Šalies vadovas viešai konsultacijai teikia Farmacijos įstatymo pataisas dėl labai retomis ligomis sergančių pacientų gydymo, iki birželio 26 dienos prašoma projektams teikti pasiūlymus, pirmadienį pranešė Prezidentūra.
Pasak Prezidentūros, pataisomis siekiama, kad labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo sistema ir sprendimai labiau atitiktų paciento poreikius.
Prezidentas siūlo tobulinti Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sudarymo principus, įtraukiant daugiau asmens sveikatos priežiūros specialistų, turinčių atitinkamų žinių gydant labai retas ir sunkias ligas, pacientų organizacijų atstovą ir pacientų gydytojus.
Taip pat siūloma suteikti galimybę į komisiją dėl gydymo išlaidų kompensavimo kreiptis pacientą gydančiam sveikatos priežiūros specialistui.
Pasak prezidento, valstybė privalo labai retomis ligomis sergantiems žmonėms suteikti viltį, kad „niekas neliktų pamirštas ir kad visi būtų verti gydymo“.
Projektu taip pat siūloma būtent įstatymo lygmeniu, o ne poįstatyminiu teisės aktu, kaip yra šiuo metu, nustatyti, kas yra skubus atvejis, t. y. kai paciento organizmo gyvybinės funkcijos, iš kurių vienai sutrikus kyla pavojus žmogaus gyvybei, gali būti pažeidžiamos greičiau nei per dešimt dienų nuo būklės diagnozavimo, ir komplikacijos gali išsivystyti staiga.
