Vakaris lankėsi pas įvairius specialistus: pediatrę, gastroenterologę, kardiologę, neurologę, mitybos specialistę, dietologę, žindymo specialistę. Valgymo sutrikimai, svorio kritimas, nuolatiniai skausmai, bemiegės naktys tapo Vakario kasdienybe.
Niekas nežinojo, kas su Vakariu negerai, ir jo sveikata vis blogėjo, atsirado nauji simptomai: infantiliniai spazmai (sunki epilepsijos forma) ir distonija (nevalingi ramenų susitraukimai, kaip mėšlungis).
Siaubinga diagnozė
Tik po 7 mėnesių atėję genetinių tyrimų rezultatai atnėšė baisią žinią: Vakaris turi itin retą UBA5 geno mutaciją, kurią turi tik 40 vaikų visame pasaulyje!
Tą akimirką Požėrų šeimai visas pasaulis apsivertė aukštyn kojomis, tiksliau ėmė suktis aplink Vakarį. Sunku buvo patikėti, kad sūnelis niekada nebus toks kaip kiti vaikai. Visi šeimos planai sudužo į šipulius...
Tačiau nors ir Vakaris niekada nevaikščios, nevalgys pats, tik rankytes judins, nepaisant visų negandų jis šypsosi, juokiasi ir reaguoja į žmones, labai mėgsta prisiglaudimus, bendrauja, kaip moka, atsako į kalbinimus savo gugavimu ir yra be galo meilus ir mielas vaikutis.
Nors tai itin rimta ir nepagydoma būklė, šeima nenuleidžia rankų ir iš paskutiniųjų stengiasi padėti Vakariui gyventi kuo pilnavertiškesnį gyvenimą ir svarbiausia – gyvenimą be skausmo.
Vakaris dabar maitinamas per gastrostomą (tiesiai į skrandį įkištą zondą). Tai padėjo jam priaugti svorio, tinkami vaistai palengvino distonijos sukeltą agoniją. Vaistai bei prieš savaitę pradėta ketogeninė dieta padėjo sumažinti infantilinius spazmus.
Prašo pagalbos
Jau šią savaitę Vakario laukia neurologės konsultacija Vilniuje ir konsultacija internetu su Londono Dementech neurosciences clinical academic centre neurologu. Nors tai tik pirmoji konsultacija su Londono klinika, bet ateinančio mėnesio planuose numatytas vizitas į šią kliniką.
Jau pirmoji konsultacija internetu kainuos 485 svarų, o gydymas klinikoje atsieis ne vieną tūkstantį svarų. Šis gydymas Londono klinikoje daug žadantis, nes jie būtent ir specializuojasi neurologinėse ligose susijusiose su judėjimo sutrikimais, o paskirtas gydytojas yra tiksliai parinktas pagal Vakario ligas.
Tačiau mokytojų šeimai iš Lietuvos tokios sumos yra tiesiog nepakeliamos, tad Vakario šeima labai prašo jūsų visų finansinės pagalbos, kad galėtų tęsti Vakario gydymą.
PARAMĄ GALIMA PERVESTI
- svarais per GoFundMe paskyrą : https://www.gofundme.com/f/support-vakaris-fight-against-uba5-gene-mutation
- arba eurais į specialaus fondo sąskaitą:
VAKARIS LOVES LIFE LABDAROS IR PARAMOS FONDAS
LT737300010187528842 („Swedbank“)
SWIFT kodas: HABALT22
Daugiau informacijos apie Vakarį: https://www.facebook.com/Vakarisloveslife
