„Niekada nesupratau, kaip vaikai gali sugadinti gyvenimą“
Gintarė, Vidmantė, Viktorija, Liveta ir Feliksas – penki vaikai laimingi auga šiauliečių Editos ir Modesto Navickų šeimoje. Trys vaikai – neįgalios dvynės ir Viktorija – Editos „kraitis“ iš pirmos santuokos. Livetos ir Felikso moteris susilaukė susituokusi su Modestu.
Edita sako šimtu procentų įsitikinusi, kad jei šeimoje gimsta neįgalus vaikas, moteris turi skubėti gimdyti kitą vaiką. Todėl, kad žinojimas, jog auginį neįgalų, tave morališkai žlugdo, atima pasitikėjimą. Gimus sveikam, gyvenimas nušvinta visiškai kitomis spalvomis, o ūgtelėjęs sveikas vaikas tampa pagalbininku rūpinantis sergančiais šeimos nariais. „Trečioji dukra, penkiolikmetė Viktorija, yra mano akys, rankos ir kojos“, – šypsosi Edita.
Dvynės Gintarė ir Vidmantė gimė, kai Editai buvo vos septyniolika. Gimdymas prasidėjo septintą nėštumo mėnesį, mat jauna moteris buvo tokia smulki ir mažutė, jog tesvėrė 52 kg. Medikai gimdymą bandė stabdyti, bet vaikai skubėjo išvysti šį pasaulį. O tada Edita iš gydytojų išgirdo, kad jos vaikai mirs, o ji esanti dar jauna, tad pasigimdys kitų vaikų.
„Mano kūdikiai buvo sumesti į kriauklę, vėliau išvežti į inkubatorių. Dvi savaites jų nemačiau, išgirdau raginimų mergaites atiduoti auginti valstybei, nes, jei išgyvens, man tik trukdys, sugadins gyvenimą. Niekada nesupratau, kaip vaikai gali trukdyti, kaip gali sugadinti gyvenimą?“ – pasakoja moteris.
Viena gydytoja, prigrasinusi Editai niekam neprasitarti, jauną mamą naktį nuvedė parodyti vaikų. Ragino vaikus pakrikštyti, bet Edita nesutiko. Ji buvo įsitikinusi, kad jos mergaitės gyvens, o krikštas jai reiškė tarsi pasidavimą minčiai, kad mergaitės mirs.
Viena dvynė gimė 1180 g, kita – 1480 g svorio. Edita pareikalavo, kad su vaikais būtų nugabenta į Vilnių. Iš vieno profesoriaus ji išgirdo ir nuostabos žodžius: „Vaikeli, ir kur tie vaikai tavyje tilpo?“
Iš pradžių jauna mama manė, kad mergaitės augs normalios, tik lėčiau vystysis. Galiausiai Kauno medikai nustatė, kad mergaitės serga cerebriniu paralyžiumi. Kai Edita pradėjo domėtis, kodėl susilaukė ligotų mergaičių, sužinojo, kad joms buvo pažeisti kai kurie smegenų centrai. Cerebrinis paralyžius – ne genetinė liga, o centrinės nervų sistemos pažeidimas nėštumo arba gimdymo metu.
Mama su dukromis nuolat važinėjo į sanatorijas, ligoninėse mergaitėms atlikta daug achilo, kelių, klubų sausgyslių operacijų. „Medikai sakė, kad Gintarė bus „daržovė“, o Vidmantė sėdės neįgaliojo vežimėlyje. Intensyvios mankštos, mano užsispyrimas ir operacijos padėjo. Dabar Gintarė sėdi neįgaliojo vežimėlyje, o Vidmantė vaikštynės pagalba savimi gali pati pasirūpinti“, – šypsosi Edita.
Dvidešimt ketverių Gintarė negali pilnai valdyti rankų, jos spazmuoja. Mergina negali rašyti, išlaikyti kai kurių daiktų, o dėl aštresnio garso rankos pačios atlieka nevalingus judesius. Kad neiškristų iš vežimėlio, mergina jame sėdi pritvirtinta.
Vidmantė vaikštynės pagalba juda po namus ir net sėkmingai mokosi. Dabar ji įgyja jau trečią profesiją, išmokusi dirbti kompiuteriu, kurti odos dirbinius, studijuoja apeigų ir renginių organizavimą.
Dievo dovana – atsidavęs sutuoktinis
Editos gyvenimas su pirmu vyru nebuvo sėkmingas. Sutuoktinis mėgdavo išgerti, laisvalaikį mieliau leisdavo su draugais, tad moteriai mažai pagelbėdavo. Kartais nuveždavo žmoną ir dukras pas Vilniaus medikus, o kartais moteris turėjo suktis taip, kaip išmano.
„Kai mama nori, ji viską sužino – prisiprašai draugų, sužinai, kada greitoji medicinos pagalba važiuoja. Visaip, net autobusais su dukromis teko važinėti“, – šypteli moteris.
Po penkiolikos metų bendro gyvenimo, kai jau augino ir trečią dukrą, šeima subyrėjo. Edita sako, kad daugelis vyrų nepakelia gyvenimo šeimoje, kurioje auga neįgalūs vaikai. Daugelio lemtis ta pati – skyrybos.
Edita buvo įsitikinusi, kad daugiau jokio kito vyro jos gyvenime nebus. Ji manė, kad joks vyras net nepanorės susieti gyvenimo su moterimi, kuri turi tris vaikus, o du iš jų – neįgalūs.
Prieš septynerius metus draugai ją supažindino su keturiolika metų jaunesniu Modestu. Jaunuolis susižavėjo Edita, atsisveikindamas ją pabučiavo į kaktą. Išsyk ėmė atakuoti meilės kupinomis eiliuotomis žinutėmis, kvietė į pasimatymus, prie darbo kasdien laukdavo su gėlių puokštėmis.
Edita buvo apstulbusi tokio „kavalieriaus“ dėmesio. Ji vis laukė, kada vyras atsipeikės, persigalvos ir ją paliks dėl jaunos panelės. Net žurnalą liepė perskaityti, kuriame publikuota istoriją apie ją ir neįgalias dukras.
Modestas buvo nepalenkiamas. Vos perskaitęs straipsnį, visą šeimą pakvietė vykti į Zarasus prie ežero. O tada moterį nusivedė į Santuokų rūmus ir pasakė, kad jie iš ten neišeis tol, kol moteris nesutiks už jo tekėti.
Edita ir Modestas susituokė, prieš penkerius metus gimė Liveta, prieš trejus – Feliksas.
Neįgalius vaikus auginančios mamos miega „zuikio“ miegu
Edita sako auklėjusi dukras taip, kad jos taptų kuo savarankiškesnės. „Mama negyvens su Saule“, – mergaitėms sakė ji ir atkakliai, net griežtai, mokė savimi pasirūpinti. Aštuonerių dukras ji išvežė į sanatoriją, tad įgalesnė Vidmantė išmoko rūpintis Gintare.
Žinoma, Edita ir verkdavo, ir palūždavo – visokios emocijos ją lankė. „Sveiki vaikai ima terorizuoti tėvus, o neįgalūs, kai supranta, kad gali naudotis tėvais, juos išvargina, todėl reikia būti labai kantriems“, – sako ji.
Sveikus vaikus auginančios mamos guodžiasi, kad neišsimiega, o neįgalius auginančios miega „zuikio“ miegu. Dieną jos šypsosi, jos gali kalnus nuversti, bet naktį nuo menkiausio garso pabunda ir bėga žiūrėti, ar vaiko neištiko epilepsijos priepuolis. Juk cerebriniu paralyžiumi sergantis vaikas bet kada gali susipainioti antklodėje ir iškristi iš lovos.
Kai Edita susipažino su kitomis mamomis, auginančiomis sergančius cerebriniu paralyžiumi vaikus, nuspręsta prašyti valdžios įkurti Šiauliuose darželio grupę, kurioje vaikais rūpintųsi specialistai. 1992-aisiais lopšelis-darželis „Du gaideliai“ tokią grupę įkūrė.
Darželį lankė apie dešimt 2–10-ies metų vaikų, o tada mamos ėmė reikalauti valdžios, kad sergantiems vaikams būtų įkurta pradinė, vėliau – pagrindinė, ir galiausiai – vidurinė mokykla.
Darželis tapo Specialiuoju ugdymo centru, o tėvai daug prisidėjo prie patalpų įrengimo. Vėliau atsirado Sergančiųjų cerebriniu paralyžiumi asociaciją. Penkerius metus dabar jai vadovaujanti Edita sako, kad neįgalius vaikus auginančioms mamoms dažnai valdžios vyrus ir moteris tenka įtikinėti, kad jos yra neasocialios, blaiviai mąstančios.
Dalis asociacijos narių sergančius vaikus išsivežė į užsienį. Dėl geresnių socialinių garantijų. „Ten pašalpos didesnės, sulaukiama visapusiškos pagalbos, valstybė šeimai suteikia būstą, transportą, tėvams surandamas darbas. Vasarą tėvai į vieną šalies galą nuvežami, o vaikai – į kitą. Taip suteikiama galimybė tėvams pailsėti. Lietuvos programos ir įstatymai gražiai parašyti, bet nevykdomi. Kai šeimoje gimsta sergantis vaikas, tėvai paliekami vieni. Kitose ES šalyse šeimą aplanko specialistų komanda. Pirmiausia jie paruošia tėvus, brolius, seseris, senelius, pamoko, kaip toliau gyventi, rūpintis sergančiu vaiku“, – sako Edita.
Sergančių cerebriniu paralyžiumi asociacija – didelė pagalba tėvams. Nes jaunos mamos iš kitų gali gauti žinių, informacijos, praktinių patarimų, kaip auginti sergantį vaiką. Jau nekalbant apie moralinį palaikymą. „Būna, paskambina man naktį nevilties apimta sergančio vaiko mama ir sako, kad nebenori gyventi. Pavargo. Važiuoji, kalbi, laikai už rankų, kad neiššoktų pro langą. Net pabūni namuose, prižiūri vaiką, kad mama nors kartą galėtų normaliai išsimiegoti“, – atvirauja Edita.
Vaikai – šeimų veidrodžiai
Šiaulių cerebrinio paralyžiaus asociacijoje prieš savaitę buvo 178 nariai, o dabar jau – 177. Viena mama savo dvidešimtmečio vaiko neteko dėl auglio galvoje. „Būtina gimdyti daugiau vaikų, nes mirus neįgaliam su savo skausmu liksi viena“, – sako Edita.
Edita tikina, kad vaikai, kurių šeimose yra neįgalių brolių ir seserų, neretai kenčia nuo patyčių. Viktorija taip pat nuo jų kentėjo – mergaitė buvo pravardžiuojama „invalidžių sese“. „Sunkiai, bet susitvarkėme. Visuomenė vis dar netolerantiška. Vaikai – šeimų veidrodžiai, jie kalba tai, ką kalba tėvai“, – sako Edita.
Sergantys cerebriniu paralyžiumi žmonės sėkmingai kuria šeimas, gimdo vaikus. Negalia – ne priežastis negyventi pilnaverčio gyvenimo. Kartą trylika nevaikštančių ar sunkiai vaikštančių vaikų Edita nuvežė į skautų stovyklą Plateliuose. Iš pradžių bijojo, kad kiti vaikai nemokės prižiūrėti neįgaliųjų, bet vėliau nurimo. Neįgalūs vaikai ir į žygį aplink ežerą ėjo, ir vandens keliais yrėsi. Sveikieji jais rūpinosi, ratukus nešė.
„Dingo viena mergaitė, kuri beveik nevaikščiojo. Pasirodo, ji buvo savarankiškai į tualetą nuėjusi, nors mama sakė, kad ji to nesugeba padaryti. Kai mamai grąžinome vaiką, ji stebėjosi, kad dukra daug savarankiškesnė grįžo“, – šypsosi pašnekovė.
Edita sako ne kartą išgirdusi piktų priekaištų iš medikų, kaip ji, augindama du neįgalius vaikus, ryžosi gimdyti vėl. Mama išgirsta ir replikų, kad šiais laikais daug vaikų gimdo tik asocialios mamos. „Kartais galvoju, kas būtų, jei mano vaikai būtų sveiki. Neįsivaizduoju kitokio gyvenimo. Mano vaikai bus mano vaikai, bus su manimi, kai jiems bus ir 40–50 metų. Jie visada man atsisės ant kelių, apsikabins…“ – sako mama.
Oksana LAURUTYTĖ
