Agnė Krylavičiūtė nesijaučia likimo nuskriausta ar nelaiminga – ji neturi tam laiko. Jos ir dukrelės, kuriai birželio mėnesį sueis 3-eji, darbotvarkė labai užimta (tiesa, dabar, per karantiną, veiklos laikinai nutrūko): kineziterapijos, logopedo užsiėmimai, veiklos ankstyvosios reabilitacijos centre. Darbas nenutrūksta ir namuose. Pasak Agnės, nuolatinės pastangos duoda labai gerų rezultatų. Labai nedaug trūksta, kad mergaitė pradėtų vaikščioti – jau turi visus įgūdžius, trukdo tik vidinės baimės. Mama kryptingai siekia savo tikslų ir žino, kad jos pastangos tikrai atsipirks. Tačiau iki dabartinės ramybės jai teko nueiti sunkų kelią. Agnė įsitikino, kad ištikus vaiko negaliai tėvai dažnai lieka vieni.
Mamos nuojauta stipresnė už gydytojų prognozes
Kad mergaitei kažkas ne taip, nuojauta Agnei šnabždėjo nuo 4 mėnesių – Eivutė nesivartė, negugavo, neleido jokių garsų. Gydytojai ramino – juk visi vaikai vystosi skirtingai ir jokių papildomų tyrimų atlikti nereikia. Pirmi signalai, kad vaikas serga genetine liga, kuri neturi specifinių išorinių požymių, būna labai nežymūs, o informacijos apie šias ligas labai trūksta. Jau nuo 6 mėnesių Eiva pradėjo dirbti su privačia kineziterapeute, kad ji padėtų vartytis, sėdėti. Tik kai Eivutei buvo 9 mėnesiai, gydytojai pradėjo siųsti išsamesniems tyrimams. Nei endokrinologas, nei kardiologas nieko blogo nematė, tyrimai buvo geri. Tačiau tuomet jau buvo akivaizdu, kad mergaitės raida gerokai vėluoja. Agnė negalėjo nusiraminti – juk turi būti kažkokia to priežastis. Pagaliau sunerimęs vienas vyresnio amžiaus gydytojas, visą gyvenimą dirbęs pediatru, pasiūlė atlikti daugiau tyrimų, tuomet ir šeimos gydytoja nusiuntė pas genetikus.
Tyrimų, kurių reikėjo gana ilgai laukti, atsakymai atėjo birželį, tuo metu, kai abi – ir Agnė, ir Eivutė – švenčia gimtadienius. Moteris sako pirmojo savo dukters gimtadienio niekada nepamiršianti, būtent tada sužinojo, kad Eiva serga reta genetine liga – jai buvo diagnozuotas Preiderio-Vilio sindromas (tiesa, jis vėliau nepasitvirtino).
0,6 proc.
1,7 proc.
2,1 proc.
Su negalia susitaikė greitai
Moteris šią žinią pirmiausia išgirdo telefonu, tad į susitikimą su gydytoja atėjo jau pasiruošusi – ji prisimena, kad tas kelias paras buvo iškritusi iš gyvenimo, dieną ir naktį ieškojo informacijos. Žinoma, Lietuvoje jos rado labai mažai, daugiausia sužinojo iš įvairių forumų ir svetainių Amerikoje. Susirado mamą Lietuvoje, kurios vaikas taip pat turi šį sindromą. Ji taip pat suteikė labai daug informacijos.
Agnė sako, kad didelio šoko nepatyrė ir nepraėjo visų tipinių psichologų aprašomų etapų – neigimo, pykčio, gedėjimo ir pan. Net su psichologu tarėsi, ar taip gali būti. Dukrelės negalia jos labai neišgąsdino. „Labai greitai priėmiau tą informaciją, pradėjau ieškoti, kaip viską palengvinti, kuo daugiau padėti. Man net savotiškai palengvėjo, nes žinojau, ką reikia daryti, kaip toliau elgtis“, – prisimena Agnė.
Vis dėlto paieškos nustačius diagnozę nesibaigė. Moteris tai iš vienur, tai iš kitur išgirsdavo užuominų, kad Eiva nepanaši į Preiderio-Vilio sindromą turinčius vaikus. Jau buvo suplanuotas ir gydymas hormonais, kuris gali šiems vaikams padėti, tačiau nuojauta, kad galbūt neteisingai nustatyta diagnozė, neapleido (ankstesni tyrimai rodė, jog Preiderio-Vilio sindromo tikimybė yra 50 proc.). Deja, prisibelsti prie naujų tyrimų nebuvo paprasta. Pagaliau, po ilgų žygių ir įrodinėjimų, pasirodė, kad mama teisi – mergaitei nustatyta klaidinga diagnozė. Specifiniai tyrimai parodė, kad nuo šiol teks išmokti gyventi su kitu – Angelmano sindromu.
Angelmano sindromas
Kas tai yra? Šį sindromą turintiesiems būdingi pusiausvyros sutrikimai, tai reiškia, kad dauguma jų nevaikšto. Be to, šie vaikai nekalba, nemaža dalis patiria epilepsijos priepuolius. Angelmano sindromą lydi ir intelekto sutrikimas. Lietuvoje Agnė sako pažįstanti tris šį sindromą turinčius vaikus, viena lietuvė mergaitė gyvena Danijoje. Patyrusi, kaip ilgai truko, kol jai buvo tinkamai diagnozuota liga, neatmeta tikimybės, kad kai kuriems vaikams ši liga yra tiesiog nediagnozuota. Anksčiau šis sindromas būdavo tiesiog priskiriamas autizmo spektro sutrikimui.
„Gaila ir sunku tiems tėvams, kurie nežino tikslių diagnozių. Juk tada jiems neaišku, kokiu keliu eiti, kaip padėti vaikui. Kartais, pavyzdžiui, ir vaistai gali padėti, kurie neteisingai diagnozavus neskiriami“, – dalijasi patirtimi Agnė. Vis dėlto, jos teigimu, neretai tėvai susitaiko su neaiškia diagnoze, o pagalbos ir paramos šiame kelyje jie sulaukia minimaliai.
Agnė pasakoja, kad ir jai buvo labai sunku. „Buvome pasiryžę sumokėti už tyrimus, galėjome ir į užsienį važiuoti, kad padėtume savo vaikui, tačiau niekas nepatarė, tik vėliau patys viską sužinojome“, – prisimena mama. Jos teigimu, didžiausia pagalba – mamų patarimai viena kitai. Būtent iš jų sužinai, kaip padėti vaikui. Pavyzdžiui, Eivutė turėjo rijimo problemų, reikėjo specialios logopedo pagalbos. Deja, tokią pagalbą gali suteikti vos kelios logopedės Kaune. Jas surado būtent per kitus tėvus.
Eiva lanko ankstyvosios reabilitacijos centrą, buvo ir sanatorijoje, tačiau ten teikiamos pagalbos tikrai nepakanka. „Nekritikuoju darbuotojų, tačiau dabartinė sistema nėra labai palanki, per mažai laiko skiriama vienam vaikui, darbuotojai nespėja jam padėti tiek, kiek reikia.“ Dėl to mama renkasi privačias paslaugas – tiek kineziterapijos, tiek logopedo. Agnė įsitikinusi, kad privati pagalba yra kur kas kokybiškesnė ir naudingesnė. Ji turi svajonę kada nors nuvažiuoti į JAV, kur pagalba vaikams su Angelmano sindromu labai gerai išplėtota. Mama labai dėkinga visiems specialistams, dirbantiems su jos dukra, o ypač – kineziterapeutei, kuri įdeda daug meilės į savo darbą.
Džiaugiasi ir nedideliais pasiekimais
Agnė sako dabar jaučianti, kad eina gera kryptimi ir kad jos darbas tikrai pasiteisina. Šį tikėjimą sustiprino apsilankymas Lenkijoje, Angelmano sindromą turinčių vaikų stovykloje. Ji nepigiai kainavo, bet norėjosi, kad Eivutę apžiūrėtų specialistai, kurie matę daugiau tokių vaikų. Ši stovykla buvo labai naudinga, pavyzdžiui, iki tol niekas nebuvo pasakęs, kad viena Eivutės kojytė trumpesnė. Specialistai pamokė, kaip dirbti, ką daryti, kad rezultatas būtų geresnis. Sulaukė ir pagyrimų – gydytojai pastebėjo, kad mergaitė labai noriai dirba, o tai nebūdinga šį sindromą turintiems vaikams. „Tai priėmiau kaip komplimentą, kaip nuolatinio intensyvaus mūsų darbo įvertinimą“, – sako Agnė.
Moteris džiaugiasi mergaitės pažanga – ji jau išmoko ryti ir geriamas vanduo beveik neprateka pro šalį. Ypač džiugina, kad Eivutė po truputį bando eiti. Kas kitiems vaikams atrodo labai paprasta, Eivutei sekasi ne taip lengvai, pavyzdžiui, niekaip nepavyksta parodyti „ate“. Mama nori, kad mergaitė išmoktų kuo daugiau bendrauti kortelėmis (nes žino, kad Angelmano sindromą turintys vaikai negali susikalbėti verbaliai), pati valgyti, pasiprašyti į tualetą. „Reikia dabar daug dirbti, kad ateity būtų lengviau, – sako mama. – Esu viskas – ir mama, ir vairuotojas, ir kineziterapeutė, ir logopedė, tik spėk suktis.“
Mergaitės tėtis dirba Norvegijoje – juk turint ypatingą vaiką reikia kur kas daugiau pinigų. Agnė įsitikinusi – jei negali mokėti už paslaugas, esi pasmerktas.
Įkvepia kūrybinės idėjos
Agnei susigrąžinti energiją (auginant ypatingą vaiką ji greičiau išsenka), atsipalaiduoti padeda įvairūs kūrybiniai projektai. Ji ir prieš gimstant vaikui buvo aktyvi, turėjo daug veiklų, todėl ir dabar noriai imasi visų iššūkių. Agnės mintyse – ir siuvimas, ir kepiniai, ir kalėdinių meduolių dekoravimas, baldų restauravimas, meditacija, moteris susidomėjo veidotyra. Dar labai mėgsta eksperimentuoti su veganiškais desertais – jos dukra, be visa ko, dar ir alergiška, tad ši virtuvė atėjo natūraliai.
Moteris įsitikinusi – gyvenime nieko nebūna šiaip sau. „Dievulis man davė Eivutę, kad atrasčiau kitą gyvenimo kelią. Atėjo dvasiniai dalykai, didesnis kitų žmonių supratimas, tolerancija. Anksčiau skubėjau, lėkiau, dabar galvoju, gal ir neblogai kokį paveikslą nupiešti.“ Laiko ji tam turi labai nedaug – išnaudoja dukros miego metą. Agnė džiaugiasi, kad vyras palaiko jos galvoje nuolat kylančias idėjas, kaip geriau padėti vaikui, kai grįžta iš užsienio, labai rūpinasi dukra.
Moteris prisipažįsta, kad būna ir sunkių dienų. Kartą net kreipėsi į psichoterapeutą – buvo pasidariusi irzli, atrodė, kad viskas erzina, viskas nemiela. Gydytojas pasakė, kad jai reikia paprasčiausiai... išsimiegoti. Mat Angelmano sindromą turinčių žmonių miegas dažnai būna sutrikęs – vaikai miega vos po 3–5 valandas. Ilgai gyvenant tokiu režimu, nė vieno sveikata neatlaikytų.
Klausimų, kodėl taip atsitiko, kodėl dukra gimė turėdama negalią, taip pat kilo. „Juk nėštumo metu ir maistą prisižiūrėjau, ir mankštinausi“, – svarsto Agnė. Ji pasakoja, kad moterys dažnai būna Angelmano sindromo nešiotojos, dėl to ir pati išsityrė. Jos tyrimas buvo neigiamas. Agnė turi vilčių, kad ateity bus išrastas Angelmano sindromo gydymas. Jau dabar atliekami bandymai.
Eivutė pradėjo lankyti įprasto darželio specialiąją grupę. Mergaitė vos spėjo priprastiprie jo, buvo daug ašarų, tačiau Agnė tikisi, kad viskas įsivažiuos ir ji galės pamažu pradėti dirbti – gal pavyks rasti tokį darbą, kurį bus galima suderinti su Eivutės užsiėmimais. O ir vyras planuoja grįžti iš užsienio, kad žmona galėtų dirbti.
Nori padėti kitoms mamoms
Pasak Agnės, auginant negalią turintį vaiką jai sunkiausia buvo tai, kad labai trūko informacijos, todėl nori padėti kitoms tokioje situacijoje atsidūrusioms šeimoms – Agnė sako matanti, kad joms irgi kyla daugybė klausimų. Pavyzdžiui, viena mama nežinojo, kad gali gauti vaikštynę. Gydytojas sakė, kad nepriklauso, nes vaiko negalia tik vidutinė. Tuomet tėvai perka už savo pinigus (vaikams tinkamos vaikštynės kainuoja ir 1200 eurų), perdaro, nes tos, kurias galima gauti parduotuvėse, netinka. „Aš ir pati nebuvau susidūrusi su negalia ir nieko apie tai nežinojau. Ji man daugiausia asocijavosi su pensinio amžiaus žmonėmis“, – prisipažįsta Agnė.
Agnė socialiniame tinkle sukūrė paskyrą „Eivutės iššūkis. Angelmano sindromas“, kad visi, kuriems kyla klausimų ar tiesiog nori pasikalbėti, galėtų su ja susisiekti. Ji kviečia drąsiai kreiptis, klausti. „Be to, noriu, kad ir kiti matytų, jog yra tokių vaikų, kad jų niekas neslepia kaip sovietmečiu, kad jie nėra kokie nors ateiviai ar užkrečiami“, – Agnė noriai kalba apie savo vaiko negalią ir nesupranta, kodėl jos reikėtų gėdytis.
Eivutė – guvi, linksma mergaitė. Angelmano sindromą turintys vaikai turi visiems būdingą bruožą – šiltą šypseną, kuri ištirpdo visų širdis. Agnė sako pamirštanti, kad jos vaikas kitoks. „Būtų labai sunku, jei dukra būtų gimusi sveika ir staiga kažkas atsitiktų. Dabar mes gyvename su ja tokia, kokia ji yra, ir tiesiog einame savo keliu. Neturiu kada jaustis nelaiminga. Jei kas blogai, pasiguodžiu vyrui ir toliau einu. Tikrai negalėčiau sakyti, kad gyvenimas blogas – viskas priklauso nuo to, kaip mes jį suskursim“, – geros energijos nestokoja moteris.
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė.
