34 metų ispanas Pablo Pineda - pirmasis Europoje universiteto absolventas. Kad išsipildytų jo svajonė tapti mokytoju, jam dar reikės išlaikyti keturis egzaminus. Tai nėra kažkas neįtikėtino: Ispanijoje 85 proc. Dauno sindromą turinčių vaikų lanko įprastą mokyklą.
Vokietijos dienraščio „Welt“ žurnalistas Janas Marotas kalba su Pineda apie mokslą, negalią ir per didelę globą.
Pablo Pineda šiemet baigė pedagogines studijas ir kovo mėnesį atliko mokytojo praktiką Kordoboje. Šiuo metu jis rengiasi egzaminams, kad baigęs psichopedagogikos studijas galėtų įsidarbinti. Balandžio pabaigoje Malagoje vykusiame filmų festivalyje buvo pristatytas Pinedo gyvenimo motyvais pastatytas vaidybinis filmas „Aš taip pat“, kuriame jis pats atliko pagrindinį vaidmenį – apie gyvenimą, studijų metais patirtą meilę ir džiaugsmą.
Kaip Jūs sužinojote, kad turite Dauno sindromą?
Tai sužinojau ne iš savo tėvų. Tai buvo mano mokytojas. Man buvo septyneri metai, kai jis manęs paklausė, ar aš žinau, kas yra Dauno sindromas. Žinoma, aš atsakiau taip. Jis įdėmiai pažvelgė į mane ir paaiškino man Dauno sindromo genetiką. Mano amžiaus vaikui tai iš tiesų buvo kietas riešutėlis. Viskas skambėjo taip, lyg būtų pasakyta aramėjų kalba. Man kilo tik du klausimai: „Ar aš esu kvailas?“ Mokytojas atsakė: „Ne“. „Ar aš galiu toliau vaikščioti į mokyklą kartu su savo draugais?“ Jis atsakė: „Jokių problemų“. Visa kita man buvo nebesvarbu.
85 proc. Dauno sindromą turinčių Ispanijos vaikų lanko įprastą mokyklą?
Taip, dabar. Bet anksčiau integracija neegzistavo. Tai yra itin svarbus pasiekimas. Aš buvau pirmasis Dauno sindromą turintis mokinys, pradėjęs lankyti bendrą mokyklą.
Kokie prisiminimai iš mokyklos laikų?
Mokykla man teikė didžiulį džiaugsmą. Tai buvo nuostabus, įdomus, nors ir sunkus laikas. Bet iš esmės šis gyvenimo laikotarpis mane neįtikėtinai praturtino. Buvo ir gerų, ir blogų dienų. Ypač paauglystė buvo sunki. Tačiau šis laikas visiems yra sunkus. Tuomet dar nemokėjau priimti savęs tokio, koks esu.
Kodėl nusprendėte pasirinkti mokytojo profesiją?
Būdamas vaikas turėjau daug svajonių. Iš pradžių norėjau būti teisėju, paskui žurnalistu. Tačiau vienas profesorius man patarė: „Pablo, studijos yra sunkus uždavinys. Čia egzistuoja didelė konkurencija. Geriau rinkis mokytojo profesiją.“ Čia egzistuoja daugybė prasirinkimo variantų. Aš nedvejojau nė sekundės. Aš mielai dirbu su vaikais. Ir jaučiuosi labai reikalingas.
Jūs studijavote pagal pilną mokymosi programą?
Norint kažką pasiekti reikia įdėti pastangų. Per dieną aš mokausi šešias, septynias valandas. Vakarus skiriu laisvalaikiui. Aš mėgstu dirbti dieną (juokiasi), nesu pelėda. Ir visuomet mokausi klausydamas muzikos. Būkime sąžiningi, studijos nėra lengvas dalykas, ir turint Dauno sindromą, dėl kurio mano galimybės sumažėja 30 proc., tai dar sudėtingiau. Už savo ateitį reikia kovoti.
Ką reiškia tapti pirmuoju Europoje Dauno sindromą turinčių universiteto absolventu?
Tai - didelė atsakomybė. Žinau, kad yra daugybė tėvų, kurių vaikai gimė su Dauno sindromu. Jiems reikia, kad kažkas jiems parodytų ir pasakytų: „Tavo vaikas tai gali“. Dar prisideda žiniasklaida, kuri nuolat ieško naujienų. Ir aš noriu parodyti tam tikros visuomenės dalies veidą. Juk tai, ką kalbu, ką darau, turi vertę. Žiniasklaida mėgsta mane - jie skambina man, kartais ir trisdešimt kartų per dieną. Kartais tai netgi įgrista.
Ar jau radote darbo vietą?
Dar ne. Išlaikęs egzaminus, kurie suteiks man galimybę dirbti valstybiniame sektoriuje, priartėsiu prie savo tikslo turėti pastovias pajamas. Kai kūrėme filmą, kartu su kolegomis gyvenome Sevilijoje. Tuomet ir apsisprendžiau savo patirtą nepriklausomybę užsitikrinti ir ateityje. Kur įsidarbinsiu, dar bus matyti. Tai gali būti darbas profesinio orientavimo, išsilavinimo, konsultavimo srityje, kas žino. Aš esu lankstus.
Kaip paaiškintumėte sąvoką „Visuomenės neįgalumas“?
Didžiausia visuomenės blogybė - negebėjimas priimti kitokio. Neįsigilinus klijuoti etiketes. Nuo „homoseksualų“, „imigrantų“ iki „moterų“. Dalinamasi į bendruomenes. Daugelis nežino, kaip reikėtų traktuoti kitokį nei mes. Jis izoliuojamas, vengiama su juo bendrauti. Atsiranda stereotipai, išankstiniai nusistatymai, iki apibūdinimų „Discapacidad“ (ispaniškai - „neįgalus“).
Kokį apibūdinimą Jūs siūlytumėte kaip alternatyvą?
Tai įžeidimas - kažką vadinti „neįgaliu“. Kodėl gi ne tiesiog „kitoks“, „kitoks žmogus“?
Ką manote apie embrionų pašalinimą, kai ankstyvoje nėštumo stadijoje diagnozuojamas raidos sutrikimas?
Aš esu prieš tai. Bet ne dėl moralinių priežasčių, o dėl patirties. Tai – sunkus išbandymas, bet kartu - labai praturtinantis, to nebūtų įmanoma patirti, jei raidos sutrikimų turintis vaikas būtų sunaikintas dar negimęs. Tėvai, auginantys „kitokius“ vaikus, tobulėja kaip tėvai. Jei tampa tolerantiškesni ir solidaresni. Tai yra ir galimybė, kurią galima išnaudoti. Negerai rinktis „teisingus“ vaikus. Galų gale mes paliksime tik tuos, kurie yra be priekaištų. Ir kai visi bus vienodi, mes tapsime kur kas skurdesni. Ir gėlės yra skirtingos, bet visos jos - gražios. Socialinės homogenizacijos siekis yra visuomenės yda. Kai visi vienodai mąsto, vienodai atrodo, visi vilki vienodą „uniformą“, prasideda fašizmas.
Apie jus sukurtame filme yra ir romantiškas motyvas. Ar svajojate apie savo šeimą?
Tai - sudėtinga. Literatūroje apie Dauno sindromą rašoma genetikos, kognityvinio mąstymo, elgesio temomis. Niekur nėra diskusijos apie Dauno sindromą turinčių žmonių meilės jausmą. Čia visu galingumu „įsijungia“ moralė. Ispanijoje, kur 40 metų egzistavo Franko diktatūra ir aktyviai reiškiasi katalikų bažnyčia, ši tema yra tabu. Sunku kalbėti apie seksą. Tačiau juk galų gale reikėtų skirti moralę nuo realybės. Kartais žiniasklaidai būdingas beveik liguistas sensacijų troškimas. Kažkada atmečiau pokalbių laidos „La Noria“ kvietimą, kur turėjo būti diskutuojama apie seksą ir negalią. Aš negalėjau ten dalyvauti, nes iš to tiesiog norima daryti sensaciją. Tai juk yra asmeniniai, subtilūs dalykai.
Austrijoje ir Vokietijoje nacionalsocializmo metais daugybė Dauno sindromą turinčių žmonių buvo nužudyti. Pokario metais ilgai vyravo nuomonė, kad turint Dauno sindromą ilgiausiai gyvenama 30 metų.
Tai mitai, susiformuojantys iš valstybės ir mokslo istorijos. Situacija šiandien yra visai kitokia. Mes galime sulaukti brandaus amžiaus. Viskas priklauso nuo to, kiek saugome savo kūno ir sielos sveikatą. Kaip daugelis žmonių su Dauno sindromu, aš turėjau antsvorio. Tačiau treniruotės ir tinkama mityba man padėjo numesti dvylika kilogramų. Man pasisekė, kad augau kultūra besidominčioje šeimoje. Su laikraščiais ir biblioteka. Tai labai anksti pažadino mano smalsumą. Atribodamas žmogų nuo kultūros jį tiesiog nužudai.
Kaip manote, kas yra svarbiausia, auklėjant Dauno sindromą turintį vaiką?
Visų pirma, su vaikais jūs turite elgtis kaip su vaikais, o ne kaip su neįgaliaisiais. Jūs turite juos auklėti ir lavinti. Jūs turite kalbėti su vaiku, nes didžiausias Dauno sindromą turinčių vaikų priešas yra tyla. Jūs turite atsikratyti kompleksų. Nesėdėkite namuose su savo vaiku. Jūs turite parodyti, kad tai yra jūsų vaikas. Jūs neturite persistengti jį globodami. Jūs turite jį fiziškai ir psichiškai ugdyti ir mokyti savarankiškumo. Nes kas gi bus, kai tėvų nebeliks?
