Su kokiais iššūkiais Ievai teko susidurti?Ir kaip rasti laimę, kuomet žemė slysta iš po kojų? Kviečiame žiūrėti visą laidą.
Koks tavo gyvenimo lūžis?
Jis įvyko prieš trejus metus, kai gimė mūsų dukra. Ir ta išgirsta diagnozė – Dauno sindromas, kurios mes nežinojom, kol laukėm vaikelio ir tiesiog tai buvo… dovana.
Dovana?
Kaip aš sakau – kažkas laimi milijoną, o kažkas – chromosomą. Mums pasisekė antru atveju. Bet gyvenimas labai stipriai pasikeitė po tos diagnozės sužinojimo. Tą pačią sekundę pasikeičia viskas – vertybės, kaip tu suvoki pasaulį, žmones.
Tai buvo jūsų pirmas vaikelis?
Taip. Man tuo metu buvo 27 metai, vyrui 25.
Buvote dar pakankamai jauni žmonės, nepakliūnantys į vadinamąją rizikos grupę. Dėl to nesidarėte jokių tyrimų papildomai?
Taip, nesidarėme jokių tyrimų. Kadangi nėštumo metu tikrina su echoskopu ir dažniausiai, jeigu kažkas būna negerai, pasiūlo daryti papildomus tyrimus. Mūsų atveju gydytojai neįtarė nieko – viskas buvo tobula, visi plojo rankomis, kaip viskas gražu ir gerai. Bet iš kitos pusės šiai dienai mes džiaugiamės, kad nedarėme jokių tyrimų, nes kai gauni rezultatą, tada atsiduri situacijoje, kai turi kažką nuspręsti: ar taip bus, ar taip. Juk be galo sunkus sprendimas yra tėvams, kurie sužino diagnozę iki gimdymo.
O tu, Ieva, kaip galvoji, ką būtum dariusi tokiu atveju?
Labai sunkus klausimas… Šią akimirką man atrodo, kad aš būčiau pasirinkusi gimdyti nepaisant diagnozės. Bet kas būtų buvę, jei būčiau sužinojusi tada – nuoširdžiai nežinau.
Aš tikrai nei smerkiu, nei teisinu tas moteris, kurios pasirenka negimdyti, nes tai tikrai labai sudėtinga situacija. Džiaugiuosi, kad man nereikėjo rinktis ir aš sužinojau viską jau po gimdymo. Be to, esu tikinti, mano vyras taip pat, tačiau kaip būčiau pasielgusi tą akimirką – sunku pasakyti.
Ar žinojot, kad laukiat mergytės?
Magdalena ilgai slėpė savo lytį, bet per apžiūrą 37 nėštumo savaitę sužinojom, kas ateis. Ir būtent tada, man atrodo, gydytoja pamatė, kad kažkas negerai. Ji pradėjo matuoti vaisių – jo kojytes, rankytes, o vaikų, turinčių genetinius sutrikimus, išmatavimai neretai būna kitokie, pavyzdžiui, šlaunikaulis trumpesnis.
Gydytoja tuomet kalbėjo, ką mato, bet staigiai nutilo. Po to iškart pasakė - „viskas gerai, eikit namo“. Aš tikrai tą akimirką nesureikšminau jos tokio poelgio ir nesupratau, bet kai pagimdžiau, po kiek laiko atsigamino šitas vaizdas. Ko gero gydytoja pamatė, kad kažkas negerai, bet jau viskas – 37 nėštumo savaitė, tuoj laikas gimdyti ir ji greičiausiai mūsų nebenorėjo jaudinti.
Tai nusikelkime, Ieva, į tą dieną, kai tu išvykai gimdyti. Kaip viskas vyko?
Gimdymas, kad ir pirmas, ėjosi tikrai sklandžiai ir lengvai. Gimdžiau Kaune, kartu buvo ir vyras. Pagaliau į pasaulį atėjo dukrytė, bet man jokių įtarimų nekilo. Juolab, kad mano sutuoktinis yra ne lietuvis – jis gruzinas. Bruožai kitokie, pavyzdžiui, akys, gymis tamsesnis, todėl ir mano vaikas atrodė kitaip.
Tą minutę net panašus į tėtį! Bet gydytojų žvilgsniai jau buvo sunerimę – vyras iškart man pasakė, kad kažkas negerai. Tada akušerė manęs paklausė - „o kaip jums pačiai atrodo mergaitė? Ar jai viskas gerai?“ Žinot, aš labai pasimečiau ir atsakiau, kad taip. Juk naujagimiai visi lyg kokie varliukai - akytės užmerktos, ką ten gali įžiūrėti.
Netrukus atėjo pediatrė, kuri labai įdėmiai apžiūrėjo dukrytę, bet mums dar nieko nesakė. Galiausiai iš palatos išėjo visi gydytojai ir paliko ją vieną. Aš įtariu, kad būtent šiai gydytojai ir buvo patikėta misija pranešti mums diagnozę, tačiau… ji nieko konkretaus nesakė, o tik prasitarė – „mes įtariam kai ką su genetika.“ Bet ką tai reiškia – neišgirdom.
Aš pati, tiesiog gulėdama ant gimdymo stalo, pradėjau vardinti genetines ligas, kokias žinojau, o ji atsakinėjo – ne, ne, ne. Kai ištariau – Dauno sindromas – gydytoja pasakė taip. Tikrai situacija, žiūrint iš dabartinio taško, buvo kvaila ir nenormali. Mano galva, ką tik pagimdžiusios moterys neturėtų spėlioti savo vaikų diagnozių! Maža to, iškart po to ji pasiūlė eiti į palatą pailsėti ir tiesiog pamiegoti… Juk labai „lengva“ tą daryti išgirdus, kad tavo vaikui įtariamas Dauno sindromas!
Kaip tu tada jauteisi, Ieva?…
Tada buvo šokas. Nei ašarų, nei nieko – tiesiog visiškas šokas. Aš net nei žodžio negalėjau pasakyti. Lygiai tokiam pačiam šoke buvo ir mano vyras..
Tuo metu jis dar lietuviškai nelabai gerai mokėjo, tai jam išvis buvo siaubingai sunki situacija. Žiūrim abu pasimetę, išpūstomis akimis ir viskas. Po to, kiek atsitokėję, mes pradėjome tiesiog viską neigti ir netikėti gydytojų įtarimais. Tai visiškai normalu, nes pradiniame etape atmetimo reakcija būdinga daugeliui tėvų. Juolab, nebuvo atlikti kraujo tyrimai ir kol nėra oficialių atsakymų, visada yra vilties, kad gal medikai suklydo. Bet nežinia jau buvo pasėta mūsų širdyse ir didžiulis nerimas niekur nedingo. Po savaitės, praleistos ligoninėje, grįžom namo ir tuomet prasidėjo mūsų ilgas maratonas per įvairius specialistus.. Nuo genetikų ir kardiologų.
O kaip prabėgo ta pirma savaitė su savo dukryte? Tu ėmei ieškoti joje ženklų, kurie patvirtintų diagnozę ar kaip tik, kurie paneigtų?..
Aš visada žiūrėdama į dukrą kartojau, kad nėra jokios ligos. Grynas neigimas ir viskas. Bet viduje tikrai pagalvodavau, o kas, jeigu įtarimai pasitvirtins?.. Kas tada bus? Vyras irgi palaikė mane – ramino, kad viskas bus gerai. Visi šeimos nariai tikėjosi, kad įtarimai nepasitvirtins.
O kokia buvo artimųjų reakcija, kai pranešei, kad dukrytė gali būti su Dauno sindromu?
Mes iš pradžių pranešėme tik mano tėvams, brolio šeimai ir vyro mamai. Sureagavo jie visi gan normaliai. Nebuvo kažkokių kaltinimų ar neapykantos, bet, žinoma, buvo liūdna. Ir ašarų buvo, ir graudulio. Tačiau kelių savaičių laikotarpyje, kol laukėm atsakymų dėl Dauno sindromo, nuvežėm Magadaleną pas kardiologus. Ir štai tada mes sužinojom apie savo vaiką dar baisesnių dalykų.. Jos širdelė turėjo net penkias sunkias ydas! Po tokių naujienų Dauno sindromas tapo tik lašu jūroje.
Svarbiausias mūsų tikslas buvo apskritai išsaugoti dukters gyvybę ir kovoti dėl jos išgyvenimo. Nors jau tada tapo gerokai aiškiau, kad Magdalenai gali būti Dauno sindromas, nes jos širdies ydos buvo būtent tokios, kokios yra būdingos turintiems šią diagnozę. Laimė, pirmoji dukrytės operacija praėjo sėkmingai ir kol kas situacija yra labai gera.
Ieva, tai galima sakyti patyrei dvigubą smūgį – ne tik sulaukei įtarimų dukrą turint Dauno sindromą, bet dar ir sužinojai apie penkias sunkias širdies ydas. Tai išties sudėtingas laikotarpis – turint omenyje, kad pati esi po gimdymo. Kaip tu ištvėrei visa tai?.. Iš kur sėmeisi stiprybės?
Kalbant atvirai – iš pirmų pusės metų nieko neatsimenu. Nei kokia buvo vasara, nei kur keliavau. Aš tik atsimenu tuos svarbiausius dalykus – ligoninę, reanimaciją, operaciją… Labiausiai, aišku, man padėjo vyras. Vienas kitą palaikėme, kiek galėjome. Ir visos sudėtingos situacijos mus kaip tik dar labiau suartino.
Dar, manau, kad labai padėjo tikėjimas. Yra tas periodas, kai tu gedi, verki, nes… juk visi tikisi sveiko vaiko! Štai gims, jis mokės tą, darys aną, pieš, šoks, taps olimpiniu čempionu! Visi svajojam ir ateina daktarė, kuri tą tavo svajonių balioną kaip su adata tik pum ir praduria - viskas staiga subliūkšta. Tada mes su vyru vieną dieną nutarėm – gana, užteks verkti. Niekas nepasikeis! Ar ta chromosoma dings? Nedings.
Ar buvo tokių minčių, kodėl man, kodėl mums? Už ką?
Be abejo, kad buvo. Ypač pradžioje. Kadangi mano vyras tikintis, jis staiga ėmė galvoti, kad čia toks išbandymas teko dėl to, jog mes susituokėm tik „zakse“, o ne bažnyčioje… Net tokios mintys pradėjo lįsti į galvą, nes imi visur ieškoti tų atsakymų į klausimą „kodėl?“. Bet paskui nusprendėme natūraliai nebeieškoti ir nebekelti tokio klausimo apskritai. Jeigu dabar atsivertų dangus, o kažkas nusileistų į žemę ir pasakytų – jums tai įvyko, nes… Ar staiga būtų nuo to lengviau?
Nes jūsų mergaitė yra čia ir tas žinojimas nieko nepakeistų?
Taip, nes ji gyvena su mumis. Visi džiaugiamės, šypsomės ir priimam savo dukrą ne kaip išbandymą, bet labiau kaip dovaną. Ir daugelis žmonių, kai aš taip pasakau, pradeda mane kaltinti apsimestiniu optimizmu.
Tu čia prisidengi gera nuotaika, kad būtų smagiau gyventi, nes tavo gyvenimas juk iš tikrųjų nėra toks jau geras. Bet taip nėra! Aš tiesiog priėmiau viską ir bandau judėti į priekį. Juk visada turi dvi galimybes – arba būti kažkokioje depresijoje visą gyvenimą, žiūrėti į savo vaiką ir galvoti kasdien „o kodėl taip nutiko?“ arba gyventi kitaip – laimingai.
Kokia Magdalena yra šiandien?
Jai dabar treji metukai. Labai žingeidus vaikas – nuolat nori viską pažinti. Gan aktyvi. Lanko darželį – įprastą ir tai mums buvo didelis laimėjimas. Tiesa, Magdalena iki šiol nekalba, bet geba pasakyti pavienius žodžius ir puikiai supranta net trim kalbom, nes tiek jų šnekam savo šeimoje.
Būtent pirmą kartą ji mane „mama“ pavadino gruziniškai - „deda“. Maždaug pusmetį tai truko, o tada pavadino ir lietuviškai. Aš labai gerai atsimenu tą dieną, nes buvau be galo laiminga ir grįžus vyrui netvėriau džiaugsmu, o jis staiga sako – gal dukra sako „tėtis“, nes gruziniškai „mama“ reiškia tėtį :))) Visgi buvau tikra, kad Magdalena kreipiasi į mane. Tas jausmas iš tikrųjų labai geras, juolab, kad visi sakė, jog dukra visai nekalbės, nieko nemokės, nesupras, bet akivaizdu, kad tai netiesa.
Kadangi Magdalena lanko įprastą darželį, kaip aplinkiniai priima ją?
Darželio grupėje visi vaikai ir auklėtojos priima tikrai normaliai. Nesam patyrę ir jokių nemalonumų su vaikų tėvais. Tiesa, iš pradžių darželio vadovybė gal ir buvo kiek išsigandusi, nes aš iškart pasakiau, jog dukra turi Dauno sindromą. Čia gal toks savotiškas mano gydymosi procesas, kai nieko nevynioju į vatą ir tiesą rėžiu į akis. Jei kas nors keistai pažiūri – iškart sakau, kad taip, dukra su Dauno sindromu. Gal kažkam tai atrodo nepriimtina, bet man taip yra lengviau. Aš pasakau, kokia yra realybė, o tada jau jūs spręskite, ką galvoti ir kaip elgtis.
Darželyje viskas gerai, o kaip sekasi bendraujant su visiškai svetimais žmonėmis? Ar esate patyrę kokių nemalonių situacijų?
Iš esmės tokių incidentų beveik nepatyrėm. Gal kartą žaidimų aikštelėje viena mama, pamačiusi, kad Magdalena yra kitokia, nuvedė savo vaiką žaisti atokiau nuo jos. Neneigsiu, kad tą akimirką buvo skaudu ir liūdna, nes natūraliai kyla klausimas – ką ta mano dukra gali padaryti? Negi užkrės kažkuo? Bet šiaip gatvėje nesam susidūrę su nemaloniais žmonėmis – visi šypsosi Magdalenai, kalbina, ji noriai mezga kontaktą. Kur kas daugiau nemalonių išgyvenimų esu patyrusi gydymo įstaigose. Dažniausiai su senesnės kartos gydytojais.
O kaip jie elgiasi ir kas labiausiai skaudina?
Labiausiai nuvilia atgyvenęs, nejautrus požiūris į vaiką su Dauno sindromu ir jo šeimą. Pavyzdžiui, kai dukra buvo neseniai gimusi ir dar nežinojom, kad jai tikrai yra Dauno sindromas, lankėmės pas endokrinologę. Ji iki tol nebuvo mačiusi mergytės, perskaitė ant medicininės kortelės vardą ir pradėjo girti, koks gražus, o kai tik atsivertė kortelę ir išvydo, kokia diagnozė Magdalenai įtariama, iškart pasikeitė bendravimas ir požiūris į dukrą.
Apžiūrinėdama ją ėmė tauškėti, kad tikrai bus Dauno sindromas – neturėkit čia jokių iliuzijų. Vėliau teko susidurti su dar keliais panašiais specialistais. Bet aš visada jiems leisdavau suprasti, kad jų elgesys ar pasakymai yra negražūs ir liūdina. Visgi, šią žiemą turėjau labai nemalonią patirtį su jaunos kartos gydytoja.
Užėjusi į palatą, kur gulėjau su dukra, pradėjo klausinėti, ar šeimoje yra daugiau Dauno sindromo atvejų, ar mes žinojom, kad laukiam tokio vaiko, kodėl išvis gimdžiau… Staiga ji sako – „jeigu aš pastočiau, iškart daryčiausi tyrimus ir jeigu kažkas negerai – būtų abortas. Kodėl jūs nesidarėte tyrimų?“ Iš pradžių labai sutrikau, nežinojau, ką jai atsakyti. Bet esu tokio charakterio – greit viską pamirštu. O ką daryti mamoms, kurios kitokios, nei aš?
Kurios gyvena gilioje depresijoje metų metus ir įsivaizduokite, kad tokiai mamai ši gydytoja rėžia savo mintis! Maža to, ji dar prisėdo šalia ir paklausė, ką Magdalena darys, kai manęs su vyru vieną dieną nebeliks.. Štai tada aš tikrai supykau. Pasakiau, kad kiekvienas sveikas vaikas gali bet kurią akimirką likti be tėvų ar tapti neįgaliu ir kas tada? Jos atsakymas buvo - „čia tik hipotezė“.
Bet kalbant apie Magdalenos ateitį – ji paaugs, pradės eiti į mokyklą, susidurs su įvairiais vaikais ir jie kartais būna labai žiaurūs. Ar bijai to etapo?
Tikrai galvoju apie ateitį, bet nenoriu apsikrauti mintimis to, kas dar bus. Kai ateis laikas, tada ir galvosime. Visgi labai svarbu, kad visuomenė keistų požiūrį. Būtina šviesti vaikus, kalbėti apie tai kuo daugiau, parodyti, kad mes iš tikrųjų gyvename normaliai ir įprastai. Todėl kitokių vaikų integracija, kuri dabar skatinama mokyklose ir darželiuose yra labai teigiamas dalykas ir labai reikalingas.
Aš pati daug apie tai kalbu socialinėje erdvėje, dedu savo dukters nuotraukas, neslepiu jos ir gaunu daug šiltų žinučių, palaikymo iš kitų žmonių. Pažindami mano Magdaleną, jie irgi plečia savo akiratį, supratimą, nes daugelis vis dar galvoja, kad vaikai su Dauno sindromu yra labai agresyvūs. Tačiau tai dažnu atveju tėra mitas.
Visai neseniai pagimdei antrą dukrytę. Ji šiai dienai yra visiškai sveika. Kaip vyko antrasis nėštumas, kaip ryžaisi tam? Ar buvo daug baimių?
Aišku, kad buvo baisu. Bet kol laukiausi, stengiausi vyti blogas mintis. Privalėjome jau darytis tyrimus ir atsakymai buvo geri, tačiau kol to vaikelio nepamatai, kol nelaikai ant rankų – nerimas niekur nedingsta. Juolab, kad pati žinau atvejų, kai šeimoje gimė ne vienas vaikas su Dauno sindromu ar kita kažkokia negalia. Net gimus dukrytei vis dar pagaunu save žiūrint į ją, ar viskas gerai, ar tikrai!
Ieva, ką tau reiškia motinystė ir ką tau reiškia būti Magdalenos mama?
Ji man yra viskas… Šiandien dukros su manimi nėra – liko su močiute ir aš nuolat apie ją galvoju, man jos labai trūksta. Aš neįsivaizduoju savo gyvenimo be Magdalenos ir nuoširdžiai džiaugiuosi, kad mes nežinojom apie jos ligą. Beprotiškai myliu savo vaiką.
Ką tu gali palinkėti toms mamoms, kurios turi tokį vaiką. Kurios gal būt laukia vaikelio su Dauno sindromu?
Surasti laimę mažuose dalykuose. Neieškoti jos ten, kur nėra. Ji yra čia ir dabar. Tiesiog, žiūrint į savo vaiką.
