„Metukų ir trijų mėnesių Kamilei pakilo aukšta temperatūra, prasidėjo netipiniai traukuliai, aš labai išsigandau. Mergaitė pradėjo silpti. Aš išsikviečiau greitąją ir mes atsidūrėme ligoninėje. Ten iš pradžių įtarė eilinį virusą, bandė numušinėti temperatūrą, bet jiems tai nepavyko, nes vaikas ėmė sekti akyse. Ji nei valgė, nei ant kojų pastovėti galėjo. Tuomet kreipiausi į medikus, klausdama, ką darome, nes mano vaikas miršta. Tik po to Kamilę išvežė į reanimaciją, kur jai buvo atlikti tikslūs funkciniai tyrimai ir buvo diagnozuota virusinis encefalitas, kuris pasiekė galvytę ir paliko smegenų uždegimą“, – prisimena mama.
Po mėnesio reanimacijos palatoje mažylė buvo labai silpna, ji nebemokėjo nei kalbėti, nei valgyti. Kamilė išvyko atsistatyti į reabilitaciją – tuomet ji jau atsistojo ant kojų, tačiau turėjo stiprių koordinacinių sutrikimų.
„ Po kelių mėnesių vėl ištiko priepuolis, kuris vaiką paguldė į lovą. Tada ligoninėje mums pranešė, kad tai epilepsijos išraiška. Pirminiai priepuoliai buvo lengvi, bet vėliau jie kito, stiprėjo – tai jau darėsi tipiška epilepsija. Ėmėme ieškoti tinkamų vaistų, vaistų deriniai buvo keičiami pakankamai intensyviai ir greitai, nes vieni neturėjo poveikio, nuo kitų vaikas klykdavo, tad vaistai kito. Galop radome vaistus, kurie Kamilei tinka, ir juos naudojame iki šiol“ ,– kalba Ineta.
Visgi net ir vartojant vaistus, Kamilė priepuolius turi kasdien.
Metė darbą
Atėjo metas Kamilei eiti į darželį. Ilgai laukę eilėje, šeima pateko į „Čiauškučio“ darželį, į kurį tuo metu eidavo vaikai, turintys kalbos sutrikimą. Tarp stipresnių vaikų Kamilė gerai jautėsi, nors ji negalėjo nei kalbėti, nei pati valgyti.
Iš valstybės gaudami tik reabilitaciją keletą kartų per metus, pagalbos Ineta su vyru savo dukrai ieškojo patys: lankė muzikos terapijos užsiėmimus, pas logopedą, kineziterapeutą ir kitus specialistus. Kamilę reikėjo vežioti iš vienos terapijos į kitą, nes kompleksinės pagalbos vienoje vietoje nebuvo.
Ineta, prieš gimstant dukrytei dirbusi interjero įkūrimo srityje, prasidėjus dukros ligai į savo darbą nebegrįžo – mama turėjo būti ir slaugė, ir palydovė, ir vairuotoja. Šeimos išlaikytojas likos tėtis.
„Darželyje dėl jos epilepsijos priepuolių turėjome samdyti jai asistentą, kuris jai teiktų išskirtinę pagalbą lipant laiptais ar apsitarnaujant kitose srityse, kur ji negalėjo būti savarankiška. Vėliau, mano iniciatyva, su savivaldybe buvo sutarta penkiems vaikučiams, tarp jų ir Kamilei, skirti asistentus“, – pasakojo Ineta.
Džiaugiasi mokykla
Vėliau Kamilė pradėjo eiti į mokyklą – iš pradžių į specialiąją, tačiau ten mergaitė jautėsi blogai, ir antroje klasėje ji perėjo į „Spindulio“ mokyklos specialiąją klasę, kur vaikučiai taip pat turėjo raidos sutrikimus, negalią, tačiau čia jų buvo kur kas mažiau nei specialiojoje mokykloje – vos 7-9.
„Tie vaikai šiose klasėse turi mokytoją ir mokytojos padėjėją, čia jie jaučiasi pilnavertiškai, tačiau tokių specialių klasių Vilniaus mieste labai mažai, ant rankos pirštų gali suskaičiuoti“, – dalinasi mama.
Ineta džiaugiasi, kad gali vesti Kamilę į šią mokyklą, čia jos dukra jaučiasi saugiai: žino, kad ištikus priepuoliui, ja pasirūpins. Tačiau ši laimė gali trukti neilgai – mokyklai tapus gimnazija, specialiųjų klasių gali nebelikti.
Centro įkūrimas
Kamilę epilepsijos priepuoliai ištinka kasdien. Po vienų ji greitai atsigauna, po kitų būna visiškai išsekusi emociškai, tad mamą bet kada gali iškviesti į mokyklą, kad dukrytę pasiimtų. Kartais Kamilei būna taip blogai, kad ji negali eiti į mokyklą.
Tuomet mergaitė su mama eina į Vaikų socialinės raidos reabilitacijos centrą „Avevitus“, kurį įkūrė Ineta, su labdaros ir paramos fondu „Lumenus“.
„Kai Kamilei sukako treji metukai, pradėjome ieškoti stipresnės pagalbos, nei teikia valstybė. Taip mes kasdien keliaudavome kaip kupranugariai iš įstaigos į įstaigą, lankydavome skirtingus užsiėmimus. Tad 2010 m., subūrę tėvus bendraminčius, nepasitenkindami tik tuo, ką skiria valstybė, įkūrėme viešąją įstaigą „Padėk užaugti“, kuri teigia pagalbą raidos sutrikimų turinčių vaikų šeimoms“, – sako Ineta.
Mama su bendraminčiais toliau garsiai šnekėjo apie tai, kad jiems reikalinga kompleksinė pagalba po vienu stogu. Tad 2013 metais, radę finansinius partnerius – labdaros ir paramos fondą „Lumenus“, Ineta su vyru įsteigė „Avevitus“.
„Čia surinkome rimtus specialistus, padedantiems vaikams su negalia: ergoterapeutai, logoterapeutai, muzikos, meno, teatro, judesio, dailės terapijos specialistai, kineziterapeutai, masažasistai. Taip atliepiame ir pačių tėvelių pagalbos šauksmą – kompleksinis pagalbos teikimas reikalingas daugiau ir pačiai šeimai, nes vaikas ne visada suvokia, kad jis turi sutrikimų“, – kalba mama.
Valstybė nepadeda
Ineta pasakoja, kad „Avevitus“ veikla nuostolinga – ją nuolat finansuoja partneriai „Lumenus“. Valstybinės įstaigos, kad ir kiek kartų moteris būtų ėjusi ir kalbėjusi, atsakydavo, kad finansavimas – jų pačių rūpestis. Tokio tipo kompleksinių paslaugų centras raidos sutrikimus turintiems vaikučiams Vilniuje, kuris būtų išlaikomas valstybės, tėra vienas, o poreikis yra didžiulis.
„Ėjome į Socialinės apsaugos ir darbo ministeriją, į savivaldybės socialinės paramos skyrių, prieš Kalėdas buvome pas merą ir pas vicemerą Gintautą Palucką, kuris pažadėjo per dvi savaites surasti sprendimą, koks galėtų būti bendradarbiavimas, tačiau atsakymo iki šiol negavome“, – kalba Ineta.
„Avevitus“ patalpų nuoma kainuoja labai brangiai, o kur dar algos specialistams. Kad išsilaikytų, organizacija turi didinti kaštus tėveliams, nors to ir labai nenori. Kompleksinė programa mėnesiui „Avevitus“ centre, kai vaikai turi po tris užsiėmimus pas skirtingus specialistus per dieną, tėveliams atsieina 400-500 eurų.
Tad Ineta su bendraminčiais, kad centras išsilaikytų, organizuoja labdaros renginius, tačiau dažnai to daryti negali: moteris sako, kad arba ji atsiduoda Kamilei, kuriai jos labai reikia, arba organizuoja labdaros renginius. Mama renkasi dukrą.
Ieškant pagalbos palūžo
Tad Inetos kelias – sunkus. Ir net ne vargai dėl dukrytės neįgalumo, nes Kamilei vis dar sunku pačiai lipti laiptais, kartais ji pamiršta kramtyti, jos judesiai gali būti nekoordinuoti, tad ji niekada nepaliekama viena, kad nesusižeistų, ir net ne nuolatinės patyčios iš sveikų vaikų mokykloje Inetai yra skaudžiausios.
„ Labiausiai palūžau ieškodama pagalbos tiek savo vaikui, tiek kitiems vaikams. Kai matai mamą, kuri koridoriuje verkia, nes ji nežino, kur toliau dėtis, ką toliau daryti, kur prašyti pagalbos... Kiti neįsivaizduoja, kaip susitvarkyti tokioje situacijoje, kai matai merdėjantį vaiką. Manęs tai, kaip ir nuolatiniai priepuoliai, jau nebegąsdina, aš jau prie to pripratau, tapau tos srities ekspertė. Mane nerimas apima dėl šitos situacijos, kai visos institucijos lieka abejingos kitokių vaikučių šeimų kančioms.
Žmonės linkę padėti, jie ir padeda tačiau, jei aš kreipiuosi į instanciją, turiu labai įrodinėti, juodinti kitus, kad pasiekčiau kažkokio rezultato, o kreipiantis į žmones, jie iš pusės žodžio supranta ir padeda“, – kalba mama.
Galiausiai Ineta išreiškia savo didžiausią norą:
„Labai norėčiau, kad visi visa širdimi pamiltų kitokius vaikus ir padėtų jiems užaugti. Juk visi esame žmonės“,– sako mama.
Padėti raidos sutrikimą turintiems vaikams galima taip: VšĮ „Padėk užaugti“, AB Swedbank, sąsk. nr.: LT347300010123957587 Įmonės kodas 302540763
