Prieš penkerius metus Reda pirmą kartą likimo bičiulius pakvietė į atokioje sodyboje surengtą stovyklą. Tąkart į ją susirinko apie dešimt savo kitoniškumo nesibaiminančių žmonių. Tąkart joje apsilankęs telšiškis menininkas Mindaugas Šimkevičius stovyklautojus ir pavadino minimukais. Prireikė šiek tiek laiko, kol šis naujadaras tapo smagiu kuriamos grupės, o galbūt ir bendruomenės pavadinimu.
Unikalios patirtys, kuriomis verta dalytis
Reda neslepia gana ilgai su negalią turinčiais žmonėmis beveik nebendravusi. Aktyviai, energingai merginai buvo nepriimtinos negalios sąsajos su gailesčiu, užjauta. Mažas ūgis Redai niekada netrukdė svajoti, siekti užsibrėžtų tikslų. Mergina nudžiugo stovykloje sutikusi ir daugiau taip pat mąstančių bičiulių. Vis dėlto atvirai bendraujant pamažu ryškėjo ir kiek liūdnesnis vaizdas – ko gero, visi pažinojo bent po vieną mažaūgį žmogų, nedrįstantį išeiti iš savo pasaulio, pasijusti visaverčiu žmogumi.
Ko gero, būtent šie atsivėrimai, pamąstymai ir paskatino imtis veiksmų. Turėdama galvoje, kad ne visi šie žmonės atlapaširdžiai, galintys bet kam atsiskleisti, pasidalyti savo abejonėmis, skaudžiais išgyvenimais, „Minimukų“ grupę Reda padarė uždarą. „Čia galėsime drąsiai, nebijodami sulaukti pašaipų ar patyčių, kurių turbūt nė vienas neišvengėme, dalytis tuo, kas svarbiausia, padėti vieni kitiems, – ateities vizijomis dalijasi mergina. – 30 metų esu minimukė ir galiu daug papasakoti, nuraminti ką tik mažučio žmogučio susilaukusią ir dėl to labai sutrikusią mamą, patarti vidinės motyvacijos savyje nerandančiam bendraamžiui. Ir ne tik aš turiu tokios patirties – daugelis mūsų esame įveikę ne vieną psichologinį slenkstį, suradę būdą, kaip išspręsti iškilusią sveikatos ar socialinę problemą. Man atrodo labai prasminga dalytis šiomis žiniomis, padrąsinti vieniems kitus, motyvuoti.“ Nedrįstantiems tapti aktyviais grupės nariais palikta galimybė likti stebėtojais.
Mergina pasakoja, kad nusprendusi imtis šios veiklos ir pati nemažai naujo sužinojo. Ilgai maniusi, kad pagrindinė mažaūgiškumo priežastis – achondroplazija, kaulų augimo sutrikimas, išsiaiškino, kad tokias kūno proporcijas gali nulemti ir distrofinė displazija, ir Morquio sindromas –progresuojantis genetinis susirgimas. Ligų, o ypač jų formų – daugybė, todėl ir minimukų patirtys – unikalios, kuriomis verta dalytis.
1901 m.
1927 m.
1934 m.
Mažas ūgis atvirkščiai proporcingas prisiimamiems iššūkiams
Vis dėlto bendravimas, savipagalba – tik vienas Redos buriamų likimo bičiulių motyvavimo būdas. Pasak jos, labai svarbu, kad visuomenė geriau juos pažintų: išgirstų, kaip jie mąsto, pamatytų, kuo užsiima, kokių talentų turi. Reda sako nusižiūrėjusi socialiniuose tinkluose Indrės Stonkuvienės rengiamų tiesioginių transliacijų su pramogų pasaulio įžymybėmis idėją ir nusprendusi organizuoti panašius pokalbius su minimukais. Pirmoji transliacija socialiniame tinkle „Instagram“ nepavyko, bet netrukus feisbuko vartotojai išvydo įdomų Redos pašnekesį su Irmina Beneševičiūte – minimuke iš Šeduvos. Beveik valandą trukusiame pokalbyje Irmina atvirai pasakojo apie savo gyvenimą, pašaipias replikas, bet daugiausia – apie ryžtą nepasiduoti, siekti savo svajonės. Namuose vidurinę mokyklą baigusi ir dėl tokios atskirties labai išgyvenusi mergina nepasidavė – baigė Šiaulių universitetą, įgijo bakalauro, magistro diplomus, o nuo praėjusio rudens studijuoja Kauno Vytauto Didžiojo universiteto doktorantūroje.
Tiesioginė transliacija sulaukė nemažai sekėjų. „Buvo ir mus palaikančių, ir paklausti norinčių žmonių“, – džiaugiasi Reda ir priduria pajutusi dar didesnį įkvėpimą visa tai tęsti. Minimukų pokalbius sumaniusi papildyti įvairių jų gebėjimų pristatymais, netrukus surengė tiesioginę žemaitiško kastinio sukimo pamokėlę. Šįkart vieną iš savo talentų pademonstravusi Reda neabejoja, kad panašių transliacijų atsiras ir daugiau.
Ne vienu išskirtiniu pomėgiu gali pasidalyti prie „Minimukų“ grupės prisijungusi vilnietė Inga Filipovič. Rateliais judanti ir, be savo mažaūgiškumo, dar visą puokštę rūpesčių dėl sveikatos turinti mergina džiaugiasi pasirinkimo laisve daryti tai, ką nori: ji vaidina profesionalių teatro trupių spektakliuose, tapo, kuria papuošalus iš karoliukų, rašo eilėraščius. Inga turi ką papasakoti ir kolekcionavimu susidomėjusiems žmonėms – mergina sukaupusi per 2500 tušinukų kolekciją, kartais netgi pasvajoja apie jų muziejų.
„Minimukų“ grupės narės Jurgos Agruj patirtis labai praverstų besidomintiems žmonių su negalia teisių gynimu, norintiems įsitraukti į aktyvią visuomeninę veiklą. Jurga tikina: „Jeigu norime, kad visuomenė mus pažintų, priimtų, turim patys į ją eiti, būti matomi, veikti.“ Mažas šios merginos ūgis yra atvirkščiai proporcingas jos prisiimamiems iššūkiams.
Tokiai nuomonei pritaria ir Inga. Pasak jos, reikia patiems formuoti palankią visuomenės nuomonę, ir tai pradėti daryti nuo darželio, mokyklos. Su projektais „Pažinkime negalią“, „Gyvoji biblioteka“ Inga tai daro jau ne vienus metus. Pernai ir Reda su daugybe moksleivių kalbėjosi apie kitoniškumą – jos sumanytas projektas „Tu kitoks – tu ypatingas“ sulaukė didžiulio dėmesio ir gausybės kvietimų atvykti ne tik į Plungės, bet ir kitų miestų, rajonų mokyklas ir pasidalyti savo mintimis ir patirtimi.
Rūpesčiai, dėl kurių reikėtų susitelkti
Statistikos, kiek Lietuvoje yra mažaūgių žmonių, Reda sako niekur neradusi. Galvoje sukasi kažkur girdėtas skaičius 130, bet nėra tikra, ar jis realus. Vis dėlto nepaisant to, kad tokių žmonių nėra labai daug, jie susiduria su išskirtinėmis, deja, bendrame negalios kontekste dažnai nuošalyje liekančiomis problemomis. Pasak Redos, jeigu susikurtų aktyvi, stipri minimukų bendruomenė, būtų galima imtis ir jų teisių gynimo.
„Minimukų“ grupei priklausančios merginos gali papasakoti daugybę tokių žmonių orumą žeminančių, netgi diskriminuojančių situacijų. Pasak Jurgos, mažaūgiams žmonėms dažnai problemų kyla ten, kur, atrodo, net negalėtum nuspėti. Pavyzdžiui, jie ne visada gali įeiti į parduotuvę su savaime atsiveriančiomis durimis. Judesio fiksatoriai dažnai būna įrengti taip, kad fiksuoja tik tam tikrame aukštyje esančius objektus – mažaūgiai žmonės ne visada patenka į tą zoną. „Rateliais judantys žmonės pakelia rankas, pamojuoja ir durys atsidaro, o mūsų ūgio nepakanka, turime laukti, kol durys atsivers aukštesniam žmogui“, – pasakoja Jurga.
Merginos neslepia – problemų kyla ir apsiperkant: sunku pasiekti prekes, už jas atsiskaityti, nes banko kortelių skaitytuvas paprastai būna įrengtas per aukštai. Gerai, jeigu turi bekontaktę kortelę, ją gali paduoti pardavėjai, kad ši priglaustų prie skaitytuvo, o jeigu ne, kodo juk nepasakysi.
„O kur nusipirkti tinkamus drabužius, batus? – retoriškai klausia Inga. – Visų striukių, megztinių rankoves reikia trumpinti, atlenkti kelnes. Dar sunkiau su avalyne.“ Ji prisimena, kaip įsidarbinusi specialiosios kūrybos draugijoje „Guboja“ gavo pirmą atlyginimą ir patraukė tiesiai į Halės turgų pirkti batų. „Labai apsidžiaugiau radusi tinkamus firminius kedus. Tik parsinešusi namo pamačiau ant jų padų buvusį užrašą „Teletabi“.“ Inga neslepia labai nusivylusi. Pasak jos, nė vienas suaugęs žmogus nenori nešioti vaikiškų drabužių ar avalynės, tai juos žemina.
Mažaūgiams žmonėms viešose vietose dažnai neįmanoma netgi pasinaudoti tualetu, jie nepasiekia nusiplauti rankų, pasikabinti drabužių.
Ir Jurga, ir Inga sako, jog labai apmaudu, kad mažaūgiškumas neįtrauktas į ligų sąrašą, pagal kurias skiriama tikslinė kompensacija specialiajam automobiliui įsigyti, techniškai jam pritaikyti, nors tokiems žmonėms jis būtinai reikalingas. Viešasis transportas mažaūgiams žmonėms – sunkiai įveikiamas iššūkis: autobusų vairuotojai vis dar neprivažiuoja arti šaligatvio, nenuleidžia jo, todėl trumpas kojas turintiems žmonėms sudėtinga į juos įlipti.
Vis dėlto nusprendusi įsigyti lengvąjį automobilį Jurga pasakoja ilgai ieškojusi tinkamo, o jį nusipirkus teko pavargti, kol surado, kad jį pritaikytų valdyti rankomis. Standartinis įrenginys merginai netiko, reikėjo ieškoti tokio, kurį būtų galima įrengti po vairu, kad pasiektų rankomis valdomas svirtis.
Rūpesčių skalė – labai plati. Vieniems išspręsti gali pakakti rūpestingesnio visuomenės dėmesio, kitiems – teisės aktus kuriančių institucijų sprendimų. „Svarbiausia – kad būtume matomi, – sako R. Aurylaitė. – Todėl ir ieškome įvairių formų ir būdų, kurie mums padėtų jaustis lygiaverčiais visuomenės nariais.“
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
