišką, gestus. Nors dabar nešioja klausos aparatą, bet kartais aparatas sugenda ar baterija išsikrauna, ir ji visada puikiai susiorientuoja aplinkoje.“
Išgirdę diagnozę Deividas ir Aistė iš karto rūpinosi, kad dukrelė turėtų kokybišką klausos aparatą. „Ar tai brangu? Spręskit patys: kokybiškas klausos aparatas kainuoja 3–4 tūkst. eurų, juos reikia keisti, nes technologijos nestovi vietoje. Taupom, seneliai padeda, bet stengiamės žygiuoti su technologijomis, kad vaikas pasaulį girdėtų kuo aiškiau“, – sako Deividas. Jis priduria, kad valstybė skiria paramą, bet technologijos „nubėgusios į priekį“, o kompensacijos, deja, labai mažos.
Tėtis džiaugiasi, kad dukrytė jau po truputį taria žodžius, o Aistė sako, kad norint to pasiekti reikėjo įdėti labai daug darbo. Rebeka jau bando jungti keletą žodelių, bet, mamos teigimu, aktyvus jos žodynas dar yra menkas.
Aistė prisipažįsta svarsčiusi ir apie gestų kalbą: „Iki šiol matau, kad ši kalba jai labai artima. Kai susitinkam su šeimomis, kurių vaikai kalba gestų kalba, Rebekos akys tik į juos krypsta, ji bando kartoti gestus. Ji supranta, kad tai yra kalba, ir ją ši kalba labai traukia. Kol visai nekalbėjo, buvo didelių elgesio problemų, nes dukra negalėdavo išsakyti savo poreikių, pasakyti, kaip jaučiasi, todėl išmokiau ją svarbiausių gestų, ir jie mums buvo išsigelbėjimas. Vis dėlto aš pati gestų kalbos nemoku, negaliu Rebekos jos išmokyti.“
Stebuklas ant tatamių
Daugiausia rūpesčių tėvams kelia Rebekai pripažintas vaikų ataksinis cerebrinis paralyžius. Jis atsirado neišsivysčius užpakalinėje galvos smegenų dalyje esančioms smegenėlėms, atsakingoms už judesių koordinaciją. Pasak Aistės, sutrikusi viso kūno koordinacija, todėl Rebekai sudėtinga atlikti bet kokį veiksmą – ne tik vaikščioti, bet ir valgyti, kalbėti ir kt.
Deividas tikina, kad vaikui augant kitos smegenų dalys ima kompensuoti trūkstamą funkciją, tačiau su vaiku reikia labai daug dirbti: „Tokios diagnozės gali baigtis vežimėliu ir lova, bet dedant daug pastangų galima kilti į viršų, ir tam kilimui, ko gero, ribų nėra.“
Kineziterapija, masažai nuo kūdikystės buvo Rebekos kasdienybė, vis dėlto iki 5-erių ji nevaikščiojo. Pasak Deivido, vaikščioti dukra pradėjo nuolatinio darbo ir gerų žmonių dėka. Šie žmonės – šiauliečiai merginų imtynių treneris Aivaras Kaselis ir pasaulio dziudo čempionas Stanislovas Kulikauskas.
„Lenkiu prieš juos galvą. Lietuvoje yra daug gerų žmonių, su visais gyvenam draugiškai, gal todėl mums gyvenimas ir pasisekė“, – sako Deividas. Jis pasakoja, kad sūnus norėjo lankyti dziudo, todėl nuvedė jį į sporto mokyklą „Atžalynas“: „Kai treneriai pamatė sesę, pasakė: „Oho, ateikit pas mus, ant tatamių“. Jie su Rebeka ėmė kantriai dirbti, į tą darbą įsijungė visas sporto mokyklos kolektyvas. Aš pats esu daug sportavęs, tarp manęs ir trenerių užsimezgė ryšys, jie su manimi dalijosi visomis savo žiniomis. Palaipsniui Rebeka sutvirtėjo, žengė žingsnį, antrą, paskui mokėsi daryti įtūpstus, kitus judesius.“
Dvejų tokio darbo metų rezultatas stulbinantis – Rebeka ne tik vaikšto be jokios pagalbos, bet ir bėgioja.
Dėkingi Šiaulių sanatorinei mokyklai
Aistė sako, kad auginant Rebeką labai padėjo specialistų patarimai, bet daugiausia naudingų patarimų išgirsdavo iš kitų įvairių sutrikimų turinčių vaikų mamų, su kuriomis susipažindavo sanatorijose, įvairiuose susitikimuose. „Ne visos žinios ateina iškart. Darai, kiek žinai ir ką gali. Paskui sužinai dar ką nors, dar ką nors. Nemanau, kad ir dabar viską žinom. Gyvenam ir mokomės“, – sako Aistė.
Paaugusią Rebeką tėveliai išleido į specialiojo ugdymo darželį, bet greitai perkėlė į kitą – Šiaulių Petro Avižonio regos centrą. Ten mergaitė praleisdavo pusdienį, jai padėjo auklėtojos padėjėja, su ja dirbo specialistai. Deividas sako, kad tai labai palengvino gyvenimą, nes vaiku rūpinosi profesionalai.
Tėveliai ypač atsakingai rinkosi mokyklą, kurią galėtų lankyti Rebeka. Jie sako esantys laimingi, kad dukra buvo priimta į Šiaulių sanatorinę mokyklą. Čia mergaitė gauna visas jai reikalingas paslaugas ir procedūras – tai ir kineziterapija, masažai, ir plaukimas baseine, logopedo ir socialinio pedagogo paslaugos. Mokykloje visa tai teikiama nemokamai. „Mums net nebereikia važinėti į sanatorijas, nes visos paslaugos teikiamos mokykloje. Tokių profesionalių specialistų man pačiam nėra tekę matyti. Visa komanda dirba labai darniai, daug jaunimo, visi motyvuoti, labai bendradarbiauja su tėvais“, – negaili pagyrimų Deividas.
Jis džiaugiasi, kad Rebeka mokykloje puikiai jaučiasi. Jos klasėje su 12 vaikų dirba mokytoja ir 3 padėjėjos. „Yra ir labai stiprių vaikučių, jie padeda silpnesniems, – pasakoja Deividas. – Žinau visų klasės draugų vardus – Modesta, Aironas, Lukrecija... Visi vaikai labai nuoširdūs, sutinka ir palydi mūsų Rebeką, ir ne dėl to, kad kas nors liepė, bet iš širdies.“
Sėkmės priežastis – komandinis darbas
Aistė sako, kad auginant Rebeką pasikeitė jos ir Deivido požiūris į daugelį dalykų, jie išmoko džiaugtis net ir mažiausiais vaiko pasiekimais: „Tas džiaugsmas tiesiog nepamatuojamas. Kai vaikas sveikas, daug ko net nepastebi, jis tarsi savaime auga, o auginant Rebeką džiaugsmą kelia kiekvienas jos ištartas garsas, skiemuo, netveri iš džiaugsmo, kad palaikė galvytę, kitą dieną palaikė keliomis sekundėmis ilgiau, išsėdėjo, atsistojo, pėdutėmis atsirėmė – kitiems gal atrodytų smulkmenos, o mūsų namuose kiekvienas toks pasiekimas – didelė šventė.“
Tėvai džiaugiasi dukters ir sūnaus santykiais. „Emilis yra iš tų vaikų, kurie, kaip sakoma, auga kaip žolė, – juokiasi Deividas. – Gali ką nors daryti, gali nieko nedaryti, jis vis tiek auga, problemų nėra. Labai džiugu, kad tarp visų mūsų yra geras ryšys ir kad vaikai taip gerai sutaria. Žinoma, jie konkuruoja, kaip ir visi vaikai, bet jei ką nors gauna vienas, tai turi gauti ir kitas. Jei ką nors nuperki Rebekai, ji tuojau klausia: „O kur Emiliui?“
Aistė ir Deividas prisipažįsta, kad jie namuose dirba komandiniu principu. „Be galo džiaugiuosi, kad abu siekiam to paties – Deividas daugiau per sportą, aktyvią veiklą, o aš – per kalbą, kitus ramesnius užsiėmimus“, – sako Aistė. Ji – pradinių klasių mokytoja, tai, pasak jos, labai padeda dirbti namuose su Rebeka.
Deividas pritaria: „Turim nerašytą taisyklę – jeigu vienam kantrybės nelieka, kitas perima. Tas pasiskirstymas labai padeda, linkėčiau pabandyti visiems tėvams, kuriems tenka didesni iššūkiai. Jei iššūkiai mažesni, tai patariu tiesiog neieškoti problemų.“
Deivido žodžiais, Rebekos auginimas dabar tik džiaugsmas, didelių problemų jiedu su Aiste nebemato. Aistė priduria, kad jiedu stengiasi neužsibrėžti grandiozinių planų: „Rebeka jau išmoko žingsnelį žengti, dabar siekiam, kad jie būtų tvirtesni, kad neužsigautų, kad pradėtų save saugoti. Kai tai išmoksim, užsibrėšim kitus tikslus. Svarbiausia, kad jos sveikata būtų gera. Žinoma, baimių yra, bet tikimės, kad viskas bus gerai. Kas bus po penkerių ar dešimties metų, negalvojam, tiesiog kiek galėdami mokomės ir tobulėjam.“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
