„Danijoje to nebūtų atsitikę, liga buvo labai apleista“, – tokius gydytojos žodžius po kojos dalies amputacijos Danijoje prisimena šiaulietė Justina Pargalgauskaitė-Hansen. Justinos tikslas – suburti sistemine vilklige sergančius žmones. „Noriu, kad mano istorija nepasikartotų“, – sako moteris.
Diagnozė – sisteminė raudonoji vilkligė
Pirmuosius ligos simptomus Justina pajuto 1999 metais būdama moksleivė. Išbėrė visą kūną. „Pirma kreipiausi pas Šiaulių odos gydytojus, paskui pas reumatologus – nei vieni, nei kiti nieko nerado, bet ir kitur nesiuntė, kol galiausiai mama išsireikalavo siuntimą į Santariškių klinikas“, – pasakoja Justina.
Atlikę tyrimus, gydytojai nustatė sisteminę raudonąją vilkligę ir Raynau fenomeną. Vilniuje mergina gydėsi du mėnesius, kol daktarai užtikrino, kad Šiaulių reumatologai yra kompetentingi gydyti ir stebėti šią ligą.
Talonas – po mėnesio
Liga tai paūmėdavo, tai atsitraukdavo. Justina sėkmingai studijavo, ištekėjo, susilaukė kūdikio, kol 2009-jų birželio viduryje – kaip tik tuo metu, kai ji rengėsi ginti bakalauro darbą – pajuto stiprius nugaros skausmus.
Kelias dienas kentėjusi, pasakoja Justina, ji kreipėsi į šeimos gydytoją, kuri išrašė siuntimą pas reumatologą – taloną pas specialistą gavo tik liepos 29 dienai. Belaukiant vizito, skausmas nuo nugaros pradėjo plisti į kojas, dar po 5 dienų ji išsikvietė greitąją į namus.
Šiaulių ligoninėje Justiną apžiūrėję gydytojai paskyrė gydymą, atliko magnetinio rezonanso tyrimą. Savaitgaliui ją išsirašė iš ligoninės, nes nebuvo kam prižiūrėti vaiką – vyras tuo metu buvo Danijoje.
„Blogiau, nei Lietuvoje, nebus“
Po savaitgalio jauna moteris vėl atvyko į ligoninę, nes pamėlynavo kairės kojos vidurinysis pirštas. Kraujo tyrimas rodė uždegimą, vėl buvo paskirtas gydymas, Justina atvykdavo tam tikru laiku susileisti vaistų.
Artėjo liepos 8-oji, kai Justina su visa šeima buvo suplanavusi vykti į Daniją. Moteris neslepia: gydytoja perspėjusi, kad padėtis rimta. „Bet man nuojauta sakė, kad blogiau, nei Lietuvoje, nebus“, – prisimena Justina. Tik išėjusi iš ligoninės, po kelių valandų išvyko į Daniją, o po dviejų dienų jau atsidūrė Kolino miesto ligoninėje.
Danijos daktarai, pasakoja Justina, įtarė, kad merginai kartu su vilklige yra ir ATF (antifosfolipidinis) arba klampaus kraujo sindromas. Justiną skubiai išsiuntė į Odensės universitetines klinikas. Ten šiaulietei buvo paskirtas intensyvus gydymas, tačiau koja pradėjo gangrenuoti. Buvo nuspręsta nupjauti koją iki pusės blauzdos.
Amputacija atlikta 2009 metų rugpjūčio 1 dieną. Justinai tada buvo 28-eri.
„Kai po amputacijos paklausiau mane gydžiusios daktarės: jei taip būtų nutikę Danijoje, ar būčiau galėjusi kreiptis į teismą dėl nugydymo. Ji atsakė, kad Danijoje tokios atomazgos paprasčiausiai nebūtų įvykę ir patvirtino, kad liga yra labai užleista“, – pasakojo Justina.
Po amputacijos ji nenorėjo grįžti į Lietuvą, gavo leidimą gyventi Danijoje, ėmė mokytis danų kalbos, lankė fizioterapijos kursus, mankštinosi, gavo kojos protezą, buvo vežiojama pas ortopedą.
Į Šiaulius moteris grįžo tik praėjusių metų gegužę.
Skirtumai
Moteris pasakoja, kad Danijoje šia liga sergantiems ligoniams kraujo klampumą tikrindavo ir primygtinai rekomenduodavo tikrintis kas savaitę. Tuo tarpu Lietuvoje šis tyrimas nemokamai atliekamas kartą per mėnesį, o kartą per savaitę tikrintis esą išmislas. Todėl kitus tris kartus per mėnesį Justina už tyrimus moka pati.
Justinos žiniomis, ne tik Danijoje, bet ir Lenkijoje, Bulgarijoje yra programa, pagal kurią tokie kraujo klampumą matuojantys aparatai pacientams dalijami nemokamai, lygiai kaip ir cukraus patikros aparatai diabetikams.
„Ten paslauga išvystyta iki tokio lygio – nori tokių batelių, nuveža pas ortopedą, pareguliuoja protezą“, – stebėjosi moteris tuo, kas Danijoje niekam nekelia jokios nuostabos. Protezai yra reguliuojami taip, kad galima avėti ir aukštakulnius batelius.
Nori kojinės – imk ir protezą
Justinos protezas ir Lietuvoje leistų avėti aukštakulnius – tereikėtų pas ortopedą nuimti specialią dirbtinę odą ir pareguliuoti varžtus. Jauna moteris išsiaiškino, kad tai Lietuvos specialistai galėtų padaryti, tačiau neturi klijų vėl odai užklijuoti.
Dar viena bėda – Justinai jau beveik suplyšo speciali silikoninė kojinė, kuri maunama ant protezo ir jį prilaiko. Danijoje, pasakoja Justina, kai suplyšta kojinė, kreipiesi ir gauni kitą.
Justina Lietuvoje kreipėsi į ligonių kasą, tačiau sulaukė rašto, kad jei gaus tokią kojinę, negalės trejus metus kreiptis į ligonių kasą, o per trejus metus, svarsto moteris, jai gali prireikti naujo protezo.
Be to, Lietuvoje esanti tokia tvarka: gauni tris kojines kartu su protezu. Justina mėgino aiškinti, kad jai naujo protezo nereikia, kad jos, kainavęs 50000 litų, yra labai geras ir kad ji norinti būti sąžininga. Tačiau jei pirktų kojinę savo lėšomis, ši jai kainuotų apie 2000 litų. „Matyt, teks imti protezą ir pasidėti jį į kampą“, – nesupranta tokios biurokratijos Justina.
Ketina kreiptis į teismą
Grįžusi į Lietuvą, ji kreipėsi į Šiaulių ligoninės administraciją, prašydama ištirti jos ligos istoriją. Praėjusių metų birželį Justina gavo išsamų atsakymą su išvada, kad esą „nenustatyta kokių nors faktų, patvirtinančių gydytojų neatidumo, nerūpestingumo ar kvalifikuotumo stoką“.
Justina kreipėsi į Valstybinės medicinos audito inspekciją. Audito išvados griežtesnės: pacientei paslaugos teiktos pažeidžiant teisės aktus ir įstaigos dokumentų vidaus reikalavimus, auditoriai beveik kiekvieno Justiną apžiūrėjusio gydytojo veiksmuose rado pažeidimų ir aplaidumo apraiškų.
Su audito išvadomis moteris ketina kreiptis į teismą.
Paklausta, ar dabar patenkinta gydymu ir priežiūra, moteris karčiai nusišypso: „Kaip būsi patenkintas, kad pas šeimos gydytoją reikia laukti po 2-3 valandas, tada gauni popierių ir turi kažkur nunešti. Turi kaip džiunglėse kovoti dėl savo vietos“.
Justina norėtų pasiekti, kad bent jau su rimtomis ligomis pacientai galėtų lengviau patekti pas gydytojus. „Juk mano atveju taloną pas reumatologą gavau tik liepos 29 dienai, o rugpjūčio 1 dieną Danijoje man nupjovė koją“, – primena Justina.
Siekia suburti ligonius
Moteris sako norinti suburti sistemine raudonąja vilklige sergančius žmonės, kad galėtų drauge dalytis informacija apie šią ligą lydintį klampaus kraujo sindromą, išsirūpinti kraujo klampumą tikrinančius aparatus, reikalauti kokybiškesnio gydymo ir panašių dalykų.
Moteris prisipažįsta čia, Lietuvoje, kreipusis į 14 valstybinių ir privačių gydymo įstaigų, prašydama informuoti ligonius apie galimybę susitikti, susiburti, pasidalyti turima informacija. Jau suradusi net patalpas tokiems susibūrimams.
„Atsiliepė viena Šiauliuose esanti įstaiga, kuri informavo, kad mieste yra trys pensinio amžiaus ligoniai su šia diagnoze. Pasidžiaugiau, kad, ačiū Dievui, su ta liga Lietuvoje galima sulaukti pensinio amžiaus“, – sako Justina.
Nijolė KOSKIENĖ
