Tai, kad jos tėvai neįgalūs, Laurita ilgai nelaikė kažkokiu kitoniškumu ar išskirtinumu. „Tėvai yra tėvai – juos myli, kad ir kokie jie būtų, juolab kad ir iš jų visada jaučiau tik meilę ir rūpestį“, – sako mergina ir pasidžiaugia, kad vaikystėje tėvų negalios niekas nesureikšmino – kiemo vaikai į tai visai nekreipė dėmesio.
Paauglystės metais situacija kiek pasikeitė. Laurita iki šiol negali pamiršti, kaip į svečius užsukusi ir jos tėvus pamačiusi klasės draugė mestelėjo repliką: „Kodėl nepasakei, kad tavo tėvai neįgalūs?“ Ir šiandien šią istoriją pasakojančios merginos akyse kaupiasi ašaros, virpa balsas. „O kodėl turėjau pasakyti? Jie tokie patys kaip ir mes, nereikia jų nei bijoti, nei gėdytis“, – iki šiol nesupranta ji.
Neįgalių tėvų vaikai – prastesni?
Laurita neslepia – draugų reakcija į jos šeimą, negalią turinčius tėvus paauglystėje šiek tiek sutrikdė. Mama prisimena, kad tuo metu jų santykiuose atsirado šiokia tokia įtampa, šaltukas. „Gal tos draugės replika, tam tikros patyčios ir manyje pasėjo abejonių – ne, savo tėvų aš nesigėdijau, bet mažiau bendraudavau, rečiau kur nors kartu išeidavau, – atvirauja Laurita. – Paauglystėje tos stigmos atrodė svarbios ir maniau, kad teisingos. Bet išaugusi iš maištavimo amžiaus supratau, kad žmogaus unikalumas – pats geriausias dalykas.“
Vis dėlto tai nebuvo vienintelis atvejis, kai Lauritą palietė tėvų negalios šešėlis. Mergina prisimena mokykloje patirtas patyčias ir sako, jog skaudžiausia, kad jų sulaukdavo net iš pedagogų. „Žinoma, atvirai jie neužgauliojo, bet nuolat jaučiau nuostatą, kad jeigu tavo tėvai neįgalūs, tai ir tu esi prastesnis mokinys. Jų nuomone, neįgalūs žmonės neišsilavinę, negali padėti savo vaikams, todėl jie gyvenime nieko nepasieks, neprilygs sveikų tėvų vaikams, – slogiais prisiminimais apie patirtą savivertę mažinančią stigmą dalijasi mergina ir iškart paneigia tokius stereotipus: – Mano tėvai išprusę, viskuo besidomintys žmonės ir man tikrai daug padėjo. Ypač svarbi buvo mamos pagalba tiek mokantis (mes abi labai domėjomės istorija, todėl galėjome ilgai diskutuoti istorinėmis temomis, be to, ji puikiai mokėjo rusų kalbą, visada paaiškindavo, jei ko nesuprasdavau), tiek ugdant moralines vertybes, stiprinant pasitikėjimą savimi.“
Įrodė, kad gali siekti svajonės
Aktyvi, gerai besimokanti mergina įrodė ir pedagogams, ir sau, kad tėvų negalia netrukdo svajoti, kurti ateities planų. Baigusi mokyklą Laurita įstojo į Šiaulių universitetą, pasirinko socialinio darbo ir socialinės reabilitacijos studijas. Tiesa, tokį merginos sprendimą suprato ne visi. Draugai neslėpė nuostabos: negi jai neužteko rūpesčio neįgaliais tėvais, ar tikrai savo ateitį nori susieti ne su perspektyviomis ekonomikos ar viešojo administravimo studijomis, o su nesibaigiančiomis socialinėmis problemomis?
Laurita savo pasirinkimu neabejojo. Ji neslepia – praktikos turėjo užtektinai, bet norėjosi įgyti daugiau teorinių žinių, suprasti, kodėl negalią turinčių žmonių problemoms neskiriama reikiamo dėmesio, ir galbūt prisidėti prie pokyčių.
Mergina sako, kad studijos gerokai išplėtė jos akiratį, leido suvokti ne tik neįgaliųjų, bet ir kitų socialinę atskirtį patiriančią žmonių situaciją. „Lankiausi ir senelių namuose, ir šeimynose, priklausomybių centruose ir kitur, pamačiau, su kokiais iššūkiais šie žmonės susiduria, kaip jiems trūksta įvairių paslaugų, – pasakoja Laurita. – Tai ir paskatino labiau pasigilinti į šią situaciją, todėl ir savo bakalauriniam darbui pasirinkau temą, leidžiančią paanalizuoti, kaip negalią turintys ir vaikus auginantys žmonės vertina gaunamas paslaugas, jų kokybę.“
Nedžiuginančios tyrimo išvados
Prieš rašydama darbą Laurita atliko tyrimą – apklausė dešimt Lietuvoje ir Latvijoje santuokoje ar partnerystėje gyvenančių ir vaikus auginančių neįgaliųjų porų. Studentė domėjosi, kokias paslaugas jie gauna, ar patenkinti jomis, ko labiausiai trūksta. „Vaikų auginimas ir rūpinimasis jais gali dar labiau padidinti negalią turinčios poros socialines problemas ar socialinių paslaugų poreikį, – sako mergina ir priduria neabejojanti, kad neįgaliems tėvams būtina psichologinė, materialinė parama, socialinė, edukacinė įtrauktis. – Iš savo tėvų patirties žinojau, kad iš valstybės jie nesulaukia praktiškai jokios pagalbos. Prieš kelerius metus tokioms šeimoms buvo numatyta simbolinė (apie 7 eurų) parama už komunalines paslaugas, bet niekas apie tai net nepranešė, tik perskaičiusi laikraštyje mama apie tai sužinojo ir nusprendė kreiptis į savivaldybę. Menkutės pašalpos skyrimas ir būtinybė įrodyti, kad ji priklauso, mamai labiau priminė patyčias negu norą palengvinti tokių šeimų gyvenimą.“ Kai kurie tyrime dalyvavę neįgalieji taip pat skundėsi negavę jokios pagalbos ar paramos. Pasak jų, jei turi neįgalų vaiką, numatytos pašalpos, lengvatos, bet jei neįgalusis turi sveiką vaiką – jokios paramos nei mokantis, nei kitur, jokių lengvatų.
Tyrimas atskleidė, kad tokioms šeimoms labai trūksta ne tik bendrųjų ir specialiųjų socialinių paslaugų, bet ir informacijos apie jas. „Išsamios informacijos trūkumas nesuteikia galimybės racionaliai priimti sprendimus, gauti tinkamas paslaugas bei ginti savo teises ar vykdyti pareigas“, – įsitikinusi Laurita.
Savo bakalauro darbe L. Čiapaitė akcentavo ir tai, kad vaikus auginančių neįgalių porų netenkina ir gaunamų socialinių paslaugų kokybė, todėl jas vertina neigiamai. Merginos nuomone, negalią turintis žmogus, negaudamas socialinių paslaugų, neatitikdamas tam tikrų nustatytų standartų, patiria diskriminaciją ir neišvengia socialinės atskirties.
Laurita laiminga, kad bakalauro darbo tyrimo pagrindu kartu su dėstytoja doc. dr. Asta Vaitkevičiene parašė straipsnį „Kaip negalią turintys asmenys vertina socialinių paslaugų kokybę?“, kurį paskelbė Vilniaus universiteto Socialinio darbo katedros leidžiamame mokslo žurnale „Socialinė teorija, empirija, politika ir praktika“. Straipsnyje daug vertintos informacijos, įžvalgų, galinčių paskatinti pokyčius socialinėje srityje.
2006 m.
2008 m.
2010 m.
Visuomenės požiūrį galima pakeisti
Nors atlikdama tyrimą Laurita įsitikino, kad visuomenės požiūris keičiasi labai iš lėto, vis dėlto džiaugiasi, kad šiuolaikinis jaunimas neįgaliuosius priima daug tolerantiškiau. „Mano draugų požiūris iš tiesų pasikeitė. Neslėpsiu – klausimų apie savo tėvus, jų negalią sulaukiu ir dabar, bet jie tai priima kaip natūralų dalyką ir ne replikuoja, o pasidomi, ar nereikia kokios nors pagalbos, – pasakoja mergina ir priduria, kad gana dažnai užsimezga diskusijos šia tema, bičiuliai nori sužinoti, kaip su neįgaliaisiais elgtis, kaip jiems padėti. – Visuomenei dar labai trūksta žinių, kaip bendrauti su negalią turinčiais žmonėmis, kaip pradėti pokalbį ir pan. Visada stengiuosi padėti, paaiškinti.“
Pasak Lauritos, labai gerai, kad atsiranda tokių projektų kaip „Draugystė veža“, „Unikalios mamos“, leidžiančių geriau pažinti negalią turinčius žmones, juos pristatančių kaip visaverčius visuomenės narius.
Lauritos noras padėti negalią turintiems žmonėms ją paskatino magistrantūros studijoms pasirinkti menų (dramos) terapiją Vilniaus universitete. „Menų terapija gali tapti ir socialine, ir medicinine pagalba. Kai atlikau praktiką Motinos Teresės šeimų namuose, priklausomybių namuose Šiauliuose, įsitikinau, kad muzikos, dailės terapija leidžia pagerinti klientų emocinį stabilumą, padeda nusiraminti, – pasakoja mergina. – Per muziką, vaidybą žmogus geriau save pažįsta, suvokia savo problemas, o menų terapeutas, jo užduoti klausimai padeda suprasti, ką atskleidė jo nupieštas piešinys, atliktas muzikos kūrinys ar suvaidintas personažas.“
Asociacijos idėja – ne tik bendrauti, bet ir padėti
Magistro studijos – ne vienintelis Lauritos siekis. Rašydama bakalaurinį darbą ji susipažino su daugiau neįgaliųjų šeimų, jų vaikais, dar labiau įsigilino į jų problemas. „Klausantis jų atvirų pasakojimų, kilo idėja kurti šiuos žmones vienijančią asociaciją, kad galėtume ne tik bendrauti, bet ir padėti tėvams spręsti buities problemas, vaikams išgyventi patyčias, – ambicingais planais dalijasi mergina. – Manau, labai reikia psichologų konsultacijų, vieni kitus sustiprintume pasidaliję savo patirtimi. Reikia patiems labiau pasitikėti savimi, parodyti, kad stereotipai prie mūsų nelimpa.“ Lauritos nuomone, jeigu pavyktų sukurti tokią asociaciją, ji labai padėtų daugeliui šeimų – būtų ir socialinė parama, ir psichologinė pagalba.
„Vis dar yra žmonių, kurie mano, kad bendraudami su neįgaliais žmonėmis gali užsikrėsti jų negalia. Reikia šviesti visuomenę, kad visi suprastų, jog negalia – ne užkrečiama liga, o šių žmonių unikalumas, kad jie turi ir savo jausmus, ir įsitikinimus, ir vertybes. Tik taip pasieksime, kad didėtų negalią turinčių žmonių integracija, kad jie būtų tolerantiškai priimami ir vertinami“, – įsitikinusi L. Čiapaitė.
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
