Lina kartu su šeima Airijoje gyvena jau daugiau nei 15 metų. Jie gyvena šiaurinėje Airijos dalyje esančiame mažame miestelyje Kavane. Į šį kraštą moteris atkeliavo paskui dirbti išvažiavusį vyrą ir atsivežė vyriausią sūnų. Po keleto metų gimė antrasis sūnus, o šiek tiek daugiau nei prieš metus pora sulaukė ir trečio sūnaus Kajaus.
Pilvo dydis sukėlė įtarimų
Pirmą kartą, kad kažkas yra negerai, gydytojai pastebėjo dar nėštumo metu. Lina laukėsi jau septintą mėnesį, tačiau įtarimų jai sukėlė per mažas pilvukas. Prieš tai turėjo du nėštumus ir pilvas septintą mėnesį atrodydavo visiškai kitaip.
Ją prižiūrintys gydytojai ramino, kad paskutiniais mėnesiais pilvas dar pradės augti ir neverta dėl to jaudintis. Tačiau nuvažiavus į Dubliną eilinei apžiūrai, ten buvusi gydytoja nusprendė pasverti vaisių. Lina graudindamasi pasakoja, kad to patikrinimo metu paaiškėjo, kad kūdikio svoris tesiekė vos šiek tiek daugiau nei pusantro kilogramo.
Po to moteris buvo paguldyta į ligoninę, kad medikai galėtų stebėti jos ir vaisiaus sveikatą. Savaitę išgulėjusi ligoninėje, Lina išvyko namo. Kajus per tą laiką priaugo vos keletą gramų. Kitos apžiūros metu gydytojai nusprendė, kad reikia pagreitinti gimdymą.
36-ąją nėštumo savaitę gydytojai nusprendė padaryti cezario pjūvį. Mažas vaiko svoris nebuvo vienintelė priežastis: medikai pastebėjo, kad placentoje keitėsi vandens lygis, buvo pastebėtas kraujo perteklius, o virš vaiko galvos buvo nemažas kraujo krešulys. Šie dalykai ir galėjo lemti berniuką ištikusius sutrikimus.
Parą trukęs deguonies trūkumas
Jis gimė sverdamas tik 1 kilogramą 980 gramų, tad šio berniuko pirmasis gyvenimo mėnesis prabėgo ligoninėje. Gimęs Kajus pravirko, tačiau pats nekvėpavo, todėl jam turėjo būti prijungta kvėpavimo įranga.
„Beveik parą laiko jis išbuvo be nuolatinio deguonies tiekimo. Galvojo, kad jam pakanka gaunamos deguonies. Gal dėl to ir atsilieka jo vystymasis. Po paros jį pervežė į intensyvios terapijos skyrių, kur jam jau buvo nuolatos uždėta kvėpavimo kaukė. Gal jie galvojo, kad jis pats išmoks taip kvėpuoti, nežinau, kodėl po pirmo pabandymo jie nuėmė tą deguonies kaukytę“, – svarsto moteris.
Paaiškėjo, kad Kajus iš tikrųjų turi sutrikimą, vadinamą mitochondrija. Mitochondrijos pagamina maždaug 90 procentų kūnui reikalingos energijos ir atsakingos už įvairius procesus vykstančius mūsų kūnuose, todėl jiems tinkamai nevykstant, gali atsirasti įvairūs vidaus organų sutrikimai bei jaučiamas nuolatinis energijos trūkumas. Mitochondrijų liga pasireiškia tik 1 iš 6000 žmonių.
„Deja, bet kol nebus išsiaiškinti iš kurios kūno pusės kyla sutrikimas, tol niekas iki galo nebus aišku. Dabar vartojame kofermentus Q10, bet daugiau nieko, kas padėtų nepavyko rasti. Vaistų, kurie padėtų įpūsti energijos, deja, bet nėra. Gydytojas aiškino, kad yra sutrikusi kažkuri organizmo ląstelė, negamina „kuro“ ir dėl to sutrikusi stringa visas energijos gaminimo procesas“, –sako Lina.
Sutrikimas verčia miegoti
Berniuko mama pasakoja, kad jis gali užmigti ir valgydamas, tačiau puikiai atlaiko valandos treniruotes, mankštas, masažus, tačiau dažniausiai po to seka valandos ar ilgesnis miegas. Kajus miega gana daug: vaikas prabunda pavalgyti ir po to vėl eina miegoti, o atsibudęs gali būti aktyvus maždaug pusvalandį ir tuomet berniuką vėl aplanko miegas.
Reta medžiagų apykaitos sutrikimas nėra vienintelė Kajų kamuojanti problema. Kadangi berniukas gimė per anksti – sutrikusi jo motorinė raida. Jo raumenys yra labai silpni ir negali padarytų tų dalykų, kurie yra įprasti jo bendraamžiai kūdikiai: negali pats atsigulti ant pilvo, ridentis, pasiimti ir laikyti žaisliuko, nenulaiko galvos ir negali sėdėti pats.
Berniuko mama Lina sako, kad jo raumenų tonusas yra miksuotas. Tai reiškia, kad jo kojyčių raumenys yra labai įsitempę, o viršutinės kūno dalies per daug laisvi. Situaciją apsunkina ir padidėjusi pieno rūgšties norma, dėl to jis nuolat turi gerti vaistus.
Vos tik išėjus iš ligoninės Airijos gydytojai pradėjo gąsdinti tėvus, kad Kajų dėl mažo svorio reikia maitinti per vamzdelį, nors berniukas galėjo valgyti ir pats. Tačiau pasikonsultavus su kitais medikais buvo nuspręsta, kad tokių priemonių imtis neverta.
Reabilitacija teikia vilties
Dėl šių priežasčių Kajui reikalinga reabilitacija. Vieną kartą berniukas jau turėjo reabilitaciją Slovakijoje „Adeli“ centre, po kurios atsirado vilties, kad mažyliui pagerės: jis tapo guvesnis, stipresnis, savo rankutėmis gali suimti žaisliuką, pamažu gerėja galvos nulaikymas.
„Į reabilitaciją vykome neturėdami jokių išankstinių nusistatymų, kad jam tikrai pagerės. Tiesą pasakius, gydytojai irgi mus nuteikinėjo ne į tą pusę, kad kovotume ir kažką darytume. „Adeli“ reabilitacijos centre išbuvome dvi savaites. Ten ir kineziterapeutės, ir masažuotojos stebėjosi, kad Kajukas atlaiko jam skirtas procedūras, nes kiti vaikai dažnai neatlaikydavo ir susirgdavo.
Po reabilitacijos centro atsirado vilties, kad Kajus galės kažką daryti. Jo kojytės daug tvirtesnės. Todėl nenuleidžiam rankų ir toliau kovojam, ieškome privačių specialistų, kad padėtume mažyliui. Reabilitacijos centras „Adeli“ buvo tikras spyris, kad reikia kovoti ir toliau“, – pasakoja ji.
Nors pagerėjimas yra ir Kajus galima suimti žaislus, tačiau jis negali jo pasiimti pats, jam nepakanka jėgos net kažką griebti. Jo mėgstamiausias žaislas yra varlė, kurią jau šiek tiek išlaikyti gali ir pats. Dabar jis gali jau ir apsiversti ant šono.
„Tačiau jam vis dar sutrikusi akių raumenų sistema. Jis akimis neseka nei žmonių, nei žaislų. Taip atrodo, kad jis nieko nemato. Prieš savaitę važiavome pas gydytojus ir jie pasakė, ką ir kaip gali matyti Kajus. Gydytojas pasakė, kad jis nesekioja nieko akimis dėl to, kad yra problemų su akių raumenimis. O ši problema dings tuomet, kai sutvirtės visas Kajaus kūnas“, – išgirstomis pranašystėmis dalinasi Lina.
Norintiems prisidėti
Nors gydytojai Airijoje nusiteikę skeptiškai, tačiau pamatyti Kajaus pasiekti rezultatai Linai neleidžia sustoti. Šį kartą Lina norėtų išbandyti „Norman“ medicinos centrą esantį Lenkijoje. Deja, reabilitacija yra brangi – jos šeimoje tokių pinigų nėra, tad tenka visus pinigus taupyti sūnaus gydymui ir procedūroms. Prisidėti prie Kajaus gydymo galite šiais būdais:
Lina Grikšienė IBAN
IE48AIBK93205115293097
BIC AIBK2D
Arba PAYPAL: [email protected]
